今日は10時半から循環器の予約。循環器は早いから、そのまま午後から仕事予定。なぁのに、今日に限っていつもよりも掛かって11:45に会計待ち。会社には早くて13時半頃で確実に遅刻。……ちょっとガックリ来てるし、今から焦って行っても疲れるだけだから、サボっちゃいました。
その疲れた原因！循環器でちゃんとPETの結果を聞いてきました。結論から言うと………絶対ステロイドが増える ＿|￣|○ il||li
その原因はやっぱりサルコイドーシスか強皮症のどちらかから来る心筋症。PET−CT画像の心臓部分、普通の人は黒いのに、私のは見事に真ん中が濃いオレンジ。外側カーブに沿って広範囲にオレンジイエローと、心臓病片陽性で間違い無い！と。。。
ならこの原因はサルコなのか強皮症なのか、はたまた両方なのか？Ｎ先生曰く『両方と言う事は考え難いから、どちらかだと考えられるけど、それがどっちとは今は断定が出来ないんです。』む〜なるほど。
『なので昨日までずっと、心臓の組織を採る必要があるかを考えていたけど、傷口からの合併症も無いとは言えないから、どちらでもカバー出来る量でスタートが良いかなと考えてます。』それってステロイドがガッツリ増えるって事ですよね？
『そうですね。まあかさんの場合は35㎎迄一気に増やして、そこから徐々に5㎎ずつ減らし、最終的に現状の7.5〜10㎎位ですかな。後は免疫抑制剤を変えるか…。』
ちょっ！このご時世にステロイド増えるって、リスクが増えるだけじゃ～ん(´ﾟдﾟ｀)
『ただ、心臓だけならガンガン治療始めちゃうけど、まあかさんは結構ハードな治療をしてるので、僕の一存では決められないから、膠原病Ｆ先生と相談するので、次回の予約は入れません。後日僕から連絡するか、来週の膠原病外来で話して貰うかは、Ｆ先生と話して決めます。』
先生結構ハードって(苦笑)もし電話連絡の場合、次回の外来予定？それともそこでもう生検の話とか？
『そうですね。もう入院の話になる可能性もあります。』………なんとまぁ(；´∀｀)
『正直な話、サルコの方は何人も見てるけど、強皮症からの方は見た事無いんですよ。と言うより、かなり稀で少ないんです。』あ〜呼吸器の前のＩ先生からも、サルコと強皮症のＷは私が2人目と言われたから、かなり珍しいんですよね。『そうなんです。』
もぉ、どうせ珍しいなら宝くじの一等が当たって欲しいのに、嫌な方でばかり当たるよ（●｀ε´●）
『なので服薬だけなら、心臓もメインを膠原病にしても大丈夫だから、そこもＦ先生と相談するけど、まあかさんの心臓の治療はしっかりとやるので安心して下さいね。』はい。宜しくお願いします！
だってさ、もぅこーなったらやるしかないじゃない！！一昨日ていさんとちょこ君に伝えた、最期まで頑張って頑張った息子達にいつか逢えた時に、ママンも諦めずに最期までやったよ！と言える様にやったる( •̀ㅁ•́;)
しかし…確か心臓の生検って、心臓止めないと出来ないんじゃなかったけ？やだぁ、さすがにそれは怖いわ(´ε｀；)ｳｰﾝ…
何にしてもやるべき治療はやる！と決めてるから、激しい疲れも、ムーンフェイスも野牛肩も、今よりも更に出る中心性肥満も全て受けてやる！
………本当はイヤだけどね（；^ω^）
その疲れた原因！循環器でちゃんとPETの結果を聞いてきました。結論から言うと………絶対ステロイドが増える ＿|￣|○ il||li
その原因はやっぱりサルコイドーシスか強皮症のどちらかから来る心筋症。PET−CT画像の心臓部分、普通の人は黒いのに、私のは見事に真ん中が濃いオレンジ。外側カーブに沿って広範囲にオレンジイエローと、心臓病片陽性で間違い無い！と。。。
ならこの原因はサルコなのか強皮症なのか、はたまた両方なのか？Ｎ先生曰く『両方と言う事は考え難いから、どちらかだと考えられるけど、それがどっちとは今は断定が出来ないんです。』む〜なるほど。
『なので昨日までずっと、心臓の組織を採る必要があるかを考えていたけど、傷口からの合併症も無いとは言えないから、どちらでもカバー出来る量でスタートが良いかなと考えてます。』それってステロイドがガッツリ増えるって事ですよね？
『そうですね。まあかさんの場合は35㎎迄一気に増やして、そこから徐々に5㎎ずつ減らし、最終的に現状の7.5〜10㎎位ですかな。後は免疫抑制剤を変えるか…。』
ちょっ！このご時世にステロイド増えるって、リスクが増えるだけじゃ～ん(´ﾟдﾟ｀)
『ただ、心臓だけならガンガン治療始めちゃうけど、まあかさんは結構ハードな治療をしてるので、僕の一存では決められないから、膠原病Ｆ先生と相談するので、次回の予約は入れません。後日僕から連絡するか、来週の膠原病外来で話して貰うかは、Ｆ先生と話して決めます。』
先生結構ハードって(苦笑)もし電話連絡の場合、次回の外来予定？それともそこでもう生検の話とか？
『そうですね。もう入院の話になる可能性もあります。』………なんとまぁ(；´∀｀)
『正直な話、サルコの方は何人も見てるけど、強皮症からの方は見た事無いんですよ。と言うより、かなり稀で少ないんです。』あ〜呼吸器の前のＩ先生からも、サルコと強皮症のＷは私が2人目と言われたから、かなり珍しいんですよね。『そうなんです。』
もぉ、どうせ珍しいなら宝くじの一等が当たって欲しいのに、嫌な方でばかり当たるよ（●｀ε´●）
『なので服薬だけなら、心臓もメインを膠原病にしても大丈夫だから、そこもＦ先生と相談するけど、まあかさんの心臓の治療はしっかりとやるので安心して下さいね。』はい。宜しくお願いします！
だってさ、もぅこーなったらやるしかないじゃない！！一昨日ていさんとちょこ君に伝えた、最期まで頑張って頑張った息子達にいつか逢えた時に、ママンも諦めずに最期までやったよ！と言える様にやったる( •̀ㅁ•́;)
しかし…確か心臓の生検って、心臓止めないと出来ないんじゃなかったけ？やだぁ、さすがにそれは怖いわ(´ε｀；)ｳｰﾝ…
何にしてもやるべき治療はやる！と決めてるから、激しい疲れも、ムーンフェイスも野牛肩も、今よりも更に出る中心性肥満も全て受けてやる！
………本当はイヤだけどね（；^ω^）
