ちょこと好きと

大好きなちょこ君、てい君(ペット)・玉木宏君・歴史モノ・チクチク(ポジャギ)にかこまれた毎日のちょっとした日記デス。

病気 循環器PET結果

2021-08-31 12:31:53 | Weblog
今日は10時半から循環器の予約。循環器は早いから、そのまま午後から仕事予定。なぁのに、今日に限っていつもよりも掛かって11:45に会計待ち。会社には早くて13時半頃で確実に遅刻。……ちょっとガックリ来てるし、今から焦って行っても疲れるだけだから、サボっちゃいました。

その疲れた原因!循環器でちゃんとPETの結果を聞いてきました。結論から言うと………絶対ステロイドが増える _| ̄|○ il||li

その原因はやっぱりサルコイドーシスか強皮症のどちらかから来る心筋症。PET−CT画像の心臓部分、普通の人は黒いのに、私のは見事に真ん中が濃いオレンジ。外側カーブに沿って広範囲にオレンジイエローと、心臓病片陽性で間違い無い!と。。。

ならこの原因はサルコなのか強皮症なのか、はたまた両方なのか?N先生曰く『両方と言う事は考え難いから、どちらかだと考えられるけど、それがどっちとは今は断定が出来ないんです。』む〜なるほど。

『なので昨日までずっと、心臓の組織を採る必要があるかを考えていたけど、傷口からの合併症も無いとは言えないから、どちらでもカバー出来る量でスタートが良いかなと考えてます。』それってステロイドがガッツリ増えるって事ですよね?

『そうですね。まあかさんの場合は35㎎迄一気に増やして、そこから徐々に5㎎ずつ減らし、最終的に現状の7.5〜10㎎位ですかな。後は免疫抑制剤を変えるか…。』
ちょっ!このご時世にステロイド増えるって、リスクが増えるだけじゃ~ん(´゚д゚`)

『ただ、心臓だけならガンガン治療始めちゃうけど、まあかさんは結構ハードな治療をしてるので、僕の一存では決められないから、膠原病F先生と相談するので、次回の予約は入れません。後日僕から連絡するか、来週の膠原病外来で話して貰うかは、F先生と話して決めます。』

先生結構ハードって(苦笑)もし電話連絡の場合、次回の外来予定?それともそこでもう生検の話とか?
『そうですね。もう入院の話になる可能性もあります。』………なんとまぁ(;´∀`)

『正直な話、サルコの方は何人も見てるけど、強皮症からの方は見た事無いんですよ。と言うより、かなり稀で少ないんです。』あ〜呼吸器の前のI先生からも、サルコと強皮症のWは私が2人目と言われたから、かなり珍しいんですよね。『そうなんです。』

もぉ、どうせ珍しいなら宝くじの一等が当たって欲しいのに、嫌な方でばかり当たるよ(●`ε´●)

『なので服薬だけなら、心臓もメインを膠原病にしても大丈夫だから、そこもF先生と相談するけど、まあかさんの心臓の治療はしっかりとやるので安心して下さいね。』はい。宜しくお願いします!

だってさ、もぅこーなったらやるしかないじゃない!!一昨日ていさんとちょこ君に伝えた、最期まで頑張って頑張った息子達にいつか逢えた時に、ママンも諦めずに最期までやったよ!と言える様にやったる( •̀ㅁ•́;)

しかし…確か心臓の生検って、心臓止めないと出来ないんじゃなかったけ?やだぁ、さすがにそれは怖いわ(´ε`;)ウーン…

何にしてもやるべき治療はやる!と決めてるから、激しい疲れも、ムーンフェイスも野牛肩も、今よりも更に出る中心性肥満も全て受けてやる!

………本当はイヤだけどね(;^ω^)
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2 コメント

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Unknown (ちび)
2021-08-31 21:27:40
そうだったんだ。
そりゃ会社休んでいいよ(笑)

サルコはよくわかって無いんだけど、強皮症からも心臓に・・・ってあるんだね。
私、まあかさんとは違うくて、血管とか皮膚とかに症状でるタイプじゃない?!だから、
内蔵病変はあまり詳しくないから知らなかったよ。
だから正直驚いてる。

先生達もあまり見たこと無いなんて、そうとうな稀なんだろうね。
でも、治療はがんばるしかない!だよね。
私が同じ立場でもそう思う!絶対に!
これはまあかさんとは似てるかも(笑)

ムーンフェイスなんて気にしないよ!
私だって30ミリは経験済みよ!(笑)

入院はになったら嫌だけど、今までも気になっていた不整脈とかわかったんだから
遅くない!
良い先生達にまかせるしかない!

早く会える日を楽しみにしています!
こういう話も会って話す方が気が楽になるし、頑張れる気がもらえるから
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Unknown (まあか)
2021-09-01 14:31:59
ちびさんとの出会いは強皮症なのに、本当に全く別って凄いよね!
膠原病は新たな膠原病を呼ぶ…けど、サルコは膠原病じゃないから、私のは珍しいのかも?!それに強皮症からの心疾患自体も珍しいのなら…そりゃデータ取って研究に使いたいと言われるよね(笑)

でもやりますよ!足掻かず諦めるなんてしないと約束したからね。もしも諦める事があるとしたら…仕事の事かも…。

しかし久々にちびさんに会える時はムーンフェイス確定かぁ。前回もまだ15㎎は飲んでたから、気持ち小さくなった顔を見せたかったのに(笑)でもステロイドの辛さを知ってるちびさんだから、安心して会える日を楽しみにしてまーす♪
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