きらきらひかる

難治性てんかん、大田原症候群の娘との生活。

自宅保育

2008年01月27日 | 姫のこと・療育・リハビリ

これも去年の話になってしまうんですが。ずっと書きたかったこと。2007/5/16~

姫でも受け入れてもらえる、通えるところがある、というのがとても嬉しく入園したひかりの家でしたが、朝昼逆転がひどかったり、リナの妊娠→出産もあり結局ほとんど登園できませんでした。

姫より重度でもちゃんと通えている子も居るのに、なぜ姫はすぐ体調を崩してしまって通えなくなるのだろうというのもずっと悩みでした。

生後半年で手術、その直後からはじめた刈谷総合のリハビリには、時間ごとのマンツーマンで他の子供との接触がないので風邪をもらうことなくほぼ毎週通えています。

ひかりの先生方は「別室で先生が一人つきますから、姫ちゃんだけ預かることもできますよ」とずっと声をかけてくださっていましたが、せっかく登園しても別室というのもなんとなく寂しくて・・・

アデノイド肥大も判明し、姫はどうも集団保育には向いていないようだし、別室保育をお願いしないのならすっきりやめて退園しようと決めました。いけそうなひかりのイベントのときは参加させていただいて、それもとても楽しかったのですが、普段登園させられないというプレッシャーをいつも感じているより、小学校に向けて手術を含めた体調管理をすることと、もうすこしリハビリ的な訓練先を探すことに目標を変えていこうか、と夫とも話をしました。

退園の手続きもあるし、とにかく一度行かなくちゃ、とひかりに行ったところ、「ちょうどよかった~!4月から国の制度が変わったので、自宅保育ができるようになりました。ひかりでも初めてなんですが、良かったら姫ちゃんどうでしょう?」と。

うひゃ~、このタイミングの良さときたらもう。もうもう

もちろん退園なんて考えは吹き飛びました。

自宅保育なんて、願ったり叶ったりですよ!

週に一回、一月四回まで。二時間先生が一人か二人で来てくださって、人形劇やタオルブランコ、動作法(正しい姿勢の練習など)、絵本など一緒に遊んでもらえることになりました。

一人でタオルブランコとかもう無理ですし、自宅での遊びもマンネリ化していたので、姫も(リナも一緒に)とにかく大喜びです。

登園だと9:40始まりでお昼までが保育プログラムやお遊戯、午後はフリーで遊ぶ形で、午後から行ってもあまり姫には意味がない感じでした。だけど朝は姫は寝てることが多いのでご飯を食べさせて登園するということ自体がものすごく難しかった。

狭い部屋にお通しするのは恥ずかしいですが、自宅保育だと時間が午後からというのも朝昼逆転の多い我が家にはぴったりで大助かりです。

 

ある日・・・

そろそろリナの予防接種に行きたい、けど小児科へ姫を連れて行けば風邪をもらってしまう危険性がかなり高い・・・しかし予防接種はおばあちゃんが仕事の曜日しかやってない!! 

出産時にお世話になった姫のヘルパーさんに電話で問い合わせたのですが「てんかんのある子はお母さんが一緒にいないと見られません。」そんな・・・今は発作なんて普通の人が見ても気づかない程度ですよ?呼吸が止まるような大発作も起こしたこと無いですよ?こないだ利用したときと同じ感じですが無理だと思われますか?とめげずに説明してお願いしましたが

「何かあったら責任がとれない。それにヘルパー制度は保育制度とは違うのでお子さんだけ預かる形にはできません」と断られてしまいました。

市役所にも問い合わせましたが「(ここでヘルパーさんにOKをだして市役所の責任にされても困るんで、ということをマイルドに説明しつつ)お父さんが有給を取ってですね・・・」というトンチンカンな答えを連呼されました。風邪、気管支炎、検査入院などのたびお父さんは十分頑張って姫の面倒をみています。今年分の有給なんてとっくにもうないんですよ・・・。それにお父さんの有給の話を市役所に問い合わせません。そんなこと聞いてません。

あああああーああああーーー

 

おばあちゃんがダメだと、うちは他に頼るところって無いんだ・・・ということに今更気づいた。

 

やっぱ風邪覚悟で姫も連れて行くしかないのかな・・・また生活がめちゃめちゃになるよ・・・

 

それを聞いた先生が、なんと自宅保育の時間を予防接種の時間と合わせてくれました。

 

本当に?!!いいんでうsか?!

 

ありがたすぎて泣けました・・・

 

早速リナの予防接種を受けてきましたが、先生が急患で突然抜けるという事態が発生し列が進まず、予定時間を30分近くオーバーしてしまい本当に申し訳なかったです。(お父さんの有給があるときは、できるだけ保育にご迷惑をおかけしないようにするつもりです。ありがとうございました。)

登園して別室で預かっていただくより自宅で見ていてもらえるほうが姫にも私にも負担が少なく、本当に助かりました。いざというときに頼れる先があるというのは心強いです。

毎週先生方がいろいろな保育してくださるのを見るのも嬉しいですし、姫も風邪をひかず、無理なく元気に刺激をうけることができています。

また保育での嬉しい写真も載せていくつもりです。

これは、近所の公民館。誰も居ないし寒いしおもちゃも遊べないものしかないので行っても意味が無い・・・という写真。↓姫は外に連れて行こうが寝てるときは寝てます


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