バイオバンク

この間の診察の時に、Ｆ先生から出来たらサインして欲しいと言われ渡された書類。「ホームでのバイオバンク登録」について。

ちゃんと読んで納得出来たらサインして、受付の事務さんに渡してと言われたので、呼吸器の待ち時間にじっくりと読む。

アレコレと書いてあるけれど【バイオバンクに登録して、今はムリでもいつかの誰かの役立てる様に、血液のサンプル保管のお願い】って事だと受け取れた。

私が使ってるオフェブと言うお高い薬！突発性肺線維症の治療の薬だけど、過去の誰かのお陰で、全身性強皮症からくる間質性肺炎にも使える事が判明したけど、でも保険適用にはならず…2019年8月にエンドキサン治療スタート時には使えず。

それが、年末に前の主治医Ｉ先生が保険適用になったと嬉しそうに伝えてくれて、2ヶ月後の2020年2月には服薬スタート。これって凄い幸運なタイミング♪過去の沢山の誰か達のおかげ(^人^)

そのお陰で今の私は、肺の機能が治療前よりは良くなり、それを1年以上（肺炎期間除く）現状維持だけではなく、少ーしだけだけど良くなった(^^*)

もちろん気は抜けないし、何かで状況が一転する事もあるけど…でもバイオバンクに登録したら、私も過去の誰かみたいに、未来の誰かの役に立てるかもしれない！！

最初に採血が必要だけど、これは毎月やってるからね。7本が10本になっても何の問題もなし♪登録の継続確認を2年毎にしてくれるから、やめたければそこでやめられるし。。。

それにさ、既に私が今までやった生検サンプルやMRIや採血データ等々、みーんなホームにデータがあるから、この先も役立てて貰えるでしょ(^_-)

今更同意しない理由なんて無いじゃん！

難病なんて特効薬も無くて、進行を遅らせるだけの治療。しかもその為に日常生活でも危険だらけ…だからって、下向いて生きるなんてつまらない！！難病持ちだからこそのやれることをやろう<(￣︶￣)>

なんて、大層な事言ってるみたいだけど、結局はサインして採血するだけなんだけどね（笑）

病気 ステロイド始めて169週目

10/22(金)は膠原病&呼吸器の診察日でした。

いつもよりも1時間近く早く行ったら、採血7本→呼吸機能検査2種類→レントゲンとやってもまだ12:45。診察予約は14時から。。

なんで、空いてるレントゲンの待合いイスで、この日に1泊で肩甲骨辺りに出来た良性腫瘍を取る姉ちゃん1号に連絡してみたら、かなりビビってて。オペが遅れたらしいから、耳栓してお昼寝したら？と言ったら、怖くて眠れない！って(苦笑)

私はオペ前でも全然寝れるし、オペ室入ってもアレコレ興味津々で怖いなんて無かったから…姉妹なのに全然違う事(^o^;)けど、無事翌日退院出来たので、16針は縫ったけどオペは問題なく済みました♪

1号の後は、ついでに2号にも別件で連絡して…なんてやってたら、膠原病の待合室に着いたのが13:40。良い感じ♪

さてと、ゲームの消費ハート半分が後4時間ちょいしかないから、がっつりやろう！と思ってたのに、ここも待ち時間5分のみ(・・;)

開口一番いつも通りの『調子はどう？』に答えようと前を向いたら『その目のインパクト凄いね。』あ〜実は木曜の朝からまた左目の内側白目が充血してて、そこだけエイリアンみたい(笑)

目は毎週の様に充血してるけど、体調はあまり変わらないです。と答えたら『目の血管は切れやすくて痛みがないけど、気を付けないとね。』ここ3ヶ月位続いてるので、来月の眼科で話します。『そうだね。ちゃんと話してね。』あい。

『でも今回の結果も良かったよ。KL−6が801まで下ってる。』えっ凄い？！今までで一番下ってる！！『前回も900を切ってたから、維持できてるね。』お〜凄い♪

あ〜でも先生、最近顔の皮膚が硬くなった気がします。『どの辺？』全体的に感じるけど、特には目の下で見開いても動いてる感じがしないし、右のまぶたはまた内側が更に下った感じがする。

先生顔を触りながら『そうだね。ちょっと硬いね。口は？ベロは出る？』動かさずにいた後に大きく開けようとすると固まっててゴキッとなるし、前食べられた量を入れようとすると入らなくなってる。『仕方がないけど嫌だね。』…ですね(苦笑)

まぁさ、これは何かクリームを塗れば硬化を防げる訳じゃ無いし、まだゆっくりな進行みたいだから、乾燥させない様にと、笑ったりして表情を動かして固まらない様にするしかないもんね。。。

『呼吸は大丈夫？』さっき呼吸機能検査したんですけど、『えっ、そうなの？』急いで検査結果出して確認した一言目が『もう褒められた？』呼吸器はこの後だからまだだけど、やっぱり良くなってますか？

『だって70%近くまで上がってるよ。これも一番良い結果が出たね。』わぁ～い。凄い。確かに上手に吐けてた！前にアプリで前回の肺活量入れたら78才と出たから、結果良くなってるのは嬉しいな♪『78才なんてのでは無いけど、年相応では無いよ。』…ですよね。。。ちなみにアプリで調べたら、78才が73才と5才若返りました(^w^)

次は呼吸器内科。こっちは久々ちょっと待った。確か40分位？ここでよーやっとゲーム出来たよ(笑)

やっと呼ばれて先ずは体調は？最近は呼吸の乱れがほぼ無いです。『それは呼吸機能検査の結果にも出てますね。』でもお風呂から上がった時に、目が充血してる事が良くあるから、0.5L上げてみたらならなかったんで、最近は3.5Lで入ったり、荷物が多い時は上げたりと勝手に変えちゃってます。

『充血するのは何でだろ？それでも上げて治まるのなら、変えちゃっても大丈夫ですよ。』はーい。まぁ、Ｉ先生に酸素を吸って悪くなる事は無いけど、足りないと悪くなるから、基本は3Lだけど自分の体調に合わせて良いと言われてるから、もしダメと言われても変える気は無いんだけどね。

背中の聴診して『音もレントゲンも変わりないから問題ないですね。』良かったぁ。最近心臓の違和感が無いので、それも維持に関係あるのかな？

それでも前の週の循環器も、今回の膠原病も呼吸器も現状維持が出来てる♪心臓の炎症値のBNPも軽度の軽度だし、このまま来月も維持出来てると良いな！

その為には…ココ最近の突然の寒さで風邪引かない様に気を付けなきゃ。指先も冷えて来てるし。強皮症にはイヤな季節が来るなぁ(´ε｀；)ｳｰﾝ…

レントゲンの着替え

ここ最近、レントゲンの時に、かぶりでアンダーにゴムが入って無いなら、ブラは外さないでいいですよ！と言われてたから、今日は入院中に使ってるかぶりで締め付け一切無しでホームへ。

呼吸機能検査があるから、いつもより1時間早く出て、採血（待ち時間込で8分位）、呼吸機能検査（15分）をやってついにレントゲン！

更衣室に入ったら女性の技師さんが受付票を取に来て「ゆっくりで大丈夫なので、インナー1枚に着替えて下さい。」…せっかくかぶりで来たのに……今回はハズレだよぉ。

ブラなら袖だけ脱げば外せるけど、かぶりはカニューラも外さないといけないから、酸素持ちには大変なのに、、、これならかぶりじゃなくて良いかな(；´∀｀)

んんん〜次回はどうしよう？これから厚着になってくから、考えものだな。

しかし、早めに来たらその分時間が余ってしまった。コロナ前では考えられなかったね、こんなの！！

ていさんからの贈り物！かな。

9月の上旬にていさんの保険の請求をしたのが、いつ頃振り込まれるんだろ？と思ってたら昨日お知らせが来た！！

金額は¥53,370♪でも、もっといくと思ってたが。。まぁ返して貰えるのはありがたい♪

と、思ってたのに、今日帰ったら同じお知らせが3枚が来てる？！ そうだ！申請用紙が1枚5件までだったから、4枚提出したんだった！！

で、1枚づつ（一番下の欄）確認したら…合計で¥206,00 Σ(ﾟДﾟ)

そりゃ、支払った額はそれ以上だけど、せいぜい10万ちょい位かと思ってたから、こんなに戻って来るとは(≧▽≦)

これは先週末から疲れ&ストレスで免疫落ちまくってる所に、今日身勝手な逆ギレで不快な思いをさせられたママンに、可愛いていさんからの贈り物に違いない( /^ω^)/♪♪

よし！何かストレス発散出来る事に使わせて貰おう（〃＾3＾）

でも、お金よりもていさんがいてくれた方が…言っても詮無いことだね(^_^;)

ていさん 四十九日

ていさんが虹の園に行って49日経ちました。毎日普通に過ごし、ふとした時に寂しくてちょっと泣く。そんな日々を過ごしてるけど……やっぱり寂しいな。。

今日も2時まで起きてたんだけど、時計を見た時に、あの日この時間にていさんに起こされた事を思い出して…これは泣くよね(;_q)

でもね、今年春過ぎから、動くのがだるくなったからか、ていさんが玄関でお出迎えする頻度は減り、夏にはほぼなくなってた。リビングでもテーブルの下とか側では無い所に居たから、じじぃ含め、居ないのを心がまだ受け入れられてない感じがする(´∀｀；)

それでもキッチンに立っても来ないし、夜も一人で寝室に行くから、頭では分かってるけどね。

そんな私にとっては大切な日に、姉ちゃん1号が2号に聞いた孫でカレンダー作る？のLINEを読んで、写真のていさんで作ってとお願いしちゃった(^w^)

だってね、ボクが虹の園に行った年に、会社の人が保険会社で無料で作ってくれるカレンダーを勧めてくれて作ってるの。だからていさんのも欲しいなと思ってたから、タイミングぴったりで！出来上がったら、リビングのボクのカレンダーの隣に並べるんだ♪

本来ならば納骨をするべきなんだろうけど、ワガママだけど私が死ぬまでは側に居て貰っちゃうので、貢物として息子達が大好きなたまごボーロと一口ゼリーをお供えしたから、きっと喜んでくれてるんじゃないかな(*´ω｀*)

ていさーん。苦しいの無くなったから、『普通』を沢山満喫して、ボクと仲良くしてね。そしていつかまた親子揃って会おうね！

病気 循環器診察

今日は6週間ぶりの循環器の診察。

11時からの予約だから、ウチを9:20に出たら、まさかの渋滞一切なし！！なんでホームで受付した時点で1時間しか経ってなくて…まだ30分ある。。。

がっ、途中からOPPに襲われてたので、少しおトイレに籠もり、ゆっくり歩いて待合室に着いたのが10:45。パルスでサチュを確認してから酸素止めようと思ってたら、まさかのパルスが表示するよりも早く呼ばれた Σ(ﾟДﾟ)待ち時間1分内(笑)

「早速どーですか？」と聞かれたので、心電図買いました。で、ちょっと乱れと出たのは10/1のみで他は全く。

心電図データ見ながら「あ〜でも全く問題無い位の乱れですね。少しだけ脈が早い位かな。」その時は少しふわふわするのに、血の気が引く様なサーっとした感じがしたので取ったけど、脈が早いのはいつもだし、大きな違和感も全く無いです。

「それは良かった！良かったけど、これでは何も出来ないんですよね(苦笑)僕から処方は出してましたっけ？」膠原病で貰ってるからありません。「では次は1月で良いかな？！」是非！

「それでは中頃でどうですか？」1/18にして貰えたら助かります。「じゃあ1/18の11時からで予約しますね。ただ途中で何かあったら予約変更するから連絡下さいね。」は～い。

これで終わって診察室出てから時計見たら…10:50ちょい。おいおい予約時間より早いぞ！っか、院内入って15分経って無いって Σ(ﾟ∀ﾟﾉ)ﾉ

でも今日は映画を見る予定だから早い分にはOK！なんでさっさと会計受けして管理票返して貰って…でも11:10…新記録（；^ω^）お陰で地元とは違う場所だけど、早い時間のを見て早めに帰れるからラッキー♪

心臓も今は初期でステロイド継続のみで安定？してるし、会計まで全てが早かったし、まぁ道もすいてたから良い日じゃんね！

楽しかったぁ♪

今日は久々にブロ友ちびさんとランチ出来ました！！確認したら、何と去年の9月以来…1年ぶり(ﾟ∀ﾟ)

久々に会って早速、初めて見るお互いの車を可愛い〜と褒めあい！でも…去年会った時Canvasに乗ってた…みたい(笑)

ちびさんはしゃぶしゃぶにして、私はすき焼き鍋セットお肉大盛りにしたら、ちょっと甘かったけど美味しかったし、お腹いっぱい♪

そしてちびさんとのおしゃべりも、相変わらず長居する位沢山話して楽しかったぁ（＾ω＾）何よりも…やっぱり分かると言って貰えるのは嬉しい！！

コロナで中々会えなかったし、次に第6波とか来るとまた会えなくなっちゃうから、緊急事態宣言もまん延防止措置も出ないと良いな(人∀・)

次は私が入院で知り合ったＫさんも誘って、またまたいっぱい話そうね♪

危なかった！

岡山に住む叔母さんから送られて来たシャインマスカット♪
メッチャ甘くて美味しいから、本読みながらパクパク食べてたら何か苦い　Σ(ﾟДﾟ;)

噛まずに出してみたら、写真の通り傷があって…しかも少しカビてる…(・_・;)

ちょっ！カビはまずいって(ﾟＡﾟ;)ｺﾞｸﾘ

急いでマウスウォッシュをしたけど、こんな所も気を付けないとなんて………半期の決算があったからか、最近仕事が忙しくて免疫落ちてたけど、今朝はちょっと上がってる感じだったから大丈夫だろうけど。。

はぁ、あれこれ大変だわ(´ε｀；)