病気 ステロイド初めて 6年と1ヶ月

7/25は膠原病＆呼吸器の診察日でした。

この日はレントゲンはなくて採血のみ！
なんで、少し早めの時間に行って、いつもと違うホーム敷地内別の棟の方に出てるキッチンカーのでランチ♪

悩んで悩んで写真のローストポークに決定！
お味は…にんにく醤油ソースを選んだんで美味しかったけど、また買おう！とは思わなかったかな。。とか言いながら、行ったら買っちゃうかもだけど。

さてと本題の診察内容！
今回は素晴らしい(≧∀≦)

先ずは膠原病。
いつもの「調子はどう？」

疲れやすい以外は特に問題は起きてないです。
逆流性食道炎で苦しんでたけど、最近はちょっとむかつく？、ちょっと苦いなぁ程度で済んでて、前みたいに夜中に苦しむ事も、吐く事も無くなってます♪と少し浮かれ気味に報告。

けどまぁ、感情表現弱めのＦ先生なんで「それは良かったね。でも油断しない様にしないとね。」と、いつもの平坦な言い方(笑)
でも心配されてるのは分かるから気を付けます！

そして今回も数値が良い♪
　CRP：0.18
　KL-6：648
　BNP：37.1
IgMは相変わらず29と低いけど…素晴らしいよね♪♪♪

「数値がずっと安定してるので、そろそろステロイド減らす事を検討しようか？」とも言われ、、、、、。

えっ！？
ステロイド一生5㎎からは落ちないと思ってたのが、ちょっと前に4㎎に落ちたのに！まだ落とせるの！！
まぁ、本当に落とせるかは分からないけど、Ｆ先生がそう言っても良い位に良くなったって事だよね( ；∀；)

それもあるからか、半年前から予約を入れてた循環器と同じ 8/23がＦ先生休みだから他の日に…は大変だろうから、安定してるんで8月は無しにしましょうと！

おー(ﾟдﾟ)！
と言う事で次は2ヶ月後♪

いい感じで膠原病は終わり次は呼吸器。
直ぐに呼ばれて、こっちもいつもの「調子はどうですか？」

相変わらずゲリが凄いけど、酷い時だけ薬を飲む様にして、何とかやってます（；^ω^）

「そうですか。薬はまあかさんのタイミングで大丈夫ですよ。でもムリはしないで上手に薬を使って下さいなね。」はい！

「酸素量下げると言ってたのはどうですか？」

それが、最初は2.5Lにしてみたけと、まだ余裕と思って2Lで生活してみたんですけと！全く問題なかったです！！
多分平地は1.5Lにしても大丈夫だと思うけど、前よりも少し早く歩ける様になったから、それを維持できるだ様に、先ずは2Lに落としたいです！

「良いですよ。まあかさんが安定してるなら2Lにしましょう！」

えっ？前回も思ったけど、自己申告で変更して良いの？他の方のブログを読むと、皆6分間歩行で決めてるのに。
でも良いと言うから…いっか(#^▽^#)

じゃあ、このまま2Lで生活してみます！
…ボンベは中から小に変更しても良いんですか？

「そうですね…どちらでも良いですよ。交換するならフクダさんに連絡して貰って大丈夫ですよ。」相変わらずの自主性優遇(笑)

ボンベが小さくなれば、軽くなって持ち運びも楽だけど、LIVEに行った時大丈夫なのかだけが心配で。。。
でも流量変わってからボンベ交換も前より間隔空いてるから変えても良いのかな？とまだ考え中。

こんないい感じで診察も終わり次回は〜でＯ先生までお休みだってんで、次回は9月…にしたいけど、在宅酸素は毎月医師の許可が必要なんで、8月は代診の先生の診察らしい。

しかし、別日に来てと言われなかったのはありがたかったな♪

とまぁ、8月は主治医の診察が無いなんて初めての事だけど、在宅酸素使用する様になって6年目に入る直前に流量減るなるなんて、上手に病気と付き合えてきたって事だよね！

私の身体！凄いなぁ(о´∀`о)

息子 ていさん4回忌

今日はていさんの命日です。

ていさんは…短期間でお空に上がってしまったボクの時と違って、1年半もの長い期間頑張ってたのが、やっと終わったねと言う気持ちがあって、悲しいし寂しいけどお疲れ様と言う気持ちが大きかった。

横にていさんの温もりが失くなっても、頑張ったから仕方がない！とか思おうとしたけど…寂しいものは寂しいよね。。。。。

寝室のケージもベッドも片付けられないし、リビングの定位置に食器も(つくばのじぃの所のは今だに(笑))で、あまりの寂しさに耐えられなくてなってしゅんたんを迎えたけど、やっぱり比べちゃうよね…。

しゅんたんは本当に可愛いけど、ていさんの手ってはポメにしては大きくて肉球弾力あって可愛いかったなぁとか、重いのに甘えん坊でいつも私のお腹の上に居たなぁとか、ボールで遊ぶの上手だったなぁとか、苦しいのに後を着いてきて一緒に居たいってやってくれたなぁとか…色々と思い出すと会いたいよね。

あれ？会いたいと書いたら泣けてきた。。。
今会社なのに(笑)

帰ったらいっぱい撫でるから、待っててね。ていさん！
いつまでも大好きだよ♪

病気 至適血圧かぁ

最近血圧が驚く程低い！

高血圧と言われた30代は 上152／下128なんて結構高くて、服薬開始したんだけど、その後は 上132／下112位で、まぁまぁ大丈夫位をキープ。

それが、1年半前位に膠原病のＦ先生が、体調も数値も安定してきたから、そろそろ前から飲んでる薬を見直そう。

で、中性脂肪の薬を止めたらどんどん増えて、半年しないでコレステロールを減らす(ロスバスタチン錠2.5㎎)薬に変更。
結局薬の種類変更で無くせなかった(笑)

でもこの薬になってから1年掛けて7kg減ったんで、これは変えて良かった♪

次は…血圧の薬を2種類飲んでるのに、きっちり下がってないから薬を変えるよ。
今度は良く効く薬で利尿作用もあるから、血圧と利尿剤の3錠が無くなって、新しい(ベニジピン塩酸塩錠4mg)薬1錠になるから。

まぁ、2錠飲んでてもこれ以上変わらないし、1錠に減るなら良いよね♪

で、スタートしたら、ゆっくりと落ちていって2ヶ月前位は上116／下87位。
メッチャいい感じ♪♪

それがここ1ヶ月位は更に落ちてて。。。
上104／下73。
凄い時は写真の様に更に低い。

これ至適血圧範囲らしく、心臓等内蔵系の病気に掛かりにくい数値らしい！
素晴らしい〜Σ(ﾟ∀ﾟﾉ)ﾉ

けどなんで突然？
生活は変えてないし、甘い物も食べる様になったし、前よりも塩分も取ってるのに？？？

替えたのは春先から特茶を飲んでた位で、体脂肪は減ったのかは分からないけど、確かにお肉は柔らかくなったから、このおかげなのかしら？

まぁ、理由は分からないけど、せっかく理想の血圧になってるんだから継続しないとだよね！

病気 ステロイド始めて丸6年 ２

6月通院の続き。
最後は膠原病内科

こっちでも調子はどう？と聞かれるけど、特に何もないのです！

「表情も数値も良い感じだね。」←言葉は明るいのに、抑揚なしだから付き合い短いと喜んでくれてるとは思わないだろうな(笑)

「まあかさん自身に問題がないなら良いけど、お父さんの事は落ちついた？」

まぁ何とかですかね。。。
昨日もコンビニで好きそうなのを買って渡したら、「良いよねぇ。あんたは好きに行けて。」とく言われてイラッと来ちゃったんで、何とかやり過ごすしかない感じです。。（先生相手にグチって…）

「お父さんはまあかさんに甘え過ぎだね。自分がどれだけ贅沢か分かってない。」

来月もまたカテーテルやるのでだけど、歩けなくなると困るから、ショートステイは嫌がるけど短期集中リハビリが必要なんで、そこは姉達に説得させます！

「そうだね。まあかさんは本当に大変なんだから、難病2つに在宅酸素してる人で早々いないよ。そんな人に介護をさせるなんて、家族はちゃんと理解した方が良いよ。」

…ですよねぇ(笑)
でも最近は前より協力してくれるし、グチも否定されないんで少しだけストレスは減ったかもです。

「それは良かった。何度も言うけど、まあかさんは人の面倒見れる身体じゃないんだからね。ムリは禁物だよ！」

もちろん自分優先でいきます！

「最近またコロナも流行って来てるから、その辺も注意して。」

はーい♪

次回の予定とか処方箋の指示とかやってる最中に「そーいえば、Ｉ先生が留学から戻って来たよ。」

そうなんですかっ！！

「まあかさんが今は安定してる事伝えたらビックリしてたよ。」

えっ！？なんでビックリ？？？

「そりゃ、最初から診てるからね。
あの頃（6年前）のまあかさんはどっちに転んでもおかしくなかったじゃない。」

あ〜なるほど。
………そうだ！最初のエンドキサン始める時に、やらなければ5年後の予後は相当悪いと言われたわ！！

つまり…薬ガ効かなかったり、インフルやコロナになったりしてたら在宅介護になってたかもしれないし、下手したらこの世にいなかったかもしれないんだ。。。。。

懐かしい先生の話題で自分の置かれてた状況を再認識出来たなんて、Ｉ先生には本当に感謝だわ。あ〜懐かしい恩人に会ってお礼言いたい…けど今は診察はしてないらしい。残念。

そうだ先生！
さっきＯ先生に酸素量減らして良いか聞いたらOK貰えたんです。

「3Ｌから2.5Ｌに減らすの確定になったの？」

まだ確定では無いんで、来月結果話してよかったら更に下げられるか6分間歩行させて貰うつもりです。

「そうだね。今の感じなら下げられそうだね。」

（なんと、なんと。話だけで2人揃って大丈夫だと思うなんて、どんだけ良くなってんだ私！(*ﾟ∀ﾟ)）

「流量下げられたら良いけど、無理して悪くならない様に、ダメそうなら諦める事も大事だからね！」

…ですよね。気を付けます。

膠原病の診察なのに、こんな感じでグチ＆呼吸器の話をしてるって変な感じだけど、安定してるからこそ出来る話だよね。

さて次の診察は…(今ホームなんで)今日もうすぐ！

呼吸器どうなるかな♪？

病気 ステロイド始めて丸6年 １

6/21もいつも通り呼吸器と膠原病の通院でした。

って、5月の通院が抜けてる！
けど5月はとくに何も変化がなかったんで、後で採血数値だけで。

採血・レントゲン撮って先ずは呼吸器。

「調子はどうですか？」に対しては、湿度が高くてちょっと息苦しい時があるけど安定してます♪

「むくみはどうですか？」変わらず日によって違うけど、気付いた時に動かしたり、着圧ソックスとかで改善してるんで、酷くはなってないてす。

「じゃあ、ちょっと音確認しますね。」パルス付けて背中の音を聴いた結果は「いつも通りてますね。レントゲンも先月との変化はほぼないですし、1年前とも大きな変化は無いですね。」

おー♪
なら先生！
先週LIVEに行ったんですけど、、、あっマスクはしてるし、心拍とサチュを見て自分でストップ掛けてるんで、ムリはしてないです！
「それならば問題ないですよ。」

ただ、この間は酸素ボンベの管が抜けちゃってるのに気付かなくてボンベが空になっちゃって。。。

けど、LIVE中の心拍は140を直ぐ越えちゃうけど、サチュは96を保ってたし、座席から会場横の駐車場まで、酸素無しでソロリソロリと歩いてたら94を保ててたんです。話すと92になったけど、前は話さずで90を切ってたのから、良くなってると思うんで、流量減らせないてすか？

「そうてすね、酸素無しはこの先を考えたら無理だけど、少し減らしても良いですよ。」

(そんな簡単に！？)じゃあ、0.5Ｌ減らしてみて、来月の診察で報告します。それで安定してるならもう少し下げられるかもですもんね！

「分かりました。てはた次回報告してくださいね。」…6分間歩行はしないでいいのか？

何にしても反対されない位数値も落ちてるし、それなりに安定してるのは嬉しいな♪

ちなみに3月から6月の採血結果が…

CRP：0.15→0.07→0.28→0.17
KL-6：724→605→740→558
BNP：10.2→29.7→69.4→ 57.6

BNPが少しだけ高くなってるけど、でもいい感じ！！
ってか、KL-6なんてほぼ正常じゃーん Σ(ﾟ∀ﾟﾉ)ﾉｷｬｰ

そりゃ、流量OK出しても良いかと思えちゃうよね♪

実際あれからずっと減らしてるけど良い感じなんで、今後が楽しみだな♪♪♪

まぁ、免疫抑制してるからIgmは平均より下なのが嫌だが。。。薬無くせないから仕方がないけどさ。

さて次は膠原病。
だけど長いので続きます。

病気 久々長めの不整脈

朝5:56　違和感で目が覚めたんでパルスで測ったら心拍170…うん。不整脈だね。

まぁ、ここ最近は2分内で終わる事が多いから今日もそうでしょ！と思ってたのに、30分経っても止まらない。

スケジュールで確認したら、2分以上は2月でその時は不整脈用の薬飲んで2時間半近くだったから5ヶ月ぶり。

久々だから、ちょっとキツイ…と言うか、今までは無かったのに、今回は心臓付近？食道？も痛い。。。

今までよりも心拍は20位遅いんで、もしかして早く治まるかしら？と思ってたら、本当に1時間ちょいで治まった♪

ただ、いつもは「あれ？終わった？」と思う程急に戻るのに、今回はちょっとギュッと締め付けてから治まったんで、終わった直後ちょっとグッタリだった。

終わったのが7:15だったから、支度すれば仕事も行けたけど、不整脈の日は心拍が上がりやすくて、サチュも下がりやすいから、体がすごく疲れる！

だから今日は仕事は休んで、ゆっくり体を休めようっと。

UVERworld びあアリーナ 対バンLIVE

6/15(土)に横浜ぴあアリーナに行って来ました！

今回は韓国ロックバンドのCNBLUEとの対バンで、いつもの姉ちゃん2号と姪孫はる君の3人で参戦♪

会場はアリーナと言う割には小さめだけと、酸素の子供言ったらエレベーターを使わせて貰えたし、席も2階正面の席でなかなか♪
ただ機材用なのか天井から下がってるコードがちょっとジャマだったけど。。。

周りはほぼCNBLUEのファン(VOICE)が多い感じ…と言うよりも、後でTAKUYA∞がUVERworld初めての人でかなりの手が上がったんで、多分CNBLUEファンの方がちょっと多かったんじゃないかな。

そんなCNBLUEは…声に張りがあって力強くて声量が凄い！
そしてロックだけど、ちょっびりアイドルぽい所もあって、可愛いのに格好良い感じ！

VOICEの人達が曲に合わせて手を動かしたり、ボーカルのヨンファ君が愛してまーすとか言ったり…当たり前だけどUVERworldと全く違う(笑)

ピアノの弾き語りも良かったけど、私はベースのジョンシンくんの声が好き♪
…けど多分次に見るとしたら、UVERworldが出るフェス(室内限定)やまた対バンだろうな。。。

この後機材セッティングで待ってたんだけど、結構な人が帰ってた。
私もフェスの時はUVERworld以外興味無いと出ちゃうけど、対バンの時はちゃんと見るけどなぁ。。

そして待ちに待ったUVERworld！
はる君もメッチャ楽しそ…でも無い？
子供はその時の気分によるから仕方がないか。

先ずはAVALANCHEからスタートして、IMPACTと初っ端から良い！！
メッチャ最高〜このままテンション上げて行ちゃう…とは行かず、息苦しさでパルスを付けると、サチュは96で正常なのに、心拍は158(＠_＠;)

ですよねぇ。。(´Д｀)ﾊｧ…

こうなると自分の体と向き合いながらになるんで、昔の様なアドレナリンMAXには出来ず、途中で腕を上げるのをやめたり、パルスをチェックしながら動く事になるんで、前みたいに楽しいだけではいられないんだよね。。

でもLIVEは車椅子席で座ったままでも、大音量や体で感じる振動に空気感が楽しくて止められないΣ(ﾟ∀ﾟﾉ)ﾉ

この後、CNBLUEか最初に歌った「Between us」を歌ったりして、本当にUVERworldのこーゆー所好き♪

在るべき形、EN、七日目の決意、0 choir と大好きな曲ばかりをやってくれたから、時間は短いけど満足だった。

もー楽しいまんま帰るだけなのに、LIVE中酸素量をMAXの6にしてたから、いつもの3に戻そうとバッグを開けたら中が冷たくなってる！！

まさかのボンベと濃縮機を繋ぐチューブが、動いてる時に斜めになったのを直したりしてる間に抜けててボンベ空…………2回目じゃん。

まぁ、1回目は連続にしてたから仕方がないけど、今回は完全に事故。階段6段位上がって、アリーナ真横の駐車場まで歩く…やるしかない！
ただ最近ゆっくり動けば酸素量保ててるんで行けるはず！

階段上がって少し休み、エレベーター乗るまでに15分位。降りてからもソロリソロリで歩いてたけと、周りも混んでてそんな感じだから、変に急かされずに行けたんで酸素量は94はキープ出来てた！

結局姉ちゃんと長めに話すと92まで行っちゃうけど、酸素無しでソロリソロリとは言え90切らないのは凄い！

車に戻って即行ボンベと交換して、心拍落ち着けるためにめっちゃ吸ったけど(笑)
そりゃあね、やっぱり安堵感が違った（；^ω^）

まぁ、ボンベはダメだったけどLIVEは良かったし、数値だけではなく体感も凄く良くなってるのを実感したんで、このLIVEに行けて良かった！

今年の秋からのLIVEももう当選してて、11/2の長野は久々1人で,12/20の横アリと12/25武道館1回目は姉ちゃん2号と行くんで、これからはボンベ気を付けよう！

そして心置きなく楽しもうっと（≧∇≦）

とっ、その為にはフクダ電子(酸素)に連絡して、対策練らないと！

どゆこと！その後

つくばの水漏れ問題！
なんと最速の翌日お昼に解決しました(笑)
　
7/3(水)14時頃に業者さんに連絡して18時半近くに連絡(後から専務さんだと知った)貰えたんで説明したら、「5万超えはやばいですね。それは早く手を打たないと。先ずは状況確認に行っても大丈夫ですか？」と聞かれたんで、埼玉に住んでるから直ぐに行けないので是非と！

「立ち会わなくても問題ないなら作業をやっても大丈夫ですか？」もうね、何か分かんないけど、絶対信用できる！と思えたんで、大丈夫です！簡単なのならそのままやっちゃって下さい！と言っちゃったよね。

そしたら、翌日のお昼に専務さんから電話が来て「水漏れ箇所が分かりました。ボイラーの根元の所に亀裂が入っていて、そこから漏ってた様です。簡単に修繕出来るので作業も終わってます。」なんとっ(ﾟдﾟ)！現場の連絡でいつ来れますか！？だと思ってたのに凄すぎ！！

「詳細は担当者のＴから連絡します。」と電話番号もしっかり教えてくれて、1時間もしないでＴさんから電話が来た。

「専務から下水が5万超えているので至急と伺ったので、外注業者に依頼させて貰った。」と説明の後、専務さんから伝えて貰った事をもう少し細かく説明してくれて。

元栓も締まってるし、メーターも動かないのでもう大丈夫だと思います。と言って貰え一安心。減額書類も業者さんから水道局に出してくれるので、こっちではやらなくて良いとまで言って貰え…つか、半日で解決って本気でありがたい(*^人^*)

請求書を送付する住所を伝えて、いくら位かも聞いたら2万位だと思いますと…土掘ってとかやると思ってたんで１０万以上だと思ってたから、これまたありがたい(*^人^*)♪

後は請求書来たら振込すれば本気で終わり！

でも支払いはあるんで、来週お金おろして払おう…と思ってたら、土曜の朝に水道局お客様センターの方から連絡が！

業者さんからもう減額書類が提出されてて、減額はされるの決定だって♪ただ次回も影響あるかもだから、8月まで確認してから減額額を出すので、今届いてるのは破棄して、お支払いはそれからになりますと。。。。。

なんと、一度払って減額分を振込してくれるのだと思ってたのに…いくらになるか分からないけど、5万払わないで済むのは嬉しい♪
そしてそれを早く伝えようとしてくれたのも嬉しかったな♪

後は住まないなら水道止めれると教えてくれたけど、行きたがったり片付けやらなんやらあるだろうから、最低基本料金はそのまま払うと伝えたけど、またこんな事があった時様の確認かな？

何にしても、水曜お昼に水道局、市役所、業者さんに連絡して、土曜朝一に全てが落ち着いたなんて、つくばの関係者の方々には感謝しかないよ。

それにしても今回の私は強運だったなぁ。
良い事だけど…強運は自分の事に使いたかったよ(笑)

どゆこと！

衝撃的な事が！

今は誰も行ってないつくばの水道代の請求が来たんだけど…なんとっ、54,835円(＠_＠;)

いや、確かに前に裏側の水道管の亀裂から水が漏ってて、甥っ子が簡易処置してもダメだったけど、水道(井戸水)の元栓は締めておいたのに、、、、、なぜに(ﾟＡﾟ;)ｺﾞｸﾘ

一昨日夜にハガキを見て、翌日に甥っ子が確認に行ってくれたけど、メーターは動いてないし、元栓は締まったままで周りに水の跡も無い！？

5万越えの水漏れならば水溜りが出来ててもおかしくないのに…これはどゆこと？
もしかして土の中の水道管って事！？

なんで今日、水道局相談センター？に市役所に掛けて指定業者さんを聞いた方が良いと教えて貰い、上下水道課に繋いで貰ったら、すんごい良い方で(´ω｀)

家から近い業者さんを何ヶ所か教えて貰い、一番近い所に掛けたら出たおばさま社名言わずに「はい」だけ。こっちが社名聞いちゃったよ(笑)

けどこのおばさまも良い方で、この後夕方に連絡くれた担当さんがまたまた良い方で…こんな事が起きてるのに、ちょっと気持ちが落ち着いたもん。

最初の相談センター？の方も親切だったし、4人揃って親身に聞いてくれて…つくばって良い人ばかりだわ(#^^#)

この後は、先ずは建屋の外をチェックして来てくれるので、その後に見積もりして水道管の確認修理して交換になるのかな。

何にしても、迅速に動かないとまた5万越えの請求が来ちゃう！
業者さんへの支払いも高いだろうし…とんでもない出費だわ(´Д｀)ﾊｧ…

ただ、状況によっては減額される事もあるらしく書類を送ってくれるんで、業者さんに修理してもらってからダメ元で出してみよう！

少しでもお安くなると良いもんね。
まぁ、支払うのはじぃだけど(⁠‘⁠～⁠`⁠;⁠)⁠

じぃ 初ショートステイ

昨日から2泊でショートステイに行ってます。

説得するの大変だった。。。

右半身麻痺の後遺症に加え、両足梗塞でカテーテル検査入院して、今月右足やって来月左足もやると決まってるので(終わったらたとめて書くつもり)、その前にほんの少しでも足が動かせる様になる必要がある！

何度も何度も伝えて、勝手だけど予約もとって姉ちゃん1号と2人掛かりで説得してやっとOK出て…日曜だったから金曜まで仕度しつつ毎日ショートの事話して忘れない、気が変わらない様にとストレス溜まる。

でも実際問題、脳梗塞で入院して5ヶ月間毎日の様に1日6時間近くやってたリハビリが、週3回1時間半に減ってるんで衰えが止まらない！
そりゃ家から一歩も出ないよりは良いんだけど。。。

だから、じぃが体を動かして足が少しでも踏ん張る事が出来る様にと、私がストレス解消出来る様にを考えて土日に行って貰ったの。

そしたら…去年6月退院から丸1年で初めてウチにじぃが居ない事が快適過ぎ♪♪♪

だって、イヤミや不機嫌所が寛いでる時にトイレやキッチンに行く音や存在すら無い！
土曜夕方4時半近くに、もう帰ってくるなんて気分にもならない！
あれこれ声を掛けなくても良いし、何かの音が気になって確認に行く事もない！
何よりもイライラしないで済む！

どれも大した事じゃないのに………私相当ストレス溜まってるんだな(笑)

だからって居ないからあれやろうこれやろうなんて全くなくて、いつも通りの週末と同じ事をしてるんだかど、何にも気にしないで良いって楽♪

まぁ、明日帰って来るし、ショートでのグチとか聞かされるだろうから、本当に短い幸せなんだけどね(笑)