座位保持椅子２

（姫が椅子に座ってる写真も載せておこう～）と撮ろうとしてたら・・・

カメラの先にリナが入ってきた。

 

姫も基本カメラに目線を向けてくる。笑顔も意識してる？？っていうぐらい出してくれる。リハの先生に「写真撮られるの好きみたいですね」と言われたこともある（笑）。

リナのポーズはデ・ポンのお姉さんのマネらしい。

 

言葉はなくとも姉妹喧嘩？

 

胸の前の黒いバーは、そこにもたれさせて前に体を倒して背中を洗うためのやつです。部屋では使いませんが、写真撮影のためにセットしました。

新しい座位保持椅子？

座位保持椅子、修理の枠を使いましたか？というコメントを頂き、「あっ使ってない！」と思いましたが・・かなり姫が大きくなったので修理では追いつかなかったかな？（一応調節できるところは最大まで使っていました）

修理枠で別の椅子が作れたりもするのでしょうか？？勉強不足で・・・良かったらまた教えてください

とりあえず、去年の時点で座位保持椅子を新しくしようと思い、京都のウサちゃんが使っているのを見てとても良さそうだったPITを第一希望にしてリハビリ先に相談しました。

PITのリクライニングをさらに大きくすること、コロをつけて、クッション付き足置き台にするなど改造したんだよ、と聞いていたのでウサちゃんママに相談すると、すぐ詳しい写真をとって手紙につけて郵送してくれました。

その写真を元に業者さんと打ち合わせをしたのですが、どうも自費分が相当でる（十万円を超えると・・）いわれ、びっくり。以前青い鳥で作ってもらったときは補助枠で収まっていたのに・・・何故？

業者さんと再度話すうちに、分かったこと。

首が据わらない、体幹がしっかりしていないなどの重症児はカーシートがなければ車で座位を保つことはできません。が、なんと本来カーシートの補助枠っていうもの自体はないんだそうです。（カーシートは普通の子供でも必要だから、という理由らしい）

いずれ必要になるのはわかりきっている。作るためには「療育上必要と認められる」という書類や、座位保持装置の補助枠を使って申請しなければダメ、など面倒な手続きが必要になる。青い鳥学園では、そういう重度の子供のための装置を作るのに慣れているから、はじめから色々な制度の融通を利かせ、書類をつくり、最大限自費が出ないように工夫してくれていたんですね。

私はそれを知らないまま、「バギーと座位保持椅子のついでにカーシートも一緒に作っておきましょうか。」と声をかけてもらって「はいじゃあお願いします」で恩恵にあずかっていたと。ウサちゃんのところでも聞いてみてくれて、やはり「修理枠までいっぱいにつかって」改造費の足が出ないようにして作ってくれていたようです。

病院の方針や業者さん次第の部分がこんなにあるとは思っていませんでした。

パンダは申請がしやすい機種だそうで、自費がでないと言われ試乗までさせてもらって検討しましたが・・・このままリハに入っている業者さんで座位保持枠を使うと、次のカーシートは作れなくなってしまうことになります。

今は青い鳥にはかかっていないので、また何度か診察を受け、リハをしてもらってからでないと装置を作ってもらえません。腕も痛いし、とにかく年内に椅子がほしかった。

悩みに悩んだ結果、座位保持の補助枠はカーシートのことも考えてとっておくことにして、今回は「浴用椅子」の枠を使うことにしました。

今の家では狭すぎてまだお風呂場では使えませんが（浴槽にも入るかどうか怪しい）・・・も少し広いとこに引っ越せば活躍するでしょう。

この椅子を補助枠で買って、付け替えできるという部屋シート一枚を自費で購入。全部で4万円ぐらいの出費で抑えることができました。

これは部屋用シートに付け替えた状態です。食事用の椅子として使ってみた感じは

●背中が丸くなりがちなこと

●首固定がないので暴れて食べさせにくい　です。

まぁ本来食事用の座位保持椅子じゃないからね～＾＾；；クッションやタオルをはさんで調節しながら使っています。

でも以前のものと比べるとくつろいで座れて蒸れにくいので、普段リラックスしてテレビを見るとか、そういうための椅子としても（いずれお風呂でも使えることも考慮すると）これは買っておいて良かったと思っています。

業者さんとリハの先生にはお手数かけました～。ウサママにも、PITの写真をせっかく送ってもらったのに・・・また次の申請をしてできあがるころには大きさが合わなくなってしまいそうです。本当に残念

ウサちゃんの許可が出たのでちょっとだけ載せちゃいます～。

 

詳しい解説まで書いてくれて・・・本当にいつもありがとう！

今回は生かせなくてごめんなさい。

今後の課題としては、青い鳥に定期的に通うこと、姫の食事用に合った座位保持椅子の形を探すこと、です。

こないだどなたかのHPで見た座位保持椅子・・・「これは良さそう！」と思ったのだけど、どこだったか見つからないよ～わーん

楽しい保育

園でやった紙人形劇を、自宅保育でもやってくださいました。

姫とリナはかぶりつきで、二人じめ～！！ものすごく贅沢な感じ。先生の細かい手作り人形はお見事！上手いこと作ってあってとても可愛く、見ていて私も楽しくなってきます。

 

先生の 「大きくなったら何になりたい？」 という言葉を聞いて、

 

♪かわいい寝たきり魚屋さん♪今日もお魚いかがです♪今日～はまだまだいりませんっ♪

私がいつも姫に歌っている替え歌が頭をよぎります。

♪寝たき～り、水兵さん♪　かわい～い　水兵さんっ♪

おいっ！みんな寝たきりかよ！！　というのはお父さんの突っ込み。

姫でも何かなれるものがあったらいいなぁ～というのはいつも思ってます。不謹慎？かもしれないけど寝たきり替え歌シリーズ、私は結構気に入っています・・・

 姫はしゃべれませんが・・・つい表情にセリフをあてたくなります

 

運転手さんは難易度が高いぞ！　

寝汗対策

ようやく今年の話になりました。年明けの話。

 姫の寝汗はすごいです。

薬の変動にともなっての変化は多少ありますが、基本的に多いほうだと思います。

 

フローリングとじゅうたんの上に布団をそのまま敷いて使っていたのですが、シーツは毎日換えて、晴れた日は外に干していました。

それでも梅雨に入って二日で小さな黒カビを発見。布団一号は廃棄しました。

 新しく低反発マットレスを買って、布団乾燥機を導入。雨でも毎日布団を乾かせるようにし、汗取りマットもシーツと一緒に使ってみましたが、それでも微妙にカビ臭くなってきてしまい廃棄。（低反発はすごく湿気がこもりやすかった！！）

 スノコは痛そうだし、いっそベットを買おう。しかし家に入るか？

 うちは寝室と居間しか部屋がないので、姫のベットはどうしても居間に置くことになる。私が毎日姫を抱いて食事をさせるために座っていたソファーは、いつも使う肘掛横の部分だけ大きく陥没してしまって使えなくなってしまった。

何度か修理にも出したがスグにまた陥没。３つ連結式の大きなソファーで、夫がとても気に入って買ったものだったけど、壊れた部分もあることだし、とベットを入れるために泣く泣く全部処分することにした。

 

ベットを買うにしてもソファーを捨ててからでないと入らないので、その間姫の寝る場所がないのは困る。

おじの家にあった客用布団を急遽ゆずってもらった。

 夏場、姫が少しでも涼しく寝られるようにと買った「竹シーツ」（表面がいつもヒンヤリしていて当たりだった！気になる方は検索してみてね）を冬場は布団の下にしいてみた。（薄～いすのこみたいな感じで多少はマシ？かな？）

さらにその下にシリカゲルの入った布団用除湿シートを薬局で買って下に敷いた。（これはかなり効果がある！お勧め。）

 布団乾燥機は出し入れが大変な上にあまり効果がなかったので、オイルヒーターの上に布団をかぶせて干すことに。

姫の布団はこれまでにないほど毎日ふかふかになるようになりました

こんな防湿防カビ対策をしつつ、いくつか家具屋を回ってベットを探す。折りたためるのにする？いっそリナも使えるように二段ベットにしようか？いろいろ見て回るが値段大きさともにピンとくるものがなかなか見つかりません・・・。

しかしお母さんが病院から自宅に戻るために買ったリクライニングつきの立派な介護用ベットを、年明けに譲ってもらえることになりました。

少ししか使うことがなかったベット。まだ真新しい感じが余計に寂しく感じます。

付属のマットレスは干せないので、その上にこんな風に布団を乗せて使っています。これだと上の布団だけ干せるし、下のマットレスがダメになるのも遅くなるでしょう。（布団をめくったところが下の写真）

 

ここまでしても、朝は布団がジットリしています。人形に湿っている感じ・・・。寝返りも普通より少ないせいでしょうか。やっぱり薬の副作用？

 

ベットをありがとう、お母さん。姫の寝汗でカビさせないように頑張って大事に使います。

波の会愛知てんかん大会・二日目

続きです。うちは交流会の後自宅に戻って寝て、翌日またそれぞれの分科会におばあちゃんと私で別々の講座に分かれて参加しました。

リナは出るときまだ寝ていたので、今日は半日で帰るし、とお父さんと家においてきました。私はバギーの姫と一緒に部屋に入ると、13人ぐらいの方がおられたと思います。軽く皆さんが順番に自己紹介をしていて、（私は建物の中で迷ってしまって少し遅れてその終わりごろ部屋にはいりました）、私も姫が大田原症候群であること、脳梁離断を長崎で受けたことを一言二言話しました。

その後はスライドと口頭での講話で、静岡てんかんセンターの療育を担当されている先生が、早期療育の大切さを話されていました。そもそも早期療育というものを最初に始められたのはこの先生なんですって！割と若々しい印象なのでびっくりしました。先生のお話を要点だけですが●で書きます。

●発作があってもリハビリや療育は継続して続けることが大切。本人もお母さんも大変だと思うけれど、なるべく維持できるようにする。

●てんかん児には二種類ある。①てんかんが脳障害を引き起こしている子と、　②脳障害があるからてんかんを引き起こしている子。見極めは難しいけれど、そこを踏まえた上での療育でなければならない。

MRIでもCTでも異常がなかったんだし、姫は①であってほしい、①のはずだ、とずっと思っていましたが、発作がなくなってからの姫の様子をみるにつけ感じるのは・・・きっと②なんだろうなぁということ。

発作さえなくなればよくなる、という希望があるからこそ手術に向けてあれだけ動けたわけで、それは後悔していませんが

発作がなくなっても残る「てんかん児」ではなく「重度脳性まひ児」の姫を見るのはつらいです。

先生のおっしゃることは療育の現場で働く方へ向けた専門的なものではありましたが分かりやすくて、自分の中でずっとあったものが言葉になった感じがしました。

●「自閉症」や「ADHD」という障害に加えて「てんかん」を併せ持っている子供が多く、発作に隠れてしまって見づらいその障害についてもサポートをしなくてはいけない。

●人とのかかわりが下手で怒られたり理解されないことが二次障害としておこってくるので、運動面や作業面を伸ばすことだけでなく、精神面も大切にし、生活しやすくすることを目標として療育することでお母さんも子供も楽になる。

●学校、保育園などとも直接連携をとって療育の輪をつくる。その子の持つ障害についての理解を深める。問題児というレッテルを貼られる前に、こうしてあげてほしいという具体的な対処法をお願いしておくことが重要になる。直接説明に行ったこともある。

●基本的に褒めて伸ばす。怒る、怒鳴るなどは逆効果。てんかん療育には自閉症やADHDについての知識も必要となってくるということや、心理面のケアや連携も含めた形の早期療育をもっと広めたい。

私なりにまとめたものですが、細かい部分など違っていたらすみません。

ADHDや自閉症傾向（アスペルガー症候群など）を併せて持つ子が多いという部分では、どきっとしました。「一緒にみえたお母さんのほうが、気づいていなかっただけで実は子供よりアスペルガー傾向が重かったということもありました」と聞いてさらに動揺。

やっぱり遺伝？

最後の質問時間で、「お母さんからも何かあったらどうぞ」と言われ、場違いかもしれませんが

「やっぱり、娘の脳障害はADHDであろう私が持っていたものが遺伝したのでしょうか？ずっと前から気になっていましたが、ADHDとてんかんの関連について初めてお聞きしたので・・・」と質問しました。誰にも聞けなかったことで、ずっと気にしていたこと。こらえても涙がこぼれました。

先生は「あなたはそこまでひどいようには見えないし、生活を送れているということは障害名をつける必要がないということです。きっと大変な中育ててこられたことと思います。あなたのせいかどうかはわかりませんが、それでいいと思います。」という感じで答えてくださいました。

「普通はこうするんだ、という知識で補ってなんとか生活している感じがします。子供の頃は集団生活に適応できず大変な思いをしました。ADHDの本をいくつも読みましたが、ほぼ当てはまっていて、診断は受けていませんがそうだと思います。娘の発作を止めてやりたくて長崎まで行って手術をうけさせました。でも発達が伸びません。やっぱりもともとの脳障害が強いのでしょうか」

あぁ、上手く言えない。どうしよう。療育の先生が少し困った顔をしました。

変なことを聞いてすいませんでした・・・と思ったところに、助け舟を出す形で発言された年配の方。

「眼鏡をかけなくては生活できなくても、それはもう障害とは呼びませんよね。それと同じで、誰もが軽微な障害を持っている。子供にたまたま大きい障害として出てしまったとしても、それを気にしすぎるべきではない。

私も子供の頃のことを振り返るにつけ、今の診断基準で判断すればADHDに当てはまったと思います。あなたや私のように知的好奇心が旺盛で、活動的な子供は一昔前は大勢いたよ。どうしても診断してほしければうちに来たら子供と一緒に見てあげるけど、今のあなたには治療は必要ないんじゃないのかなぁ」

「すいません。てんかんやADHDに詳しい先生にお聞きしたいと思っていましたが、聞く先がなくずっと抱えていました。答えていただいてありがとうございました」といって着席しました。

このおじいちゃんもきっとてんかんにかかわる何かの先生なんだろうなと思っていましたが、自己紹介を聞きそびれていたので終了後にお名前をお聞きしたらなんと森川先生でした。

静岡のてんかんセンターでお勤めの後、今は名古屋で開業されています。

薬のさじ加減が絶妙で、他でダメだった子でも森川先生のおかげで発作抑制ができた、という例がいくつもある！説明や診察が丁寧！だから、待ち時間は長いし名古屋のど真ん中だから駐車場がなくて通うのが大変・・・だけど、それでもかかってみるだけの価値はあるよ！というてんかんママからの情報をオフのときに聞いていましたので、

転院の時は私も、大府の今の病院にしようか、森川クリニックにかかってみようかで随分悩んだものでした。（近い大府にまず行ってみて、それでも発作が止まらなかったら森川クリニックに行こう！と思っていました。）

なので、それはもうお会いできて大変嬉しくて興奮しました。

先生方がおっしゃってくださったように、私はADHDじゃないかもしれないし、ADHDだとしても軽微かもしれません。ある程度本やネットで勉強したおかげでただ「普通っぽく」見えているだけだったとしても、それはある意味喜んでいいことなのかも？

うまくいえませんでしたが、私は別に診断名がほしいわけではないんです。精神に効く薬も、三人目についてまだ諦めが完全についていない今は飲めません。（私が楽になれば、子育てにもプラスになるだろうし、いずれは病院にかかって何らかのサポートを受けたいという気持ちは持っています）

姫の障害を個性と言うことも、自分の性格は個性的です、ということにも激しい抵抗があります。引け目みたいなものはずっとあります。

姫の障害が自分からの遺伝のせいじゃないかと思うのはつらい。

けど、遺伝するかもしれないなら子供を作るなって言われるのは悲しい。（公園で、「上の子がこんなでよく二人目作ったね。怖くなかったの？」と聞かれたりすると悪気はないのだろうけど凹みます・・・）

これ、矛盾しているでしょうか。結局何を聞きたくて何がいいたいのかは自分でもまだうまくまとめられません。

ADHDとてんかんの関連性や遺伝性については、まだこれから研究されて解明されていく部分が多くあると思うけれど、先生に思い切って聞けたことで何かが少しすっきりしました。言葉にできたこと自体が嬉しかった、ということってありませんか。

「あまり分科会にはお母さんの立場の方が参加することが少ないので、聞いていただけてよかった。お話も聞けてよかったです。」といっていただけました（社交辞令・・・だったとしても嬉しいからいいや）。とてもいい経験になりました。大会に参加できてよかった。

沢山悩むし、辛いことも多いけど、友達がいてくれて、夫は変でも別にいいといってくれて、子供は障害を持っている子も元気な子もかわいくて、なんとか生活できているから、ありがたい。

いろんな人との出会いで、支えられて励まされて、生きている。（HPへのコメントにもいつも力をもらっています、頂いたメールも大切にとってあります。ありがとうございます。）

これからも、ありがたく助け合って人生いきていきまっしょい！

 

※緑川、と最初お名前を間違えていました！正しくは森川先生です、大変失礼しました。

波の会愛知てんかん大会・一日目

てんかん波の会をご存知ですか？　去年の話、ラスト。11/25

あれ、そういえば私は何で知ったんだったかな・・・ＨＰは見ていた記憶がありますが、会誌はどなたかに教えていただいたんじゃなかったかな。

正会員になると年会費がかかりますが、毎月会誌が送られてきます。私は高いからまぁいいか、と思っていたのですがおばあちゃんに「そういう大事なものにはケチりなさんな！」と怒られました。そのときは長崎での手術を終えたばかりで、マジでお金がないんだもんと言ったら「じゃあ私が姫のために払ってあげるから入りなさい」と言ってくれて、甘えさせてもらってます。（またこれもお父さんは関心なし。読みもしません）

てんかんというのは程度によって身体症状も知的な程度もピンからキリまで。一年に１，２回おこる転倒発作のせいで普段は日常生活も仕事もできるのに免許証が作れなくて悩んでいる、という方から、毎日小さな発作があって知的身体ともに重度という姫のような子まで・・・かなり症状の幅が広い病気です。

波の会の会誌には本人からの投稿、てんかん専門医からのお話や、手術や薬についての解説などが載っていますが、幅広すぎるので、そのまま姫に当てはまる！とか、活用できるという記事はごく僅かです。それでもてんかんについての知識は間違いなく増えて、勉強になります。長崎の馬場先生が書かれた「小児の手術」の記事なんかを見てはとわーきゃー言ってお父さんに見せてました。

「岡崎しゃべろう会」、「名古屋定例会」など親や本人同士が集まってお話できる会のチラシも一緒にくるのですが、自宅の車はお父さんが会社に乗っていってしまうし二人連れて電車で行くのはキツイ。行く機会がないまま見送るばかりでした。

 

しかーし。去年のてんかん大会は愛知県。いつも姫が通っている大府の病院のすぐ近く、愛知健康の森で行われるというではないですか。早速申し込んで、私より勉強熱心なおばあちゃんと、姫とリナとで行って来ました。

大ホールでの講演日と、小部屋に分かれての分科会の二日間。遠方からも人が集まるので、夜は夕食を申し込んでおけば交流会に参加できて、そのまま泊まることもできるようになっていました。

障害があってもＯＫ！ということで姫とリナの保育も頼めるように予約していたのですが微妙に風邪からの病み上がりでぐずぐずしていたので機嫌よく遊ぶことは不可能だろうと判断。預けるのは断念しました。

一日目のお楽しみ部分ではマジシャンやラジオの司会者の方が舞台にあがり、リナもおとなしくしていました。しかしいざ「てんかんについて」のスライドが始まるというとき、ホールの照明が真っ暗になったのがきっかけで「怖い！ギャー！コワイッ！コワイッ！」リナ大泣き。

スイマセンスイマセンと大慌てで連れて出て、私はリナにコアラのようにしがみつかれた状態でホールの外にポツーン・・・意味ねぇー・・・

おばあちゃんによると近年の発作タイプの統計などが話されていたようですが、内容は聞いてないのでわかりません。読んでくれて期待した方ごめん。

その日の夜の交流会は参加人数が多すぎで立食バイキングになったようです。一人六千円の夕食！食いしんぼうな私は申し込み時からかなり期待していたのですが、人が多くて準備してあった量が足りなくなったのか？あんまり食べられませんでした・・・。11ｋｇのリナをおぶって立ったままじゃあ、余計に食べた気がしない

狭い食堂に人がぎっしりでお互いの声も聞き取りづらく落ち着きませんでしたが、「波の会で出会って結婚しました！」というお二人もいて、てんかんを持つ若い方本人同士が、活動を通じて出会える場という意味合いもあるんだなぁと感じました。

小さいお子さんを連れた方はほとんどいなかったので、ちょっと寂しかったです。

親の会を発足しました、という福井県のお父さんから名刺をいただきました。定期的に訓練士さんを自分達でお金を出し合って呼んで、集まるそうです。「一人頭で割れば、訓練指導も安く受けられる。交流することでお互いに刺激になる。自分の子供、地域の子供のために何ができるか考えたらこうなりました。」

やろうと思っても、簡単にはできないことですが、自分の子供だけよければいい、というのではなく、いろんな形で助け合っていこう！という姿勢は私もすごく共感します。お話をきけて良かったです。

ひかりの家も、当初小学校まで通う先がない障害児をもつママ達のために、と国や市の施設ではなく、元園長先生が自分達の力で立ち上げたものだそうです。私も、「どんぐりの家」という漫画や、元園長先生の書かれた本を読んだりしてやっとそのありがたさというものが分かりました。今姫のためにあるものは誰かが作り上げてきたからこそあるもので、当たり前と思ってはいけない。小さなことでも、自分達に何ができるかを考える姿勢というものは、ずっと持っていなくてはいけないと思います。

苦手な分野というのは誰にでもあるから、（お父さんは人ごみが超苦手）仕方ない部分もありますけど・・・大会にくる気すらない、といううちのお父さんにもどうにかして意識の方向性ぐらいは向けていただきたい

「子供がてんかんの手術を受けたので、その経過を載せたＨＰを持っています・・・。手術について知りたい方のお役に立てればと思って作りました」アホなこともいっぱい書いてあるし、胸を張って公表できるようなものでもないですが、こういう交流も滅多にできないことですので、パソコンで手作りしたアドレス入りの名刺をお渡ししました。

見てほしいような見てほしくないような。挙動不審ですいません。

長くなったので、二日目の分科会の様子はもう一回分けて書きます。

緑区のデイ

まだいましばらく、去年の話。

　11/25 去年書いたＨＰの日記で書いた、緑区のデイ。見学に行き、契約を申し込む予定で予約も入れてもらったのですが、その直後お母さんの癌再発が分かり、結局通うことはできませんでした。

私もストレスで体調を崩し、続けて無断キャンセルをしてデイの先生にもご迷惑をおかけしました。断わられてもしかたがなかったと思っています。紹介してくれたけんちママにも申し訳なくて。本当にすみませんでした。

 デイは「最低でも週３日は通って、まず生活の中に組み込んでください」と言われていました。けんち君はソファーにひとりでよじ登ったりと目覚しい発達をみせていて、週五日、平日は全て頑張ってリハと訓練に通わせてきたママの成果を肌で感じました。

けんちくんに感動したし、ママのこともすごいと思った。再発以来、姫はほとんど発達は伸びていなくて（むしろ寝返り移動などかなり後退した）、私はどんどん置いていかれているというか、ひかりに通わせられなかったことを含めて自分が全然姫にしてあげられていないという気がずっとしています。見学に誘ってもらったこともすごく嬉しくて、もう４歳だから伸びにくいとはいわれましたがこれをきっかけに頑張るつもりでした。

体調崩してるのにお母さんのお見舞いにも極力行こうとして、それと同時進行でデイをはじめようとしたのが結果無理だったのだけれど、だったら早めに連絡して延期してもらえばよかったのに・・・。自分はなんでこううまくやれないのかと悔しくて、悲しくて落ち込んだ。夫は最初から無理無理と相手にしてくれなかったので、（ひかり入園のときも同じだった。基本的に療育に関しては熱心でない。「楽しく毎日を過ごせること」を優先でいい、その中で伸びる子は伸びるという考え方。）ひとりで頑張ろうとしたのも良くなかった。

 「無理せず自然に通えてるところってそういうご縁があるんだよ。頑張ろうとしたってうまくいかないときは、きっとご縁がなかったんだよ。不思議だけどそういうことってあるんじゃない？」と友達が言ってくれました。

 

 この先みつかるかどうかは分かりませんが、今のリハビリやひかりの保育のように、素敵なご縁とまた巡り合えたらいいなと思います。今回の反省を踏まえた上で、ゆっくり探していきたいです・・・

 

お姉ちゃんに乗っちゃった～！

重いはずですが、まんざら嫌そうでもない姫。

妹が好きです。

座位保持椅子と腱鞘炎

まだ去年の話をしている私。すいません。これは10/23の話。

岡崎の青い鳥で作ってもらった姫の座位保持椅子（座位保持日記２）ですが、

・ごはんがこぼれても大丈夫なようにとビニール張りにしてくれた→背中が蒸れすぎる

・倒れる角度が浅かった

・首の固定から頭が外れやすい

私も座位保持椅子を頼むのがはじめてで、うまくお願いできなかったなぁと思います。

できあがったときはこれでバッチリ！素敵！と思ったのに、実際に毎日家であげてみると、慣れの問題だけでなく姫に合わず、座らせても嫌がって食べなくてずっと困っていました。しかたなく抱っこであげることのほうが多かったです。

このごろ腕が痛いなぁー、と思っていたら、左手首に激痛が。やばい。腱鞘炎ってこんなに痛いの？！とびっくりするぐらいの痛み。冷やして翌日病院にかけこむものの、待合室でも痛みが増してきて我慢できなくなり、勝手に涙と冷や汗が垂れてくる。

「何をしたの？腱鞘炎を通り越して、石灰化しちゃってるよ」とレントゲンを見せられました。

手首に小さい石のようなものが写っています。「炎症を繰り返すと、カルシウムが集まってきてこうなるの。それが神経を圧迫すると骨折より痛いんだよね」「野球選手が肩になったりするようなやつだよ？」

姫の重い頭を左腕で支え右でご飯をあげ続けて・・・もうすぐ5歳の17kgだもんなぁ。

気づいたら剛速球を投げられる豪腕が育っていたのだ！　んな訳ないけど・・・・えへへ　痛すぎると変なことが頭をよぎりませんか？私はよぎります。

それでもさらに痛みのピーク時には、「もう二度と抱っこができない腕になっちゃったのかな？そんなの嫌だ！」と思ったぐらいです。

患部に直接痛み止めを打ってもらい、シップをしてギプスで固定、氷で冷やしましたが痛みが止まらず

看護婦さんが「座薬入れましょうか？」と言ってくれるほどで・・・

どうも麻酔が効きにくい体質らしい。

痛み止めの注射は  MAX  量だからもう追加はできないと断られ、

泣きながら自分でトイレで座薬を入れました・・・・・

 

 

あれ、私手首ひねったかな？？・・・姫の抱きすぎ？どうも手首らへんがダル重い手首が動かしづらいような違和感を感じるなど、前兆はあったというか、今思えばもうすでに腱鞘炎の状態であったものをジワジワ悪化させていたんですよね。

つい自分のことはほったらかしにしていたのがいけなかった・・・　

３日ぐらいは全く動かさずに安静にするように言われていました。それからもしばらくは動かすたびに痛みが走り、抱っこや家事ができずすごく不便でした。湿布を貼ってないと痛みがぶり返すので、仕方なくゴム手装着で洗い物してました。

今は普段の動きでは痛みは全く感じませんので大丈夫です。姫を抱くときも無理しないように前より気をつけています。

ぎっくり腰と腱鞘炎は要注意です。気をつけましょう。

その他の薬・姫のための暖房器具

姫はずっとごろごろがひどく、てんかん薬と一緒に必ず「ムコダインも処方しておきますね」と言われ素直に飲んでおりました。

 ムコダインとは痰を切れやすくする、といわれている薬なんですが・・・２年近く飲ませていたのをやめてみたところ、なんと全然変わりませんでした。毎日朝晩・・・かなりの量です。

「病院で出された薬はきちんと飲むもの」という頭があったし、毎回処方されるからきっとそれだけ必要な薬なんだと思っていました。ほとんど姫には意味がなかったと思うと、申し訳ない気持ちになります。

風邪気味のとき、ゴロゴロと呼吸が辛そうなときも多かった。でもマイコプラズマ肺炎にかかる前は先生からホクナリンテープの処方はありませんでした。私も存在を知りませんでした。

 ホクナリンテープというのは気管支拡張の薬剤が塗布された小さなシールです。胸や背中に貼って使います。肺炎で使って以来、ムコダインは断りホクナリンテープを多めに処方してもらい、常備するようにしています。

風邪で喉が辛そうで、寝つけないほど酷いときは胸にヴェポラップを塗り、背中にホクナリンテープを貼ってやるとかなり楽そうです。すーっと寝ていくのを見ると良かったなぁと思います。

ちゃんと寝られる、というだけでも風邪の回復に大きな差がでてきます。 もっと早く知っていたらなぁ・・・・・と、使うたび毎回思います。

 

姫は喉が弱いので、エアコンでの暖房は乾燥がひどくなりよろしくない。灯油ストーブだと一晩中つけておくのは厳しい。

オイルヒーターはその点乾燥もしないし子供が触っても火傷にならず火事にもなりにくく安心でお勧めです。

 

上の黒いのは洗濯物です。近くに干すとよく乾きます。雨が続いて姫のお布団が干せないときも、ヒーターの上にかぶせるように乗せて時々裏返したりするとかなりホカホカふわふわになります便利！

うちは鉄筋アパートの一階でフローリングの底冷えがひどいので、去年から姫がゴロゴロするところはホットカーペットにしました。

電気代は高いですが、風邪ひいたりして入院することを考えたら必要経費かな・・・？大人もお尻や足元が暖かくて気持ちが良いし、オイルヒーターもホットカーペットも買ってよかったと思っています。

 

 私は、自分が「コレ便利！とてもいいよ！」と思ったものはどんどん人に教えたいと思うのですが、余計なお世話になっちゃったりすると嫌だし、って思うからみんな言わないのかな？

 私はもっと知りたい。みんなが「もっと早く知ってればなー」と思ったことはなんですか？

去年の薬の変動

てんかん薬というのはいろいろあって、それぞれ部分発作向けだったり全般発作向けだったり（いまだによくわかりません）その子に合うかどうかも試さなきゃわからないので薬の調整というのは大変なことです。

個人差はあるけれど、それでも副作用の話や、うちの子はこの薬が有効だったよ！というような話を掲示板などでできたらいいなと思っています。そういう情報交換する場がないなら（すでにどこかご存知でしたら教えてください＾＾；）作っていきましょ！

「いろいろ情報を教えてください」という漠然としたメールを頂くこともありますが、私個人がもっている情報なんてごく僅かだし、それも極力ＨＰで公開しています。それぞれが持っている経験を持ち寄りましょう。新しいタイプの掲示板を設置しましたので、是非使ってください。

 

さて姫の去年の薬の移行ですが、

院外処方になってから、スギ薬局で薬を作ってもらっています。お薬手帳を使うようになって薬の履歴が分かりやすくなったのはいいですね。

1/25　エクセグラン、リボトリール、フェノバール

今まではエクセグランとリボトリールだったが、エクセグランはあまり効果が無い感じ。（それでも一剤にしてしまうのは危険といわれた。リボトリールの効果を増強する、という形で今まで処方されていた。）発作も寝入りばなの強めの硬直発作がわりと頻繁に起こっているので、エクセグランを徐々に切って、他の薬を試していきたい。フェノバールを試すことに。

2/28　エクセグラン減量、リボトリールそのまま、フェノバールを増量　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

5/9　　エクセグランカット。リボトリール0.1％0.9ｇで固定、フェノバール10％0.85ｇで固定

エクセグランをカットしてから、明らかに姫の表情がよくなる。発作は少し減った感じがする。寝入りばなはまだでているが、顔が赤くなる程強い硬直発作ではなくなった。

6/13　　リボトリール固定、フェノバール固定、アタラックス2.5％0.6ｇ追加

フェノバールにしてから、エクセグランのときよりも表情もよく動きが活発で、合っていると思うと報告。減ったもののまだ発作が出ていることを相談。

先生が合うかもしれないので試してみましょうとアタラックスを追加してみることに。

9/12　リボトリール固定、フェノバール増量0.85ｇ→1.1ｇ、アタラックスカット

アタラックスは、開始から３日ずっと寝っぱなしになってしまい即中止。（先生からも「無理だと思ったら中止していいです」といわれていた。てんかんにも効果があることがあるが、本来は不眠、精神安定に使われる薬。神経を沈める効果がある。）

発作は変わらず寝入りばなにちょこちょこ起きている。フェノバールを増量してもらった。

11/24　リボトリール固定、フェノバール1.1ｇ、アレビアチン散10％0.6ｇ追加

アタラックスがダメだったので、アレビアチン散を試すことに。抗てんかん薬で、合う子だとかなりぴたっと発作が抑制されることがある、と先生に言われた。期待。

12/19　リボトリール固定、フェノバール1.1ｇ→0.9ｇに減量、アレビアチンカット

アタラックスほどの強烈な眠気ではないものの、アレビアチン散を処方してもらってから姫の活発さがなくなった。ずっとだるそうで一日中とろんとしている。エクセグランのときよりひどい。

この表情をみてください。百聞は一見にしかず。一目瞭然すぎる。

 

それに発作がひどくなった。眠気を誘発→寝入りばなが増える→発作も誘発ということもあるらしい。

残念ながら姫には効果なし。アレビアチンカット、フェノバールも少し減量して、眠気をとることに。

次回２月に血中濃度と脳波を予約して帰宅、今に至るのだけど、眠気が取れて活発さが戻ったし、割と調子よく過ごせている。発作も明らかに減った。ひどい硬直発作もなくなったし、いろいろ薬を試せて大変ではあったが良かったと思う。姫が活発だと私も元気が出る。0.1グラム単位の処方でこれだけ表情が変わってしまうのは怖いなぁと思う。

薬の調整をしているときはだいたい１ヵ月先の予約を取って帰る。

１ヵ月先でも予約が一杯で、仕方なく２ヶ月先になってしまうときもあるけれど、もし次の予約まで待てないぐらい発作や具合が悪いなどの場合は随時電話で相談して緊急予約をいれてもらえるようにしてある。

本来は、すぐ薬の効果を報告して細かい調整ができること、血中濃度も測りながらのほうが望ましいので入院しててんかん薬の調整をしたほうが良い。でも今回の姫のように発作の強さや頻度がひどくなければ、の話だけど、家族の生活もあることだし通院処方もアリだと思う。

ただ評判のいい、それなりに信頼できるてんかん医をみつけるのが肝心！！

って、それが難しいんだけどね、相性もあるし(＾＾；；　私も他のてんかんママから教えてもらって助かりました。あいち小児保健医療総合センターは家から近いので楽になりました。

それぞれの地域でどの病院に通っているか、○○が評判いいと聞いたけど通っている方みえたら・・・などどんどん掲示板で質問してください。質問だけでなく自分のもっている情報を書くこともお忘れなく

うちはそれほど発作がなく調子がいい薬で固定になった場合、最大の３ヶ月分を処方してもらうようにしています。

自宅保育

これも去年の話になってしまうんですが。ずっと書きたかったこと。2007/5/16～

姫でも受け入れてもらえる、通えるところがある、というのがとても嬉しく入園したひかりの家でしたが、朝昼逆転がひどかったり、リナの妊娠→出産もあり結局ほとんど登園できませんでした。

姫より重度でもちゃんと通えている子も居るのに、なぜ姫はすぐ体調を崩してしまって通えなくなるのだろうというのもずっと悩みでした。

生後半年で手術、その直後からはじめた刈谷総合のリハビリには、時間ごとのマンツーマンで他の子供との接触がないので風邪をもらうことなくほぼ毎週通えています。

ひかりの先生方は「別室で先生が一人つきますから、姫ちゃんだけ預かることもできますよ」とずっと声をかけてくださっていましたが、せっかく登園しても別室というのもなんとなく寂しくて・・・

アデノイド肥大も判明し、姫はどうも集団保育には向いていないようだし、別室保育をお願いしないのならすっきりやめて退園しようと決めました。いけそうなひかりのイベントのときは参加させていただいて、それもとても楽しかったのですが、普段登園させられないというプレッシャーをいつも感じているより、小学校に向けて手術を含めた体調管理をすることと、もうすこしリハビリ的な訓練先を探すことに目標を変えていこうか、と夫とも話をしました。

退園の手続きもあるし、とにかく一度行かなくちゃ、とひかりに行ったところ、「ちょうどよかった～！４月から国の制度が変わったので、自宅保育ができるようになりました。ひかりでも初めてなんですが、良かったら姫ちゃんどうでしょう？」と。

うひゃ～、このタイミングの良さときたらもう。もうもう

もちろん退園なんて考えは吹き飛びました。

自宅保育なんて、願ったり叶ったりですよ！

週に一回、一月四回まで。二時間先生が一人か二人で来てくださって、人形劇やタオルブランコ、動作法（正しい姿勢の練習など）、絵本など一緒に遊んでもらえることになりました。

一人でタオルブランコとかもう無理ですし、自宅での遊びもマンネリ化していたので、姫も（リナも一緒に）とにかく大喜びです。

登園だと9：40始まりでお昼までが保育プログラムやお遊戯、午後はフリーで遊ぶ形で、午後から行ってもあまり姫には意味がない感じでした。だけど朝は姫は寝てることが多いのでご飯を食べさせて登園するということ自体がものすごく難しかった。

狭い部屋にお通しするのは恥ずかしいですが、自宅保育だと時間が午後からというのも朝昼逆転の多い我が家にはぴったりで大助かりです。

 

ある日・・・

そろそろリナの予防接種に行きたい、けど小児科へ姫を連れて行けば風邪をもらってしまう危険性がかなり高い・・・しかし予防接種はおばあちゃんが仕事の曜日しかやってない！！　

出産時にお世話になった姫のヘルパーさんに電話で問い合わせたのですが「てんかんのある子はお母さんが一緒にいないと見られません。」そんな・・・今は発作なんて普通の人が見ても気づかない程度ですよ？呼吸が止まるような大発作も起こしたこと無いですよ？こないだ利用したときと同じ感じですが無理だと思われますか？とめげずに説明してお願いしましたが

「何かあったら責任がとれない。それにヘルパー制度は保育制度とは違うのでお子さんだけ預かる形にはできません」と断られてしまいました。

市役所にも問い合わせましたが「（ここでヘルパーさんにＯＫをだして市役所の責任にされても困るんで、ということをマイルドに説明しつつ）お父さんが有給を取ってですね・・・」というトンチンカンな答えを連呼されました。風邪、気管支炎、検査入院などのたびお父さんは十分頑張って姫の面倒をみています。今年分の有給なんてとっくにもうないんですよ・・・。それにお父さんの有給の話を市役所に問い合わせません。そんなこと聞いてません。

あああああーああああーーー

 

おばあちゃんがダメだと、うちは他に頼るところって無いんだ・・・ということに今更気づいた。

 

やっぱ風邪覚悟で姫も連れて行くしかないのかな・・・また生活がめちゃめちゃになるよ・・・

 

それを聞いた先生が、なんと自宅保育の時間を予防接種の時間と合わせてくれました。

 

本当に？！！いいんでうｓか？！

 

ありがたすぎて泣けました・・・

 

早速リナの予防接種を受けてきましたが、先生が急患で突然抜けるという事態が発生し列が進まず、予定時間を30分近くオーバーしてしまい本当に申し訳なかったです。（お父さんの有給があるときは、できるだけ保育にご迷惑をおかけしないようにするつもりです。ありがとうございました。）

登園して別室で預かっていただくより自宅で見ていてもらえるほうが姫にも私にも負担が少なく、本当に助かりました。いざというときに頼れる先があるというのは心強いです。

毎週先生方がいろいろな保育してくださるのを見るのも嬉しいですし、姫も風邪をひかず、無理なく元気に刺激をうけることができています。

また保育での嬉しい写真も載せていくつもりです。

これは、近所の公民館。誰も居ないし寒いしおもちゃも遊べないものしかないので行っても意味が無い・・・という写真。↓姫は外に連れて行こうが寝てるときは寝てます

睡眠時無呼吸症候群

これは去年の姫の誕生日の話です。2007/2/11

かなり前の話にさかのぼってしまいますし、去年ＨＰで書いたものと前後してしまうため時系列が混乱しそうで申し訳ないのですが、書こう書こうと思っていたことも少しづつＵＰしていきたいと思います。

ひかりの家では普通の子供も一緒に保育を受けています。鼻たらす程度で元気に走り回っている子の風邪・・・それすら姫がもらうとマイコプラズマ肺炎になってしまうことがわかってから、怖くてなかなか連れて行けなくなりました。

風邪をもらいやすい、熱が出やすく、微熱がだらだらと続く（抗生物質を飲んでも一ヶ月近く微熱が続いたこともあった）、という他にも、いびきがかなりひどいということが気になってきました。

風邪のとき度々小児科に掛かっていましたが、（刈谷総合、愛知小児保健医療総合センター、近所の内科、小児科など）特にアデノイド、扁桃腺が大きいというような医師からの指摘はありませんでした。

とにかくあまりに酷いので、愛知小児保健医療総合センターの小児神経にてんかん薬処方でかかったときについでにいびきのことなどを相談したところ、一度耳鼻科に予約をしてみたら？とアドバイスを頂きました。

耳鼻科にかかると、そこではじめてアデノイド、扁桃腺共にかなり大きい（アデノイドとは、扁桃腺のさらに奥にある部位のことを指す）ので一度泊まりの無呼吸検査をしてみましょうと。私からしたら、なぜ今まで風邪でかかったときどのお医者さんも喉を（舌をおさえてオェってなるやつ）見てくれているはずなのに一言も教えてくれなかったのかという気持ちで一杯でしたが、

「扁桃腺が腫れて白く膿んでいたりすれば指摘されたでしょうが、そうでなければ扁桃腺だけが理由の熱ではないですからね。」と・・・。

とにかくアデノイドの切除手術の適応かどうか、無呼吸の検査をまずしましょうといわれ泊まりの検査予約を取ったのですが熱がでてしまい延期に。

その後もう一度予約を取り直したらなんとちょうど姫の誕生日に掛かってしまいました・・・。リナは病棟には入れないので、見てもらうおばあちゃんの都合もあり他にずらせず、4歳になった夜はケーキもなしの入院日でした。

写真のような呼吸を計るセンサーを貼り付けるので寝辛そうでしたが、痛いとかいうことはないので検査自体への抵抗はあまりありませんでした。検査がうまくできているかを確認するため２晩やって、比較した上で先生からお話がありました。

 

結果は「寝入りばな３時間は無呼吸がたびたび起こっている。が、その後は深く眠れているようなので手術は親の判断次第」、でした。

アデノイド、扁桃腺については検索サイトで調べれば沢山情報がでてきますが、先生から聞いたことなども加えて私が気になったものを箇条書きに。

・肥大がピークを迎えるのはだいたい4～6歳。（そのあとは体が大きくなるので反比例するため。アデノイド自体が小さくなるわけではない）

・姫の場合、いびき、熱や飲み込みの下手さも切除によって多少は改善があるかも？しれないが、アデノイドが大きいことだけが要因ではなく「脳性まひ」であること自体からも引き起こされている可能性があり、切除したからといって全部の症状がきれいになくなるかというとそうではないかもしれない、と先生にいわれた。

（逆にどのくらい改善されるかどうかも分からないので賭けるのもひとつのやり方ですねともいわれた・・・余計悩むやないかぃ～）

・扁桃腺の手術は大人になってからのほうが大変らしい。（子供の回復力の速さ？）

・無呼吸が一晩中続くようなら即手術の適応です。

 

姫の喉のＣＴを見せてもらいましたが、想像していた以上に食道が狭まっている状態で、肥大がない場合のものと比較すると半分ぐらいアデノイドでふさがれている感じを受けました。 

いびきについては発作があるときは発作に目がいっていたこと、グズグズが普段から（薬の副作用含め）多かったので私としては気づくのが遅れたと思っています。隣で姫の寝息を聞いていると、私は自分まで息苦しくなってきてとても眠れない！！と耳鼻科に掛かる少し前から訴えていたのですが、お父さんもおばあちゃんもそこまで気にならないといっていました。

やっぱり母親というのは感覚が違うものなのか？？と不可解な気持ちです・・・。

私は発達を考えると集団保育も本当なら受けさせたいし、ゆくゆくは小学校へ行くことを考えて早めに手術を受けさせたいと思っていました。

しかし、夫の仕事の都合やおばあちゃんの仕事の都合もあり、結局一度は入れていた手術入院の予約はキャンセルになってしまいました。お父さんとおばあちゃんはあまり手術に積極的でない感じがします・・・

私としてはなんとか今年中に、姫の体調を見計らって手術を受けさせてやりたいので、また手術の予約をいれる気ですけどね。

この話は身近な人には何度も話したので、あれっＨＰにも書いたような・・・？？という気になっていましたがやっぱり書いてなかったので・・・

いつかどなたかの参考になるかもしれない。なんてね。

新年のご挨拶がこんな形になってしまい残念です

ブログのほうが更新がしやすいということで、はじめてみたのですがあまり使ったことが無いのでよくわからないことが多くてちょっと戸惑っています・・・

今年は本当にさびしいお正月でした。
去年の６月末にまだ若い私の弟が突然原因不明の急死で逝ってしまいました。
こうして文字で残すのもつらく、ＨＰでは書かずにすませようかと思っていたのですが、10月には夫のお母さんの癌が再発し、年を越すことなく亡くなられました。

あまりのことに、何もなかったように日記を書くこともできなくなりました。

メールを頂いてもとてもまともに返せるような精神状態でなく、長い間お返事がないままになってしまった方もおり大変申し訳ありませんでした。

年賀状を頂いた方に喪中のはがきを印刷しようと思っていたのですが　どうしてもつらくて涙が出てしまいできませんでした。こうしてお知らせすることになってしまったこともお詫び申し上げます。



弟にもあれをしてやればよかった、こうしてやっていればよかったと後悔ばかりです。元気な姿が突然、もう二度と見られなくなったことがショックで、いまだ弟の夢ばかりみては「やっぱり死んでなかった」と喜び、目が覚めるのが嫌になります。

夫の母にも大変よくしてもらいました。おおらかで、いつも感謝を忘れない素敵な方でした。夫と一緒に実家に帰っては、おいしいご飯をよくご馳走になりました。姫のことも大事に想ってもらって嬉しかった。最後まで愚痴や弱音をいうことなく・・・何もお返しできず申し訳ない気持ちでいっぱいです。ありがとうございましたという言葉しか出てきません。

二人にもう会えないということ自体がまだ嘘のようです。

子供の世話に追われていることが逆に良いのでしょうか、毎日泣いて過ごしているわけにもいかず徐々に普通の生活が戻りつつあります。

今年はいい一年になりますように。