脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

日本脳神経外科学会第71回学術総会

2012年10月03日 | 情報

日本脳神経外科学会の第71回学術総会が

今月17日から19日まで開かれます。

まずは10月17日のプログラムから。

148ページから脳脊髄液減少症についてのプログラムがあります。

S3会場(特別会議場)

口演        9:00~10:00

脳脊髄液減少症 

座長 喜多村 孝幸 日本医科大学脳神経外科

 

特発性低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の発生頻度についての検討

渡辺 新      山梨厚生病院脳神経外科

 

慢性硬膜下血腫を合併した特発性低髄液圧症候群の治療方針と予後 -47例の検討-

高橋浩一     山王病院脳神経外科

 

小児・若年者における脳脊髄液減少症の治療方針

中川 紀充   特定医療法人明舞中央病院脳神経外科

 

低髄液圧症候群の診療方針

土居  浩  東京都保険医療公社荏原病院脳神経外科

 

脳脊髄液減少症に対する当院での診療および治療方針

宮尾  泰慶   市立吹田市民病院脳神経外科

 

脳脊髄液減少症ガイドライン2007の改訂試案

美馬 達夫  山王病院脳神経外科

 

 

 

149ページからのメンバーみると、

あらまあ、

こちらは、

たしか、ものすごい脳脊髄液減少症の否定派だった先生たちがおそろいで座長のようで・・・・

篠永先生、守山先生負けないでくださいね。

症例数の少ない医師よりも、

実際に多くの患者を見てきた医師こそが、脳脊髄液減少症の真実を知っているにきまっているんですから。

 

↓ 

 

S3会場(特別会議場)      

シンポジウム        10:30~12:00

脳脊髄液減少症の診療指針

座長 :島    克司   防衛医科大学校   名誉教授

     有賀     徹  昭和大学病院     

 

脳脊髄液減漏出症診療指針

佐藤  慎哉    山形大学医学部総合医学教育センター

 

脳脊髄液減少の各種診断基準の比較検討

篠永正道   国際医療福祉大学熱海病院 脳神経外科

 

脳脊髄液漏出症画像診断基準への提言

守山 英二   福山医療センター脳神経外科

 

脳脊髄液漏出症に対する脳槽シンチグラフィー結果を診断根拠としたブラッドパッチ療法の治療成果と今後の治療方針について

西尾 実  名古屋市立大学医学部脳神経外科

 

CTミエログラフィでの脳せきう髄液漏出部の同定を重視した脳脊髄液漏出症の治療成績

吉田 裕毅  杏林大学医学部脳神経外科

 

脳脊髄液減少症における視神経周囲髄液食う計測の意義

竹内 信泰   山梨大学医学部脳神経外科

 

 

とりあえず、ここまで。

でもさ、

なんだか「特発性」低髄液圧症候群という病名、私、むかつくんだよね。

なぜって、私は、

交通事故で髄液漏れになった、「髄液圧は低めだけど正常範囲とされている値」の、

「外傷性脳脊髄液減少症」だからさ。

あと、「脳脊髄液漏出症」って病名もむかつくし、

「起立性頭痛」を診断の絶対条件にいれようとしている診断基準にもむかつくんだよね。

 

だって、髄液漏れが止まっても、髄液が少ないと思われる低めの髄液圧でも症状は残るし、

事故から時間がたった患者の私は、脳外科にたどりついたときには、

起立性頭痛はなかったから。

 

それに、17日のプログラムだけを見ても、

脳脊髄液減少症とは逆で、髄液が増えすぎる「正常圧水頭症」に対しては

ものすごくプログラムが多いんだよね。

たとえば、

182ページからのiNPHも そうだし、

212ページからもそうだし、

234ページからもそうだし、

数年前まで、これほど、「正常圧水頭症」の演題はなかったから、

ものすごく増えたなって感じがする。

それだけ、

「髄液」が増えすぎて人体に起こる症状が、

いかに身近な症状に隠れているか、

脳外科医の先生たちに認識が広がってきたのと、

「治る認知症」として、「特発性正常圧水頭症」をテレビ雑誌などのマスコミがとりあげ、

医師に理解が広がってきて、

医師の間でも興味関心が広がってきたんだと思う。

 

かつて、学会の演題にも取り上げられなかった脳脊髄液減少症は、

最近毎年取り上げられるようになったけど、

正常圧水頭症の演題に比べると、まだまだ少ない。

 

同じ髄液なのに、髄液が増える病態の方ばかり脳外科医の関心が集まり、

髄液が漏れたりして減って起こる病態については、

関心のある医師が少ないのは残念だ。

 

同じ脳脊髄液にかかわる疾患なのだから、

この機会に、

正常圧水頭症について発表する先生たちには、

ぜひ、脳脊髄液減少症の会場にも足を運んでいただき、

今後は、水頭症と同時に、

脳脊髄液減少症にも深い関心を持って、研究していただきたいと願う。

 

あと、高次脳機能障害や、

慢性硬膜下血腫についても発表する医師が多いけど、

その中の先生のどれだけの方々が、

それらが脳脊髄液減少症でも起こることをご存じなのだろうか?

 

それに、

231ページの最後に

脳卒中後の抑うつ・意欲低下(アパシー)について、

広島市立安佐市民病院脳外科の

村上 太郎先生の演題が書いてあるし、

その次のページには

 

物忘れのスピード問診票について、

船橋市立医療センター脳外科の

唐澤 秀治先生のが書いてあるけど、

 

これらの先生も、脳脊髄液減少症での一症状として、

物忘れや、抑うつや、意欲低下などの精神症状が起こること、ご存じなのだろうか?

 

ぜひ、これらの先生方にも、脳脊髄液減少症に関心を持って研究していただきたいと思った。

 

とにかく、すべての脳外科医の先生方に、

脳脊髄液減少症がいかに身近な疾患で、誰にでも起こりうるもので、

症状が多彩で見逃しやすく、

でも見逃したり放置するとどんなに恐ろしいことになるか、知っていただき、

一人ひとりの先生方が、日ごろの診療の中で、髄液漏れを発見し、治療し、それによって、

気づいたり考えたりした結果を、

もっともっと、どんどん、どんどん、全国から報告してもらいたい。

 

そうすれば、脳脊髄液減少症という病態の全体像を解明する時間が、

どんどん短縮されて、

近い将来、

この病の全体像が見えてくると思う。

 

あと、ついでだから言っておくけど、

けさのNHKあさイチで、強迫性障害についてやっているけど、

私の場合、脳脊髄液減少症の一症状として、

不潔恐怖にも加害恐怖にも似た強迫性障害に似た症状が出ていた。

ブラッドパッチ後その精神症状も治まっている。

 

おそらく、精神科医の医師はまさか、脳脊髄液減少症でそんなことが起こるとは

想像もしないだろう。

症状を体験して、治療で回復した患者しか知らないことだ。

起立性頭痛にだけこだわって脳脊髄液漏れを診断していると、

おそらく、

うつや、パニック障害や、強迫性障害や、解離性障害のような症状に苦しんで、

精神科に紛れ込んでいる、多くの髄液漏れ患者を見逃し続けることにつながるだろう。

 

 

あと、昨日の、NHKの朝イチで、ロコモティブシンドロームについてもやっていたけど、

筋力が落ちる病気の総称であるロコモと似たような状態にも、

脳脊髄液減少症の症状の結果として、私は経験している。

 

脳脊髄液減少症は、脳外科医だけでなく、

整形外科医、精神科医、婦人科医、内科医、など、すべての科の医師が研究に取り組むことで、

脳脊髄液減少症がいかに多彩な症状を表わすかが、わかてきて、

数多くの医師たちにその知識が広がり、患者たちをその医師の専門分野の目で症状を診て、

症例を報告しあえば、

さらにこの病態についての実態が解明されてくるはずだ。

 

私は、

けっして脳外科医の学会だけで発表される病態ではないと思っている。

とにかく、私は、

人の脳というものは、人間の精神機能も身体機能も

すべてをコントロールしていることを、患者も医師も忘れないで、

けっしてどんな些細な症状からでも、脳脊髄液減少症を見逃さないでほしいと思っている。

 

髄液漏れの異常な環境に置かれた脳は、

けっして「起立性頭痛」だけではない、

さまざまな症状を出して、私たちに危機を示す。

 

でも、その症状の意味、を読み解ける医師や患者があまりにも少ない。

それは、

脳脊髄液減少症の情報があまりにもなさすぎるから。

 

 脳脊髄液減少症の情報が早く広く一般に広がってほしい。

 

そして、どんな症状からでも、他の病気の検査でわからない症状が出ていたら、

一度は、脳脊髄液減少症を疑ってほしい。

なぜなら、

見逃され続けて悪化して、ものすごい数の症状に苦しめられたり、

一度寝たきり状態にまでなると、そこから回復するのは時間も治療費もかかり、とても大変だから。

 

        

 

 

 

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