乳がん多発骨転移・多発肝転移ステージ4です!のぴりぃのボチボチ日記

S43年生。H24年右乳房温存手術、翌年多発骨転移、H28年多発肝転移。治療のことや日常をつづります。前を向いて。

地域の患者会に参加しました。

2015-02-24 19:06:54 | 日記
先日、地域の がん患者会に参加しました。

通院しているC総合病院のサロンミーティングには何度か参加したことがある私ですが、地域で開かれている がん患者会は初めてでした。

初めて参加する私を、患者会の皆さんや他の参加者の方が笑顔で明るく迎えてくださいました。
歓迎してもらえてる感じがして、嬉しかったです。

病院でのサロンミーティングよりも、皆さんが忌憚の無い意見や本当の想いを語ってくださった気がして…。
同じくらいの年代の乳がん患者さん達と、泣いたり笑ったりの本音トーク。
私も久々に笑いました(笑)。

月に1回ペースの患者会だそうで、来月も参加したいなぁという気持ちになりました。

あぁ。ありがたいです。
そういう場(患者会)を家の近く--自宅近くの駅から電車に乗ってで2つ目の駅から徒歩10分のところ--で開催していただけて。

本当にありがたいです。
患者会の皆さんに感謝です。

また、今回は夫がクルマで送り迎えをしてくれたので行けたのです。

夫にも、感謝!
いつも、ありがとう。

体調が悪いと行けなくなってしまうので、来月の患者会まで元気でいたいなぁ…。

そのためには、自分自身を大切にしながら毎日を暮らさなくちゃ。

よし、仕事を少し休もう!(笑)

読んでいただき、ありがとうございます。

7 コメント

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Unknown (ゆき)
2015-02-25 09:08:24
のぴりぃさんこんにちは。
患者会参加して良かったですね。
先日初めてコメントさせてもらった記事を読ませてもらってから、私も参加してみたいと思うようになってました。

再発、転移するまでの四年間は、どこかそのような集まりは自分とは違う場所のように感じてました。けど今は、やっぱり同じ病で闘う方のお話しを聞いてみたい、また私も話したいなって気持ちが変化しました。
のぴりぃさんのブログに出逢えたのも、そんな時でした。
1人で抱えることが、しんどくなってきたのかな

のぴりぃさん、次回も参加出来るといいですね。頑張り過ぎないように、ご自分を大切にしてくださいね。
そして笑顔がたくさん増えますように。
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ゆきさん、ありがとうございます! (のぴりぃ)
2015-02-25 09:32:38
ゆきさん、コメントありがとうございます!
嬉しいです。

私も最近まで、患者会について、ゆきさんと同じように感じていたので、ゆきさんのコメントを「うん。うん」と頷きながら読ませていただきました。

ゆきさんも、頑張り過ぎないで、ご自分を大切にお過ごしくださいね。

一緒に、今日を明日を、前を向いて いきましょう。
今後も、よろしくです。
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Unknown (kmgyi)
2015-02-25 10:46:54
こんにちは。
突然すいません!お聞きしたいことがありまして。
一週間のはずの入院が長引いてまして。
咳は止まったんですが腰が激痛で薬を麻薬治療とやらでステロイドの飲み薬を飲んでるんですけど、副作用が酷くてまた薬を変えると。
朝昼夕で一回につき10数粒の薬を飲んでて。
その中でも強い薬のMSコンチンとオプソ内服液を飲んでるんですけど、さっき医者が変える薬の話してる時、のぴりぃさんが飲んでた薬のような気がして。
今の薬の副作用が頭痛・吐き気・めまい・便秘…嘔吐が激しくて。また放射線も当てると。でも以前当てた所と同じだともう当てれないし。
痛み止の薬じゃ、止めてるだけで痛みを治す治療じゃないから帰れないと…。


すいません。不安で不安で。MRIも何度もとってるのにまた取るみたいだし。再発の量が増えてるとかで。
今なんの痛み止飲んでらっしゃいましたっけ?
本当にすいません。教えてくだい。こんな悩み相談できるの、のぴりぃさんしかいなくて。実際一緒に戦ってる人じゃなきゃわかってもらえないかと。
長々ごめんなさい!
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kmgyiさん、応援してます! (のぴりぃ)
2015-02-25 13:07:01
kmgyiさん、入院が長くなっていたのですね。

私の今の痛み止めは、貼り薬のフェントステープ、飲み薬はセレコックスとオキノームです。その前は、貼り薬のかわりに飲み薬でオキシコンチンを飲んでいました。

私はオキシコンチンでもフェントステープでも、ありとあらゆる副作用が出て、ツラかったです。 数週間~数ヶ月すると、副作用が軽くなるというかカラダが慣れるようで、いくらかマシになりました。

痛みによって効くクスリが違ったり、その人その人の体質的な相性もあるみたいで…。
医師が上手く副作用止め(吐き気止めとか)も処方してくれたり、飲み方を上手に指導してくれる場合には、本当に痛みも軽くなり、副作用にも耐えられるようになってラクになれます、きっと。

kmgyiさんの治療が うまくいって、kmgyiさんがラクになるよう、祈ってます。そして、応援しています。
ファイト。

私を思い出してくれて、ありがとうございます。
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Unknown (kmgyi)
2015-02-25 16:21:46
ありがとうございます。
リュープリン皮下注射は同じですね。
細かい薬も把握するようにしようと思います。

お忙しい中早々のご連絡ありがとうございましたU+1F647
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kmgyiさんへ (のぴりぃ)
2015-02-25 16:25:30
そうです。すみません。リュープリンとランマークの皮下注射もやってます。痛み止めしか書かず、すみません。お返事ありがとうございます!
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kmgyiさんへ・その2 (のぴりぃ)
2015-02-26 10:52:01
kmgyiさん、すみません。
追加です。
ホルモン療法なので、今、アロマシンも飲んでいます。
以前はアリミデックスを飲んでいましたが副作用が強くてアロマシンに変えました。
あと、私はまだ飲んでいませんが、アフィニトールを勧められました。分子標的薬です。副作用の口内炎が私には困りすぎるので、飲んでいません。

なんだか、ボケボケの私ですみません。
いつも優しいコメントありがとうございます。
kmgyiさん、応援しています!一緒に闘う仲間ですもん!
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