愛知心臓病の会へようこそ

(一般社団法人)全国心臓病の子どもを守る会の愛知県支部のホームページです

劇団笑劇派20周年記念公園のお誘い

2018-09-11 | 活動報告
劇団笑劇派は愛知心臓病の会会員の南平晃良さんが座長の劇団です。
豊田市を中心に活動してみえます。
20周年記念公演を以下のように開催されます。
と き 9月 15日(土)、16日(日) 13:00開場 13:30開演
ところ 豊田市民文化会館小ホール
(詳細は劇団笑劇派で検索ください)

都合のつく方はご参加ください。

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第19回成人先天性心疾患セミナーに参加しましょう

2018-09-09 | 活動報告
残暑お見舞い申し上げます。
北海道の地震による停電には、在宅の人工呼吸器利用者はどうされているのかと不安な思いです。
愛知心臓病の会として、日本成人先天性心疾患学会の第19回成人先天性心疾患セミナーにブース出展することになりました。
150人が入れる会場で、セミナーへの患者の参加も期待されているようです。
こうしたイベントが名古屋で行われることは少ないので、
青年会員の皆さんに参加の呼びかけします。
以下に、現在、ネットに公開されている情報をお知らせします。
よろしくお願いします。

愛知心臓病の会 牛田正美



日本成人先天性心疾患学会 http://www.jsachd.org/event/seminar.html
第19回成人先天性心疾患セミナーのお知らせ
日程:2018年10月28日(日曜日)
会場:Wink AICHI(愛知県産業労働センター) 5F小ホール2
〒450-0002 愛知県名古屋市中村区名駅4丁目4-38
【参加費】医師:     10,000円 (昼食含む)
多領域専門職:  5,000円 (昼食含む)
患者様:    1,000円 (昼食含む)
専門医単位:日本小児循環器学会専門医研修単位 3単位
お申し込み、詳細は http://www.jsachd.org/event/seminar19info.html
プログラムは http://www.jsachd.org/event/19/19th_seminer_program.pdf
セミナーの参加に関する問い合わせ先
第19回成人先天性心疾患セミナー(日本成人先天性心疾患学会 事務局)
〒162-0801 東京都新宿区山吹町358番地5
アカデミーセンター 株式会社国際文献社内
E-Mail: jsachd-post[at]bunken.co.jp([at]を @ に変えて下さい)
TEL: 03-5937-6467 FAX:03-3368-2822
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国・自治体の障害者雇用水増しは障害者施策への根本的姿勢が問われる問題

2018-09-04 | 活動報告
全国心臓病の子どもを守る会事務局通信「ハットはあと」より

 障害者雇用の水増しが国や自治体で行われていたことへの調査の結果が29日に公表されましたが、国の行政機関の8割にあたる27機関が昨年6月時点の雇用率を水増し報告していたことがわかりました。約6,900人と公表されていた人数のうち、半数近い3,460人が、障害者手帳を所持していないなど、国の定めたガイドラインを満たしていない状況で、雇用率は1.19%と当時の法定雇用義務の2.3%を大きく下まわっていました。また、自治体では、報道資料によると37府県が水増しをしていたとされています。
これまで、各省庁への野党合同ヒアリングが4回にわたり開かれて、野党各党と障害者団体から詳しい資料の提出と、原因についての調査を要望したものの、いまだに詳細は明らかになっていません。
障害者を差別することなく、その能力を発揮する環境を整備するための法律であり、公的機関は率先して行うようにと、一般企業よりも高い雇用率が設定されています。それを真剣に取り組んでこなかったということに対して、障害者団体のなかでは多くの怒りの声が広がっています。
また、企業が雇用率を下まわった場合には、「納付金」として1人あたり月5万円を納めさせています。まじめに障害者の雇用に取り組んできた企業からも不満の声が出ています。


守る会としてどう考えるか

障害基礎年金の支給停止問題が明るみになったばかりでもあり、就労で困難をかかえる心臓病者にとって重大な問題として、守る会も患者の声を届けていかなければなりません。
<守る会としての考え>
○民間企業に対して模範となるべき国や自治体が、意図的かどうかにかかわらず、障害者の雇用にまじめに取り組んでいなかったことは、社会的な弱者の雇用を避けてきたと言われても仕方ない。
雇用に努力している企業に示しのつかないことであり、雇用機会を狭めることにもつながりかねない。
○まずは、障害者雇用に対する根本的な姿勢を正して、事態の全容と事実を明らかにすること、そして、外部によるチェック機能を設けていくことを望む。
○働けない心臓病者が障害年金すら受給できないでいる現状がある。障害者手帳の取得も厳しい。
その現状を認識して、患者の生活を支える雇用と所得保障制度の早急な見直しを!
他団体と共同をしながら、この問題に取り組んでいきます。また、現在取り組んでいる生活アンケートで寄せられている声も出来るだけ早く届け、心臓病者の実態を伝えていきます。

皆さんからの声を会へお寄せください。
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小中学校の空調(冷房)設置状況(H29年調査)です

2018-07-29 | 活動報告
豊田市で児童が熱中症でなくなるという痛ましい事故がありました。
 愛知心臓病の会が学校にエアコンせっちをという会員の声に基づき、H29年に調べました小中学校のエアコン設置状況をお知らせします。
 二度とこのような事故がおこらないようにしましょう。 


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合コン(ランチ会)を18人が楽しみました

2018-07-29 | 活動報告
7月8日(日)に開催した合コン(ランチ会)には、青年会員11人、親会員3人、運営委員4人の18人が参加し楽しく交流しました。 最近まで入院されていた青年会員も「みんなに会いたい」とお母さんと一緒に車いすで参加されました。
 最近、「自立」をテーマに勉強会を続けてきていますが、就学をはじめ、さまざまな人たちとのコミュニケーション能力を身につけることも大切だと思いました。
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全国心臓病の子どもを守る会 心臓病児者の生活アンケートにご協力ください

2018-07-29 | 活動報告
先天性心臓病児者のこれからの生活を良くしていくために

全国心臓病の子どもを守る会 心臓病児者の生活アンケートにご協力ください

〔目的〕
 心臓病児者と家族のための福祉制度は、守る会が長年の運動で積み上げてきたものです。
しかし今、申請しても受けられない、受けていた制度が打ち切られるといったことが深刻になっています。患者と家族が適切に福祉を受けられるよう、実態を調べ、みなさんの声を届けていただき、国や自治体へ届けていきたいと考えています。
ご協力よろしくお願いいたします。

〔返信〕
用紙は、子ども用(18歳未満)と大人用(18歳以上)に分かれています。
患者の年齢に該当する用紙にご記入いただき、
8月末までに、郵送、メールで返信ください。

〔問い合わせ先〕
愛知心臓病の会・牛田
TEL:090-5631-1678  メール:masamiu345@yahoo.co.jp










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<障害年金>打ち切り撤回 機構方針、再審査通知1010人

2018-06-30 | 活動報告
6/26(火) に毎日新聞が以下の配信しましたのでお知らせします

 障害基礎年金の支給を巡り、日本年金機構が「障害の程度が軽い」と判断して打ち切りを検討していた1010人について、一転して支給を継続する方針を固めたことが25日、厚生労働省などへの取材で判明した。症状が改善していないのに支援がなくなるケースに配慮したとみられる。

 1010人は成人前から心疾患や糖尿病などを患う「20歳前障害」で、毎年80万~100万円程度の障害基礎年金を受け取っている。症状に応じて1~5年ごとの更新を続けていた。

 しかし昨年4月に支給の可否を決める審査業務が、地域間のばらつきを是正する目的で都道府県単位から中央に一元化されると、1010人は「障害基礎年金を受給できる程度にあると判断できなかった」との通知を受けた。機構は経過措置として1年間は支給を続け、今後の再審査で停止する可能性を示していた。

 これに対し、受給者からは「生活実態は変わらず、打ち切りは困る」といった声が出ていた。毎日新聞が5月に報じると、加藤勝信厚労相は検証する意向を表明し、機構と厚労省が対応を検討していた。

 この問題では、昨年4月以降に症状が改善していないのに支給を打ち切られた受給者が20歳前障害以外にも少なくとも数十人いるとみられる。それらも同様に支給継続を認める方針だ。ただし、こうした措置は以前からの受給者だけが対象のため、新たに障害基礎年金を申請する人と認定の水準にばらつきが生じる恐れもある。
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平成30年度名古屋市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業「交流会のお知らせ」

2018-06-30 | 活動報告
名古屋市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業「交流会のお知らせ」
をいただきましたので紹介させていただきます。

第1回 サバイバル体験会 ~災害時の対応を学ぶ~
         災害体験ツアー・参加者同士の交流
    日時 平成30年7月25日(水)
        13時30分~15時30分
    場所 名古屋市港防災センター

第2回 腎疾患についての講演会・交流会
         専門医による後援・参加者同士の交流
    日時 平成30年8月3日(金)
        14時00分~15時30分
    場所 名古屋市昭和保健センター

第3回・第4回は決まり次第お知らせします。

申込方法 申込期間中に、名古屋市役所子育て支援課に申込書を郵送または持参していただくか、
     各区の保健センターに持参してください。

申込書配布先
     名古屋市役所子育て支援課または各区保健センター
     名古屋市公式ウエブサイト「名古屋市小児慢性特定疾病児童等交流会」

問合せ 名古屋市役所 子育て支援課 TEL052-972-2629


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今年はデイキャンプでバーベキューしましょう(9月22日・土)

2018-06-24 | 活動予定

と き 9月22日(土)
    10:30にバーベキューガーデンに集合
ところ 愛知牧場 日進市米野木町南山977
              TEL 050-3531-3101
参加費(会員) 
 病児者 無料
 中学生以上 1.000円  小学生以下 500円

申込み締切 9月10日(月)


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1010人に送られた障害年金打ち切りの通知、心臓病者は約半数の496人!

2018-06-23 | 活動報告
全国心臓病の子どもを守る会 事務局ニュースより

 6月21日に障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会(障全協)が、障害年金問題で厚生労働省との懇談を開き、新たな事実が明らかになりました。
 ひとつは、今回、日本年金機構から「お知らせ」を送られて打切りの対象になっている1010人の障害種別ごとの内訳がはじめて公表されました。そしてそのなかで、循環器疾患は496人もの人が対象になっていることが判明しました。予想していたとはいえ、先天性心疾患患者にとって、今回の問題がいかに大きな影響をおよぼしているか、あらためてわかります。
また、「お知らせ」を受け取った人は即打切りということにならずに、1年間の猶予期間が設けられていますが、それ以外に約1000人が、猶予なく即打切りになっていることもわかりました。その人たちは、昨年で年金が支給停止になっています。さらに、1級受給者にも猶予なく2級に降級になっており、その人数は把握すらされていないとのことです。
都道府県で認定格差が生じていることが発端となって障害年金センターに一元化されたにも関わらず、都道府県ごとの状況はいまだに集計されていないということもわかりました。
今後の厚労省の対応
「お知らせ」をもらった人には、今回申請をするにあたり、診断書を作成する医師宛の文書がつけられます。認定基準と認定要領を示して、きちんと書くようにという文章を送るそうです。
また、審査の仕組みについては、複数の医師が関われるよう、認定医の判断で「セカンドオピニオン」を行う、診断書作成医に対して問合せをする、といったことが検討されているということです。しかし、それをいつから行うようになるのかは決まっていません。
守る会として大臣宛に緊急要望書提出します
患者・家族が、あきらめないで運動をしていくことが、今一番大事です!
今回の懇談会では、現時点での全貌をある程度知ることができましたが、今後の対応について心臓病者の問題を伝えていかなければなりません。守る会では緊急要望書を大臣宛に提出して、7月4日に担当課との個別の話し合いの場をセットしました。(別紙参照)
 ひき続き、患者が困っている現状を伝えて、具体的な改善を迫っていきます。


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