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(一般社団法人)全国心臓病の子どもを守る会の愛知県支部のホームページです

特別支援学校教諭から見える「病気の子どもの教育」オンライン学習・交流講演会のお知らせ

2022-06-16 | 活動報告



愛知心臓病の会教育問題 学習・交流会
特別支援学校教諭から見える「病気の子どもの教育」
オンライン講演会


会員以外の方も参加いただけます

と  き  8月27日(土) 10:30~11:30
開催方法  ZOOMオンライン
講  師  長谷川 健先生(愛知県立大府特別支援学校・教諭)
        県内唯一の病弱特別支援学校に教諭として勤め、院内学級(施設内教育)
        や訪問教育(院内学級が設置されていない病院)で、入院している小中
        学生と一緒に勉強されている先生です。ご自身も心臓病の当事者です

お話のポイント
  施設内教育学級(院内学級)・訪問教育について
  病気について、復学支援について
  入院している中学生の進路について
  生涯にわたる学びを
  心臓病者の就労について(当事者として) など

お子さんの学校生活、進学、就職など、
お悩みや聞きたいことがあれば、率直にお話しください


お申込み・お問い合わせ  愛知心臓病の会(担当:牛田)
TEL 090-5631-1678(SMS可)
Mail masamiu345@yahoo.co.jp




これからも注目していきたい「愛知県循環器病対策推進計画」

2022-04-24 | 活動報告
これからも注目していきたい「愛知県循環器病対策推進計画」
(令和4年1月・愛知県HPより)
https://www.pref.aichi.jp/soshiki/kenkotaisaku/junkanki-keikaku.html

② ライフステージに応じた循環器病対策の推進 (抜粋)
ア 小児期・若年期の循環器病対策
<現状・課題>
〇循環器病の中には、先天性心疾患や小児不整脈、小児脳卒中などの小児期・若年期から配慮が必要な疾患があります。
〇小児期等の循環器病患者の中には、日常生活及び社会生活を営むために、恒常的に医療的ケアが必要な児童もいます。
〇近年の治療法の開発や治療体制の整備等により、小児患者全体の死亡率は大きく減少した一方で、先天性心疾患等の原疾患の治療や合併症への対応を継続したまま成人期に移行する患者が増加していますが、対応可能な医療機関や医師の不足等の課題があるといわれており、小児から成人までの生涯を通じた切れ目ない医療が受けられるよう、総合的な医療体制の充実が求められています。
〇関連学会では、成人先天性心疾患分野の診療を担う専門医の育成が進められており、県内では専門医修練施設が5か所認定されています。
〇県や保健所設置市では、小児慢性特定疾病児など長期にわたり療育が必要な児及び家族等に対する相談支援や、療育支援を支える多職種の資質向上のための研修会を開催しています。
〇あいち小児保健医療総合センターでは、患者・家族会の情報や、小児に対する訪問看護やリハビリテーションの情報を Web サイトで発信しています。


【今後の方策】
〇日常的に人工呼吸器による呼吸管理等を要する医療的ケア児が、在宅においても安心して療養できるよう、小児在宅医療に対応できる医師の養成や小児在宅医療関連従事者間での連携構築を目的とした研修を実施します。
〇成長過程を通じた切れ目ない支援を行うことができるよう、医療機関の連携状況や診療を担う専門医数等の移行医療の現状を把握するなど体制整備に向けた検討を始めるとともに、小児患者とその家族が、安心して暮らすことができるよう医療、保健、福祉、教育機関等の関係機関の連携による相談支援及び疾病にかかっている児童の自立支援を引き続き推進します


あいち小児の村山先生からアドバイスいただきました

2022-02-06 | 活動報告
あいち小児の村山先生からアドバイスいただきました
コロナ感染が広がっています。保育園や学校での休園、休校なども報道されています。危惧していました子どもの感染が拡がり、家族全員が影響を受ける事態なっています。医療関係者への感染拡大も報道されています。

会員(親)から以下の2点の質問がありました。
いつもお世話になっている、あいち小児保健医療総合センター副センター長、小児心臓病センター長の村山弘臣先生にアドバイスいただきましたのでお知らせします。

質問
① 2回目接種まではファイザー接種しましたが、3回目はモデルナと言われました。副反応など大丈夫でしょうか。
② 2月下旬に手術予定していますが、ワクチン接種はどのくらい期間をあけて接種した方が良いのでしょうか。

村山先生からのアドバイス
ご存知のようにコロナワクチンは、ファイザー、モデルナともmRNAワクチンという新しいタイプのワクチンです。そのため、必ずしも十分なデータがあるとは言えない状況で接種が行われていますので、どうしても歯切れの良い回答ができないことをご了承下さい。

1) 副反応がどんな感じか、1回目、2回目の経験からイメージが湧きますので、3回目もなんとなく同じワクチンを打った方が無難な気がしますよね。ただ、外国のデータでは、交差接種の方がワクチン効果が高いというデータもあります。3回目接種が早かったイスラエルのデータでは、副反応は2回目程度とされています。

2) コロナワクチンの注意すべき副反応として、接種後のアナフィラキシーと心筋炎が有名ですよね。とくに、モデルナ製ワクチンによる心筋炎の頻度が若年男性に高いとの指摘があります(といっても、0.005%くらいの確率で、コロナ合併症としての心筋炎の頻度より低いと説明されています)。ワクチン後の心筋炎は、多くは接種から数日くらい、遅くとも1ヶ月以内で発症するようです。また、一般に、接種から2週間くらいかけて免疫がついてくるといわれているので、可能であれば、その間は手術を控えた方が良いのではないかと思います。明確なエビデンスはありませんが、手術時期を任意に決められるような状態であるなら、ワクチンから手術まで1ヶ月くらい開けることをお勧めします。一方で、手術後のワクチン接種は、従来の予防接種と同様に考えれば良いと思います。いずれにせよ、主治医に相談して決めていくことが大切と思います。

 最近、ジェンナーが種痘法を発見したときのエピソードを読みました。1796年だそうですから、日本は江戸時代ですね。後世の評価とは裏腹に、なかなか世界に認めてもらえなかったようです。今回のコロナ騒動も,100年後くらいには誰かが本にしてるかもしれませんね。

村山弘臣

令和3年度第3回愛知県循環器病対策推進協議会傍聴の報告

2021-12-28 | 活動報告
令和3年度第3回愛知県循環器病対策推進協議会傍聴の報告
みんなのパブコメで今後につなげられる前進
12月28日 愛知心臓病の会 牛田正美

12月24日(金)、令和3年度第3回愛知県循環器病対策推進協議会がオンライン開催されました。パブリックコメント内容を踏まえた修正が行われた「愛知県循環器病対策推進計画(最終案)」についての協議会でした。(傍聴定員は5名でした)
来年度以降も、愛知県循環器病対策推進協議会の傍聴などしていきます。

パブリックコメントを反映させた修正後の「最終案」が提案されました。
① 医療体制の整備関連では「移行医療の現状を把握するなど体制整備に向けた検討を始める」と取り組み内容が明記されました。今後につなげられる前進です。
「成長過程を通じた切れ目ない支援を行うことができるよう、移行医療の現状を把握するなど体制整備に向けた検討を始めるとともに、小児患者とその家族が、安心して暮らすことができるよう医療、保健福祉、教育機関等の関係機関の連携による相談支援及び疾病にかかっている児童の自立支援を引き続き推進します。」
② 産婦人科医との連携関連では「現状」の説明にとどまりました。
これからも、「現状で困っている」ことに対する理解を求めていく必要があります。


パブリックコメントは20名、31件の提出があり、うち「ライフステージに応じた循環器病対策の推進(小児期・若年期の循環器病対策)」についての提出数は医療体制の整備関連17件、産婦人科医師との連携関連6件の合計23件の提出があったと報告されました。
県からの報告があった「ライフステージに応じた循環器病対策の推進(小児期・若年期の循環器病対策)」パブコメ内容とそれに対する県の考え方は、類似意見をまとめたとして、それぞれ2件が示されました。

1-1 医療体制の整備関連でまとめられたパブコメ意見
成人の先天性心疾患患者の切れ目ない医療体制を整備するために次の事項を提案する。
・成人先天性心疾患の患者を診ることができる医師を確保するための育成体制の整備。成人と子どもの担当医が協力して診療にあたる等、医師の診療体制が柔軟にできるように病院を超えた体制づくりの検討。
・小児循環器科から大人の循環器科へ不安なく移行できるよう、受け皿となる診療体制の拡充と、産婦人科等との他科連携ならびに病院間連携を促進し、総合的に診ていただける体制づくり。
・切れ目ない医療を受けられるよう移行期医療支援センターの設置。
・就園・就学、進学、就職、妊娠、出産など様々なライフイベントに合わせ知りたい情報の提供や相談窓口の設置。
・移行医療のコーディネーターの設置・育成。コーディネーターとしてMSWの複数配置や、妊娠出産などの相談に対応する看護師の配置。
・医療機関リストなどで医療機関の詳細等の情報が得られるようホームページの充実。
・愛知県循環器病対策推進計画において、①成人先天性医療体制の整備を「検討する」にとどめず、「当事者のヒアリングを行う」「愛知県でACHD診療に取り組む施設間での交流をすすめる」など、具体的な取り組み内容を示すこと。②先天性心疾患患者の移行医療体制整備の課題を、小児慢性疾患全体の関連の中だけで考えることなく、循環器病分野での独立した課題として位置づけること。③協議会議事要録にある委員の意見について正面から受け止め、「成人の先天性心疾患に対する医療体制等についても計画に取り入れていく必要がある」ことを計画に明示すること。
1-2 医療体制の整備のまとめられたパブコメ意見に対する県の考え方
先天性心疾患患者をはじめ小児慢性特定疾病児童等の小児期から成人期に向けた診療にあたっては、患児の成長・発達を踏まえつつ個々の疾患の状態の変化に合わせた医療が必要であることは認識しています。小児慢性特定疾病児童等の移行期医療支援体制について、まずは愛知県小児慢性特定疾病児童等地域支援協議会を活用する等、現状把握から実施します。今回いただいたご意見は今後の参考とさせていただきます。
なお、今後の方策に現状把握をする旨を追記します。

2-1 産婦人科医との連携関連でまとめられたパブコメ意見
 先天性心疾患をもっており、成人して妊娠・出産を希望したときに医療機関で適切に対処していただけるのかとても不安に感じている。
・先天性心疾患の患者が診察を受けながら、妊娠、出産できる場所が少なく困っている。そういった場所が増えるよう力添えいただきたい。
・妊娠・出産を求める先天性心疾患患者にとって診ていただけるところを探すのが大変困難である。産婦人科医師との連携の話し合いを促進できる仕組みを早急に作っていただきたい。フォンタンの患者の妊娠出産ができる産婦人科とそれをサポートする循環器内科医のチーム作りが大切である。
2-2 産婦人科医との連携関連でまとめられたパブコメ意見に対する県の考え方
 本県では、以下の施設がネットワークを形成し、妊婦、新生児の方々に適切な周産期医療を提供しています。
・正常分娩や軽度異常の診察や治療を行う診療所や病院又は助産所
・地域周産期母子医療センター(ハイリスク分娩等の重篤患者に対し、周産期に係る比較的高度な医療を提供)県内13か所
・総合周産期母子医療センター(合併症妊娠や胎児・新生児異常などリスクの高い妊娠に対する高度な周産期医療を行うことができるとともに、心疾患などの産科合併症以外の合併症にも対応することができる)県内7か所
・その他の関連施設(県医療療育総合センター中央病院、県あいち小児医療センター)等

第3回協議会での先生方の関連意見等
・先天性心疾患患者を診られる循環器科医師が少ないので、先天性心疾患を診られる医師の養成が必要
・ワンストップで相談できるセンター設置など具体的な施策の記述が必要 
 など

第3回移行期医療交流会報告「たっぷりと中身の濃い交流会」できました

2021-11-08 | 活動報告

第3回移行期医療交流会の報告
たっぷりと中身の濃い交流会できました
11月7日(日)に開催しました。参加者は7人で、3回の累計参加者は32人となりました。
牛田から、以下のお願いと、第2回交流会以降に入手できた情報について報告しました。

お願い
愛知県循環器病計画への意見書提出は締切は17日(水)です。参加対象は「県民」ですので、当事者も親の方も提出することができます。
先生方のご献身に助けられて、現在の会員の方で成人先天性心疾患医療の難民となっている方は見当たりませんが、先生方も患者と同じだけ年齢を重ねられます。これからの患者・当事者により安心できる医療環境を引き継いでいくことが大切です。今年は愛知県循環器病対策に切れ目のない医療体制を具体的に位置付けていただける初年度です。
多くの方が参加されるように重ねてお願いします。

パブコメ提出の呼び掛けにいただいた返信
・当事者意見の提出が大切です。一番問題は産婦人科関係が最も遅れています。
・コーディネーターの配置、ACHDに関連する施設間協議会の設置の2点が実現していくといいと思います。今後ACHD患者の出産についても、ある程度県内で集約化して専門的に対応できる施設を作っていただけるようお願いします。
・具体的な対策などを挙げた方が良いと思いますが、まずは患者・当事者の生の声ですね。

移行期医療について(考え方)
守る会本部大会(10月31日)での、国立成育医療研究センター 賀藤 均 先生のご講演「日本の移行期医療」の一部を紹介しました

移行期医療のあり方  「移行期医療」+「自律・自立支援」

移行支援プログラム
・小児科一般診療において、患児の成長に合せて自分が治療の主体であることを教え、意思決定に参加できるよう支援する。また、自分の病気、病状、必要な治療を理解し、服薬管理等を身につけるよう支援する。
・移行支援外来において、さらに他者(成人診療科医師や学校関係者、職場関係者)に疾病の説明ができるように支援する。ヘルスリテラシーの獲得によるアドヒアランスの向上、自立不安の解消なども支援し、適切な健康管理ができる自律した成人患者となるよう応援する。

今後の移行期医療
移行期医療支援センターの役割 (設置状況 全国で7都府県で設置)
・成人期の小児慢性疾患の患者に対応可能な医療機関の情報を把握・公表
・小児期の診療科・医療機関と成人期の診療科・医療機関の連絡調整・連携支援
・患者自律(自立)支援を円滑に進めるための必要な支援
具体的な取組内容
・連絡体制の整備
・相談受付体制の整備
・在宅介護や緊急時の受入れ先の確保の支援
・各医療機関の自律(自立)支援の取組の支援
・小児慢性特定疾病児童等自立支援員との連携
・移行期医療支援の進捗状況の評価、改善策の検討

難病・小慢対策の見直しに関する意見書について
https://www.mhlw.go.jp/content/10900000/000805891.pdf
 2011年7月14日に、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会において、「難病・小慢対策の見直しに関する意見書」がとりまとめられました。その中に次の記載があります。
○ 移行期医療については、国において、移行期医療支援センターの設置促進のための対応について、財政支援の在り方を含め、検討すべきである。

主な交流内容は
・意見書を書こうとしていますが「県の人にも共感いただけるような内容」と考えると筆が…
・自分の要望や意見を率直に書けば良いのでは…
・妊娠・出産の事、大きな病院HPでは受入れOKとも思えますが…?
・学会同士や、県も含めた連携してほしい。対応可能な病院のリストや公的な相談先があれば…
・小児の病気と成人期の病気は違うものです…
・若い世代の循環器Drにも成人先天性心疾患に興味をもってほしい、他診療科連携も進めてほしい…
・大きな病院とつながっている、成人先天心を診ていただけるかかりつけ医・開業医がほしいですが…
・「県外からの患者」を診ても良いと言ってくださるDrもみえます。(会に相談ください)
・小児病院などで、医師以外に相談できる人・部署などがあれば良いのに…
・一人で受診できるようになったことの経験紹介など(複数事例)
・自分の病気のこと、周りの人に説明するのにメモを作ったことも…
・自分の病気の情報は、年齢層に応じて、医師→親→本人と管理する人が移っていきます。守る会は「しんぞう手帳」の活用も呼び掛けています。
・就職する時にちゃんと説明できるかどうかは、その後の社会人生活に大きな影響がありますしので…
・青年会員でラインを活用し、交流会もしています。連絡下さい。
当事者同士で話せる環境です。成人になっていない方もよろしかったら参加ください。(会に連絡いただければつなげます)
などでした。

「愛知県循環器病対策推進計画」(案)に対する 県民意見(パブリックコメント)を提出しましょう

2021-11-08 | 活動報告
これから3年間の「先天性心疾患移行医療の改善」につなげるために

「愛知県循環器病対策推進計画」(案)に対する
県民意見(パブリックコメント)を提出しましょう


2021年年10月26日 愛知心臓病の会 担当・牛田正美

 愛知県は、循環器病対策の総合的かつ計画的な推進を図るため、2021年度から2023年度までの3年間を計画期間とする、法律に基づく「愛知県循環器病対策推進計画」策定を準備しており、手続きの一つとして、その(原案)についての県民の意見を公募しています。
https://www.pref.aichi.jp/soshiki/kenkotaisaku/junkanki.html

 愛知心臓病の会は「先天性心疾患の移行医療改善」への大きなチャンスと考え、移行医療交流会を2回開催してきました。先天性心疾患移行医療の改善につなげるために、多くの意見を提出しましょう。

   提出先 :愛知県 保健医療局 健康医務部 健康対策課 健康づくりグループ
        〒460-8501(住所記載不要)
        ファクシミリ:052-954-6917
        電子メール:kenkotaisaku@pref.aichi.lg.jp
        提出締切:2021年11月17日(水曜日)まで(必着)

提出していただきたい意見の参考例(要旨)

・成人先天性医療体制の整備を「検討する」にとどめず、「当事者のヒアリングを行う」「愛知県でACHD診療に取り組む施設間での交流をすすめる」など、検討をすすめる具体的な取り組み内容を示してください。
・成人先天性医療体制の整備に時間がかかることは理解できますが、当面、「コーディネーターの育成」「相談窓口の設置」などを責任もって進めてもらえる担当者を作ってください。
・愛知県では、成人となり、妊娠・出産を求める先天性心疾患患者にとって診ていただけるところを探すのが大変困難です。産婦人科との連携の話し合いを促進できる仕組みを早急に作ってください。また、他診療科との連携促進もお願いします。
・先天性心疾患患者の移行医療体制整備の課題を、小児慢性疾患全体の関連の中だけで考えることなく、循環器病分野での独立した課題として位置づけてください。
・協議会議事要録にある委員の先生の意見について正面から受け止め、「成人の先天性心疾患に対する医療体制等についても計画に取り入れていく必要がある」ことを計画に明示してください。

県民の意見(パブリックコメント)提出に協力ください。

愛知県循環器病対策推進計画<原案>には
以下のように記述されています。(抜粋)

ライフステージに応じた循環器病対策の推進 小児期・若年期の循環器病対策
<現状と課題>
〇近年の治療法の開発や治療体制の整備等により、小児患者全体の死亡率は大きく減少した一方で、先天性心疾患等の原疾患の治療や合併症への対応を継続したまま成人期に移行する患者が増加していますが、対応可能な医療機関や医師の不足等の課題があるといわれており、小児から成人までの生涯を通じた切れ目ない医療が受けられるよう、総合的な医療体制の充実が求められています。

【今後の方策】
〇成長過程を通じた切れ目ない支援を行うことができるよう、移行医療の体制整備を検討するとともに、小児患者とその家族が、安心して暮らすことができるよう医療、保健福祉、教育機関等の関係機関の連携による相談支援及び疾病にかかっている児童の自立支支援及び疾病にかかっている児童の自立支援を引き続き推進します。

原案作成までに2回の愛知県循環器病対策推進協議会が開催されました。その議事要約には以下のように委員の先生のご意見が紹介されています。

第1回協議会(6月1日)
〇先天性の心疾患をもつ方で、成人される方が増えており、成人の先天性心疾患に対する医療体制等についても計画に取り入れていく必要がある。
第2回協議会(8月20日)
〇成人の先天性心疾患の患者さんを診る医師や医療機関が限られている。人材の育成など時間はかかるが、成人の先天性循環器疾患に係る体制を整備する必要がある。

原案の問題点は
 移行医療の体制整備だけが
「検討する」課題となっていることです


 原案全文を読んでいただければ分かりますが、他のすべての課題の「今後の方策」は「取り組みます」「推進します」「実施します」などとなっています。抜粋した文書の中でも「児童の自立支援」は「引き続き推進します」となっています。
<現状と課題>で「小児から成人までの生涯を通じた切れ目ない医療が受けられるよう、総合的な医療体制の充実が求められています」と記述しながら、「移行医療の体制整備」だけは「検討する」となっています。どのように検討を進めるのかも示されていません。このままでは3年間での改善にはつながらないと危惧しています。
 委員の先生方のご意見では、成人の先天性心疾患に対する「医療体制の整備」が必要とされています。

先生方の意見に対する「県の考え方・対応」は
 「先天性心疾患患者に対する切れ目のない医療体制の整備については、関連する『愛知県小児慢性特定疾病児童等地域支援協議会』の状況等を踏まえながら検討していきたいと考えている」とされていました。

愛知心臓病の会牛田名で以下の意見書を提出しました
 この数年間「愛知県小児慢性特定疾病児童等地域支援協議会」で、「移行期医療センター設置・コーディネーター配置」実現を求めさせていただいてきていますが進んでいません。これが「踏まえる」状況です。設置・配置を求める国の考えに対して大きな遅れがあります。県としてこの状況をどう考えておられるのでしょうか。
循環器病対策に切実に求められているのは「移行医療の体制整備」です。「検討する」にとどまらない取り組みが求められます。「医療体制の整備」は、成人先天性心疾患総合・連携修練施設や当事者の意見をふまえて、当該医療分野の先生方に進めていただく以外に道はないと思います。


以下参照いただきたい資料です

パブリックコメント募集についての愛知県HPの抜粋
1 意見募集期間
2021年10月19日(火曜日)から2021年11月17日(水曜日)まで(必着)
2 意見の提出方法 (提出用紙を添付します)
市町村名、年齢、職業を御記入の上、郵便、ファクシミリ又は電子メールで提出してください。なお、電子メールで御提出いただく場合には、必ず件名に「愛知県循環器病対策推進計画(案)について」と明記してください。
3 「愛知県循環器病対策推進計画(案)」の閲覧方法
愛知県循環器病対策推進計画(案)  概要版 <原案>
https://www.pref.aichi.jp/uploaded/attachment/395004.pdf
愛知県循環器病対策推進計画(案)  全文  <原案>
https://www.pref.aichi.jp/uploaded/attachment/395005.pdf
4 提出いただいた御意見への対応
(1) 提出いただいた御意見は、本計画を策定する際の参考にさせていただきます。
(2) 御意見に対して個別に回答はいたしませんが、いただいた御意見を取りまとめた
概要等について、Webページに掲載する予定です。
(3) 提出いただいた御意見は、個人情報を除いて公開する場合があります。
5 問合せ先 愛知県 保健医療局 健康医務部 健康対策課 健康づくりグループ
郵便番号:460-8501(住所記載不要)
電話:052-954-6269  ファクシミリ:052-954-6917
電子メール:kenkotaisaku@pref.aichi.lg.jp

循環器病対策推進基本計画(令和2年10月27日閣議決定)(抜粋)
個別施策⑩ 小児期・若年期から配慮が必要な循環器病への対策
(現状・課題)
循環器病の中には、100 人に1人の割合で出生する先天性心疾患や小児不整脈、小児脳卒中、家族性高コレステロール血症等といった小児期・若年期から配慮が必要な疾患がある。学校健診等の機会を通じて、小児の循環器病が見つかることもある。
近年の治療法の開発や治療体制の整備等により、小児期に慢性疾病に罹患した患者全体の死亡率は、大きく減少し、多くの子ども達の命が救われるようになった。
その一方で、小児患者の治療に当たっては保護者の役割が大きいこと、また、原疾患の治療や合併症への対応が長期化し、それらを抱えたまま、思春期、さらには成人期を迎える患者が増えていることなどの現状があり、そのような患者の自立等に関する課題もある。胎児期の段階を含め、小児から成人までの生涯を通じて切れ目のない医療が受けられるよう、他領域の診療科との連携や、移行医療を含めた総合的な医療体制の充実が求められている。

(取り組むべき施策)
成育過程にある者及びその保護者並びに妊産婦に対し必要な成育医療等を切れ目なく提供するための施策の総合的な推進に関する法律(平成 30 年法律第 104号)に基づき、子どもたちの健やかな成育を確保するため、成育過程を通じた切れ目ない支援などを基本理念として、医療、保健、教育、福祉等の関係施策を総合的に推進する。

5.循環器病対策の総合的かつ計画的な推進の確保のために必要な事項(抜粋)
(1)関係者等の有機的連携・協力の更なる強化
循環器病対策を実効的なものとして、総合的に展開するためには、国及び地方公共団体をはじめ、関係者等が、適切な役割分担の下、相互の連携を図りつつ、一体となって取組を進めることが重要である。
この際、国及び地方公共団体は、患者・家族を含む関係者等の意見の把握に努め、循環器病対策に反映させることが重要である。

(2)都道府県による計画の策定
法第11条第1項において、都道府県は、基本計画を基本とするとともに、当該都道府県における循環器病の予防並びに循環器病患者等に対する保健、医療及び福祉に係るサービスの提供に関する状況、循環器病に関する研究の進展等を踏まえ、当該都道府県における循環器病対策の推進に関する計画(都道府県計画)を策定しなければならないこととされており、都道府県計画の策定等の際には、都道府県の協議会等に患者等が参画するなど、都道府県は関係者等の意見の聴取に努める。

令和3年度第2回愛知県循環器病対策推進協議会議事要約に関しての意見

2021-10-16 | 活動報告
8月20日に開催された令和3年度第2回愛知県循環器病対策推進協議会議事概要が愛知県HPにアップされました。
https://www.pref.aichi.jp/soshiki/kenkotaisaku/junkanki-kyougikai-r03-2-gijigaiyou.html

令和3年度第2回愛知県循環器病対策推進協議会議事要約に関して
成人先天性心疾患医療体制・移行期医療体制整備についての意見 です。
愛知心臓病の会 牛田正美

1 主な意見について
「成人の先天性心疾患の患者さんを診る医師や医療機関が限られている。人材の育成など時間はかかるが、成人の先天性循環器疾患に係る体制を整備する必要がある。」
と記載されていることはありがたいです。

2 「第1回協議会での主な意見と考え方」について
第1回協議会での意見「先天性心疾患の方が、成長され、成人期に入る方が増えている。成人先天性心疾患という分野になる。他県も同様と思うが、そのあたりの医療体制が弱いといわれている。」についての「県の考え方・対応」が
「基本方針(Ⅱ)(2)②「ライフステージに応じた循環器病対策の推進」の「小児期・若年期の循環器病対策」に記載した。先天性心疾患患者に対する切れ目のない医療体制の整備については、関連する「愛知県小児慢性特定疾病児童等地域支援協議会」の状況等を踏まえながら検討していきたいと考えている。」
とされていることについて

 この数年間「愛知県小児慢性特定疾病児童等地域支援協議会」に参加させていただき、「移行期医療センター設置・コーディネーター配置」実現を求めさせていただいてきていますが、進んでいません。これが「踏まえる」状況と思います。設置を求める国の考えに対して大きな遅れがあります。県としてこの状況をどう考えておられるのでしょうか。循環器病領域の中での「移行期医療体制の整備」が必要と思います。

3 愛知県循環器病対策推進計画 (素案)について
第4章個別政策 2基本方針 (2)循環器病患者を支えるための多職種連携の推進 ➁ライフステージに応じた循環器病対策の推進 の中で
「成長過程を通じた切れ目ない支援を行うことができるよう、移行医療の体制整備を検討するとともに、小児患者とその家族が、安心して暮らすことができるよう医療、保健福祉、教育機関等の関係機関の連携による相談支援及び疾病にかかっている児童の自立支援を引き続き推進します。」
とされていることについて

 「相談支援・自立支援」は病院や保健所などでも取り組まれているところもあります。
循環器病対策に切実に求められているのは「移行医療の体制整備」です。「検討する」にとどまらない取り組みが求められます。「医療体制の整備」は、成人先天性心疾患総合・連携修練施設や当事者の意見をふまえて、当該医療分野の先生方に進めていただく以外に道はないと思います。


小慢児童等相互交流支援事業講演会のお知らせ「子どもの自尊感情を大切に育てるために」

2021-09-29 | 活動報告
令和3年度第2回小児慢性特定疾病児童等相互交流支援事業講演会のお知らせ
「子どもの自尊感情を大切に育てるために」
疾病を抱えながらも自立・自律した大人になるためには、子どもはどう病気と向き合い、大人はどう子どもと関わるのか。
長年小児科で疾病を持つ子どもと保護者に関わってきた、小児科医師のお話を聞いてみませんか。

日 時  令和3年10月31日(日) 14時00分~15時30分
講 師  日本赤十字社愛知医療センター
     名古屋第二病院
     永井幸代 先生
対 象  名古屋市在住の小児慢性特定疾病医療受給者および保護者、申請予定の方30組
     (応募多数の場合は抽選)
開催方法 Zoomによるオンライン開催
     参加に必要なパスコード等の詳細は当選メールの際にご連絡します。
申込方法 名古屋市ホームページより電子申請
     名古屋市小児慢性特定疾病児童等交流会   検索
申込締め切り  令和3年10月18日(月)

留意事項  パソコン、スマートフォンなどの端末を各自ご用意ください。
      通信費は参加者の負担となります。
問い合わせ 名古屋市子ども青少年局子育て支援課 電話(052)972-2629


愛知心臓病の会第2回移行期医療交流会の報告

2021-09-26 | 活動報告
第2回移行期医療交流会の報告

 8月29日(日)18:30~20:00にオンライン(ZOOM)で開催しました。

 9歳から71歳と幅広い年齢から、親子参加4組を含む13人の参加でした。
成人会員は3人の参加で、それ以外は「これから移行期をむかえる」年代の当事者と保護者の方と専門職の方(1人)でした。

 会長から「先天性心疾患の移行期医療、当事者意見を反映させる大きなチャンス」「パブリックコメントとは」「愛知県循環器病対策協議会委員の先生への働きかけ」などを簡単に説明させていただき、自己紹介・交流へと進みました。

 これから移行期医療を迎える患者・保護者の方が多く、移行期医療の2つのテーマのうち、その方たちが現在直面している「自立支援」の話題が盛り上がりました。
すでに就職している先輩当事者からは、自立支援は医療・診察室内だけでの話ではなく、就労の際をはじめ、社会人となってからも必要な信頼関係を作る「生きていく力です」と経験を踏まえたお話があり、理解が深まりました。
 「自分の病気などを他の人に伝えることができるようになること」の必要性は共有できましたが、実際には「家族・親の課題」となっており、どのように進めたら良いのかは手探り状態です。それをサポートする体制・環境の整備が求められます。患者会もその一助となれれば幸いです。
 長野子どもや愛媛大学での、「自分の心臓の絵を描けるようになる取り組み」なども紹介されました。

 医療体制の整備の話題では、「成人先天心外来での医師ローテーションへの不安」、「県外受診先病院での医師ローテーションの紹介」、「背骨の病気の併発と治療」、「成人先天心を診られる医師の不足・医師育成の課題」などの発言もありました。
 今回、県外から大学入学での転入、就職での転入の事例が紹介されました。受診医療機関を選ぶとき、転入前の受診医師の紹介はあったものの、県内での相談できる窓口がないことが示され、改善が必要とおもわれました。

コロナ対策についても話し合いできました
 「ワクチン接種券が届いたので、接種の予約をしたのですが、やはり色々と心配です。フォンタンの方で、ワクチン接種された方の様子を(副反応大丈夫だとか)きけると嬉しいのですが。そのような連絡は届いてないでしょうか。」など、会員から情報を求める声が届いています。
 医師との話し合い公表できる範囲での情報を、会員同士メールで共有することなど、励まし合いとなりますので、情報提供のご協力くださいとお願いし、交流会を閉じました。

やっぱり交流するといろんな気づきがあります。
これからもよろしくお願いします。

移行期医療についての情報
Aさん
〇小児循環器から移行外来に変わった方の理由
 ・移行の年齢に到達しているが病状が安定していない為
 ・平日、学校を欠席、早退しての受診が難しくなってきた為
 ・患児が女の子で担当を同性の先生に変更も可能ですと配慮していただいて
〇我が家での移行準備(現在高1)
 主治医より「中1の頃に高校生ぐらいから大人の病院へ変わるからね。」とお話しはしていただいていましたが、今まで移行の準備を全くしてなかった母。
先週の「成人の病院紹介前カテーテル検査」の前までにはと、ようやく取り掛かりました。
何から取りかかれば良いものかわからず、守る会の「しんぞう手帳」の手術歴等の記入から始め、主治医にもう一度確認しないと書けないところがあり、転院用の紹介状と宛先無し(患児本人用)の紹介状を1通余分に依頼しそれを見て記入することにしました。
 ファイル等に、正常な心臓と患児の心臓と手術後の心臓の図を比較できるように並べて貼り、病名等を書き込み、本人が詳しく調べたくなった時に見られるように主治医からもらった資料をすべて入れて心臓ファイルとしました。
 必死にファイルを作成する母を見て本人は、「そんなの作らなくていいよ〜」と言っていましたが、「私が生きているうちは私に聞けばいいんだけど死んじゃったら聞けないからまとめておくんだよ」と言うとなんだか納得した様子でした。
 カテーテル検査の前日に自分の病名がわかるか検査を担当してくれたドクターに聞かれ答えられず、これからは病名くらいは言えるようにしないとダメだよ。と指摘されました。
本人の心臓病のことを教えてあげなくてはと思い頑張るものの素人なのでドクターの様にすらすらとは言葉が出てこない。私も人に説明できる程理解できてないのだろうな〜と思いました。詰まりながらなんとか検査当日までに説明できたけど、20%程度しか理解してもらえてないかもな〜と思います。
次回がA小児で最後の外来になると思うので、それまでにもう何回か家で話し、外来の時に主治医からも本人に説明してもらえる様なので本人の理解度が少しでも上がればと思います。

Bさん(他県から県内企業に就職された方 26歳男性)
 自分の病気のことなどを他の人に伝えることについて、私は病気の説明を含めた『自分のことを自分でする』ことができなかったため、社会に出て何度も痛い目を見ました。
あまりにも情けなさ過ぎて仕事中や仕事終わりに泣いてしまうという醜態まで晒してしまうほどです。
 今後成長していく患者に私と同じ失敗を『自分の命に関わることなのに自分の病気や現状の説明と相談したい内容が話せないから助けをもらえない』という形で経験してほしくないので申しました。
 私を反面教師にして自身に活かしていただければ幸いです。

Cさん (県外から愛知の大学に入学された患者さん(大学3年生)の保護者)
県外からの住居移転に伴う医療受診について、「今現在も転院先が見つからず、年に1回、京都の病院に定期受診しています。幸い経過観察は順調で、投薬も無いため。普段は住まいの近くの病院に見てもらっています(幸い個人病院ですが、総合病院の循環器内科に長年勤めていた医師なので、エコーや心電図の設備はあります)
 今は大学3年生ですが、就職は東海地方なのでその際に通院できる病院を見つけないといけませんが、なかなか転院先がないので悩んでいます)」


第2回移行期医療交流会(8月29日)の報告

2021-09-08 | 活動報告
第2回移行期医療交流会の報告
愛知心臓病の会 牛田正美

 8月29日(日)18:30~20:00にオンライン(ZOOM)で開催しました。

 9歳から71歳と幅広い年齢から、親子参加4組を含む13人の参加でした。
 成人会員は3人の参加で、それ以外は「これから移行期をむかえる」年代の当事者と保護者の方と専門職の方(1人)でした。

 牛田会長から「先天性心疾患の移行期医療、当事者意見を反映させる大きなチャンス」「パブリックコメントとは」「愛知県循環器病対策協議会委員の先生への働きかけ」などを簡単に説明させていただき、自己紹介・交流へと進みました。

 これから移行期医療を迎える患者・保護者の方が多く、移行期医療の2つのテーマのうち、その方たちが現在直面している「自立支援」の話題が盛り上がりました。
 すでに就職している先輩当事者からは、自立支援は医療・診察室内だけでの話ではなく、就労の際をはじめ、社会人となってからも必要な信頼関係を作る「生きていく力です」と経験を踏まえたお話があり、理解が深まりました。
 「自分の病気などを他の人に伝えることができるようになること」の必要性は共有できましたが、実際には「家族・親の課題」となっており、どのように進めたら良いのかは手探り状態です。それをサポートする体制・環境の整備が求められます。患者会もその一助となれれば幸いです。
 長野子どもや愛媛大学での、「自分の心臓の絵を描けるようになる取り組み」なども紹介されました。

 医療体制の整備の話題では、「成人先天心外来での医師ローテーションへの不安」、「県外受診先病院での医師ローテーションの紹介」、「背骨の病気の併発と治療」、「成人先天心を診られる医師の不足・医師育成の課題」などの発言もありました。
 今回、県外から大学入学での転入、就職での転入の事例が紹介されました。受診医療機関を選ぶとき、転入前の受診医師の紹介はあったものの、県内での相談できる窓口がないことが示され、改善が必要とおもわれました。

コロナ対策についても話し合いできました。
 「ワクチン接種券が届いたので、接種の予約をしたのですが、やはり色々と心配です。フォンタンの方で、ワクチン接種された方の様子を(副反応大丈夫だとか)きけると嬉しいのですが。そのような連絡は届いてないでしょうか。」など、会員から情報を求める声が届いています。
 医師との話し合い公表できる範囲での情報を、会員同士メールで共有することなど、励まし合いとなりますので、情報提供のご協力くださいとお願いし、交流会を閉じました。

 やっぱり交流するといろんな気づきがあります。
 これからもよろしくお願いします。

移行期医療についての情報
Aさん
〇小児循環器から移行外来に変わった方の理由
・移行の年齢に到達しているが病状が安定していない為
・平日、学校を欠席、早退しての受診が難しくなってきた為
・患児が女の子で担当を同性の先生に変更も可能ですと配慮していただいて

〇我が家での移行準備(現在高1)
 主治医より「中1の頃に高校生ぐらいから大人の病院へ変わるからね。」とお話しはしていただいていましたが、今まで移行の準備を全くしてなかった母。
先週の「成人の病院紹介前カテーテル検査」の前までにはと、ようやく取り掛かりました。
何から取りかかれば良いものかわからず、守る会の「しんぞう手帳」の手術歴等の記入から始め、主治医にもう一度確認しないと書けないところがあり、転院用の紹介状と宛先無し(患児本人用)の紹介状を1通余分に依頼しそれを見て記入することにしました。
 ファイル等に、正常な心臓と患児の心臓と手術後の心臓の図を比較できるように並べて貼り、病名等を書き込み、本人が詳しく調べたくなった時に見られるように主治医からもらった資料をすべて入れて心臓ファイルとしました。
 必死にファイルを作成する母を見て本人は、「そんなの作らなくていいよ〜」と言っていましたが、「私が生きているうちは私に聞けばいいんだけど死んじゃったら聞けないからまとめておくんだよ」と言うとなんだか納得した様子でした。
 カテーテル検査の前日に自分の病名がわかるか検査を担当してくれたドクターに聞かれ答えられず、これからは病名くらいは言えるようにしないとダメだよ。と指摘されました。
本人の心臓病のことを教えてあげなくてはと思い頑張るものの素人なのでドクターの様にすらすらとは言葉が出てこない。私も人に説明できる程理解できてないのだろうな〜と思いました。詰まりながらなんとか検査当日までに説明できたけど、20%程度しか理解してもらえてないかもな〜と思います。
 次回がA小児で最後の外来になると思うので、それまでにもう何回か家で話し、外来の時に主治医からも本人に説明してもらえる様なので本人の理解度が少しでも上がればと思います。

Bさん(他県から県内企業に就職された方 26歳男性)
 自分の病気のことなどを他の人に伝えることについて、私は病気の説明を含めた『自分のことを自分でする』ことができなかったため、社会に出て何度も痛い目を見ました。
 あまりにも情けなさ過ぎて仕事中や仕事終わりに泣いてしまうという醜態まで晒してしまうほどです。
 今後成長していく患者に私と同じ失敗を『自分の命に関わることなのに自分の病気や現状の説明と相談したい内容が話せないから助けをもらえない』という形で経験してほしくないので申しました。
 私を反面教師にして自身に活かしていただければ幸いです。


Cさん (県外から愛知の大学に入学された患者さん(大学3年生)の保護者)
 県外からの住居移転に伴う医療受診について、「今現在も転院先が見つからず、年に1回、京都の病院に定期受診しています。幸い経過観察は順調で、投薬も無いため。普段は住まいの近くの病院に見てもらっています(幸い個人病院ですが、総合病院の循環器内科に長年勤めていた医師なので、エコーや心電図の設備はあります)
 今は大学3年生ですが、就職は東海地方なのでその際に通院できる病院を見つけないといけませんが、なかなか転院先がないので悩んでいます)」