私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

22年経ちますがまだ生きてます。

2018年06月03日 | 日記
1996年に膵臓の腫瘍を摘出してからの闘病ですので22年です。
膵内分泌腫瘍という病名もありませんでしたが2001年に肝臓に再発した腫瘍を手術で摘出し細胞診でみてもらいましたら病名が付きました。
それまでは膵がんもどき(?)で、再発するのかしないのか?と落ち着かない気分でおりました。

最近の私ですが、肝臓にあらたな再発腫瘍があると分かってから無治療で過ごしています。
一年ほど前から糖質制限を始めたのは今も続けています。ビタミンやミネラルを摂りながらタンパク質、脂質を多めに摂取しています。
炭水化物は食べていませんが 食べていたころのどうしようもない不調が起こらないので快適です!

以前は毎月糖尿病専門医に通院してインスリン注射を2種類処方してもらい、もう少ししっかりご飯を食べないと‼などと指導されておりましたが今では糖尿病専門医へはかかっていません。インスリン注射は私の身体に必要だったのでしょうか?今も疑問です。

一年経って体重は15キロ以上減りました。
久しぶりに会う人からやつれたと言われるとへこみますね(笑)
たぶん私の持病を知ってるからそう見えるのでしょうし、がんが悪化してるのかもしれないなどと詮索されているのかもしれません。
ですが、私自身はけっこう気に入ってます、今の体形(o^―^o)ニコ
マラソンとかジョギングなどをやってる細マッチョな感じに見えなくもありません(笑)

今はこの身体に必要な筋肉をつけたいと思っています。
まず一番気になっているのは腹筋です。
手術を何度も受けたのでお腹には複数の傷がありますし腹筋も何度か切っているのです。
腹筋を手術で切ってからのリハビリ的な指導って医療として必要だと思うのですが 皆さんどう思います?

がんセンターって がんを切り取ったらおしまいですよ。
その後のケアみたいなことはしてもらったことがありません。
悪いところだけは取ってあげるけどその先は自分でなんとかしてね~という感じです。

ついでに言っちゃいますと
私のお腹の右寄りの所にしこりになってるところがあって、手でもはっきり分かるのですが
これについて検査はするけども 肝臓自体を治療しないのにそのしこりだけを手術などすることはできないそうです。

え?ってなりませんか?
私の場合は肝臓の患者なんですね。
肝臓を治療すること以外の事に動いてはくれないようです。

ちょっと嫌な言い方で書いてしまったけど そう受け取っても仕方ないと思います。
もう私は治療を希望はしていないのでそういうがんセンターでも構わないけれども
ひとりの人間の身体に起こっていることを診るのが医療ではないのかしら?と思います。



さて、筋肉の話に戻りますが
私は運動不足です。筋肉もありません。お尻も胸もぺったんこです(笑)

歩くことが全身運動で無理なく続くとの事で最近ちょいちょい歩いています。
今朝は明け方に足が攣って痛かったので それを伸ばしながら公園ぐるっと回ってきました。
日の出前から歩くといつもの風景も神聖な感じに見えます。
若竹の葉の先に朝露がきれいに見えました!
ついでにゴスペルの発声練習もします♬
時々止まってストレッチします。

なんだかいい感じに歩けるようになってきました。
この調子でのんびり気ままにウォーキングで筋力アップを目指します‼



3月にバラの苗を直植えにしたと書きました。
おかげでナニワイバラがたくさん開花してくれました❣ きれいな花にとても癒されました~( ´∀` )




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2 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
私もpNETです (吉村 誠一郎)
2019-03-16 11:03:02
同じ闘病生活を送っておられる方の声ほど参考になるものはありません。読んで元気が出ました。
返信する
吉村誠一郎さま (アケビ)
2019-03-17 00:02:59
吉村さま
コメントありがとうございます。
読んで元気が出たなんて言ってもらえて嬉しいです。
私も元気をいただきました!
同病仲間ですね、一緒に頑張りましょう
(o^―^o)ニコ
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