脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

病名を勲章のように連ねている人たちに伝えたい

2024年04月02日 | 他の病名との関連性


ここに投稿している、脳脊髄液減少症、線維筋痛症、慢性疲労症候群の病名を書かれている人たちに伝えたい。

脳脊髄液漏出症の症状には、医師の見立てにより様々な病名がつく可能性がありますよ!と。

医師の言うままにしておくと、限りなくさまざまな病名がつけられてしまう可能性があり、

患者のあなた自身が、自分の症状の全体を、俯瞰して見ないと、
医師がつけた病名にふりまわされて、
症状の根源を見失う可能性がありますよ!と。

さらに、脳脊髄液漏れて減ると、さまざまな難病に誤診される事があります。

難病そっくりの症状が出たり、それを裏付ける検査結果が出てしまう可能性があるからです。

髄液漏れると、ホルモン障害、代謝障害も出ますから、それらが検査で出れば、それぞれに医学的に当てはまる病名。

自己免疫疾患のような症状と検査結果が出れば、それが当てはまる病名。

骨にたまたま異常が映れば、それが当てはまる病名を医師はつけてしまいます。

起立性の症状が出れば、起立性調節障害、
起立性頭痛、

激しい頻脈が出れば、体位性頻脈症候群

天気によって症状が出れば、気象病

だって医師はそれしか考えつかないから。

まさか、脳脊髄液漏出症や脳脊髄液減少症が、症状の根源をだなんて、想像もしない医師が多いから。

だから、医師任せにしないで、自分でも考えること。

だって、自分が一番医師より何より自分の症状を知り尽くしているのだから。

医師だからと言って、いつも正しい事を言い当てているとは限らないの。

医師は、たまに、あなたと会って、あなたから得られた情報から、自分の考えを伝える人にすぎない。

あなたと24時間365日いっしょにいて、
ずっと症状を観察し続けて、
気圧や生理や天候との因果関係を考え続けられるのは、あなただけ。

つまり、最終的に、気づけるのはあなただけ。

だって、医師を選ぶんで行くのも、
医師の提案を受け入れるのも、却下するのも、
医師の提案する治療を受けるのも、受けないのも、
医師の投薬する薬を飲むのも飲まないのも、
最終的に、決めるのはあなた自身なのだから。

なんで、医師の判断は常に正しいと思い込むのかな?

治らない症状は、まだ原因が放置されていると考えて、別の視点から自分でまず冷静に自分の症状の傾向を考えてからでも、遅くない!

「原因不明で治療法もない」という判断を受け入れるのは、最後の最後でも遅くはないと思います。

病名は勲章じゃない。
不幸自慢をするものでもない。
人の理解や同情を引き出すためのものでもない。

病名は、自分を苦しめ続ける治らない症状で医療の道に迷っている自分を、
正しい回復への道のりへ導いてくれるための
「道標」だと、私は考えています。


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5 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (カトリーヌ)
2024-04-02 09:36:43
同じことが髄液漏れにも言えて
医者は神でもない

病名も治療も本来、生活を立て直す助けだと思うんですが如何なものか

髄液漏れの病名の違も理解され難いと私は思います。髄液漏、低髄、脳脊
誤魔化しが多いいからと言うと語弊かもしれませんが、だから医者に理解され難い

私は、そう思います
Unknown (ゆめ)
2024-04-03 05:54:59
そうですよね。
病名も治療も少しでも生活を立て直すための指針みたいなものですよね。
Unknown (ゆめ)
2024-04-05 04:59:13
誤魔化しが多いとは?どういう意味ですか?
患者が誤魔化していると?
Unknown (カトリーヌ)
2024-04-29 16:14:22
あの髄液漏れ病名解説の図

四角いマスの中に円が2つ
大きく重なりがある
小学生レベルだと、思うんですが
私、読めないんですよ。

学生の頃、勉強しなかったから
疑問でいっぱいです
Unknown (ゆめ)
2024-04-29 19:56:21
ああ、あれね、
私は
脳脊髄液減少症>脳脊髄液漏出症>線維筋痛症、低髄液圧症候群、慢性疲労症候群、起立性調節障害 etc と 思ってます。

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