愛知心臓病の会へようこそ

(一般社団法人)全国心臓病の子どもを守る会の愛知県支部のホームページです

広告

※このエリアは、60日間投稿が無い場合に表示されます。記事を投稿すると、表示されなくなります。

厚生労働省への第3弾、文部科学省へのはじめての緊急要望書提出

2020-05-09 | 活動報告
【事務局通信ミニ】 新型コロナウイルス関連 2020年5月8日

守る会では、厚生労働省への第3弾、文部科学省へのはじめての緊急要望書を昨日提出しました。
厚生労働省は医療の問題と生活保障にかかわる問題を、文部科学省は学校再開後の心臓病児と家族に対する対応についてです。
「全国心臓病の子どもを守る会」ホームページも参照ください。

2020 年 5 月 7 日
厚生労働大臣 加藤 勝信 様
一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 会長 神永 芳子

新型コロナウイルスへの対応に関する緊急要望書(第3弾)

〔要望趣旨〕
感染拡大が続くなかで、医療の問題に加えて患者とその家族の生活への負担が懸念されます。
とりわけ、感染すれば重症化する可能性が高い心臓病児・者が、PCR 検査をすみやかに受けることができていない現状は早期に改善していただく必要があります。また、先天性心疾患患者が感染した際には、感染症の専門医だけでは対応ができませんので、日頃から心臓病の治療にあたっている専門医も治療に関われる体制を整備しておく必要があります。さらに、先天性心疾患患者は感染予防のため通院を控えている患者も多く、主治医による検査や治療・手術が適切な時期に受けられるようにすることも重要です。
日常生活においては、病児の介護にいつも以上の負担がかかっており、より手厚い経済的な支援が求められています。また、成人先天性心疾患患者の多くのは、体調に合わせてしか働けないために、多くは非正規雇用で働いており、不安定で少ない収入での生活を送っています。そのような患者への支援も必要です。
心臓病児・者と家族は、現在、生活の「自粛」ではなく、「制限」を余儀なくされているのです。今こそ、心臓病児・者の医療と福祉の充実を強く望みます。 以上のことから、下記のことを要望いたします。

〔要望項目〕
1.新型コロナウイルスに対応した医療体制の拡充を
(1)心臓病をもつ患者が新型コロナウイルスの感染の疑いがある場合には、すみやかに PCR 検査が受けられるようにしてください。
(2)先天性心疾患患者が感染の疑い、または、感染した際の対応においては、心疾患専門医療機関(心疾患の主治医)と感染症専門施設とが連携を取りながら治療にあたることができる体制を整備してください。
(3)先天性心疾患患者が安心して必要な治療が継続できるよう、医療機関における安全性を十分に確保してください。
(4)専門医療機関に通院することができない先天性心疾患患者のために、オンライン診療が進むよう対策を講じてください。
(5)いまだ改善されていないマスクやエタノール消毒液が不足している状況に対して、小児慢性特定疾病や指定難病の対象になっている患者に優先供給行ってください。とりわけ、小児用 マスクの供給を行ってください。
2.緊急事態による外出自粛の影響の大きい患者家族への生活支援を
(1)特別児童扶養手当、障害基礎年金の受給者へ臨時給付金を支給してください。
(2)障害児・者への手当や障害基礎年金の所得制限については、前年の所得で一律に判断することなく、最近の所得の状況に応じた柔軟な対応を行う措置を講じてください。
(3)心疾患をもつ患者が感染予防のために仕事を休む際には、休業手当の保障が十分に行われる よう、事業所に対して周知と指導を行ってください。
(4)非正規雇用で働く心疾患患者が感染リスクを避けるために、就労時間や勤務日数が減少することで職場を解雇されることがないよう、事業所を指導してください。
以上

2020 年5月7日
文部科学大臣 萩生田 光一 様
一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 会長 神永 芳子

新型コロナウイルスへの対応に関する緊急要望書

〔要望趣旨〕
新型コロナウイルス感染拡大が続くなかで子どもたちへの感染の不安が広まっています。専門医からは、先天性心疾患をもつ子どもたちが感染した場合には、重症化するリスクが高いと言われており、病児の親は不安な毎日を過ごしています。(日本小児循環器学会「新型コロナウイルス(COVID-19)感染症に関する Q&A」参照)
「緊急事態宣言」以降、ほとんどの小中学校、高等学校、特別支援学校では、休校の措置がとられてきましたが、5月に入り再開する地域も出てきています。そのため、心疾患をもつ子どもの親からは、「学校に行かせてもよいのか」「自分の子どもだけ休ませるのは学習の遅れが心配」という声が多数寄せられています。また、病児がいる家族の児童を学校に行かせることも躊躇しています。さらに、見た目から障害がわからない心臓病の子どもたちが、再開された学校を欠席することで、他の子どもたちからの差別や偏見による“いじめ”につながることも懸念されています。
文部科学省においては、2020 年度補正予算による学校再開に向けた支援や、各方面への臨時休業に関するガイドラインを示すなど、学校における感染拡大の防止に努められていることは承知しています。しかし、それらだけでは先天性心疾患のような慢性疾患や障害をもつ児童への教育の保障という点で十分なものとは言えません。子どもたちが安心して学校に通える環境を整えるとともに、特別な支援が必要な子どもたちの学ぶ権利を保障する体制整備を行うことが重要になっています。
以上のことから、下記のことを要望いたします。

〔要望項目〕
1.学校再開時の感染予防対策においては、医療的ケアを必要とする子どもはもとより、心疾患をもつ児童やその家族への配慮が十分に行われるよう、教育委員会を通じて学校への周知・徹底を行ってください。
2.学校再開後、心疾患をもつ子どもの登校については保護者の判断で決められるようにすること、また、感染リスクを避けるために欠席した場合には「出席停止」扱いとすることを周知徹底してください。さらに、家族に病児がいる児童が感染を心配して欠席する場合も同様の措置を行ってください。
3.自宅で待機する心疾患をもつ子どもや、その家族である児童に学習の遅れを生じさせないための特別な支援のひとつとして、オンライン学習ができるようにする措置を講じてください。また、地域による格差が生じないよう十分な予算の確保と、人的な増員を行ってください。
4.オンライン学習とあわせて、訪問学習による対応を柔軟に行う措置を講じてください。また、そのための人的な予算を確保してください。
5.心疾患をもつ子どもが休校を続けることにで、無理解による“いじめ”やクラスでの疎外感が生み出されないような配慮が行われるよう、学校への指導を行ってください。またその際は、学級担任だけに任せることなく、スクールカウンセラーや学校全体で支援する体制を整えてください。 6.高等学校・大学などの高等教育においては、新型コロナウイルスの影響での経済的理由から学費が払えない場合には、学費免除・軽減・補助などの措置を講じてください。
以上
コメント

チェックしてほしい「コロナ関連情報」

2020-05-09 | 活動報告
チェックしてほしい「コロナ関連情報」
(3月3日 守る会本部事務局通信より)

◆小児慢性特定疾病の受給者証の有効期限が自動で1年延長されます。
対象者…令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に、有効期間が満了する全国の受給者
※延長後の有効期間の満了日は、受給者証のもとの満了日に1年を加えた日となります。
(例)もとの有効期限の満了日:令和2年9月30日
延長後の有効期限の満了日:令和3年9月30日
※令和2年度の更新申請済の方も上記要件に該当する場合は自動的に有効期間が延長されます
【参考】小児慢性特定疾病情報センターホームページ
https://www.shouman.jp/news/topics/97


◆お役立ちホームページの情報
心臓病の子どもを守る会ホームページ (様々なお役立ち情報を更新しています)
http://www.heart-mamoru.jp/

日本赤十字社「ウイルスの次にやってくるもの」YouTube動画
https://www.youtube.com/watch?v=rbNuikVDrN4&feature=youtu.be

山中伸弥(京都大学)による新型コロナウイルス情報発信
https://www.covid19-yamanaka.com/index.html

日本成人先天性心疾患学会から患者に向けた「新型コロナウイルス(COVID-19)
感染症対策 ―成人先天性心疾患をもつ患者さんへの提言(第1報)― 
http://www.jsachd.org/pdf/covid-200416.pdf
  
コメント

小慢・難病、障害年金など更新時期の延長

2020-04-27 | 活動報告

◆小児慢性特定疾病、指定難病の医療費助成更新手続きについては、1年間期間延長されることになりました

厚労省事務連絡(4月22日)
 新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療等の取扱いについて
  https://www.mhlw.go.jp/content/000624389.pdf

小慢や指定難病での医療費助成を受けている患者は毎年の更新手続きが必要ですが、新型コロナの影響をふまえて、受給者証等の有効期限を1年間延長することで検討しているという通知が厚生労働省から各都道府県に送られました。
今後、省令の改訂作業があるということで、具体的なことは各都道府県宛に通知されることになるということですが、とりあえずは、医療証の更新のためだけに病院へ行かなくてもよいことになりました。


◆障害年金受給者の診断書の提出期限が1年間の期間延長になりました
現在受給している人は、そのまま継続して支給されます!

日本年金機構ホームページは
https://www.nenkin.go.jp/oshirase/taisetu/2020/202004/0424.html

お知らせチラシは
https://www.nenkin.go.jp/oshirase/taisetu/2020/202004/0424.files/01.pdf

新型コロナの影響をふまえて、今年2月末から2021年2月末までに障害状態確認届(診断書)の提出期限がきている障害年金受給者については、1年間提出期限が延長されることになりました。
2月末から6月末までに診断書を作成する必要はなく、その後も障害状態確認届(診断書)が日本年金機構から届くことはありません。
(状態が悪化して増額改定の請求や新規申請をすることはできます)
すでに診断書を提出した人については、継続もしくは増額(2→1級)になった人は、その裁定通りに支給されます。
減額(降級または支給停止)の判定が出ている人も現状の支給は継続されてあらためて、1年後の提出期限時に審査・判定を行います。


<本部事務局通信ミニ> 新型コロナウイルス関連 より
◆小児慢性特定疾病から指定難病への移行について
厚労省健康局難病対策課の担当者からの回答メール
令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期限が満了する者であれば、
今回の延長の対象となります。(引き続き小児慢性特定疾病医療費の助成対象となります)

コメント

日本成人先天性心疾患学会から成人先天性心疾患をもつ患者さんへの提言

2020-04-19 | 活動報告
日本成人先天性心疾患学会がまとめた
「新型コロナウイルス(COVID-19)感染症対策
―成人先天性心疾患をもつ患者さんへの提言(第1報)―」
提言」がホームページにアップされました。
PDFへリンク:http://www.jsachd.org/pdf/covid-200416.pdf
学会HP:http://www.jsachd.org/index.html
全国心臓病の子どもを守る会HP:http://www.heart-mamoru.jp/

とても参考になる提言です。ぜひ参照ください

成人先天性心疾患の患者さんは「基礎疾患」を有していますので、この感染に対して十分な注意が必要です。すでにメディアを通して多くの情報が広がっていますが、先天性心疾患のような基礎疾患を持つ患者さんがどのように対応すればいいのかについては情報が限られています。日本成人先天性心疾患学会では、成人先天性心疾患の患者さんがどのように新型コロナウイルス感染症への対策をとるべきか、現時点で患者さんへお伝えできる内容を提言としてまとめました。(提言前分より)
続きは学会HPか守る会HPにどうぞ


山中先生(京都大学教授)のブログも参照ください

山中伸弥による新型コロナウイルス情報発信 
https://www.covid19-yamanaka.com/
コメント

あいち小児では、電話再診をすでに始めています

2020-04-19 | 活動報告
あいち小児保健医療総合センター 小児心臓病センター 村山先生からのコメント
あいち小児では、電話再診をすでに始めています

新型コロナ関連では、県独自ですが、愛知県にも緊急事態宣言が発出され、事態は混迷を極めています。当初、重症化は少ないといわれていた小児ですが、チラホラと重症例発生を耳にします。われわれも、いつ、そのような患者様が来院されてもおかしくないと考え、緊張感を持って対策を進めているところです.
あいち小児では、いわゆる電話再診をすでに始めています。本来なら来院していただくべきところを電話による診察に代替するわけですから、いつ電話しても良いというわけではありません。受診予約されている日の予約時刻に電話していただくことが原則となります。その際、お薬を受け取る院外の調剤薬局の名前、宛先とできればFAX番号をご準備下さい。厚労省制度上は、処方箋の郵送も可能になっていますが、当院では混乱を避けるために行っていません。通達では、4月13日からは電話初診も可能になりますが、当院でどのように運用するのか、申し訳ありませんが私自身把握していません。ちなみに、会計は次回受診時にまとめることになっています。
この他、どの病院も大なり小なり行っていると思いますが、あいち小児も入口での体調チェック、入院患者様の付き添いや面会の制限などを開始しています。また、これらの対策や制度は状況の変化に伴い、かなり頻繁に変更されていきます。患者様にはご迷惑をおかけしますが、非常事態ということで、ご理解とご協力をお願いします。

最新の情報は『あいち小児センター』ホームページをご確認ください 
問い合わせ先は あいち小児センター代表番号 0562-43-0500
コメント

日本小児科学会 新型コロナウイルス感染症に関するQ&A

2020-03-21 | 活動報告
新型コロナウイルス感染症に関するQ&Aについて
2020年2月14日 更新:2020年2月28日(3月16日項目追加)
日本小児科学会 予防接種・感染症対策委員会

 昨年12月に中国湖北省武漢市で発生した新型コロナウイルス感染症(COVID-19)は、武漢市を中心に大規模な流行が認められ、日本における患者報告数も増加しています。小児の患者に関する情報は世界的にも限られていますが、国内においても数例の報告があり、子どもの感染者を想定した診療が必要になっています。また、感染対策は重要ですが、可能な範囲で通常の日常生活を続けることも子どもの成長や発達には不可欠なことです。
 当委員会では、現時点で想定される小児患者に関する疑問についてQ&Aを作成いたしました。なお、本見解は現在の疫学情報、数少ない報告や、過去のコロナウイルス感染症を踏まえたものであることにご留意ください。また状況に応じて今後内容は更新する予定です。

Q 子どもが新型コロナウイルスに感染するとどのような症状がでますか?
A:現時点では情報が少なく、分からない点が多いです。中国からの報告では、2020年1月30日時点で確定診断のついた9,692人中、小児患者は28人(生後1か月から17歳)のみでした。しかし、2月11日には小児の感染者数は965人にものぼっています。これまでの報告もあわせると、家庭内において感染している例が多く、発熱、乾いた咳、倦怠感を訴える一方で、鼻汁や鼻閉などの上気道症状は比較的少ない様です。一部の患者では嘔吐、腹痛や下痢などの消化器症状を認めました。血液検査でも明らかな特徴はありません。胸部エックス線検査や肺のCT検査を行うと肺炎が認められる患者もいますが、ほとんどが1ー2週で回復しています。感染していても無症状である可能性も指摘されていますが、子どもは正確に症状を訴えられないことに注意しなければなりません。

Q 子どもの新型コロナウイルス感染症は重症化しますか?
A: 今のところ、成人が感染し、呼吸不全を呈し、重症化した報告はありますが、小児患者が重症化したという報告は稀です。しかし、成人同様に感染後1週間ごろより呼吸状態が急速に悪化する可能性も指摘されています。なお、別の種類のコロナウイルスによる感染症である重症急性呼吸器症候群(SARS)や中東呼吸器症候群(MERS)では小児の患者の多くは比較的軽症であったことがわかっていますが、一部重症化したという報告もあります。

Q 小児ぜんそくなどの合併症を持っている子どもに関して特に注意すべきことはありますか?
A: 一般的に小児ぜんそくなどの合併症を持っている子どもの呼吸器感染症は重症化する可能性があります。ただ基礎疾患ごとにリスクや対応は異なりますので、かかりつけの医師にご相談ください。また、周囲の人が感染しないように気を付けることが重要です。

Q 母乳はやめておいた方がいいですか?
A: 母親が感染している場合は、接触や咳を介してお子さんが感染するリスクがありますので、直接の授乳は避ける必要があります。母乳自体の安全性については現時点では明らかではありませんが、中国からの報告では、感染した女性6名の母乳を調べたところウイルスは検出されなかったと報告されています。従って、母親が解熱し状態が安定していれば、手洗い等を行った上で搾乳により母乳を与えることは可能と思われます。

Q 子どももマスクはしておいた方がいいですか?マスクが出来ない場合はどうしたらいいですか?
A: 感染している人のくしゃみや咳に含まれる飛まつを直接浴びないという観点からは、マスクをすることの利点はあるかと思いますが、小さなお子さんでは現実的ではないと思われます。子どもの患者のほとんどは、家庭内において親から感染していますので保護者の方が感染しないこと、感染した方から1-2メートル以上の距離を保つことがお子さんの感染予防につながります。
また、ウイルスに汚染されたおもちゃや本などに触れた手で、口や鼻、目を触ることでも感染しますので、手洗いや消毒も大事です。

Q 子どもの症状が新型コロナウイルスによるものかもしれないと思ったら早めに医療機関を受診した方がいいですか?
A: 現時点(2020年2月27日)において、国内で新型コロナウイルスに感染している小児は数例に留まっています。インフルエンザも含めた他のウイルスによるものと考えるのが妥当です。
また、新型コロナウイルス感染症を疑って一般の医療機関や休日夜間急病診療所等を受診しても、診断を確定するための検査はできません。むしろ受診によって新型コロナウイルスの感染の機会を増やす危険性があることを念頭におく必要があります。
さらには、新型コロナウイルス感染の軽症者に対する特異的な治療法はありません。今の段階では、呼吸数が多い、肩で息をする、呼吸が苦しい、唇や顔の色が悪いなど、肺炎を疑う症状があり、入院加療が必要と考えられる場合を除いては、新型コロナウイルス感染症を心配して医療機関を受診することはお勧めできません。
なお、厚生労働省からの新型コロナウイルス感染症を疑う基準では、「37.5℃以上4日」とありますが、この基準では、小児の「風邪」の多くが当てはまってしまいます。この基準は成人・高齢者では適当ですが、小児では実際的ではなく、帰国者・接触者相談センターへの電話の機会を増やし、回線が通じにくくなる可能性を高めます。
小児では、原因不明の発熱が続く、呼吸が苦しい、経口摂取ができない、ぐったりしているなどの様子が見られるときは、速やかに医療機関を受診してください。ただし、小児であっても濃厚接触者や健康観察対象者である場合は、まず地域の帰国者・接触者相談センターにご相談ください。

Q 病院における面会は全面的に禁止したほうが良いですか?
A: 入院中の子どもにとって保護者の方との面会は非常に重要です。小児への面会については、必要最小限の人数に絞り、感染対策を強化しながら継続が望ましいと考えます。また、面会者の方は、自宅で体温を測り、咳、鼻汁、下痢、嘔吐などの症状がないことを確認した後、子どもの面会前には、手洗いとマスク着用などの感染対策を守ることなどの協力が必要です。

Q 保育所、幼稚園、学校などに行くことは控えたほうが良いでしょうか
A: 現時点では、国内の小児の患者は稀で、成人の感染者からの伝播によるものですので、保育所、幼稚園、学校などへの通園、通学を自主的に控える理由はありません。しかしながら、地域で小児の患者が発生した場合、またはそれが想定される場合には、一定期間、休園や休校になる可能性があります。今後の地域での流行状況に応じて、臨機応変な対応が必要となりますので、お住まいの地方自治体からの指示に従ってください。
また、各家庭内で感染者がでた場合は、その子どもは濃厚接触者として登校、登園を控えることになります。また、厚生労働省から微熱や風邪の症状がある場合は、登校、登園を控えるようにという推奨が出ています。それらを守っていただくことが大事です。

Q 学校が休校となりましたが、子どもは外出や友達と遊ぶことを避けたほうが良いでしょうか?
A 子どもにとって遊ぶことは、心身の発達においてとても重要です。感染のリスクを下げるために以下のことを守れば、外出や子ども同士の遊びは可能です。

〈屋外における遊び〉
屋外の遊びであれば感染伝播のリスクは低いと考えられますが、以下の点を確認し注意して下さい。
・風邪症状(のどの痛み、咳、発熱など)があるときは、外出は控える
・みんながよく触れる場所に触った後は手洗いをする
・飲食の前にも手洗いをする

〈屋内における遊び〉
屋内における遊びについては、屋外よりリスクが高くなりますので、以下の点を確認し注意して下さい。
・周囲に明らかな感染者がいない
・遊ぶ場所に高齢者や基礎疾患のある方がいない
・本人や家族に風邪症状(のどの痛み、咳、発熱など)がない
・少人数である
・保護者同士の了解が得られている
・みんながよく触れる場所に触った後は手洗いをする
・飲食の前にも手洗いをする
コメント

中京病院・大橋先生、あいち小児・村山先生からコメントいただきました

2020-03-21 | 活動報告
中京こどもハートセンター 大橋直樹先生からのコメント

自己責任で、自己防衛に努めてもらうしかありません
その原因として、コロナの現状は
① 検査(CPR)が出来ないこと、②治療が確立していないこと、③予防接種がないこと
①は整備体制が出来ることを待つしかありません。
②は時間経過を待つしかありません。
③はまだまだ到底時間がかかります。
2009年の新型インフルエンザは
①はそれなりの検査が出来て、②は特効薬はないもののそれなりの治療があり、パニックにはなりませんでした。
今は全く状況が違うので、この状況を受け入れるしかないと考えます。

現状では、厚生労働省ホームページ「新型コロナウイルス感染症について」が情報の全てです。



あいち小児保健医療総合センター 小児心臓病センター 村山先生からのコメント

日頃小児を診させていただいている医師として、ほんの少しだけ安心材料は、もともと小児での発症が比較的少ない上にあまり重症化しなさそうだといわれていることです。
とはいうものの、新型コロナ肺炎にかからないに越したことはありません。あいち小児では、心疾患はもちろん、多くの分野で専門的な治療を行っています。そういった治療を続けていくことができなくなることこそ、最大のリスクです。現在あいち小児では、通常診療を維持できるようさまざまな対策を練っています。病院入り口での健康チェックをはじめ、付き添いや面会に来院する大人を最少人数にするなどお願いしています。
厚生労働省は2/28、定期受診者への電話再診による処方箋の発行を認めました。これが皆さんに当てはまるかは主治医判断によりますが、そういった制度の活用も一考と思います。
今の段階で、軽度の発熱やカゼ症状のみで新型コロナウイルス感染を疑って病院にかかることはあまりお勧めできません。むしろ、インフルエンザなど、他の感染症を拾ってしまうリスクすら考えられます。
発熱やカゼ症状がある場合に受診するかどうか、ケースバイケースとしかいえませんが、いきなり受診するのでなく、まずは電話などで相談してから行動するのがよいのではないでしょうか。
コメント

医療講演会「成人となった先天性心疾患患者さんの診療体制の現状と課題ー内科医の立場からー

2019-04-22 | 活動報告
〈愛知心臓病の会定期総会記念講演〉
「成人となった先天性心疾患患者さんの診療体制の現状と課題ー内科医の立場からー」

  と き  6月2日(日)13:00~15:30
               総会  13:00~13:30
         記念講演・交流会  13:30~15:30
  ところ  中京院大会議室(6F)
  講 師  加田 賢治 先生
           JCHO中京病院 副院長・循環器病センター長


加田賢治(かだ けんじ)先生  プロフィール
1988年3月  名古屋大学医学部卒業
1988年5月  社会保険中京病院にて研修
1990年4月  社会保険中京病院循環器科勤務
1994年4月  碧南市民病院循環器科勤務
1995年4月  名古屋大学環境医学研究所にて研究
2000年4月  東海市民病院循環器科勤務
2000年10月  静岡済生会総合病院循環器内科勤務
2002年4月  社会保険中京病院循環器科勤務
2005年4月  社会保険中京病院循環器科部長
2014年4月  独立行政法人地域医療機能推進機構中京病院 循環器病センター長
2017年4月  独立行政法人地域医療機能推進機構中京病院 副院長

所属学会  日本内科学会 総合内科専門医
      日本循環器学会 専門医
      日本心血管インターベンション治療学会 専門医
      日本不整脈学会 ICD/CRT研修終了
      日本心臓リハビリテーション学会 指導師
      日本成人先天性心疾患学会


5年後、10年後の成人先天性心疾患医療体制を
展望し、一緒にお願いしていきましょう

その第一歩として大人の循環器科医師の講演をお願いしました

・医療の改善により、成人となった先天性心疾患患者が50万人とも言われ、大人の循環器患者より多くなりつつあり、成人先天性心疾患医療体制の整備は「社会問題」となっています。
・県内でもいくつかの病院で成人先天性心疾患外来が開設されていますが、小児循環器科医師が中心となって運営されています。少ない小児循環器科医師だけの努力では対応が難しくなってきており、大人の循環器医師の協力が必要です。
・先天性心疾患学会も行われており、大人の循環器の先生方の理解は拡がりつつありますが、様々な事情から、今すぐに医療体制が整備できる状況にはありません。
・総合診療体制(循環器内科医、小児循環器医、心臓血管外科医、「産婦人科医」、看護師、リハビリスタッフ、ソーシャルワーカーなどの多職種連携)が必要です。
・小児科医が大人の循環器科医に紹介する前に方針(これから先どんなことが注意事項か等)を決めることが必要です。
  (紹介状だけではよくわかりません。小児科医とのコミュニケーションが必要です)
  (手術執刀医、その後の担当内科医への信頼が大きい、40歳超えてから病状が悪化す
る例が多い)
・患者親子がどこまで病気のことを理解しているかわからない場合が多いです。
・患者会としても、5年先10年先の成人先天性心疾患医療体制整備を展望した、「患者・当事者」として、大人の循環器医師の皆さんへの働きかけを考えていくことが求められています。
・その第一歩として、定期総会で、中京病院副院長・循環器病センター長の加田先生に「成人となった先天性心疾患患者さんの診療体制の現状と課題 ― 内科医の立場から ―」の講演をお願いしました。「現状と課題」を共有し、交流しましょう。
・愛知心臓病の会として把握している、名大病院、名市大病院、第一日赤病院、第二日赤病院、あいち小児センターなどの状況も報告します。

参加費無料

問い合わせ 愛知心臓病の会 052-502-0766  090-5631-1678




コメント

2017年に取り組んだ会員アンケートの結果

2018-04-07 | 活動報告
愛知心臓病の会アンケートの分析  (2017年6月25日)

99名(会員の66%)から参加いただけました。年代別回答人数は
0代 10代 20代 30代 40代 50代 60代 総計
24人 35人 23人 13人 1人 2人 1人 99人

設問3 主にかかっている病院は
愛知県内で87病院(78%)の内、中京・あいち小児・名市大の3病院にかかっている方で
64人(65%)でした。県外では静岡こども5人、岐阜県総合4人が目立ちました。

設問4 居住地にかかりつけ医はいますか
かかりつけ医をもっている方は65%です。急性期病院がすべてに対応いただけるわけでは
ありません。これから一層その傾向が強まります。コミュニケ―ションが出来るかかりつけ
医をもつようにしましょう。

設問5 この1年での手術・入院などしましたか
 年代が大きくなるにつれて手術・入院が減っています。
40代以後は0件ですが、回答数が少ないこともあります

設問6 障害者手帳は持っていますか
持っている方は80名((81%)です。18歳以下で40名(71%)、19歳以上で40名(93%)
の方が持ってみえます。
愛知県では障害者手帳による医療費公費負担は3級までですが、4級でも就労の障害者枠に
カウントされる、名古屋市福祉乗車券交付、JRなど鉄道料金割引など様々な福祉サービス
が活用できます。4級でも取得されることをお勧めします。

設問7 障害者年金を受給していますか
 障害年金受給してみえる方は1級2級併せて8人、20歳以上の方(40人)の20%です。
 障害者手帳持ってみえる方のデータと併せてみると、障害者手帳以上で障害年金以下とい
う会員の生活状況概要がうかんできます。

設問8 特別児童扶養手当は受けていますか
 18歳以下の方56人の内、1級7人、2級9人の合計16人(29%)が受給されています。
 降級や打ち切りが全国的に話題となっています(守る会機関誌を参照ください)。
降級や打ち切りなどの情報がありましたら会まで連絡ください。

設問9 小児慢性特定疾病の医療費助成認定を受けていますか
18歳以下の方56人の内、受けている方が25人(45%)です。
「今後、小児慢性の対象でなくなってからの医療費が心配です」との声も寄せられています。
   小児慢性特定疾病対策の概要は、
児童福祉法に基づく制度で
1 医療費助成を義務的経費に位置付け
2 研究の推進と医療の質の向上
3 健全育成・社会参加の促進、地域関係者が一体となった自立支援の充実
                      です。
国からの医療費補助が行われ、結果として県の福祉医療費制度の支援ともなります。

  障害者手帳を持っている方のデータと18歳以下の方56人の内、障害者手帳持って
    いる方は40人(71%)。小慢の医療費助成受けている方は25人(45%)です。
    手帳と小慢を両方とも利用している方は21名(38%)、手帳だけの方19人34%)
    小慢だけの方4人(7%)でした。
     「障害者手帳を持っていても、小慢は必要」です。


設問10 学校などへの送迎や付添はしていますか
設問12 子どもの病気を理由に離職しましたか
  18歳以下の回答者56人のうち、送迎・付添している方は19人です。
  子どもの病気を理由に離職した方が11人(母親9人、父親1人、祖母1人・20%)、
  うち6人が学校などへの送迎・付添してみえます。専業主婦との回答も2人ありま
  した。
  離職可能性ありとされている人もみえます。
  自由記述回答には以下の記述もありました。
    就業しようと思っていたが、看護が多く、就業できていない。
    小学校入学の際、送迎が必要であれば父母の転職を考えている。
    もともと専業主婦ですが、学校の欠席時を考えると働き辛いと思う。
    離職はしてないが、子どもの登下校送迎の問題から正社員になるのが難しい。
    保護者の就労状況は自由記述回答から推定するしかありませんが、送迎や学校
    からの呼び出しなどが大きな影響を及ぼしています。
    女性の社会参加が言われています。子どもの病気のあるなしが社会参加の障害に
    ならないような公的支援(送迎の移動支援、医療ケアの必要な子どものいる学校
    等への看護師配置など)が求められます。

設問11 学校などとの話し合いはしていますか
  18歳以下の回答者56人のうち、学校との話し合いをしている方は44人(79%)です。
  学校などとの話し合いについての自由記述欄へのご意見は以下のようです。
  会の中での経験交流がもっとできるとよいですね。
    ◌公立保育園の発達援助枠で加配の先生についていただき園生活を送っています。
     心疾患があるので、体調面もですが、結合組織異常症の為、力が弱くバランス
     をくずしやすかったりする為、運動面でもいろいろと配慮していただいています。     来年、引越しをする予定ですが、引越し先には幼稚園・保育園ともに加配制度が
     無く、多くの園で入園を断られてしまうので、転園先を見つけるのに苦労してい
     ます。昨年4月に入園し、初めての集団生活を送っていますが、風邪や喘息、疲
     労など体調を崩すことが多く、あまりに登園日数が少ないので悩んでいます。
    ○運動会などの練習が続くと少ししんどいようです。病気のことは話していますが、
     なかなか100%は理解してもらえないようです。
    ○ワーファリン(抗血液凝固剤)を服用しているため、頭部や胸部に打撲があった
     場合は連絡していただくようお願いしています。幼稚園年少の際は、利尿薬を
     服用していたため、おむつ外れができていない時期はおむつ着用をお願いして
     いました。
    ○普段の生活では、本人がしんどい時は自分で勝手に休むので、その時はゆっく
     りそっとしておいてほしいといった内容です。
    ○心内膜炎予防のため、口の中を切ったらしっかりすすいでほしい。しゃがみこ
     んでだるそうにしているときは、無理に運動させず本人が動けるようになるま
     で待ってください
    ○先生、教頭先生などと話し合い。今は担任の先生とほぼ毎日、連絡帳でやりとり
     しています
    ○小学校の学区外通学についてなど
    ○学校は特別支援学校に通っているので担任とこまめに話ができ、配慮してもらっ
     ています。運動制限はありませんが、競争や自分の力以上に頑張らないといけ
     ないようなものは止めたり、様子をみてもらっています。
    ○主治医と学校(担任と養護)で話し合いの場をもちました。安静度についてい
     つも確認し合ってます(学校と親で)。介助アシスタントが5月から週3日つ
     いてくれることになりました。
    ○運動制限、お昼のお薬について、脱水症状の危険性、ケガなどの出血について、
     胸骨のでっぱりについてなど。友達とのかかわりについては、トラブル防止の
     ためカウンセリングの先生に相談し必要であれば見守りなどお願いしている。
    ○教頭先生、担任の先生へ、気になることがある都度相談しています。主にこちら
     から相談しています。進級の時は、前の1年間で思うことをまとめ、書面でお
     願いしています。
    ○体育授業の参加について。通学路、時間長く、通学団の歩くペースについて。
     通学時の緊急時対応のため携帯電話の携行について。鼻血等の対応について(
     抗血栓薬服のため)。
    ○細めに話をしています。野外などの対応、体育を休む時の対応、寒い時の
     対応など。
    ○体育の時あまり激しい運動をさせないようにお願いしてます。
    ○新年度になると担任と体調面についてなどお話させてもらいます。
     その後は気になることがある時に。(手術歴、薬、気を付ける事、現状など)
    ○体育、プール、持久走、校外学習などの行事の時に気を付けること、脱水に
     弱い、血が止まりにくいなど、4月に学年の先生と話している。その時々で
     困ること、心配な事があれば、連絡帳や電話で相談がある。3カ月ごとに通
     院があるので、受診前など何か相談したいことはないか先生に確認している。
    ○養護教諭、担任とは常時必要に応じて話し合っています。学校長は、代わる度
     に父母・本人で訪ね、話し合いの時間を取っていただいています。入学時
    (現在小5)市教委設置の相談室にかかったためか、毎年、個別支援計画を学校
     ・家庭で話し合って作成していただいています。
    ○小学校入学時に少し運動制限、学校での内服があったため年長時に体育の授業
     と遠足の一部を見学させてもらい、運動量の調査をした。入学の時点で必要
     ならサポートを付けた方が良いかも等の話し合いをしました。
    ○登下校(車の送迎やバス下校などの話し合い)、携帯電話の所持願い、体育の
     運動制限など、近々稲武のキャンプがあるので説明会後に話し合う予定。
    ○知的障害があるため、今は進学について先生と相談しています。
    ○中学は不登校でしたが、4月より通学できる通信制の高校に進学します。
    ○日常生活の注意点:普段の生活の様子を話し、学校生活管理指導表を提出して
     います。
    ○小学校・中学校入学時は事前に学校を訪問し、担任、学年主任などの先生方に
     病気の説明と、注意してほしい事などを相談しました。特に小学校では階段を
     考慮し、低層階の教室にしていただきました。
    ○親不知の抜歯。学校生活において、そのつど確認され、対応をお願いしている。
     入学時は学校より主治医と話がしたいと言われ、病院まで来ていただきました。



成人への設問

成人への設問8 就労していますか
  19歳~60歳までの回答は40人からい
  ただきました。うち大学生が5人ですから、就労関係の回答数は35人です。
  うち、31人(89%)が就労しています。就労していない方が3人、退職された方が
  1人です。
  就労されていたり、大学生生活されている方は、親元を離れて自立生活をされてい
  る方が多いように思われます。患者本人への啓発、情報の提供はどうなっているの
  でしょうか。
  就労している方31人のうち、かかりつけ医がいるとの回答は16人、大学生の5人の
  うち「かかりつけ医」がいるとの回答は2人です。双方でかかりつけ医のいない方
  が18人です。心臓疾患は長期慢性疾患です。医療機関とのコミュニケーションが
  とれる関係づくりが大切に思われます。

成人への設問9 勤務先との(病気の)話し合いしていますか
成人への設問10 障害者雇用枠での就労ですか
  就労している方31人のうち、勤務先との話し合いしている方は27人です。
  4人の方が話し合いしていません。一般採用で就労されている方が6人で、
  そのうちの4人が話し合いされていません。
  勤務先と病気のことでの話し合いされていない方は双方あわせて8人です。
  雇用枠は、障害者枠21人、一般採用6人、自営業1人、福祉就労3人です。
  障害者枠での就労が多く、法定雇用率の拡大、障害者手帳もっていない
  難病患者も法定雇用率に含まれるような制度改善が求められます。

成人への設問11 就労形態はどうですか
  正社員24人、パート3人、自営業1人、その他3人です。
  パートの方は一般就労の方2人、障害者枠就労の方1人でした。
  就労の継続が課題となっています。
  厚生年金保険・健康保険に加入できる短時間就労制度(週20時間以上の勤務など)
  の改善が求められます。


アンケート全体をふりかえって
  難病患者のうち障害者手帳を持っている人は2割ほどと言われていることと比較
  すれば、私たちの会の会員(81%がもっている)はかなり重症の方達だと分かり
  ました。また、3級以上の障害者手帳をもっている方に医療費公費負担される、
  県の福祉医療制度の維持・改善は共通の切実な要望です。一方で、医療の進歩に
  より、自立・就労などが大きな課題となってきている中で、少しだけその実態に
  触れることができました。成人会員への情報提供の課題もあることが分かりました。

今後の検討課題としては以下のものが考えられます。
   アンケートの有用性を高めるためには、成人会員もふくめ、回答者の拡大
   会員の転職経過や保護者の就労状況など、設問項目の検討
   会員状況の変化を把握していくためには継続的な取り組み
コメント

職場の配慮得づらく 「先天性心疾患」患者の就労

2018-03-26 | お知らせ
3月22日付神戸新聞記事です。全国心臓病の子どもを守る会野事務局通信からの転載です。
医療がよくなり、成人先天性心疾患患者は増えている中で、
先天性心疾患患者の就労問題は「見えにくい」状況になったいるのではないでしょうか。
ご意見いただけると幸いです。(ここまでは愛知心臓病の会からのコメントです)



生まれつきの心臓病「先天性心疾患」。医療の発達で、患者の約9割が成人を迎えられるようになった。成人の患者数が年々増加する中、心機能障害や合併症などでフルタイムの勤務が難しい人も多く、就学・就労支援が新たな課題として浮上している。病気を抱えながらどう働き続けるか-。患者らは、病院や行政、職場、心理士らが連携した支援体制を求めている。(末永陽子)
 日本成人先天性心疾患学会(東京)などによると、先天的な心臓病の子は100人に1人の割合で生まれる。幼少期に手術を終えると外見は健常者と変わらないが、成人後も治療や手術が必要になったり、心機能の低下で疲れやすかったりするため、ケアが必要とされる。
 患者数は1997年に成人と小児が同数となり、2000年代に入ってから逆転。現在は小児約35万人、成人は約50万人いると推計されている。
 兵庫県立こども病院(神戸市中央区)は2月中旬、自立した将来をイメージしてもらおうと、10代の患者や家族らが成人患者と交流する教室を開催。約70人が参加した。
 30代女性は、両親の介護などを理由に20代後半で病院から自治体へ転職した。理解ある上司の下で残業は少ないが、介護や病気と仕事との板挟みになることも。「周囲の支えなしでは働き続けられない。思うように仕事ができない時もあるが、一人で抱え込まないようにしている」と語った。
 民間企業で働く30代女性は、異動後に残業時間が激増。「見た目は元気なので上司や周囲に理解してもらいにくい」と打ち明けた。教室ではほかに「有給休暇が通院で消化される」「同期と同じペースで昇進できない」などの悩みが出た。
 教室では、愛媛大大学院医学系研究科の檜垣高史教授が講演し、「全国心臓病の子どもを守る会」による心臓病患者へのアンケート結果を報告。約6割が就職しているものの、そのうちフルタイムは半数だった。「職場で病気のことを分かってもらえず、無理を重ね、体調を悪化させた例もある」とした。
 さらに、収入不足を障害年金で補おうとしても受給条件に当てはまらないケースが多い-と、問題点を指摘。「努力して収入を上げたら受け取れる年金が下がるなど、就労意欲を損なう事例もあった」と述べた。
 檜垣教授は、同大病院や愛媛県、地元企業などと連携した支援体制を“愛媛モデル”として紹介。自立支援員に相談できるサロンを診察室の隣に開設したり、症状や能力に応じた仕事を紹介したりしている。
 「人手不足で障害者を戦力とする企業も増えた。雇用する側とされる側で問題を共有し、解決していくべきだ」と訴えた。
コメント