愛知心臓病の会へようこそ

(一般社団法人)全国心臓病の子どもを守る会の愛知県支部のホームページです

あいちの子ども健康フォーラムのご案内

2018-11-01 | 活動報告
あいちの子ども健康フォーラムに参加ください
と き 11月11日(日) 13:00~16:30
ところ あいち小児保健医療総合センター

13:15~14:15 県民公開講座 「こどもの便秘」
            あいち小児保健医療総合センター
            中央検査部長兼小児外科診療科医長
            小野 靖之 先生
15:00~16:00 ピアノDUO演奏 「こころと、からだと、音楽と…」
            長谷川 泉DUO

13:00~16:00 楽しいイベント 子どもも親もみんなで森を感じよう
         親子で遊べるコーナー


主 催 特定非営利法人 子ども健康フォーラム
連絡先 事務局 090-6072-1171(赤坂)


コメント

障害者雇用問題to難病の経過措置終了後の問題(守る会からの情報)

2018-10-22 | 活動報告
○障害者雇用問題
公的機関での障害者雇用の水増し問題での、今後の対応策について新聞報道がありました。
要約すると…
 ・常勤職員 省庁で4000人を目標に 来年4月採用にむけ障害者対象の統一試験実施
 ・非常勤 別途、募集をする 採用後に常勤に移れる「ステップアップ制度」の導入
 ・障害特性に応じて雇用のための運用指針(ガイドライン)を今年中に作成する
 ・再発防止
  手帳の確認などを徹底するように各省庁に求める
  障害者雇用制度の理解を促すため各省庁人事担当者向けの厚労省が説明会を実施

報道のなかにもありますが、受け入れる条件整備が間に合うのか?
といった疑問の声が出ています。
単なる数合わせではなく、国と自治体が企業の見本となるような障害者の雇用を、
じっくりと検討していくことが重要なのではないでしょうか?

○難病の経過措置終了後の問題
昨日の厚労省難病対策委員会で、新しい法律施行前に受給していた人たちへの特例措置が
3年間で終わったことで、どれだけの患者が認定から外れたのかの資料が出ました。
 ・経過措置対象71.7万人のうち継続57万人
 ・不認定11.9% 86,000人 申請ナシ・不明 8.5% 61,000人
そのうち、心疾患では拡張型心筋症が、約23,000人のうち不認定は22.3%で5,134人
申請ナシ・不明1,617人と多くの人たちが、重症度の認定などで打ち切られています。

認定が切られれば、医療費助成や難病患者への福祉を受けられなくなります。
そもそも、重症度だけで治療や支援が必要ない状況になるわけのない疾患です。
大きな問題として、会としてもとらえていかないといけません。

コメント

障害年金打切り通知を受けた障害者67人が支給停止へ

2018-10-22 | 活動報告
障害年金打切り通知を受けた障害者67人が支給停止へ

 日本年金機構は10月17日、昨年7月に再認定の申請をした中で、障害の状態が該当しないので1年後に再認定を受けるようにと通知をした1010人の審査結果をホームページで公表しました。その中で、「障害の状態が軽くなった」という理由で支給停止になった人が67人いることがわかりました。
支給停止になった人の障害種別は明らかにされていませんが、継続になった人の障害種別数から推察すると、循環器疾患の割合は多いのではないかと思われます。
会としては、通知を受け取って再申請を出さない人がいるのではないか、その点について丁寧に対応してほしいと要望してきました。その点では、未提出の27人には、年金事務所が個別に訪問をして提出を推奨していくこととしています。
 今年になって再認定を出した人も同様に、従前の判定を尊重したかたちでの認定を行うこと、としており、その判定結果も気になるところです。しかし、厚生労働省の担当課に確認をしたところ、1010人のみを特別に集計したのであり、これ以上の資料を公表する予定はないということでした。
障害認定の実態全体を明らかにすべき
 今回の問題は、多くの心臓病者・障害者に大きなショックを与え、国会審議のなかでも取り上げられた重大なことです。これから再認定を受ける人や新規で申請をする人のなかには、不安な気持ちが広まっています。しっかりと、透明性を確保した障害認定の在り方が問われています。
コメント

第19回成人先天性心疾患セミナーに参加しましょう

2018-09-09 | 活動報告
残暑お見舞い申し上げます。
北海道の地震による停電には、在宅の人工呼吸器利用者はどうされているのかと不安な思いです。
愛知心臓病の会として、日本成人先天性心疾患学会の第19回成人先天性心疾患セミナーにブース出展することになりました。
150人が入れる会場で、セミナーへの患者の参加も期待されているようです。
こうしたイベントが名古屋で行われることは少ないので、
青年会員の皆さんに参加の呼びかけします。
以下に、現在、ネットに公開されている情報をお知らせします。
よろしくお願いします。

愛知心臓病の会 牛田正美



日本成人先天性心疾患学会 http://www.jsachd.org/event/seminar.html
第19回成人先天性心疾患セミナーのお知らせ
日程:2018年10月28日(日曜日)
会場:Wink AICHI(愛知県産業労働センター) 5F小ホール2
〒450-0002 愛知県名古屋市中村区名駅4丁目4-38
【参加費】医師:     10,000円 (昼食含む)
多領域専門職:  5,000円 (昼食含む)
患者様:    1,000円 (昼食含む)
専門医単位:日本小児循環器学会専門医研修単位 3単位
お申し込み、詳細は http://www.jsachd.org/event/seminar19info.html
プログラムは http://www.jsachd.org/event/19/19th_seminer_program.pdf
セミナーの参加に関する問い合わせ先
第19回成人先天性心疾患セミナー(日本成人先天性心疾患学会 事務局)
〒162-0801 東京都新宿区山吹町358番地5
アカデミーセンター 株式会社国際文献社内
E-Mail: jsachd-post[at]bunken.co.jp([at]を @ に変えて下さい)
TEL: 03-5937-6467 FAX:03-3368-2822
コメント

国・自治体の障害者雇用水増しは障害者施策への根本的姿勢が問われる問題

2018-09-04 | 活動報告
全国心臓病の子どもを守る会事務局通信「ハットはあと」より

 障害者雇用の水増しが国や自治体で行われていたことへの調査の結果が29日に公表されましたが、国の行政機関の8割にあたる27機関が昨年6月時点の雇用率を水増し報告していたことがわかりました。約6,900人と公表されていた人数のうち、半数近い3,460人が、障害者手帳を所持していないなど、国の定めたガイドラインを満たしていない状況で、雇用率は1.19%と当時の法定雇用義務の2.3%を大きく下まわっていました。また、自治体では、報道資料によると37府県が水増しをしていたとされています。
これまで、各省庁への野党合同ヒアリングが4回にわたり開かれて、野党各党と障害者団体から詳しい資料の提出と、原因についての調査を要望したものの、いまだに詳細は明らかになっていません。
障害者を差別することなく、その能力を発揮する環境を整備するための法律であり、公的機関は率先して行うようにと、一般企業よりも高い雇用率が設定されています。それを真剣に取り組んでこなかったということに対して、障害者団体のなかでは多くの怒りの声が広がっています。
また、企業が雇用率を下まわった場合には、「納付金」として1人あたり月5万円を納めさせています。まじめに障害者の雇用に取り組んできた企業からも不満の声が出ています。


守る会としてどう考えるか

障害基礎年金の支給停止問題が明るみになったばかりでもあり、就労で困難をかかえる心臓病者にとって重大な問題として、守る会も患者の声を届けていかなければなりません。
<守る会としての考え>
○民間企業に対して模範となるべき国や自治体が、意図的かどうかにかかわらず、障害者の雇用にまじめに取り組んでいなかったことは、社会的な弱者の雇用を避けてきたと言われても仕方ない。
雇用に努力している企業に示しのつかないことであり、雇用機会を狭めることにもつながりかねない。
○まずは、障害者雇用に対する根本的な姿勢を正して、事態の全容と事実を明らかにすること、そして、外部によるチェック機能を設けていくことを望む。
○働けない心臓病者が障害年金すら受給できないでいる現状がある。障害者手帳の取得も厳しい。
その現状を認識して、患者の生活を支える雇用と所得保障制度の早急な見直しを!
他団体と共同をしながら、この問題に取り組んでいきます。また、現在取り組んでいる生活アンケートで寄せられている声も出来るだけ早く届け、心臓病者の実態を伝えていきます。

皆さんからの声を会へお寄せください。
コメント

小中学校の空調(冷房)設置状況(H29年調査)です

2018-07-29 | 活動報告
豊田市で児童が熱中症でなくなるという痛ましい事故がありました。
 愛知心臓病の会が学校にエアコンせっちをという会員の声に基づき、H29年に調べました小中学校のエアコン設置状況をお知らせします。
 二度とこのような事故がおこらないようにしましょう。 


コメント

合コン(ランチ会)を18人が楽しみました

2018-07-29 | 活動報告
7月8日(日)に開催した合コン(ランチ会)には、青年会員11人、親会員3人、運営委員4人の18人が参加し楽しく交流しました。 最近まで入院されていた青年会員も「みんなに会いたい」とお母さんと一緒に車いすで参加されました。
 最近、「自立」をテーマに勉強会を続けてきていますが、就学をはじめ、さまざまな人たちとのコミュニケーション能力を身につけることも大切だと思いました。
コメント

全国心臓病の子どもを守る会 心臓病児者の生活アンケートにご協力ください

2018-07-29 | 活動報告
先天性心臓病児者のこれからの生活を良くしていくために

全国心臓病の子どもを守る会 心臓病児者の生活アンケートにご協力ください

〔目的〕
 心臓病児者と家族のための福祉制度は、守る会が長年の運動で積み上げてきたものです。
しかし今、申請しても受けられない、受けていた制度が打ち切られるといったことが深刻になっています。患者と家族が適切に福祉を受けられるよう、実態を調べ、みなさんの声を届けていただき、国や自治体へ届けていきたいと考えています。
ご協力よろしくお願いいたします。

〔返信〕
用紙は、子ども用(18歳未満)と大人用(18歳以上)に分かれています。
患者の年齢に該当する用紙にご記入いただき、
8月末までに、郵送、メールで返信ください。

〔問い合わせ先〕
愛知心臓病の会・牛田
TEL:090-5631-1678  メール:masamiu345@yahoo.co.jp










コメント

<障害年金>打ち切り撤回 機構方針、再審査通知1010人

2018-06-30 | 活動報告
6/26(火) に毎日新聞が以下の配信しましたのでお知らせします

 障害基礎年金の支給を巡り、日本年金機構が「障害の程度が軽い」と判断して打ち切りを検討していた1010人について、一転して支給を継続する方針を固めたことが25日、厚生労働省などへの取材で判明した。症状が改善していないのに支援がなくなるケースに配慮したとみられる。

 1010人は成人前から心疾患や糖尿病などを患う「20歳前障害」で、毎年80万~100万円程度の障害基礎年金を受け取っている。症状に応じて1~5年ごとの更新を続けていた。

 しかし昨年4月に支給の可否を決める審査業務が、地域間のばらつきを是正する目的で都道府県単位から中央に一元化されると、1010人は「障害基礎年金を受給できる程度にあると判断できなかった」との通知を受けた。機構は経過措置として1年間は支給を続け、今後の再審査で停止する可能性を示していた。

 これに対し、受給者からは「生活実態は変わらず、打ち切りは困る」といった声が出ていた。毎日新聞が5月に報じると、加藤勝信厚労相は検証する意向を表明し、機構と厚労省が対応を検討していた。

 この問題では、昨年4月以降に症状が改善していないのに支給を打ち切られた受給者が20歳前障害以外にも少なくとも数十人いるとみられる。それらも同様に支給継続を認める方針だ。ただし、こうした措置は以前からの受給者だけが対象のため、新たに障害基礎年金を申請する人と認定の水準にばらつきが生じる恐れもある。
コメント

平成30年度名古屋市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業「交流会のお知らせ」

2018-06-30 | 活動報告
名古屋市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業「交流会のお知らせ」
をいただきましたので紹介させていただきます。

第1回 サバイバル体験会 ~災害時の対応を学ぶ~
         災害体験ツアー・参加者同士の交流
    日時 平成30年7月25日(水)
        13時30分~15時30分
    場所 名古屋市港防災センター

第2回 腎疾患についての講演会・交流会
         専門医による後援・参加者同士の交流
    日時 平成30年8月3日(金)
        14時00分~15時30分
    場所 名古屋市昭和保健センター

第3回・第4回は決まり次第お知らせします。

申込方法 申込期間中に、名古屋市役所子育て支援課に申込書を郵送または持参していただくか、
     各区の保健センターに持参してください。

申込書配布先
     名古屋市役所子育て支援課または各区保健センター
     名古屋市公式ウエブサイト「名古屋市小児慢性特定疾病児童等交流会」

問合せ 名古屋市役所 子育て支援課 TEL052-972-2629


コメント