いろいろ

今日は先生とお話するタイミングがあったので、皮膚筋炎の治療と腎臓のことについて聞いてみました。

まあ、私のような人はそういないと思うので参考にはなりますまいが、長らく、腎臓が悪いから、ということで、皮膚筋炎の治療がステロイド頼みのところがあったのですが、透析も始まったし、免疫抑制剤も使えるようになるらしい。

そのことを腎臓の方の先生に聞いてみました。

アレヤコレヤと質問して得た答えは、その時の皮膚筋炎の深刻度によって選択肢はいろいろあるってこと。
免疫抑制剤の量とか免疫グロブリンを使うとか？
そういうことらしい。

今までの、ステロイドしかない、というのとはちょっと進歩した気もするけど、腎臓はこのまま悪くなるから、もうそこまで配慮しなくてもいい、ってことなんだな。
つまりは。

神様、仏様

今日は昨日ほどではないけど、発熱。
お昼ご飯後、一旦下がったのですが、それからまた上がりました。

うーん。

もう、薬、効いて！と頼むしかありません。
なんて論理的じゃないんだろう。(ｰ ｰ;)
でも、皮膚筋炎の時もそうだったしな。

なんでもいいので、早く良くなって、退院させて下さい。

やはり肺炎

今日は朝から寒くって、透析に行く前に38度まで熱が上がって、透析が始まってしばらくしてから、今度は震えが来るくらいの寒気がしてきて、結局39度まで上がりました。(ｰ ｰ;)

肺炎が原因だろうと思っていたのに、薬を飲んでも熱が出るとは‥という感じだったのですが、採血の検査結果を見る限りは皮膚筋炎の再燃ではないだろうとのことで、やっぱり肺炎から来ているのだろうということになりました。

で、これから点滴です。

でもまあ、皮膚筋炎の再燃でなくてほんとによかった。

整理すると

今日はいろいろあって、混乱していましたが、落ち着いたら少しずつ整理できてきました。

透析は順調。問題なし。
熱の原因はウイルスによる肺炎から来るものと思われるけど、抗生物質を飲んでも、まだ熱が出ているので、薬が合っていないのか、それともほかに原因があるのか、今のところ不明。
CPKは、高い値なので、近々、皮膚筋炎が悪化しないかどうか懸念される。
間質性肺炎は3年前の皮膚筋炎発症時よりも大きくなってる。急激に悪くなっているわけではなさそうだけど、ウイルス性の肺炎が影響して、悪化させるとも考えられるので来週、再度CTで検査して確認する。
ステロイドの服用の影響で、白内障が出始めている。

って、とこかな。

今日、改めて思ったことは、皮膚筋炎は治らないってわかっていたけど、病気の勢いを薬で抑え込んでおけば大丈夫、と思っていたけれど、間質性肺炎は進んでいくし、ステロイドの副作用も他の病気として出てくる、という現実。
発症してから3年経つけれど、時間は待たないのだということを突きつけられた気分です。

透析にしたって同じことで、透析になったから解決！な訳はなく、段々と腎臓は今よりも悪くなっていく。

ただ、ぼーっとしていてはいけないのだと、そんなメッセージが聞こえてくるようです。

混沌

今日は皮膚科の外来に行って来ました。
あいかわらず、熱は出ています。(ｰ ｰ;)
38度を越えることはなくなったけれど、微妙な熱がででおります。

で、

何が何だかよくわからなくなってきたのですが、CPKは入院して以来、ずっと130台で推移していたようで、皮膚筋炎の再燃も懸念されるし、間質性肺炎は進んでいるし、しかし肺炎はバイキンによるものと思われるし、で、だから何なんだ？


明日、採血の検査を追加して異常があれば、そこで相談、ということになりました。

となると、もはや、透析とは別問題。
場合によっては、皮膚科で入院かも。
(T ^ T)