ちょこと好きと

大好きなちょこ君、てい君(ペット)・玉木宏君・歴史モノ・チクチク(ポジャギ)にかこまれた毎日のちょっとした日記デス。

病気 ステロイド初めて 276週目

2023-10-28 20:39:45 | Weblog
10/27(金)は膠原病と呼吸器の診察でした。

いつもより少し遅い 11時半から&レントゲンが無いので、10時半とゆっくり目にスタートしたけど…やっぱり採血で捕まった(笑)

もうね、いかにも新人さん!な感じの女の子(高梨沙羅ちゃん似)で、血管は見つけられたけど、刺しても 1滴も出ない。。。
なら、もう 1度やっても良いのに、今は直ぐに交代する!?

ん~多分怒る人がいるんだろうなぁ。
まぁ、針を刺されるのもイヤって人もいるもんね!でも私は 5回までならOKなんで、リトライはして良いよ~。

ちなみに、交代した先輩が教えながらやって、新人ちゃんにも血管触らせてからさぁ!…どこか分からなくなってた(-∀-`; )
そりゃそーさ。手のひら上でせっかく血管出てたのに、横向けちゃうんだもん!

只でさえ難しい私の血管は、見つけたら本人が姿勢難しそうでも採らないと!
でも 2回目でOK!結局 3回刺したんで、2人に謝られたけど、私の方こそ出なくてごめんねと謝ったちゃったよ。

この後は膠原病だけど、採血結果出るまでは呼ばれない+普通に遅れるので呼ばれたのは 13時頃。

いつもの調子は?に対しては、左足の浮腫がまた強くて痛くなる時があるのと、短い不整脈がありました。…これは膠原病では無い(笑)

膠原病的には、顔の皮膚が柔らかくなった!!

マスク下ろしながらこれを言った瞬間先生パッと見て「本当だ!違うね!」。直ぐにカルテに入力した!
笑っても目の下が動きにくかったし、鼻の穴も膨らまない。口も開かなくて大きな物を食べるのはもちろん、歯医者で開けるのが大変だった!のが、笑顔も変わったし鼻も口も大きく開けるんです♪と少し興奮気味に伝えちゃった。

そしたら頬や鼻を触って「マスク下ろした時の表情が違ったから直ぐに分かったけど、触ると良く分かるね!」だよね♪
それとお腹もパンッと前に張ってたのが、柔らかくなって横に広がる様になりました!

「(苦笑しながら)タクロリムス増やした事で、今年は良い感じだったかな!?」ですね!
「…だと減らすタイミングかな。。」…( ゚д゚)ハッ! まさか…。
「1mg減らそうか。」やったー ゚+.ヽ(≧▽≦)ノ.+゚

「5mgにしてから半年だから、これで一先ず目標達成かな。」確かに、5mg切るのが目標だったもんなぁ。5年 4ヶ月でついに 4mgの目標達成か………凄いね私 (*’ω’ノノ゙☆パチパチ

まぁ、CRP・KL―6・BNP 全て微量UPしてるけど、許容範囲だから問題なし!
F先生にもHOTは減らせないの?と言われる程の良さ(ちょい前に不可になったけど)でしょ♪

コロナだインフルだが流行る中で、大きめは 1回肺炎になったけど、それ意外は軽い風邪に 1~2回しかなってないので、たとえヒッキーでも色々我慢して来た結果が出たね(;∀; )

もち今後何があるかは分からないから生活は変えないけど、それでも自分を褒めちゃうわ (*´σー`)エヘヘ

さて次は呼吸器内科。
こっちは 10分しないで呼ばれたかな。
今日は「調子はどうですか?」ではなくて、「F先生は何て書いてるかな?」だった(笑)

さっき言った顔の…と言ったら「あ~これですね。…(これは膠原病の内容のみだな感で)浮腫はどうですか?」酷い程ではないけれど両足浮腫んでて、特に左は右より 2cm近く太くなってて、昨日は 1日痛かったです。ズボンの裾をめくった足を圧して「確かに浮腫んでるけど、そこまで酷くは無いですね。」なんで足を動かす様に気を付けてます。「それが良いですね!」

恒例のサチュを測って…なかなか取らないな?と思ってチラッと見たら、ちょうど 96に上がった所で、自力で戻るか見てたみたい。後背中の聴診をしたけど、どちらも問題なし!

「それと…お腹の方は?」前回からの間にオフェブを 3回ストップしました。オフェブ止めてロペラミドを飲む。それで止まらない時は続けて飲む様にしたら少し楽になりました。

「自分に合う様にして貰って大丈夫ですよ!どうしても辛いなら、後で言って貰っても構わないので、オフェブを 1日1回にしても良いですからね。」分かりました。
でもさ、オフェブの回数を減らすと、今の肺の安定が崩れそうだから、時々無理な時だけでやって行こうっと!

これで 2科終わり。こと後はインフルエンザワクチンを打って終了~♪なんだけど、ワクチン代が 400円も上がってたよ!!
コロナで会社での接種が無くなってからホームで始めたけど、最初から 800円位上がってるかも。。まぁ、必要だから仕方がないけどさ!

そーそー次回 11/24は、午後にして貰おうと思ったのに、前の週が出張でいないから 1日予約がヤバイらしく、だから午午後に入れちゃうと呼ばれるのが夕方になるかもだから、午前に入れられちゃって。。。
だから、次回は予約時間に着いて動いても良いかもね。

はぁ~しかし、レントゲン無しの 2科のみだったのに疲れたわ。こんなんじゃ 1月の 4科は恐ろしいやね(-ω-;)
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病気 ステロイド初めて 270週目

2023-10-15 19:21:09 | Weblog
9/22(金)は 3科でした。

10時から眼科なので、その前に採血&レントゲンを終わらせるのにホーム 9時着…ウチを 8時前頃には出発。仕事より 20分早い位なんで、いつも通り起きればOK!

と思ってたのに、目が覚めたら 7時半(゚Д゚; ) 後20分でなんて出られない!から仕方がないんで 8時半までに出発してホーム着いたのが 10時15分…10時過ぎてるし(笑)

でも採血が空いてて待ち時間 3分。座ってすぐに呼ばれいつもの8本。これが上手な人で刺した後少し動かしたけどスルスルと 8本採れちゃって…こーゆー人好き♪

なんで40分遅れで眼科へ行って、今日は疲れ目でピントが上手く合わず細かく調整しながら視力検査&眼底撮影してから待つこと20分で呼ばれた!…本当に早くなったなぁ(*´∀`)

診察結果も目薬無しで半年以上過ぎたのに炎症も無く安定してるって。それでも経過観察は必要なんだよねぇ。「次は 12月か 1月で…12/22(金)はどうですか?」
あ~多分膠原病とかもそこになる。でもその直前の 12/20(水)と 12/25(月)はLIVEで午後半するんで、12/22 を全休にはしたくない!!

年明け 1/26(金)に循環器内科が入ってるのでそこでも良いですか?「あ~確かにありますね。良いですよ。そこにしましょう!」で 4ヶ月先に決定。「これで 4ヶ月先でも安定していたら、この先は 4ヶ月間隔に出来るかもですが、何か違和感を感じたら 1月まで待たずに直ぐに予約を取って下さいね。」はーい。…前は絶対 3ヶ月と言ってが……新たなチャンスは逃さんぞ!

潤い用のサンコバだけ出して貰い、次は…レントゲン忘れてた!で行ったら、これまたがら空きで即呼ばれ、ブラウスのボタン頑張って外し、インナーだけになって行ったのに 1枚のみ撮って終了。またまた着替えて…マジ 1枚のために疲れるわぁ。

さぁ次は膠原病。11時半の予約だけど着いたのが 12時で、相変わらず遅れてる。

結局呼ばれたのは13時頃だったかな。いつも通りの調子は?に何となく体調不良が続いてるけど、何とかなってます…おかしな回答だよね(-∀-`; )

血圧は平均が 118/86 で安定してるけど、ささくれは増えた。突然の寒暖差に一気に指先冷えたからね。

F先生「指先確認しながら、本当に多いね。指先温めて気を付けてね。」はーい。

「でもね、採血結果はここ最近でいちばん良いんだよ!」ちょっと嬉しそう。
その結果が…

中性脂肪は219。。前回より100以上下がってる♪
CRPは0.21。。安定してるね♪
KL―6は595。。えっ!?マジ!!ほぼ正常値じゃん!!すごい Σ(*゚д゚ノ)ノ
BNPは35.9。。これも前回の半分近い!!

確かにこれは過去1良いわ ヽ(〃´∀`〃)ノ

KL―6…なかなか 1000切らなかったから、昨年末にタクロリムスが処方されて、そこから 10ヵ月後にはほぼ半分にまで下がった!!そりゃ、リビングで酸素出さずにある程度普通に行動しても、サチュも下がらず安定する訳だ!?

私の肺えらいなぁ(о´∀`о)

ただ、心臓?胸?自律神経で?なのか、サチュも心拍も安定してるのに息苦しいのが心配。肺高血圧症の疑いが無くならないから、F先生も気にしてる。でも循環器のT先生には軽少と言われるんだろうな(笑)

診察終わり、採血結果が良かったから、ちょっと浮かれながら同じ所の呼吸器とプラリア(骨粗しょう症予防注射)の受付をして、少しボーッとしてたらかなり早く呼ばれた。

「調子はどうですか?」に対して、下痢が酷すぎて辛いです!!
「ん~続いてますね。オフェブの回数を朝のみにする事も出来るけど、それだとせっかく良くなっているに勿体ないので、ロペラミドを毎日朝晩飲みましょうか?」

………でもずっと飲むと便秘でガスが凄くなるから、それはちょっと嫌です。。
「では夜だけ飲んでみるのなら良いんじゃないですか?」…それじゃあ、酷くなったら連続して夜だけ飲んで、落ち着いたらストップする様にします!
「そうですね。自分に合う様にして大丈夫ですよ。まあかさんが辛くないのが一番ですからね。」

この後サチュ測りながら聴診で、どちらも問題なし!レントゲンも…やっぱり違いが分からん位安定♪「ん~ここまで安定しているなら、レントゲンは2ヵ月毎にしましょうか?」良いですね!!と言う事で、次回はレントゲン無し。着替えないで良いのは楽だな♪

と、呼吸器も安定中で、5年前の治療スタート時と比べてかなり改善してる感じでした(’∇’*)♪

この後はプラリア打って会計して、終わったのは2時ちょい。遅れて入ったのに時間はいつもと変わらなかったかな。

にして、現状維持を目指してたのに、少し良くなってると言われると嬉しいね!
この先はこの少し良くなったを維持したいから、体調に気を付けないとだな。
よし。次の診察時にインフルワクチンしよーっと♪


ちなみに下痢は…夜オフェブ 1回ストップ&ロペラミド 2回連続したら 10日位便秘気味で、それからガスが凄くなり、また少し強い下痢になったので、夜オフェブ抜いてみたら少し落ち着いて…一昨日からまた激しい下痢になり、ロペラミド飲んでと試行錯誤中。

2回飲んだだけで便秘気味になるんだから、毎日はやっぱり無理。だと…酷くなってきたら、夜オフェブ抜いてロペラミド来月連続 3日位やれば、激しい下痢は月 2回で済むのかも?!試してみるかな♪
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劣化ヤバイ

2023-10-11 00:37:58 | Weblog
びっくりした!

いつもの様に酸素濃縮器つけっぱでカニューラして、しゅんたん抱っこショルダー?に入れて2階の自室に行ったら何か苦しい( -_・)?

ん~?でパルス付けたら、サチュ 90……何故に????!
ちょい体調悪くても 92位なのに?

とりあえずカニューラ外して酸素確認したら出てるか?(・_・;? 分かりにくいから、いつもの目に当ててみたら無風Σ(´д`*)

どーやら最近良くやるスタート押したけど当たりが悪くて点いてなかったやつだから、明日の朝降りたら点けるか…とも思ったけど、忘れて動き回り息切れして気付く感が否めないんで、覚えてる内にスイッチ押そうと降りたのに、電源入ってるし(゚Д゚;)

えっ!?なら本当は出てた?(また目に当てて)いや、やっぱり出てない!!

しゃーないんで電気点けてチューブのチェック。。。私は1階ではカニューラに 1.5m位のチューブを 2本連結して、5m位にして生活してるけど、2階に行く時は更に 10mのチューブを連結させて上がるから、この中のどれかがおかしい!

先ずは連結部分から!
本体+チューブ1…出てる。チューブ1+チューブ2…出ない!?と言う事は、1と2の間のどこかで……全体触って確認しようと顔の側に近付けたら…シューシュー音する (; ゚ ロ゚)

と言うことは連結部分…亀裂が入ってる Σ( ̄ロ ̄lll) 直径2mm位めくれたから、そりゃそこから酸素が出ちゃって来ない訳だわ。。。

まぁもう 5年位使ってるから、経年劣化しちゃったんだろうな(-∀-`; )

予備のチューブにしたからもう大丈夫だけど、もう 1本もなるかもだから、そろそろ新しいのを用意しないと…なんだけど、フクダは短いのは無いんだよね…。
むーAmazonで買うか?!

しかし予備があって本当に良かった♪
パルス療法の入院後半に、捨てちゃうならで貰っておいて正解だったな(^∇^)

なんて経年劣化もダメだけど、スタート押せてないが、濃縮器でもボンベの同庁器でもかなりやってるんで、こっちを本気で気を付けないとだなぁ。

慣れって怖いね。
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久しぶりのプュッフェ

2023-10-07 20:43:44 | Weblog
先週の土曜日に久しぶりにちびさんと会えました♪

今回はちょっと豪華にホテルブュッフェ!!
ランチで90分で3000円越えはお高いけど、美味しいもの食べたいし、たまの事だからね!

今回は「北海道&カレーフェア」…カレー全制覇しちゃうかね(*`艸´)

実際はカレーは 黒・キーマ・グリーン の3種類だけだったから余裕だね♪
と思ってたけど、あれこれ食べるちゃうからカレーは後回しだよね!?

ミートソースとクワトロ?ピザがメッチャ好みで美味しかった!ローストビーフ冷製コーンスーブも美味しかった♪

がぁね、おかわりで黒カレーと何故かミニトマト&カイワレ&ニンジンを持って行っちゃって…野菜不足でついなんだけど、その後デザートを少し食べて……ここでお腹限界 Σ( ̄ロ ̄lll)

昔より1回で食べられる量が減ってるからか、帰る時立った瞬間胃がズーーーン(@_@)

食べ放題って取りに行く時間があるから、そんなに沢山話せないんで、終わった後にどこかでお茶しながらおしゃべりしようと話してたのに、私もう1滴も入らない位パンパンで……。

だから申し訳ないけど、お茶は今度にさせて貰って、いつもより早く解散。

本当にお腹いっぱいになってたから、10時半近くにようやく小腹が空いた位!
量的にはそこまで食べて無いと思うから、やっぱり胃も年取ったんだよねぇ。。。!Σ(×_×;)!

でも美味しくて満足出来たんで行けて良かった♪

ちびさん、今度はもっとおしゃべりしようね(^o^)/
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