シンチの結果

今日は宮医大で外来の日。
ノロ入院から退院して1週間たち、下痢も1週間でてないし、そろそろ大丈夫かな？と。


今日は血液検査と心電図。
善ちゃん体重はかるとこからギャン泣き。すんげー泣くわー！！


血液検査でもあとから２人くらい同じ部屋に入ってったのに、善ちゃんが一番声でかい。
看護師さんに
「善ちゃん圧勝ー！」って言われた。
泣ける元気があるのはいいことやけどね(笑)



体重もノロで落ちてたけど、また戻って8キロちょい。



最近、元気になってからご飯がうまいのか、すんごい食べるからな(笑)よかった。よかった。


心電図も泣くからなかなかとれんかったけど、今回はなんとかクリア。



先生によばれて、エコーを診てもらい、１月にうけたシンチの結果を教えてもらった。

九大の先生とお話をして、善ちゃんの術後１年の経過を評価してくださった。



シンチという検査は一般的にはあまりしない検査だか、とても精密でいろいろな検査の中でも一番数字として正確なものらしい。
時間と手間がかかるのであまりしないことが多いらしい。

今回は特に筋肉のうごきを診てくださった。


やはり、左心室の内側と心臓の後ろ側の筋肉の動きはよくなっていないそうで、術後１年たって動きが悪いということは、もう術後の影響とは言えず、今後も動きが悪いだろうと予測される。


しかし、心臓全体の動きは68％で日常生活を送る上ではなんら問題なく、術後60％と言われていたので全体的には回復してきている。



にもかかわらず、ＢＮＰ300前後の数値は最近変わらないので、やはり、一部の動かない筋肉を助けようとして他の筋肉が頑張って動いているので、その分、心臓は無理しているのだろうと。


すなわち、わかりやすく言うと身体は１歳10ヶ月でも心臓は無理して動いているので心臓は3歳くらい歳をとっている。このままいくと、50歳くらいで心臓は70歳くらいになってしまう。



そんな風に心臓が疲れてしまわないように、これからも、お薬を増やして、心臓を休める治療をしていきましょうと。



喜んでいいのか、そうでないのか…。



でも悪くなってなくてよかった。想像してたよりちょっとよかったかな。



それから、血液検査の結果、１週間前のノロ入院で、腎臓の数値落ちてたのよくなったか聞きたくて、そしたら腎臓はよくなってきてるけど、肝臓が悪くなっていた。

ノロ入院時は二桁だったのが三桁にー！！


でも、これは先生には想定内で、風邪とかひいただけでもあがるらしい。
でも、回復するのには何ヶ月かかかるらしい。



がーん。
何ヶ月か…。


やはり感染症とは恐るべし。


今思うと、根治手術まで、一回も感染症になったことなかったんだけど、ほんとに運がよかったし、今よりもっと悪くなってたんやろうと思うと、こわこわー！！
赤ちゃんて、本当に母からの免疫もらってるんですねぇ。


てか、根治しても、感染症のダメージ大きすぎる。



いろいろお話したあとで、心筋のことについて先生に質問してみた。

岡山大学病院で、先天性心疾患の子にカテーテル治療で自己の筋細胞を心筋につけて、その後20％くらい心筋の動きがよくなり回復したこと、そして、その治療を受けれたのはある同じ病気の子だけで、今6人して、みんなそれぞれ成果があったこと。


その治療は将来、善ちゃんのような子にもうけれる可能性はあるのか聞いた。



先生の答えはハッキリＮＯだった。



今、岡山だけでなく、大阪でもされている治療だそうで、今はまだやり始めで、それができるのは、ほかに治療法のない病気の子だけで、この治療法が先々広くつかわれるようになるかどうかは今治療した子たちがその先もよかったのか何年後とかまでの評価がなされてからでないと、難しいのだそうで。

善ちゃんの全体の心臓のうごきは68％。一部の筋肉をみたら悪いが、全体としては日常生活になんら支障はない。しかし、将来的にこのままではやはりほかの筋肉も無理をして悪くなるかもしれない。そのときはなんらかの治療をしないといけなくはなるかもしれないが、その新しい治療法はいまのところはまだまだ手の届かないところにあるそうで。


もちろん、完璧な心臓がほしいわけじゃない。
全体的によくなっていることもありがたい。
でも、50歳で70歳の心臓ってリアルに重い。
希望がほしかった。
だけど大丈夫って。
まだまだうつ手があるよって。



贅沢なのはわかっている。
最新の治療はもっと重症で治療法がない子たちがやっているのだから。

もちろん、これから先、医療が進み、どんどん導入せれるかもしれないけれど、それはもっと先のことだし、もし、そうなったとしても重症な子たちから治療されていくのだから、先生もハッキリとＮＯと言ったんだ。


先生が言ったことはなんとなく想像していた返事だった。


それからまた今日もひとつお薬の量を増量した。
この薬のおかげで善ちゃんは元気でいられる。



それから最近すごく泣いたり寒い日なんかに、体にアミアミなチアノーゼっぽくなるのがきになって聞いてみたら、心臓病の子じゃない子もなる、なんちゃらチアノーゼ（聞き取れんかったー）だと言われて、心配いらないと言うことだった。


最近の善ちゃんはよく食べる。
元気でてきたけど、あんまりつかまり立ちしなくなってまたゴロゴロしてあそんでる。

筋力衰えたかな？

体力つけさせてあげたいなー。


病院終わって家から作ってきたミニおにぎりを3個も食べた(笑)
大人の1個分は食べてるわ。
まだ足りなかったみたいで怒ってた(笑)

いいこっちゃ！

夜お家で、機嫌よく遊んでるときに、名前をよんだら、
「はーい！」
って返事した続きに、
「何歳ですかー？」
って聞いたら
人差し指を1本上に上げた！

すげー！
できるようになってる！！(笑)

日々成長だなー。
てかもう少しで２歳だから2歳を仕込んだほうがよかったかな？(笑)




１歳のポーズ(笑)





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