ちょこと好きと

大好きなちょこ君、てい君(ペット)・玉木宏君・歴史モノ・チクチク(ポジャギ)にかこまれた毎日のちょっとした日記デス。

病気 ステロイド始めて 252週目

2023-06-10 19:39:18 | Weblog
もう1ヶ月近く前だけど、5/19は膠原病&呼吸器の診察と、歯科でのCTでした。

本当は 1日有給取って朝はゆっくりしたかったけど、2日前の 17日にじぃので休んじゃったから、この日は午後半休。
…午前中仕事してからだと疲れるんだよね。

お昼だから道はめっちゃ空いてたので、13時半前にはホームに着き先ずは採血。
今回も初めての人で、ちょっと多いですよと言われたから、8本なら毎月ですと答えたらびっくりしてた(笑)
でも凄く上手な人で、1回でするーっと採れた♪

次はレントゲン!
O先生 2ヶ月毎に正面だけで良いと言ってたのに、2ヶ月連続で前と横の 2枚。。。レントゲンは特に大きく変わってないけど、ここ最近体調イマイチと言ってるからかな??それともF先生が文句言うからか?(笑)

後は同じ待合室で、膠原病と呼吸器の診察待ち。

先ずは膠原病。
恒例の体調はに対して、相変わらず怠さが続いてて毎日イマイチな感じです。

「それは前回減らしたステロイドの離脱症状じゃないかな。」ん~だとしたら、いつもよりも期間が長いんだけど。。。
「とにかく無理しない様にするしかないね。。」気を付けます。と答えたけど、アレコレ落ち着いてないから、どうにも出来ないし。

そして今回は体感通り採血結果にもちと変化が出てて、1月からの結果が…

白血球…ちょい増えた。
10.4→10.7→8.9→9.9→12.5

LDH…ずっと高め。
242→247→293→226→241

ALT(GPT)…今年一番高い。
37→27→31→48

アミラーゼ…えっ!?倍増!!
91→96→85→85→168

CRP…まぁ、こんなもんかな。
0.87→0.36→0.43→0.27→0.30

KL-6…折角900切ったのに。。。
1051→1046→994→868→940

BNP…軽度のまま、、安定かな?
19.9→37→16.8→24.8→29.1

IgM…ずーっと低いんだよねぇ。
29→32→29→28→30

6月のアミラーゼが減ってたら問題ないんだろうけど、倍増は嫌だわ。

それと、右の小指がGW中に痛くなって、なんか腫れてる?感じで整形外科でレントゲンを撮ったら、ピコッと石灰化してる所があった事を念のため話したら、「それは皮下石灰沈着だね。」
どーやら、これが原因で指が曲がったり奇形化しちゃうらしい。

小指は第二関節がかるーく曲がってる感じで、意識していないと、がっつり曲げてる事が多いかも。左手は右に比べると全体的に手を握ってる事が多いし、親指と人差し指で物を持つと、親指が痛い感じ。

と言う事で、次回は指のレントゲンもだと。
そのかし呼吸器のレントゲンは無かった…やっぱり毎月じゃ無いんだね(笑)

そんな呼吸器の方はサチュもレントゲンも現状維持出来る♪…んだけど、やっぱり下痢が(@_@;)

仕事中も酷いと間隔が30分持たないし、買い物途中で激しい痛みに襲われるのも多々ある。酷い時は朝起きて寝るまでで12回も…しかも全て駆け込んでるし。
酷い時は下痢止めのロペラミドを飲むけど、1ヶ月ちょい前は便秘になる程効いたのに、今は良くてピーがゆるいになる位で下痢は止まらない。

なんで、オフェブ服薬スタートして3年ちょいで、ついに生活に支障が出てます!!とO先生に訴えたら、「それは一度しっかり止めないとですね。少し止めても問題ないので、あまりに酷い時はオフェブを止めて良いですよ!」

えっ!?良いんですか?「3日位までなら全部止めても良いですよ。とにかく今は下痢を止めましょう!」はーい。じゃあ早速今夜止めます!「(笑)良いですよ。でもオフェブ少し止めても下痢が止まらなかったら、朝だけとか1日飛ばしとか変更しないと行けないので、次回教えてくださいね。」ほい!

次は歯科でのCTだけど、時間があまり無い。でもさっきからピーに襲われてたので、おトイレ行って私的の早歩き。
前は知らなくて外からぐるっと回ってたけど、実は医科2階から歯科への渡り廊下があるんで、今は雨でも何でも問題なし♪

歯科のCTは前も書いたかもだけど、医科に比べて部屋が狭くて更衣室が無い。医科ならちゃんとした更衣室と着衣も渡されるんだけど、歯科は基本首から上の撮影会だろうから、上着や荷物置き場用なのか、カーテンでぐるっと囲まれてるだけで、そこで着替えないといけない。

それと医科の方は慣れてるからか、酸素ボンベは横に置いてカニューラチューブをMAX出していい人は電源も切ってくれるけど、今回のお姉さんはカートごとボンベを頭の上に置こうとして(・・;)

だから寝てるだけだから外しますと言って、お姉さん持ったままの中途半端な位置で電源切ってカニューラ外したけど、聞いてくれれば自分で定位置に置いたのにな。

CTはサクッと終わり、後は会計して地元に戻って薬局行って帰るだけなんだけど、この時点でグッタリしちゃって薬局寄らずに帰り、そのままソファで寝ちゃったよ。

で、オフェブ…金曜夜止めて、土曜夜から頻度が減り、月曜昼にはなかなか良い感じ♪
と思ったのに、翌火曜夜にはまた激しいピーで…なんで木曜朝も止めたら、今度は便秘にはならず、毎日ボチボチ良い感じ♪♪

しかも、たった2回止めただけで、今は時々強い下痢になるけど、それだけで済んでる。あんましオフェブ止めたくなかったから良かった~!

2週間後には6月の診察だから、このまま安定してくれてると良いな(^人^)
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2 コメント

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Unknown (ちび)
2023-06-24 21:44:10
下痢が少しでも落ち着いてよかった♪
オフェブのおかげでここまで来られたから辞めるのは・・・っていう気持ち分かる~
けど下痢も・・・・だから、何日かで改善出来て良かったよ、

にしても、今回は検査結果にも体調変化が出ているとは・・・実際の体感は数値以上なんだもんな・・
(先生 わかってる?!といつも言いたい)
でもこれは、私生活でのいろいろな事も原因だと思うから7月も無理しないでといいたい!
といっても、無理だろうから、休める時には休んで。
所で昨日帰ってこられたのよね?
今週一週間は、時間やら介護やらいつもとは違うから慣れるのに精いっぱいで無理しちゃいそうだな。
体力戻すためにお夜は早めに寝てね
Unknown (まあか)
2023-06-27 21:40:11
本当に。何で数値と体感って違うんだろね?

下痢は弱った時以外は良い感じで、藥飛ばしOK貰えて本当に良かった!3ヶ月位言い続けてついにだもん。なのに言い方はいつでも止めて良かった的な感じで…もっと早く言えよ。。とか思ったもん(笑)

そしてじぃが退院して5日。耳が遠いから聞こえない、頭の回転も遅くなったから話が噛み合わない。やらないで良いと言ってもやる。。。。。とまぁ、すでにストレス溜まりだしてるけど、思ってたよりも自分で出来るから、まだ何とかなってるかな…多分。

だからか毎日眠くて仕方がないから早く寝たいけど、食後食べてすぐに寝られないから、食後2時間過ぎるの待つ間に一度睡魔がなくなるんだよね。だから、上手く睡眠時間が取れなくて、ちょっと寝不足。
でも今夜は腹7分目位だから、早く寝るよ!

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