愛知心臓病の会へようこそ

(一般社団法人)全国心臓病の子どもを守る会の愛知県支部のホームページです

小中学校の空調(冷房)設置状況(H29年調査)です

2018-07-29 | 活動報告
豊田市で児童が熱中症でなくなるという痛ましい事故がありました。
 愛知心臓病の会が学校にエアコンせっちをという会員の声に基づき、H29年に調べました小中学校のエアコン設置状況をお知らせします。
 二度とこのような事故がおこらないようにしましょう。 


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合コン(ランチ会)を18人が楽しみました

2018-07-29 | 活動報告
7月8日(日)に開催した合コン(ランチ会)には、青年会員11人、親会員3人、運営委員4人の18人が参加し楽しく交流しました。 最近まで入院されていた青年会員も「みんなに会いたい」とお母さんと一緒に車いすで参加されました。
 最近、「自立」をテーマに勉強会を続けてきていますが、就学をはじめ、さまざまな人たちとのコミュニケーション能力を身につけることも大切だと思いました。
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全国心臓病の子どもを守る会 心臓病児者の生活アンケートにご協力ください

2018-07-29 | 活動報告
先天性心臓病児者のこれからの生活を良くしていくために

全国心臓病の子どもを守る会 心臓病児者の生活アンケートにご協力ください

〔目的〕
 心臓病児者と家族のための福祉制度は、守る会が長年の運動で積み上げてきたものです。
しかし今、申請しても受けられない、受けていた制度が打ち切られるといったことが深刻になっています。患者と家族が適切に福祉を受けられるよう、実態を調べ、みなさんの声を届けていただき、国や自治体へ届けていきたいと考えています。
ご協力よろしくお願いいたします。

〔返信〕
用紙は、子ども用(18歳未満)と大人用(18歳以上)に分かれています。
患者の年齢に該当する用紙にご記入いただき、
8月末までに、郵送、メールで返信ください。

〔問い合わせ先〕
愛知心臓病の会・牛田
TEL:090-5631-1678  メール:masamiu345@yahoo.co.jp










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<障害年金>打ち切り撤回 機構方針、再審査通知1010人

2018-06-30 | 活動報告
6/26(火) に毎日新聞が以下の配信しましたのでお知らせします

 障害基礎年金の支給を巡り、日本年金機構が「障害の程度が軽い」と判断して打ち切りを検討していた1010人について、一転して支給を継続する方針を固めたことが25日、厚生労働省などへの取材で判明した。症状が改善していないのに支援がなくなるケースに配慮したとみられる。

 1010人は成人前から心疾患や糖尿病などを患う「20歳前障害」で、毎年80万~100万円程度の障害基礎年金を受け取っている。症状に応じて1~5年ごとの更新を続けていた。

 しかし昨年4月に支給の可否を決める審査業務が、地域間のばらつきを是正する目的で都道府県単位から中央に一元化されると、1010人は「障害基礎年金を受給できる程度にあると判断できなかった」との通知を受けた。機構は経過措置として1年間は支給を続け、今後の再審査で停止する可能性を示していた。

 これに対し、受給者からは「生活実態は変わらず、打ち切りは困る」といった声が出ていた。毎日新聞が5月に報じると、加藤勝信厚労相は検証する意向を表明し、機構と厚労省が対応を検討していた。

 この問題では、昨年4月以降に症状が改善していないのに支給を打ち切られた受給者が20歳前障害以外にも少なくとも数十人いるとみられる。それらも同様に支給継続を認める方針だ。ただし、こうした措置は以前からの受給者だけが対象のため、新たに障害基礎年金を申請する人と認定の水準にばらつきが生じる恐れもある。
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平成30年度名古屋市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業「交流会のお知らせ」

2018-06-30 | 活動報告
名古屋市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業「交流会のお知らせ」
をいただきましたので紹介させていただきます。

第1回 サバイバル体験会 ~災害時の対応を学ぶ~
         災害体験ツアー・参加者同士の交流
    日時 平成30年7月25日(水)
        13時30分~15時30分
    場所 名古屋市港防災センター

第2回 腎疾患についての講演会・交流会
         専門医による後援・参加者同士の交流
    日時 平成30年8月3日(金)
        14時00分~15時30分
    場所 名古屋市昭和保健センター

第3回・第4回は決まり次第お知らせします。

申込方法 申込期間中に、名古屋市役所子育て支援課に申込書を郵送または持参していただくか、
     各区の保健センターに持参してください。

申込書配布先
     名古屋市役所子育て支援課または各区保健センター
     名古屋市公式ウエブサイト「名古屋市小児慢性特定疾病児童等交流会」

問合せ 名古屋市役所 子育て支援課 TEL052-972-2629


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今年はデイキャンプでバーベキューしましょう(9月22日・土)

2018-06-24 | 活動予定

と き 9月22日(土)
    10:30にバーベキューガーデンに集合
ところ 愛知牧場 日進市米野木町南山977
              TEL 050-3531-3101
参加費(会員) 
 病児者 無料
 中学生以上 1.000円  小学生以下 500円

申込み締切 9月10日(月)


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1010人に送られた障害年金打ち切りの通知、心臓病者は約半数の496人!

2018-06-23 | 活動報告
全国心臓病の子どもを守る会 事務局ニュースより

 6月21日に障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会(障全協)が、障害年金問題で厚生労働省との懇談を開き、新たな事実が明らかになりました。
 ひとつは、今回、日本年金機構から「お知らせ」を送られて打切りの対象になっている1010人の障害種別ごとの内訳がはじめて公表されました。そしてそのなかで、循環器疾患は496人もの人が対象になっていることが判明しました。予想していたとはいえ、先天性心疾患患者にとって、今回の問題がいかに大きな影響をおよぼしているか、あらためてわかります。
また、「お知らせ」を受け取った人は即打切りということにならずに、1年間の猶予期間が設けられていますが、それ以外に約1000人が、猶予なく即打切りになっていることもわかりました。その人たちは、昨年で年金が支給停止になっています。さらに、1級受給者にも猶予なく2級に降級になっており、その人数は把握すらされていないとのことです。
都道府県で認定格差が生じていることが発端となって障害年金センターに一元化されたにも関わらず、都道府県ごとの状況はいまだに集計されていないということもわかりました。
今後の厚労省の対応
「お知らせ」をもらった人には、今回申請をするにあたり、診断書を作成する医師宛の文書がつけられます。認定基準と認定要領を示して、きちんと書くようにという文章を送るそうです。
また、審査の仕組みについては、複数の医師が関われるよう、認定医の判断で「セカンドオピニオン」を行う、診断書作成医に対して問合せをする、といったことが検討されているということです。しかし、それをいつから行うようになるのかは決まっていません。
守る会として大臣宛に緊急要望書提出します
患者・家族が、あきらめないで運動をしていくことが、今一番大事です!
今回の懇談会では、現時点での全貌をある程度知ることができましたが、今後の対応について心臓病者の問題を伝えていかなければなりません。守る会では緊急要望書を大臣宛に提出して、7月4日に担当課との個別の話し合いの場をセットしました。(別紙参照)
 ひき続き、患者が困っている現状を伝えて、具体的な改善を迫っていきます。


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2018.6.18 大阪府を震源とする地震について(全国心臓病の子どもを守る会本部事務局作成)

2018-06-20 | 活動報告
2018.6.18 大阪府を震源とする地震について
全国心臓病の子どもを守る会本部事務局作成

【支部から】 6/18-19現在
 昨日から今日にかけて、近畿ブロックのなかで、次のようなメールで状況を確認しあっています。

○大阪支部
 まだ役員同士でも情報共有ができていなくて、私だけに入ってきた情報だけ、お伝えします。
 国循のライフライン復旧に時間がかかり、余震に備える必要があるため患者は母子センターへ転院になったそうです。

(事務局)
 私の住んでおります東大阪では被害はありませんがJR駅には長い列ができていました。
 息子が吹田に住んでいますが ガスが止まったといっていました。
 同じ吹田に住んでいる会員さんのところはマンションの1階だったこともあり家具が倒れることはなかったようですが 同じマンションの最上階の方は食器が壊れたようです。
 国循に入院中の会員さんは母子センターに転院されたようです。
これから数日は余震もあると思いますので断水に備えてお風呂に水を張ったり非常食を確認しているところです。
 皆様もくれぐれもお気を付けください。

○兵庫県支部
 兵庫県支部の方からの連絡はないので大丈夫と思います。また消息がわかればお知らせいたします。大阪の方が被害が大きいと思います。大丈夫でしたか。救急車がすごく走っていました。
 私ごとですが、茨木の病院に阪急電車で向かっているときに地震が起こりました。崇禅寺駅を発車する寸前、それから電車に閉じ込められて3時間。やっとドアが開いて外に出ましたが運転再開見込みなし。崇禅寺から十三まで歩きました。十三で動かない電車に乗って3時間。やっと十三から西宮北口まで普通電車が徐行運転するということになって乗っていた電車が動き始めました。西宮北口についても乗り換える電車は運転見合わせ。西宮北口から甲東園、家まで徒歩で帰宅。8時の地震発生から16時20分まで歩いたのは16500歩。
 帰宅困難者の気持ちがわかりました。普段から歩くことは大切だと思い知った一日でした。
 みなさまお互いに身体を大事に過ごしましょう。

○奈良県支部
 今のところは支部の中では被害などは聞いていないですが、私はパートに行く電車の中でしたので、あまり揺れがわからなかったのですが、皆さんのスマホのアラームで地震だったのがわかりました。乗換駅の生駒駅で運転見合わせが続き、仕方ないので、先に再開した奈良線で石切へ行ってパート先まで30分ほど歩いて着いたらもうお昼を過ぎていました。帰りは最寄り駅の新石切も電車が動いていましたが、昼前にパート先に着く頃には高速道路が止まっていましたので、ものすごい渋滞でした。ヘリコプターと救急車の音が結構凄かったです。
 国立循環器病研究センターが非常用電源が水没して手術室の天井が落下したり被害が出ているようです。7月にカテーテル入院予定の方が不安だと言われていました。
 また近畿ブロック交流会でお話できればと思います。皆さまどうぞよろしくお願い致します。

○滋賀県支部
 私は、小学校の娘が登校してすぐの事で、下の娘とテーブル下に避難しながら学校メールを確認していました。揺れよりも三女が緊急避難速報の音に怖がり泣いておりました。その後普通通りに車で出勤いたしましたが、車以外の従業員は交通手段の関係で来られない方が多かったです。
 国循の被害については、滋賀県支部の役員メールでお聞きいたしました。
 滋賀県は、震度4でわたくしのところは大きな揺れがゆっくり続いたくらいで大きな被害は出ませんでしたが支部役員メールではいまのところ国循の被害のみで、その他の被害に関してはまだ入ってきておりません。
 大阪の被害が大きいので心配しております。
 南海トラフの話も出たりしておりますので余震も含め不安な日々が当分は続くと思います。
 6/30には、近畿ブロック交流会を滋賀でさせていただきます。
 地震への心配なく良い日を迎えられたらと願っております。

(事務局)
 滋賀も我が家は大津なので、震度5弱で、結構揺れて、子どもたちが登校中だったので心配しました。娘はふらついてこけたみたいでしたがケガはなかったです。午前中には学校や幼稚園から連絡が入り、安全確保のため迎えに来るように言われ走り回っておりました。
 今日、支部の運営委員会で、特に大阪や兵庫の心配をみんなでしていました。東大阪で水がわき上がっている様子もみて、確か山崎さんが東大阪なので大丈夫だといいな・・・と話しておりました。大事に至らず良かったです。木村さんも電車大変だったみたいでおつかれになったこととおもいます。
 国循が大変そうでそちらも心配しておりました。滋賀支部からも国循でお世話になっている会員さんも多いですが、今のところ特に連絡ははいってきていません。
 交流会も近づいて来ましたので、皆様変わりなくお会いできるといいなあと思っています。
 余震も心配ですので、皆様お気を付けください。

○京都支部
 私の住む宇治周辺もかなり揺れました。
 息子は通学電車のなかでの地震発生、途中おろされそこから徒歩で帰宅しました。
 息子の通う大学は大阪茨木ですが、建物内の被害がありとりあえず今週末まで全て休講となりました。
 茨木あたりはかなりの被害がでていますね。
 国循の様子もテレビや友人から聞き心配しています。
まだまだ余震が続き不安ですが、みなさん気を付けてお過ごしくださいね。

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国立循環器病研究センターの患者のようす
マスコミで国立循環器病研究センター病院のことが報道されていました。
本部事務局から小児循環器の白石公先生にメールを出したところ、以下のような返事がありました。

 ご心配いただきありがとうございます。
 幸い建物や人的には大きな被害はなかったのですが、水道や電気のライフラインがやられましたので(電気は復旧しましたがまだこの先まだどうなるかわかりません)、小児循環器の入院患者さん50数名は、昨日中に、一旦全員を近隣および近畿一円の専門施設に転院していただきました。
 術後まもない乳児の方もおられましたので、搬送先の病院スタッフと毎日十分連絡を取って対応してゆきたいと考えております。
 お薬のなくなる外来患者さんは、1F外来で投薬対応をしています。
 このまま大きな余震がなければ、少しずつ病院機能は回復できると思います。

(追伸)
 急ピッチで復旧が進み、明日から外来は特殊検査を除いて再開、今週金曜日から外科手術再開の運びとなりました。
 木曜日には、昨日転送していただいた患者さんが少しずつ帰ってこられる予定です。


国立循環器病研究センター (厚生労働省ホームページより 医療機関の状況より抜粋)

6/18 16:20現在
・入院患者6名転倒(軽傷)
・本日・明日の入院・外来・手術は真に緊急性が高いものを除き中止。
・外泊中で連絡が付かない患者が2名。現在確認中。
・水漏れが数カ所ある。停電しているため非常用電源で対応中。10階病棟 (脳血管内科(脳卒中・脳梗塞)・心臓内科)の水漏れがひどく、当該病 棟に入院中の患者はロビーに退避中。
・人工透析中の患者については、近隣のNHO病院に転院できるようNH O近畿グループに依頼中。職員の状況は確認中。
・電気・水道・ガスが遮断
・人工補助心臓使用患者20名・・・電源確保が必要
・人工呼吸器50名・・・電源確保が必要
・人工透析5名・・・動ける人を近隣の病院に運ぶ予定
・給水車・電源車について 稼働中 給水車 1台 電源車 3台
・水漏れがひどいため、電気を通した場合火災の危険があるため、水漏れ が無い場所に患者を移動してから電源をつなぐ予定。
・集中治療室入院患者4名のうち3名を千里救命救急センターへ転院搬送 予定。
・吹田市消防が院内で対応中 ・救急車4台により重篤患者18名を近隣に搬送中
・簡易式自家発電機を業者から順次導入中(現在は20台)
・水漏れがひどい8~10階を除いて電気を復旧させる予定
・人工心臓、人工呼吸器等への電源は当面賄える予定
・受水槽2槽のうち、1槽が故障中 1槽で対応しているが、いずれ足りなくなるので給水車が必要

6/19 6:00現在
・入院患者は452名、人工補助心臓使用患者は20名、人工呼吸器装着患者は 50名、人工透析患者は5名
うち、人工補助心臓使用患者、人工透析患者、妊婦、新生児・小児等63 名は大阪大学医学部附属病院、千里中央病院、大阪母子医療センター等 に転院済
・一時退院は142名、247名は在院にて対応。
・入院患者6名転倒(軽傷)
・電気は復旧済(水漏れがある9~10階以外)、エレベーターも使用可能
・ガスは遮断中 ・給水車について 稼働中 4台(要請した台数はすべて稼働)
・高架水槽2槽のうち、1槽が故障中 1槽で対応しているが病棟に至るまでの配管が故障しており、修理可能か確認中 水道は現在復旧済。高架水槽の破損、水質の濁りのため、水質検査の結果が出る20日(水)までは給水車による給水等で対応する予定。
・水漏れがあった病棟の患者は他の病棟等に移動済。
・19日(火)まで非常食、昼食から弁当で対応予定

(新聞報道より)
国立循環器病研究センターが給水車などの救援要請  朝日新聞 2018年6月18日13時40分 
 厚生労働省によると、18日午後0時10分現在、国立循環器病研究センター(大阪府吹田市)で水漏れが数カ所で発生し、非常用電源が水没して使えなくなっているという。
 松井一郎知事は18日、国立循環器病研究センターの貯水槽の配管が壊れて水不足になっているとして、自衛隊に給水車などの支援を求める災害派遣要請をした。
 厚生労働省によると、18日午前11時10分現在、国立循環器病研究センターで入院患者6人が転倒し、軽いけがを負った。停電のため非常用発電で対応し、水漏れも数カ所で発生しているという。また、済生会吹田病院(吹田市)では多くの患者が受診し、医療ガスが不足。また、複数の医療機関で職員不足やエレベーターの停止などの情報が入っているという。
 ◇
 国立循環器病研究センター(大阪府吹田市)は18日午後記者会見し、「非常用電源が水没した」という厚生労働省の発表を「水没や水浸しになるといったことはなかった」と否定した。非常用電源の不具合の理由ははっきりしないという。厚労省広報は「水没という初期の情報が間違っていたことが確認できたが、間違っていても人命に関わるようなことではないので、訂正は19日午前7時以降のとりまとめで行う」としている。(鍛治信太郎)

2018年6月19日 読売新聞 ニュース・解説
地震で停電や水漏れ…国立循環器センター、入院患者40人を転院
循環器系で国内屈指の研究・医療拠点である国立循環器病研究センター(大阪府吹田市)では停電や受水タンクの破損による水漏れが起き、陣痛が始まった妊婦を含む入院患者40人を大阪、兵庫両府県の病院に転院させた。また、入院患者4人が転倒して負傷。19日は外来患者の受け入れを中止し、手術も行わない。
 同センターによると、地震発生直後に停電。約3時間後に復旧するまでは非常用電源に切り替わり、補助人工心臓や人工呼吸器の電源は確保できたという。破損した受水タンクは屋上にあり、病棟の床が水浸しになった。断水も起き、自衛隊の給水車が出動した。
 今後の治療に支障をきたす恐れがあるとして、入院患者452人のうち人工透析患者らを転院させ、症状が軽い154人には退院してもらったという。

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「障害等級等に関するお知らせ」続報

2018-06-20 | 活動報告
「障害等級等に関するお知らせ」への対応についての続報です。
 愛知県難病団体連合会HPからの転載です。

2018年5月29日から30日にかけて、障害(基礎)年金の更新に関する記事が毎日新聞や中日新聞等に掲載されました。
毎日新聞の記事の概要は下記の通りです。
上記の通知は、「障害等級等に関するお知らせ」と言いますが、この「お知らせ」が届いている方は注意して下さい。
もちろん、障害の程度が軽くなった場合、障害年金が支給されなくなるということはあります。この「お知らせ」の文中には、「障害基礎年金を受給できる障害の程度にあると確認できませんでした」とあります。つまり、この「お知らせ」が届いた人に関しては、既に障害年金を支給しない程度の軽さになっていると国は判断している訳です。
障害年金は、障害がある人にとって、生活を支える重要な年金です。
一旦は経過措置的に支給されるとはいえ、「次回の診断書において障害状態を確認し、記載内容が今回と同様と認められる場合は、支給停止となることもあります」としています。
では、次回の審査に向けて、どのような対応をしていけば良いのでしょうか。

1.前回提出の「診断書(障害状態確認届)」の確認
 ご自身の傷病に関し、診断書ではどのような記載となっているのか再確認しておきましょう。

2.「障害認定基準」の確認
日本年金機構は障害の程度を定める基準として、「障害認定基準」を設けています。
ご自身の傷病に関する箇所を確認・理解しておきましょう。
https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/ninteikijun/20140604.html

3.「障害状態認定調書」の開示請求
どのような理由で認定しているのか、厚生労働省に個人情報を開示請求することもできます。
4.次回提出の「診断書(障害状態確認届)」に関して
 診断書の記載内容は傷病により異なりますが、ADL(日常生活動作)に関することをお医者さんに適切に伝えておきましょう。

5.審査請求
 仮に、次回の更新で不支給となってしまった場合でも、「審査請求」という制度があります。

 ところで、上記の対応策についてですが、実際にどうすればよいのかわかりにくい場合もあるかもしれません。ご不明点は、年金事務所とか専門の社会保険労務士にご相談されることをお勧めします。

 尚、今回の対応策は、「お知らせ」が届いた更新手続きをされる方向けに記したものですが、「お知らせ」が届いてはいない更新予定者の方や新規で請求される方の場合の注意点としても同様のことが言えますので、ご留意いただければと存じます。

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難病ピアサポーター養成講座に参加ください

2018-06-20 | 活動報告
 愛知県難病団体連合会主催の「難病ぴあサポーター養成講座」のお知らせです。

 これまでも各患者会で、疾病の特性に応じた相談活動が様々に行われてきています。
 新しい難病法が施行された中で、厚労省だけでなくいろんな団体が、患者会のピアサポート活動に対するさまざまな検討・提言を行っています。
 より豊かなピアサポート活動を続けるために、次のようなことをいっしょに考えてみませんか。
 ピアとは、英語でPEERと書き、仲間・対等という意味です。上下関係でなく、誰かが偉いのでもなく、対等という関係性が大切です。
 傾聴とは「受け身的に聴くのではなく、積極的に相手にかかわる意志で聴く態度」であり、継続的なトレーニングをすることで、自分自身の先入観・価値観、心理的問題の理解が深まります。

講座開催日程など
第1回  日 時  9月15日(土)13:00~16:00
     会 場  金山都市センター第1会議室
     テーマ  ピアサポートとは何かをもう一度理解しよう
     講 師  浅野 正嗣 先生
            ソーシャルワーカー・サポートセンター名古屋
            (前金城学院大学人間科学部コミュニティ福祉学科教授)
第2回  日 時  10月6日(土)13:00~16:00
     会 場  金山都市センター第1会議室
     テーマ  相談者から安心と信頼を得られる
            「傾聴」など、ピアサポートの実践的知識
     講 師   山中 亮 先生
             公立大学法人名古屋市立大学大学院人間文化研究科教授
第3回  日 時  11月11日(日)13:00~16:00 
     会 場  金山都市センター特別会議室
     テーマ  難病患者の相談に応じるための社会保障
     講 師  粕田剛資 先生
            名古屋大学医学部附属病院 地域連携・患者相談センター
            医療ソーシャルワーカー主任
第4回  日 時  12月1日(土)13:00~16:00 
     会 場  金山都市センター第1会議室(予定)
     テーマ  難病の分類と予後についての基礎知識
     講 師  村居 巌 先生
            愛知医科大学病院医療福祉相談室
            医療ソーシャルワーカー


参加費無料(定員30人です)

  参加申し込みには以下をご連絡ください
    氏  名
    住  所
    所属団体(あれば)
    電話番号(日中連絡できる)
    メールアドレス

問合せ・申込は NPO法人愛知県難病団体連合会 まで
   TEL 052-485-6655  FAX  052-485-6656
   E-Mail:ainanren@true.ocn.ne.jp

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