乳がん多発骨転移・多発肝転移ステージ4です!のぴりぃのボチボチ日記

S43年生。H24年右乳房温存手術、翌年多発骨転移、H28年多発肝転移。治療のことや日常をつづります。前を向いて。

決心したものの…。

2015-02-16 21:15:28 | 日記
疲労が溜まってきて、笑えなくなってしまった私。
で、「休みます!」なんて宣言したものの。

今日までの結果!
……なかなか、休養するための休みは取れていません。

なにしろ年度末で多忙な、この時期。

先日、病院のサロンミーティングに行くのに半日のお休みをいただいたし。

明日はチビの保育園の行事で半日休まなきゃ、だし。

自分の心身を休めるため、休養を取るために仕事を休むのは、私には難しいぃ~…みたいです。
はぁ…。←ため息。

でも、「難しい」「無理」と言ってばかりでは、いつまでも休めないし、私の疲労は溜まっていく一方に。

うん。
できることから、始めてみよう。

そうだ!
まず、今月と来月の勤務予定表を見直して、半日だけでも休暇が取れそうな日を探して、休みのマークを記しておくようにしてみよう。

私が、あらかじめ休暇を取る予定にしておけば、業務に支障が出ないように仕事が組めるし、同僚や上司に「のぴりぃは体調の悪化でお休みなの?!」との心配もかけずに済むだろうし。

よし。
今度こそ。
勇気を出して、半日でも良いから休みを取らせてもらおう。

自分を大切にするために、休養を取るために、少しだけ頑張って休暇、取ろうと思います。

ファイト!自分!!

読んでいただき、ありがとうございます。

病院のサロンミーティングへ。

2015-02-15 22:52:21 | 日記
通院中のC総合病院は、がん拠点病院なので、がん相談支援センターがあり、患者本人や家族を対象にした「サロンミーティング」を月に4回くらい実施しています。

C総合病院の「サロンミーティング」は、がん体験者のボランティアさんがファシリテーターをしてくださり、病院のスタッフ(臨床心理士や看護師やワーカー等)も毎回1~2人参加します。

私は今まで、病休で長期にお休みさせて頂いていた頃に、1回?2回!?、参加したかな。

今まで参加した回は、60歳以上の方が参加者のほとんどだったり、40歳代の方でも独身の方が多い印象で。
色々なお話を伺えるのは勉強になったのですが、正直なところ、年代や家族構成などが違うためか、あまり共感できない部分が多かったような気がしていました。

また、ボランティアさん以外に参加する病院スタッフ(看護師等)が、きれい事や建て前の話をしたりするのがイヤだと感じていました。

私自身、心に余裕が無いから、共通点を見つけられなかったのかもしれませんし、病院スタッフの発言にもマイナスイメージを抱いてしまったのかも。

少しでも“イヤだなぁ”と感じていたサロンミーティングに出ることは、私には高いハードルでした。
気持ちだけでなく、現実的にもハードルは高くて。

隔週の曜日限定の平日の午後なので、仕事をしていると なかなか出るのが難しいのです。

私が主治医を受診する日とサロンミーティングの日は曜日が異なります。

通院のため月に数回の受診日には病休で仕事を休ませていただいている上に、チビや子どもらの病気だ受診だ学校行事だと休暇をいただいている中。
サロンミーティングに参加するために、さらに仕事を休むのは私には難しいように思えました。

また、ギリギリまで仕事をして、病院のサロンミーティングに行って、帰宅して家事をして、また翌日は仕事へ…というのは今の私の体力的には、しんどいわけで。

それでも、私は最近、「患者会に出てみたい」と思うようになっていました。

まずは病院のサロンミーティングに何回か参加して慣れて、それから地域の患者会を訪ねてみようかと、臆病者の私は1人で手順を考えてみました。

「忙しいから出られない」「疲れちゃうから行けない」「行っても共感できる人がいない」って言ってたら、いつまでたっても出られないし進歩が無いなぁ…と考えて考えて。

なので、先日、思い切って「病院で開催されるサロンミーティングに行くために午後はお休みいただきます!」と上司に伝えて、仕事を半日休んで、行くことにしました。
サロンミーティングに。

すると、上司は笑顔で「そういうのは大切だから、ぜひ行っておいで」と言ってくれました。

理解ある上司に恵まれて、私は幸せだなぁと思いました。
同僚も、毎日、応援してくれていて。
感謝です。本当に有り難い。

職場の最寄り駅から急いでバスに乗り、病院へ。
バスは定刻より少し遅れて到着。
私は10分程の遅刻でサロンミーティングに参加させていただけました。

今回のサロンミーティングはテーマ別で「再発・転移した患者と家族」の集まる回です。

その日の参加者には、「4歳の子がいる」と話される子育て世代の方が いらっしゃいました。

4歳といえば我が家のチビと同い年。

また、その日に参加した病院スタッフの1人は、自分自身の体験を語った後、患者や家族の話しを聴いて涙を流していました。

今までは聞くだけで、あまり話さなかった私でしたが、今回はツラい気持ちや子どもや夫への想いなどを思い切って喋ってみました。

今回のサロンミーティングを終えての私の感想は、「頑張って行って参加して良かったなぁ」でした。

そして更に思ったのです。

子育て世代の進行がん患者と家族を応援する何かが出来ないだろうか?

子育て世代の進行がん患者や家族のために、何か、今の私に出来ることは ないだろうか?と。

私は、ただの弱虫な一人の進行がん患者でしかないけれど。
何か、出来ることがないかなぁ…。

まずは地元でも開催されているという患者と家族の会に、参加するところから初めてみよう。

サロンミーティングの帰りに院内の情報センターに寄って、患者会の会報やチラシをいただきました。

仕事を休まなくても出られる、土曜日や日曜日に開催される患者会に出てみよう。
1人で行くのはドキドキするけれど、ちょっと勇気を出して行ってみよう。

そんなふうに少し前向きな のぴりぃなのでございます。
いつまで前向きな気持ちが続くかは…自信ないのですが(笑)。

あと、のぴりぃの夫はサロンミーティングとか患者家族会とかに自ら参加しようとするタイプでは無く。
まぁ、人それぞれっていうことで(笑)。

読んでいただき、ありがとうございます。

そろそろ休みます。

2015-02-08 22:56:46 | 日記
ふと気づいたら、笑ってない。
自分が、全然、笑ってない。

いつ頃からかなぁ?と思い出すと、2週間くらい前からかと。

何も、ちっとも面白くない。

職場では周りに溶け込もうと頑張っているので、なんとかギリギリ笑い顔を作っていられるけれど、職場を一歩でたら、無理。

笑わない…って言うより、笑えません。

あ、保育園の送り迎えでは、すごく頑張って笑顔つくってるなぁ。
自分的にはワザとらしいくらいの笑い顔を作ってるのですが、実際には周りに、どんな風に見えてるんだろう?

チビと2人で遊んでも、笑えなくなってしまいました。

んー、これは困った。

原因は、たぶん、疲れてるから。
頑張り過ぎているから。

体力も能力も、以前よりも――乳がんになる前よりも、そして、骨転移の治療する前よりも――格段に落ちている現実を、いまだに自分の中で上手く調整できていないんだなあ、私。

仕事をしていると、「ぼちぼち」じゃなく、頑張り過ぎてしまいます。

仕事、休まなきゃ。
仕事を休んで休養して、心身をしっかり立て直さなきゃ。

無理しなくても自然に笑えるようになったら、また、仕事も「ぼちぼち」できるはず。

いきなり長期には休めないから、週に1~2日ずつお休みさせてもらえるよう、明日、仕事を調整しよう。
うん、そうしよう。

勇気を出して、仕事を休もう!(笑)

笑顔の自分を取り戻そう。

そう思った のぴりぃ なのです。

痛みが軽くなり、ちょっと調子が良くなったからと油断をしたら、この有り様です。
当然のように、ここ数日はカラダ中の痛みが強く、動くのもツラく。
頓服のオキノームを一日に何包も のむ日々が再び やって来てしまいました。

あぁ。

自分で自分を大切にしなきゃ いけないんだ。
あらためて自分に そう言い聞かせています。

なんか、全然、面白みの無い文章だなぁ。
なんだか、すみません。

でも、読んでいただき、ありがとうございます。
読んでいただけること、繋がっていること、嬉しいです。
ありがとうございます。

「死んで生き返りましたれぽ」を読みました。

2015-02-08 09:20:02 | 日記
遅ればせながら、村上竹尾さんの「死んで生き返りましたれぽ」①~⑯をpixivで読みました。(無料。)

ご自身の体験をもとに描かれているので、なんとも言えない迫力というか…思いの深さが有るなぁと読後私は思いました。

心肺停止状態から生還し、そこからさらに脳浮腫で状態変化。
そこからリハビリで頑張って戻ってきた村上竹尾さん。
家族や周りの人々との絆を取り戻し、まさに“生き直し”。
それを漫画で表現されていることの凄さ!
貴重だなぁと思いました。

そして、村上竹尾さんの治療にあたった医師や医療チームが、私には眩しく(羨ましく!?)見えました。

昨年、加筆して書籍化されたとのこと。今度は電子書籍で購入して読もうと思っています。

読んでいただき、ありがとうございます。

痛~い検査を乗り越えて。

2015-02-05 08:41:07 | 日記
痛い検査をしたのは私ではなく我が家のチビ。

節分の日の夜、我が家ではチビが38.5℃の熱発。

フラついて柱にぶつかったり、食べたものを吐いたりしたチビは、豆まきで高かったテンションも一気に下がり。
豆まきヒーローから弱気な4歳児に変身。

熱があって具合が悪いと、チビは眠れないみたいで。
夜中も半べそかきながら「眠れない…」と何度も訴えます。

こういう時、夫は目覚めないので、チビには私が「大丈夫だよ」と声をかけながら手を握ったり背中をさすったりして一晩中の対応(苦笑)。

翌朝になり、幸いなことに体温は37.7℃へ少し下がり、チビ本人の機嫌も悪くなく。
水分も摂れていて。

インフルエンザじゃなさそうだなぁ…と思いましたが、万が一、インフルエンザだったら大変。

熱も下がって「たぶん平気だろう」と登園して、周りのお友達に感染して“実はインフルエンザだった!”なんていうのは絶対ダメだと思う我が家。

イヤだと言うチビをなんとか説得し、夕方になってから小児科へ行きました。←熱が出始めてから24時間くらい経たないとインフルエンザの簡易検査が反応しないので、今朝ではなく、夕方に行ったのです。

かかりつけの小児科の先生が、インフルエンザの簡易検査をしてくださいました。

長~い鼻の奥にググッと入れて…。

予防接種の注射では泣いたことが無く、割と痛みに強いはずのチビが今回は「痛ぁ~~~~いぃ!」と大泣き。

この検査、かなり痛いんですよね…。
よく頑張った。
偉いぞ、チビ。

で、待つこと20分。

「インフルエンザじゃなかったよ~。良かった良かった♪」と、私より先生がホッとした様子(笑)。

先生はチビの通っている保育園の園医でもあるので、ウチのチビだけじゃなく保育園の子どもたちみんなのことを考えてくれて、ホッとしたらしい。

診察室で先生も看護師さんも親も、みんなで「インフルエンザじゃなくて良かったね~」と安堵する中、チビだけは「??」と不思議顔。

帰る途中で「痛い検査、よく頑張ったね」の言葉とともに486円(税込)のトミカのミニカーを1つ買ってもらって満面の笑みのチビ。

チビが頑張って、痛い検査を乗り越えてインフルエンザじゃないと分かったので、これで、平熱になって体調が回復したら保育園に行けるし、今週土曜日の保育園の行事も中止にならないし。

周囲の大人たちが一番安心したのでした。

天気予報では東京に今日も雪が降るらしく。
寒いですね。

皆さん、お体くれぐれも大切になさってくださいませ。

読んでいただき、ありがとうございます。