乳がん多発骨転移・多発肝転移ステージ4です!のぴりぃのボチボチ日記

S43年生。H24年右乳房温存手術、翌年多発骨転移、H28年多発肝転移。治療のことや日常をつづります。前を向いて。

整形外科受診とチビの熱発

2015-06-22 23:04:35 | 日記
今日は右腕の痛みで、いつもの病院の整形外科を受診。

整形外科の医師は、先日撮影したMRIの画像を見ながら、「骨にも異常ないし。乳がんの手術したの右側でしょ?リンパや血流の関係で痛みが出るのかも。まぁ、痛みと付き合っていくしかないですね。今日で整形外科は終わり。あとは外科や緩和ケアの先生に相談してね」と流れるように説明してくれました。
作り笑顔のオマケ付きで。

険しい表情で冷たく言い放たれるよりは、作り笑顔でも優しげに流れるように話してもらった方が患者としては気分が良いです。
その点は、今日の先生は ありがたかったなぁ、と。

けれど。
右腕の痛み、骨転移の可能性が低いことは既にPET-CTで1ヶ月前に分かってることで。

そのPET-CTで指摘された神経鞘腫みたいなモノが右腕の痛みに関係してるのか、また、“神経鞘腫みたいなモノ”が果たして神経鞘腫なのかを診てもらうのが、本来の整形外科受診の目的だったはずなのです。

予約時間より早めに着いたけど、当然のように予約時間から45分くらい待たされて。
診察室に入ったらスグに作り笑顔で当たり障りのない流れるような説明を聞かされて。

きっと、この先生なりに頑張ってくれているんだろう。
若めの先生で、他科の部長の名前をほとんど知らないところを見ると、非常勤なのかな。
忙しいだろうに。
作り笑顔で患者の顔を見て話すなんて、努力してるよ。偉い。

そう思ったら、何も言えなくなりました。
「はい。分かりました。ありがとうございました」と笑顔で返して、診察室を出ました。
待った時間の割には、診察室に居た時間は3分も無い、短い診察でした。

今日の診察で質問し返さなかったのは、夫が同席していなかったことも関係しています。
最近の私は諦めモードが多いのですが、そんな時、夫が諦めずに医師に色々訊いてくれたりしているからです。

実は、昨日から我が家のチビが40℃の熱発で、今日は私の受診と並行して夫がチビを自宅近くの小児科に受診させてくれていたのでした。

私が元気なら、チビが熱で具合悪くても、私だけが仕事を休んでチビをみていれば良いのですが。
今日のように、私の受診が有ったりすればモチロン、夫も仕事を休んでチビをみなければならず。

私の受診が無い日でも、私自身の体調が良くない日は、具合の悪いチビを私一人で世話することが難しい時もあり…。
夫が仕事を休んで助けてくれています。
今日も休んでくれて…夫の有給休暇は大丈夫なのか?!

夫には、感謝です。
申し訳ない想いです。
夫の心身両面の頑張り無くして、我が家の明日はありません。
私や子ども達の今日が明日があるのは、ひとえに夫のおかげだと思います。
ありがとう、ダンナ様。
ありがとう、パパ。

あ~、あんな診察内容なら、今日の整形外科、わざわざ行かなきゃよかった。キャンセルして後日にすればよかった。病院からの帰路、ぶつぶつ心の中で独り言。

チビは小児科で扁桃腺炎と言われたらしく、今晩も熱は下がっておりません。ただ、起きてる時はまぁまぁ元気だし、水分補給も出来てるし、今は…今夜は…眠れています。グッスリ。

ちなみに、近所の小児科の先生は、愛想は良くないし、作り笑顔なんてしない人です(笑)。
だけど、いつも真剣に患者さんのことを考えてくれていて、患者さんのためなら可能な限りのことをしてくれる先生です。
近所の耳鼻咽喉科の先生も、患者さんが納得できるように診察や治療をしてくれます。
なので、近所の小児科や耳鼻咽喉科に受診して、「行かなきゃよかった」と思うことは皆無です。

本当に信頼できる医師にだけ診てもらいたい。
許されるならば、私の進行がんも、信頼できる近所の先生に診てもらうだけで済ませたい。可能なのか?無理なのかなぁ?
今日、この記事を書いていて思いました。

読んでいただき、ありがとうございます。

ホルモン剤での治療について

2015-06-21 02:54:03 | 日記
長文です。
またまた、あくまでも個人的な意見なのですが。

ホルモン療法について。
先日に頂戴したコメントから、思ったことがありました。

乳がんのホルモン療法では、ホルモン剤を5年~10年の間ずっと飲み続けなければいけません。

薬を何年も長い期間ずっと服用しなければならないということに、マイナスのイメージを抱く方がいても当然だと思います。

そんな患者さんの気持ちを考えてなのか、ホルモン療法を説明する際に医師や看護師が「生活習慣病である高血圧や糖尿病の薬と同じと思って」と説明することが あるのですね。

高血圧や糖尿病の治療では何年もの長い期間、食事療法や運動などの生活改善と服薬治療を行います。毎日毎日、服用し忘れないように、治療薬を飲み続けます。

乳がんのホルモン療法におけるホルモン剤の服用も、原則的には、毎日毎日忘れずに5年~10年飲み続けます。

治療のための薬を毎日忘れずにずーっと飲み続ける。
その点では、がんのホルモン剤を服用するのと、高血圧や糖尿病で治療薬を服用するのは、似ているのかもしれません。

もしかしたら、乳がんのホルモン療法で副作用が出ない、もしくは副作用が軽く済む方にとっては、“ホルモン剤も高血圧や糖尿病の薬と同じような感じ”と言えるのかもしれません。

でも、私は、「ホルモン剤を飲み続けるのは高血圧や糖尿病の薬を飲むのと同じ」とは思っていません。

私の場合、初発の乳がんホルモン療法で副作用が強く出たため、とてもじゃないですが、「高血圧や糖尿病と同じようなもんだよ」とは思えませんでした。

高血圧や糖尿病の治療薬の副作用で、関節痛が酷くて家事や仕事に支障が出ますか?
高血圧や糖尿病の治療薬を数ヶ月間飲み続けて、抑うつ状態になって生活がボロボロになりますか?

厳しい言い方をすれば、私にとっては「高血圧や糖尿病と同じようなもんだよ」という説明は詭弁だと思います。

確かに、最近は「がんも生活習慣病だ」的な発言をなさる医師もいらっしゃるようですし。
高血圧や糖尿病も悪化したら生命にも関わる怖い病気だとも言えるのでしょう。

でも、本当に、がんは高血圧や糖尿病と同じような病気と言えるのでしょうか?
今のところ、私には、そうは思えません。

「高血圧や糖尿病と同じように毎日服薬して治療していきましょう」と医師から言われホルモン療法していたがん患者さんが、残念ながらがんが再発した時。
「次は抗がん剤を使いましょう」と医師から言われてビックリ。
家族も本人も「高血圧や糖尿病と同じって言ってたじゃないか?!抗がん剤を使うほど悪いがんだと聞いてない!」と怒って医師を責めた…という記事をどなたかのコラムで拝見しました。

医師がよかれと思って、「患者さんが治療についてマイナスイメージを抱かないように」と軽めの病気を例えに使って説明したことで、患者さんや家族に本来理解して欲しいはずの病気の深刻さや状況が医師からは伝わらず、誤解の基になることがあるようです。

もし、ホルモン療法を始める際に不安になっている患者さんに対して「経口のホルモン剤をのむことは、高血圧や糖尿病で治療薬をのむのと同じ」と説明するのなら、「でも、正直を言うと、がんという病気は高血圧や糖尿病よりも少し手強い。また、ホルモン剤で治療していく中で副作用も出るかもしれない。もし、ツラい症状や気になることがあったら教えてくださいね。生活の質を落とさずに治療を続けて、がんと闘って勝てるように、一緒に頑張りましょう」と付け足して欲しいと思うのは私だけでしょうか?

私の場合は実際、ステージ1で温存手術の前後、タモキシフェンを服用しました。が、副作用で更年期の症状が強く出てしまい、飲み続けることが出来ませんでした。

閉経前でのホルモン療法でしたが、主治医からは「点滴で抗がん剤してるわけじゃないから、副作用は大したこと無い」とか「副作用じゃなくて気のせい」と言われてツラかったです(苦笑)。
確かに抗がん剤の治療の副作用に比べたら、ホルモン剤の副作用は大変じゃないと思います。でも、ホルモン療法は休薬期間が無いので、副作用もエンドレス。全身の関節痛や抑うつ状態の終わりが見えないのは苦しかった~・・・。

私の骨転移後のホルモン療法は、閉経後状態にするリュープリンの皮下注射とアリミデックスでしたが、やはり副作用のためアリミデックスは変更に。今はリュープリンの皮下注射と毎日のアロマシンです。

治療は必要なので、自分で納得して続けていけるようにしていきたいです。

読んでいただき、ありがとうございます。

啓文堂書店をますます好きになりました。

2015-06-17 19:20:24 | 日記
〔今日の記事も私の個人的な意見です。〕

最近でこそ、電子書籍を購入したり、紙の出版物もネットで注文して宅配で受けとることが多くなった私ですが。

若い頃は、実家の最寄り駅近くの啓文堂書店で色々な書籍をよく購入したものです。
(今は無いけれど、京王線の多摩動物公園駅にも昔は啓文堂書店あったんですよ!)

今でも、乗る駅・降りる駅で啓文堂書店を見かけて、ついフラフラと入店し、最近の流行本などのポスターや表紙を見ては「フムフム。へぇ~!」と学ばせて(?)いただいたり。漫画や新書や文庫の衝動買いをしてみたり。

啓文堂書店は私にとって昔から親近感のある本屋さんの筆頭です。

今日、ニュースで“週間売上1位の本を啓文堂書店が販売自粛していて、その本の注文も受け付けていない”と知りました。
遺族の方の想いを考慮しての販売自粛だそうです。

今までにも増して、啓文堂書店を好きになりました。ますます応援したくなりました。

書籍の電子化や万引き被害などで本屋さんの業界は大変苦しいと聞いています。
そんな逆風にメゲずに、頑張れ!啓文堂書店!

今回の啓文堂書店の姿勢に感心し、これからは紙の出版物はなるべく啓文堂書店で買いたいなぁと思ってしまう、単純な私です。

あくまでも私の個人的な見解です。
今日も読んでいただき、ありがとうございます。

鎮痛補助薬などについて

2015-06-15 18:51:25 | 日記
私にとっては相性が合わなかったのかなぁ?と残念だった、先日までの鎮痛補助薬。

それまでオピオイドやNSAIDsを服用していても痛くて痛くて生活に支障をきたした、原因不明で長期化した右上腕の痛み。

その痛みは神経障害性疼痛の一種じゃないかと診立てて頂き、鎮痛補助薬としてリボトリールが処方されたのでした。

緩和医療において、リボトリールは上手く効けば、痛みだけでなく睡眠不足なども改善してくれる良い薬なのだと思います。

リボトリールなどの抗てんかん薬の他にも、抗うつ剤なども鎮痛補助薬として効果を発揮し、痛みや痺れなどの不快で困り果てる症状を軽減し、元気になれたり、患者さんのQOLを改善するのに役立つようです。

大津秀一先生の緩和医療の本を熟読(!?)し、理論的には納得してリボトリールをのんだつもりの私でした。

リボトリールは一週間くらいは継続しないと効果が出ないので、とにかく続けて服用するよう頑張りました。

が。
私には合わなかったのか…。

痛みが軽減するより前に、強すぎる眠気で生活に支障が出て。
それでも「飲み続けなきゃ!」と頑張って飲みましたが、眠気とフラつきが強く、毎日が倒れそうな危なくツラい日々に。
QOLが だだ下がりで、右上腕の痛みは改善しないし、本末転倒な状態になってしまいました。

色々と考えてリボトリールを処方してくれた緩和ケア外来の先生に「申し訳ありません」と告げて、私は3週間で鎮痛補助薬としてのリボトリールを中止したのでした。

薬の効き方や副作用の出方には、かなり個人差があると思います。

私は、がんになる前から、あらゆる鎮痛剤が効きにくい身体でした。
そして風邪薬や咳止めなど色々と飲んできましたが、副作用は、あまり出ていなかったと思います。
敢えて言うなら、痛み止めでロキソニンを飲んで胃痛がしたり吐き気がしたりしたくらいかなぁ。
その時も肝心の痛みには効果無しだった記憶が(笑)。

今回、私には合わなかったけれど、リボトリールは役に立つ良い薬だと思います。
リボトリールを処方してくれた緩和ケア外来の先生を信用もしています。

私は今後も必要があれば何かしらの鎮痛補助薬を緩和ケアの先生と相談しながら服用すると思います。

どうか私のブログを見て、リボトリールという薬や鎮痛補助薬について、マイナスのイメージを抱いてしまわないようにお願いします。

がん疼痛に苦しむ方々にとって恩恵を受けられる薬の種類の幅を、それぞれの方がご自分の持つ先入観で狭めて欲しくないのです。

自分のブログを読み返してみて、ちょっと気になったので、この記事を書きました。
自分の発言を言いっぱなしにできないのは、私の職業病かもしれません(苦笑)。

皆さん、それぞれに、最善の治療が受けられますように。
そして、悔いなく毎日を暮らして欲しいと思っています。
皆さんが前向きに笑顔でいられますようにと祈っている、のぴりぃです。
(注:しつこいようですが、私は特に信仰している宗教などはありません…。)

私が笑顔でいられるエネルギー源の一つは、このブログで皆さんと繋がっていること。
共感や励まし・応援を、ありがとうございます。

拙いブログですが、ぼちぼち続けていきたいと企んでいます。
もし、よろしければ、これからもお付き合いくださいませ。

今回も読んでいただき、ありがとうございます。

右上腕の痛み

2015-06-12 15:11:06 | 日記
関東地方も梅雨に入りジメジメな季節になりましたね。
皆さま、いかがお過ごしでしょうか?

私は心身ともに疲れちゃってるからか、このところ毎日、全身が強ばっていてバッキバキです(笑)。

私の勝手なイメージでは、梅雨の時期はカラダの痛みが強くなり、気分も沈みがちになるような!?

って思っていたら、朝のニュースで『6月病』っていうのがあるって聞きました。
肩こりが酷くなったり倦怠感が強まったりするらしいです。
へぇ~って思いました。『〓〓病』、色々あるんですね。

さて。
もう3ヶ月以上ずーっと痛い、私の右上腕。
外科だけでなく緩和ケア外来でも相談したり整形外科にも受診しましたが、その原因は いまだに分かっておりません。

なんか、原因不明で長く痛みが続いてると、精神的なモノが原因なのかと思ってもみたり。

精神的な疼痛や神経障害性疼痛も視野に入れて、鎮痛補助薬としてゴールデンウィークの頃に服用したリボトリールは、残念ながら私には合わず、3週間で終了となってしまいました。

原因は分からず、痛みも悪化するばかり。
もう、右上腕の痛みは治らないのか!?

絶望的になりかけた頃。
2週間前から、緩和ケア外来の先生から勧められて、鎮痛のためのオピオイドを増やしてみたら。
なんと!右上腕の痛みが少し軽くなりました!!

現在のフェントステープ2mg貼付にオキシコンチン20mg/日を追加服用する方法。

痛みによって、効く薬が違うんですね。
ん~、実感。

色々と対処しても痛みが全然治らない時には、「どうして治らないのか?」「この痛みは何が原因なの?」と悩みます。
もしかしたら新たな転移なのか?とか、不安になって悶々としちゃいます。
せめて、原因だけでもハッキリさせたい!と考えます。

でも、痛みが軽くなるんだったら、今よりもラクに生きられるようになるなら、原因が分からなくても構わないから治してくださいっ!とも思ってしまう私。

で、実際に、オキシコンチン追加により右上腕の痛みに改善の兆しが見えてきた今の私は、「このまま痛みが消えてくれるなら、原因なんて分からなくても良いです!」と思っています。
我ながら単純だと思います(笑)。

本当ならば、クスリが増えるのは…特に麻薬系の鎮痛剤が増えるのは…あまり嬉しくないなぁと思ってしまう私ですが。
今回のように利き腕に強い痛みが続いてしまうと生活に支障が出てしまい。そればかりでなく、精神的にもダメージが強くて。

悪化していく右上腕の痛みを改善できるなら、オピオイド増えても構いませんっ! と、心から思いました(笑)。

そして、気づいたのです。
あぁ、まだまだ本当の私は、現状を受け入れることが出来ていないのだと。

乳がん術後多発骨転移で進行がん患者である私は、治癒の可能性は無く、延命を主軸に生きていかねばならぬ身であるという現実を受容しきれていないのだと。

その気づきに、ちょっと愕然とした のぴりぃなのでした。

読んでいただき、ありがとうございます。