無事退院です。

昨日約5ヶ月ぶりの6/23(金)に、じぃが退院しました！

私は通院だったので、迎えには行けなかったけど、姉ちゃん達が行ってくれて、帰ってからケーキ食べたり自由を満喫してたって(笑)

夜は熟睡して漏れてしまうのは心配なので、予防として超吸収のオムツを履いて貰ったけど、嫌がらずに履いてくれて良かった(*´-`)

そして病院からは見守りで大丈夫と言われたのと、やっちゃうとやれなくなっちゃうかもなので、本当に着替えは見守ってたけど、時間が掛かっても頑張ってたので、そこは一安心。

ただ久々のウチで、日中水分取りすぎたからか、夜中5回もおトイレ行ったって、リビングで寝てくれた姉ちゃん1号がびっくりしてた(笑)
けどまぁ、自分のベッドでも、5ヶ月違う固さで寝てたから落ち着かないのかもねぇ。

翌日の土曜日は、10時半からヘルパーさんの面談。デイサービスに行かない週3回、お昼ごはんのお手伝いに来てくれると説明したら、「そんなの俺には必要ない！」とか言うと思ったのに、何度かゆっくり説明したら「そうか。それはよろしくお願いします。」と……お～偉い！

そして午後2時にはデイサービスに見学に行ったら、最初におふろの見学。
自分で動きにくい人用のお風呂を説明されて、ちょっとブルー(笑)
病院では湯船に浸かってたと話したら、それならばと大人が8人位入れそうな大浴場？を見せてくれて…身を乗り出してるよ((≧∀≦*)
どーやら、このお風呂に相当心鷲掴みされたみたい♪

その後、みなさんがごはんやおやつを食べたり、趣味を満喫したり、レクリエーションやったりする場所を見学。今日はレクには参加したくないとか、一応個々を尊重してくれるんで良かった！

そして大事なリハビリ！病院と同じ様な機械もあったし、退院後3ヶ月は集中ケアで40分やれて、その後は20分位になるらしいが、ウチに居たら動かないし、話さないから20分しかやらなくても良いやね！
最後に入会申込の説明を聞いて申し込んで、この日は終了。

帰りの車でも、今日弟に連絡してる時も「娘達がうるさいから、仕方なく行く。」ではなく「リハビリ出来るからデイサービスに行くんだ。」と前向き発言♪

なんかね、5ヶ月前に比べたら全然動ける様になってるけど、1人では歩けず何処に行くのも歩行器を両手で掴んで行かないといけないのが、自分の体じゃないみたいで辛いんだって。。。
だかは、デイだヘルパーさんだは受け入れてやらないと思ったみたい！

で、やっぱり疲れて夜は昨日よりは長く寝たけど、トイレは4回だったって(笑)
何度もは大変だけど、行ってくれるからオムツから漏れる事が無い。大変だし可哀想だけど、私的には助かる。

そして今日は出かける事はないんで、私は午前中病院から持ち帰った洋服を選り分けて、明日からのデイ様に洋服のタグに名前を書いたり、履かない靴を処分したりと疲れた。
お互い午後お昼寝して、まぁ落ち着いた日だったかな。

明日からはデイに行くだ、ヘルパーさんが来るだで、どんな感じになるのか分からないけど、自分の体も優先して何とかやらないとだね！
この先どうなるかは考えず、今を無理せず頑張りすぎずでやって行くかね。

病気 ステロイド始めて 252週目

もう1ヶ月近く前だけど、5/19は膠原病&呼吸器の診察と、歯科でのCTでした。

本当は 1日有給取って朝はゆっくりしたかったけど、2日前の 17日にじぃので休んじゃったから、この日は午後半休。
…午前中仕事してからだと疲れるんだよね。

お昼だから道はめっちゃ空いてたので、13時半前にはホームに着き先ずは採血。
今回も初めての人で、ちょっと多いですよと言われたから、8本なら毎月ですと答えたらびっくりしてた(笑)
でも凄く上手な人で、1回でするーっと採れた♪

次はレントゲン！
Ｏ先生 2ヶ月毎に正面だけで良いと言ってたのに、2ヶ月連続で前と横の 2枚。。。レントゲンは特に大きく変わってないけど、ここ最近体調イマイチと言ってるからかな？？それともＦ先生が文句言うからか？(笑)

後は同じ待合室で、膠原病と呼吸器の診察待ち。

先ずは膠原病。
恒例の体調はに対して、相変わらず怠さが続いてて毎日イマイチな感じです。

「それは前回減らしたステロイドの離脱症状じゃないかな。」ん～だとしたら、いつもよりも期間が長いんだけど。。。
「とにかく無理しない様にするしかないね。。」気を付けます。と答えたけど、アレコレ落ち着いてないから、どうにも出来ないし。

そして今回は体感通り採血結果にもちと変化が出てて、1月からの結果が…

白血球…ちょい増えた。
10.4→10.7→8.9→9.9→12.5

LDH…ずっと高め。
242→247→293→226→241

ALT(GPT)…今年一番高い。
37→27→31→48

アミラーゼ…えっ！？倍増！！
91→96→85→85→168

CRP…まぁ、こんなもんかな。
0.87→0.36→0.43→0.27→0.30

KL-6…折角900切ったのに。。。
1051→1046→994→868→940

BNP…軽度のまま、、安定かな？
19.9→37→16.8→24.8→29.1

IgM…ずーっと低いんだよねぇ。
29→32→29→28→30

6月のアミラーゼが減ってたら問題ないんだろうけど、倍増は嫌だわ。

それと、右の小指がGW中に痛くなって、なんか腫れてる？感じで整形外科でレントゲンを撮ったら、ピコッと石灰化してる所があった事を念のため話したら、「それは皮下石灰沈着だね。」
どーやら、これが原因で指が曲がったり奇形化しちゃうらしい。

小指は第二関節がかるーく曲がってる感じで、意識していないと、がっつり曲げてる事が多いかも。左手は右に比べると全体的に手を握ってる事が多いし、親指と人差し指で物を持つと、親指が痛い感じ。

と言う事で、次回は指のレントゲンもだと。
そのかし呼吸器のレントゲンは無かった…やっぱり毎月じゃ無いんだね(笑)

そんな呼吸器の方はサチュもレントゲンも現状維持出来る♪…んだけど、やっぱり下痢が(@_@;)

仕事中も酷いと間隔が30分持たないし、買い物途中で激しい痛みに襲われるのも多々ある。酷い時は朝起きて寝るまでで12回も…しかも全て駆け込んでるし。
酷い時は下痢止めのロペラミドを飲むけど、1ヶ月ちょい前は便秘になる程効いたのに、今は良くてピーがゆるいになる位で下痢は止まらない。

なんで、オフェブ服薬スタートして3年ちょいで、ついに生活に支障が出てます！！とＯ先生に訴えたら、「それは一度しっかり止めないとですね。少し止めても問題ないので、あまりに酷い時はオフェブを止めて良いですよ！」

えっ！？良いんですか？「3日位までなら全部止めても良いですよ。とにかく今は下痢を止めましょう！」はーい。じゃあ早速今夜止めます！「(笑)良いですよ。でもオフェブ少し止めても下痢が止まらなかったら、朝だけとか1日飛ばしとか変更しないと行けないので、次回教えてくださいね。」ほい！

次は歯科でのCTだけど、時間があまり無い。でもさっきからピーに襲われてたので、おトイレ行って私的の早歩き。
前は知らなくて外からぐるっと回ってたけど、実は医科2階から歯科への渡り廊下があるんで、今は雨でも何でも問題なし♪

歯科のCTは前も書いたかもだけど、医科に比べて部屋が狭くて更衣室が無い。医科ならちゃんとした更衣室と着衣も渡されるんだけど、歯科は基本首から上の撮影会だろうから、上着や荷物置き場用なのか、カーテンでぐるっと囲まれてるだけで、そこで着替えないといけない。

それと医科の方は慣れてるからか、酸素ボンベは横に置いてカニューラチューブをMAX出していい人は電源も切ってくれるけど、今回のお姉さんはカートごとボンベを頭の上に置こうとして(・・;)

だから寝てるだけだから外しますと言って、お姉さん持ったままの中途半端な位置で電源切ってカニューラ外したけど、聞いてくれれば自分で定位置に置いたのにな。

CTはサクッと終わり、後は会計して地元に戻って薬局行って帰るだけなんだけど、この時点でグッタリしちゃって薬局寄らずに帰り、そのままソファで寝ちゃったよ。

で、オフェブ…金曜夜止めて、土曜夜から頻度が減り、月曜昼にはなかなか良い感じ♪
と思ったのに、翌火曜夜にはまた激しいピーで…なんで木曜朝も止めたら、今度は便秘にはならず、毎日ボチボチ良い感じ♪♪

しかも、たった2回止めただけで、今は時々強い下痢になるけど、それだけで済んでる。あんましオフェブ止めたくなかったから良かった～！

2週間後には6月の診察だから、このまま安定してくれてると良いな(^人^)

じぃ 退院決定！

今日の家族説明会で、ついに退院日が決まった………けど、私が朝から通院の 23日(金)。

先生には月末と言われたから、23日か 30日のどちらでも良くて、看護師さんやリハビリ療法士さんは「三女(私)さんが居ないから…。」と言ったけど、本人は早く帰りたいよね！

でもメインの私が居ないから、それを説得しないとなのに、姉ちゃん1号が可哀想だから…と、じぃの希望に合わせちゃって。。。

でも、あれこれそれこれ出来ないと思ってたのに、私自信が出来ない事が多い事を伝えてたので、担当者さん達みんなで『三女さんに極力負荷が掛からずに、見守りメインになる様に、自分の事はやれる様にしよう！』と、色々細かくリハビリしてくれてて。

まぁ、「基本妹がやるから、妹に負荷が少ない様に、朝から下の事とか色々やって体調崩すといけないから。」等々、毎回の様に 1号が言うのと、酸素使ってるの目に見えてるからねぇ。

それでも4ヶ月前と比べたらかなり出来る様になったから、不安は減ったかな。
ん～夜のおトイレ問題は、どうしても難しいけど…………………。

さてと、まだ肘つき椅子とか色々揃えてないし、じぃのベッドは冬のままだし、サイズが大きくて着られない服ばかりのクローゼットも片付かなきゃなので、残り2週間も忙しいな。。。

正直、このままじゃ免疫落ちまくって体調崩すかも、、って感じがしてるのが気になるけど、今はやるしかないやね！

帰って来て半年位して落ち着いたら、ひとり旅でも行きたいなぁ。