病気 ステロイド初めて174週目

11/26(金)は呼吸器&膠原病の通院日でした。
珍しく膠原病の予約が多かったので、同日診察になってから初めての呼吸器が先。

午後半してホームに着いたのが13:30。呼吸器の予約が1時間後だから、先ずは当日急ぎ検査がある採血室へ。
今回はバイオバンク同意書提出して初の採血だから、何本か多く採るんだよなぁと思って確認したら9本。いつも6〜7本採ってるんで、2〜3本がバイオバンク様だね！

でさぁ、若めのお兄さんだから少し心配したけど、すごぉぉぉく上手な方で、一番採りやすい所からスルッと一発OK♪刺した痛みも全然だし、採り難い患者の為にも、サクッと見つけてスルッと採れる人が居てくれるのは、本当に良いわぁ(*´ω｀*)

採血終わったらレントゲンだけど、すっかり忘れて普通のブラしてっちゃったから、素直に全部取って撮影したけど、今回1枚だけだったんだよね？前のＩ先生の時は毎回前と横の2枚撮ってたのに、Ｏ先生になってからは1回撮らない事もあった。でもそれ以降は毎回撮ってるけど…どうせ苦労して脱ぎ着するなら2毎回撮って良いのに…放射線量を気にしてくれてるのかな(^_^;)?

この日は久々に混んでいて、膠原病の診察までに1時間近く待ったけど、聴診での変化はないし、レントゲンは前回よりも気持ち右下の白さが薄くなってるし、KL−6も少し上がったけど800台をキープ出来てるから、サルコ&間質性肺炎は現状維持バッチリv(´∀｀*v)

安心出来たので診察後にインフルエンザワクチン接種してから膠原病の待合室へ。こっちも人は少なめだけど、30分は待たされたかなぁ、こんなに待つのは本当に久しぶり。

さて呼吸器は良い感じだったけど、膠原病はと言うと…実はちょっとお通じの乱れが激しいのと、最近良いのが出ても細いのと、この間久々に夜中に吐いた事を報告したら、逆流性食道炎はネキシウムを続ける事で、腸は硬化し出してるって事かもらしい…。。。

臓器も硬化するとは言われてるんで驚きはしない。でもどんな状態でも毎日お通じはあるから、今どうこうする必要は無いから良かった♪

心臓の数値も7月は48あったのが、今は17と減ったので、数値的にはかなり良い感じだから、薬の変更も無く何かがあったらまた報告で大丈夫！

なんだけどぉ、最近血圧が少し上がってて。1週間で上は5、下は10も上がってて(-_-;) 上下の差が小さくなってる上に、左足の浮腫がねぇ。毎月の様に話しているし、浮腫チェックもされるけど普通に気を付けて程度なのに、今回はチェックが長い上に血圧が上ったのもあって『これはもう利尿剤使わないとだね』…やっぱり(;´д｀)ﾄﾎﾎ…

と言っても、前みたいにガッツリ1錠ではなく半錠なので、いつもより少し回数が多い程度で済んでるかな？！あ〜良かった♪
なんで、アレコレ小さく起きてるけど、膠原病も基本的には現状維持出来てるみたい(*‘ω‘ *)

次はクリスマスイブに今年最後の診察！1年の締めくくりが現状維持で終われる様に、残り1ヶ月ムリはせずに過ごそうっと（＾◇＾）

病気 違和感続きで疲れた…

今日は心臓の調子がイマイチ(；´Д｀)

朝は普通だったけど、仕事してたら「ドドドドド…」と突然の不整脈？！ とりあえずパルスを付けたら、心拍【210】で急いで心電図をと取ってからパルスを見たら【98】…ドドドから30秒あったのかな？
こんなんだから心電図で測れなかった。

この突然の不整脈が起きたのが9:21で、そこから今もまだずーっと心臓の違和感？があって…何かちょっと痛い感じだったりもするけど、何よりも心拍を強く感じるのがイヤ(；一_一)

一昨日姉ちゃん1号が来たから、普段心拍って強く感じるか聞いたら、そんな事全く無いと言われちゃって。。私はしょっちゅう感じて、夜中でも気になってパルスで測るけど、たいてい90位で正常なんだよね(・・;?

それと脈が一定では無い時って、こめかみ辺り全体がゾワゾワするんだけど、今日はこれが1日中起きまくるもんだから、何度も心電図で測ってみたら、半分強は安定してない…もーいつまで続くんだよぉ(# ﾟДﾟ)

はぁ、もう疲れたから寝るか。明日には落ち着きます様に(-人-;)

敷毛布変えたら…

今までニトリで買った敷毛布のゴム止めタイプを使ってて、暖かいけどあの裏が滑り止めになっててズレないタイプが欲しい！！

で、早速ニトリで探したら、5種類位あって悩む〜。けどふわふわ毛布タイプは肌触りは良くても布が動くのを感じたら嫌だから、普通のNシリーズの一番安い肌触りが良いタイプにしたら…良い♪

薄いけどNシリーズだから暖かいのよ(*´ω｀*)　Nシリーズは間違いなくお値段以上だわ♪

使い出して5日。本当に暖かくて毎日ポカボカ眠れてる………けど、一番安くてペラペラだからなのか？テュルースリーパーの上に使ってるからなのか？滑りにくいはずが、寝返り打つと足元がずれる(;´д｀)　それが気になって足の指で端を掴んで引っ張って伸ばし…ちょっと目が覚める。。

布団が自分の熱で温かくなる繊維？だかのなので、羽毛程柔らかくないから、夜中ベッドから下ってて、肩が出てる時に上に引っ張ると一緒にずれる。。。

いやいや、足元以外もちょっと動くから気になっちゃって、ついに6日目の昨日の夜、前のゴム止めタイプに戻しちゃいました(；一_一)

こっちはほとんど動かないんで、夜中に気になって目が覚める様な事は無いから、やっぱりゴム止めの方が私には良いみたい(^_^;)

と言う事で、滑りにくい方はじじぃがつくばが寒いと言うし、私よりは気にしないのでこれを使わせよう！だって、無駄にしたらもったいないもんね(；^ω^）

もう昨日…ちょこ君BIRTHDAY♪

昨日は長男ちょこ君(ボク)のBIRTHDAYでした！
生きていたら…なんと20歳Σ(ﾟ∀ﾟﾉ)ﾉｷｬｰ

けどボクは超小型犬だから、長生きしても16歳位で、20歳は奇跡なんだけどね(´-﹏-`；)

そんなお誕生日当日は、朝イチに新しいCaesarと大好きだった生ハム風をプレゼント♪きっと喜んでるな（*^_^*）

ただね…去年までは、ボクへのプレゼントのおやつはていさんが食べてくれてたんだけど、今はどんどん溜まっていっちゃうの(´Д⊂ヽ

一定期間経ったら、新しいのを食べさせてあげたいから、お下がりご飯&おやつは姉ちゃんの子や親戚の子にプレゼントする予定だけど、そのせいでおデブチンになっちゃうと困るから、程々にしないとな（；^ω^）

ボ〜ク。会いたいな……(*ﾉω・*)ﾃﾍ

病気 逆流性食道炎

昨日はやらかしちゃいました。。

夜ご飯に具たっぷりの味噌煮込みうどんと、コンビニで買った春巻きまでなら大丈夫だったのに、つい買っちゃった、アーモンド入り？マリトッツォまで食べちゃったら…腹くちいなんてもんじゃない？！

マリトッツォを半分近く食べた時点で既に感じたから、そこで止めれば良いのに、残すのは…なんてやっちゃったら、いつもは食後2〜3時間で落ち着く胃が、4時間近く経ってもムカムカする(；一_一)

これは睡眠時間よりムカムカが無くなるのを優先だと思って、2時近くになってようやく寝れたけど、何度も咳で起きて、ゲホッ→ダッシュで起きて、ティッシュに胃液がドバッ。。。ムカムカが取れない(；´Д｀)

これを何度もやって、ついに4時に激しい咳で胃液ドバッ。いやドババババ…やばい。枕やモコモコ敷きパッドまで汚れた…臭いぃ(TOT)けどこのドババババでやっとスッキリした♪

ティッシュで口や手を拭いて、敷きパッドを外して枕も替えたら、やっと落ち着いて眠れたけど、まともに寝たのは2時間ちょい。寝不足だわ(´Д｀)ﾊｧ…

夜中吐いたからか、朝起きた瞬間にお腹が空いてけど、朝ごはん食べだしたらやっぱりムカムカし出して、いつもの半分も食べられないし、お昼も卵スープと野菜ジュースのみ。それでも朝昼を減らした効果でムカムカは無くなり、夜ご飯はしっかり食べられた♪

にしても、ドババババは久々だったなぁ。これ結構辛いから、今後は食べる量には気を付けなきゃ(~_~;)

病気 医療講演会視聴

以前に『自己免疫疾患研究班　全身性強皮症研究班　合同開催　医療講演会』の登録をしたのが、11/8(火)から配信されたので、今日【全身性強皮症】だけ見てみました。

講演は4つに分かれていて、ざっとこんな感じ。
①皮膚潰瘍
②肺高血圧症
③口から肛門までの症状
④新しく使用が始まったり、これからなるであろう薬の事

①は皮膚科で完璧にちびさんの症状で、新たな治療法の事をやってたのでもしもまたちびさんが大変な事になりそうな時には、使える様になってると良いなと思いながら見てた。

だってね、ここ2ヶ月位右人差し指の上部右側の皮膚が硬くなって、所々捲れて痛いから爪切りで切ったり、ささくれが酷い上に、甘皮も硬くなって捲れて来てて。。

だから、ベタベタが苦手だからジェルタイプのクリームを塗ってたけど治りが遅くて、次の診察で報告して皮膚科かなぁ…なんて思ってたのに、今月初めから尿素配合のジェルタイプに変えたら、全体的に皮膚が柔らかくなって改善されてる（*^_^*）

だから①はそんなんが原因で…怖いなぁ。大変だなぁ。早く使用出来ると良いなぁ。な感じで見てるだけでした。
あっ？！ちびさんは絶対に旦那さんも一緒に見た方が良いよ！！だって、忘れてた事を思い出せるから。。

で、②が呼吸器で私のタイプだけど………この先生の解説が難しい。しかも肺高血圧症がメインだから、正直ん〜って感じ。
ただ、間質性肺炎の治療法で出てたのが、呼吸リハビリ以外全てやってて、あ〜これが軽症ではないって事ね(苦笑)とか思ったかな。

次の③は皮膚科で口が渇くシェーグレン症候群から逆流性食道炎に小腸の事とか、とにかく強皮症で起こるべき事は防げないけど、個々に治療をするって話だったかな。

最後の④は最近新しく使える様になった薬(私が使ってるオフェブもそう)やこれから使えるであるう薬が治験でどんな結果が出てるかだっけな。

こちびさんのタイプは既に治療が始まっている、手のひらに7ヶ所注射をするのが来年使えそうだとか、私の間質性肺炎には今月から使える薬がある事を言ってた。

ただ私の方のはＦ先生から欠片も話されてないから、今安定してる私には必要ないのかな？使用してみたい人は主治医に相談と言ってたので、覚えてたら聞いてみよう。

とまぁ、家族に見てもらって理解して貰おう作戦だったのに、あんまし意味がなさそう(；´∀｀)見せるなら③かなぁ。ちょっと残念…。

これオススメ！！

あいも変わらず落ちまくったままなのに、昨日3ヶ月置きの歯石取りに行ったら、ここ最近で一番良い状態だと言われました(≧▽≦)

歯茎の腫れもほぼ無くて、歯石も全体的に少なくて、奥歯も良く磨けてる♪前回酷かった右奥歯の辺りもバッチリだって(^ ^*)/

本当はゴムはあまりオススメしてないけど、やらないよりはでゴムの歯間ブラシＹ字フロスの2種類を使ってたけど、このＹ字をＩ字にもなるのに変えたら…奥歯の間もやりやすい！！

紐状のフロスだと、奥歯をやるのにどーにも上手に出来なかったけど、これはしっかり押さえられるから、歯間に入れやすくてすっごく良い(✧ω✧)

これ考えた人天才だよもぉ♪♪♪

風邪菌入れない為にも口腔内は大切なんで、これでしっかり歯間ケアして、3ヶ月後までです維持出来る様にしなきゃ。

ストレスが…やばい

先月下旬からずーっと疲れが取れない。

寝るのが遅いとは言え、土曜は毎回起きるとお昼…2時からで大体9〜10時間。更に夕方にも2時間位寝ちゃう位(´ε｀；)ｳｰﾝ…

家族にはそんなに寝れるなんて若いねぇ。なんて言われるけど、身体が疲れ過ぎてて、何度も目が覚めるのに起きられないだけなのよ。。

なんで、課会で問合せ&ロット調査で仕事が追い付かなくなってると正直に言ったの。ほら私歩くの亀さんだから、現場への移動が皆の倍以上の時間が掛かるから、それを何度かやるだけで30分位ムダになっちゃって(；´Д｀)

だけど周りの感じ的には、計画してないのに！的な雰囲気で、何かちょっと(－－〆)去年現場には出さないと言われたのに、今じゃ出まくってるのにさ(・д・)ﾁｯ

そこに…まぁ細かくはアレだけど、7年位やってて面倒だと何度も話してた事に、今更ケチつけられて(－－〆)(－－〆)

これが止めを刺したみたいで、今すっごっくモチベーションがだだ下がり。免疫落ちて腸内環境悪くなり、おならとOPPと便秘が同日に色んなパターンで来るし、食後2時間後位に血の気が引く様な感じで、心電図測るとちょい不整脈が出る。

更にはさっき洗い物したら、両手の指の関節が痛くなるし、左足の裏に小さなキズが出来て歩くとちょい痛い…指は温まったら治まったから、これは寒くなって冷えてきたからかな？

こんなストレスを癒してくれてた可愛いていさんが居ないから、本当に発散されなくて、仕事辞めたいばかり考えちゃう(；一_一)

もちろん家のローンもあるし、生活出来なくなるのは困るから辞めないけど、1週間位入院したい位心身共に弱ってる…温泉にでもと考えない自分がイヤだわぁ(;´д｀)ﾄﾎﾎ…

はぁ〜しかし、この状態はやばいなぁ。12月には楽しみがあるから、何とか後1ヶ月乗り切らなきゃ！でもムリすると去年の二の舞いで、本当に入院になっちゃうから、ムリはしない様に気をつけようっと(；´∀｀)