私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

一滴の血液ですい臓がんが判明。

2013年09月26日 | 日記
神戸新聞の記事です。

こんなに医学が進んでるんですね~
すい臓は沈黙の臓器で異常があってもその原因がすい臓だと判断されるまでにいくつもの検査が必要だった時代が長くありました。
その間に手遅れでなくなる命も多くあったのですがこの血液検査が導入されるようになれば初期の判断も出来ると書いてあります。
こういう検査を一般検診に含められる日がそう遠くない事を願います。

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19 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
クチコさん^^ (アケビ)
2013-10-31 23:32:52
はい!了解しました~(^o^)/
私もかなりとぼけておりますが見つけ次第駆け寄りますw
逃げないでくださいよ:(;゛゜'ω゜'):

お嬢さんどうなりますかね^^
もしお産となったらそれも記念日!お祝いですね~♪

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11/10可能な限り参加します。 (くちかずこ)
2013-10-31 22:08:58
くちこは、自分のブログに写真を公開しているので、見つけて下さいね。
くちこは、とぼけた人間ですし、なかなか自分からご挨拶はできないと思います。
声をかけてください。
ただし、娘の出産が微妙なので、当日、お産になれば急遽、欠席になってしまいそうです。
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らんらんさん^^ (アケビ)
2013-10-28 23:13:08
はい!
私も体調崩さないで行けるように頑張ります^^
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Unknown (らんらん)
2013-10-28 22:24:38
ありがとうございます。
11月10日 体調整えてぜひ 参加したいです。
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らんらんさん^^ (アケビ)
2013-10-28 01:03:04
はじめまして らんらんさん
大きな手術を受けられて大変でしたね
9月からサンドスタチン、翌月からアフィにトール・・・
私自身は薬の事はわからないのですがやはり体に負担はあると思いますよ
お薬の効果がわかるのも少し先の検査になると思いますが下痢は困りますね~
体重もあまり減ってはスタミナ切れにもなりますし…
11月10日参加されるのですね^^ お会いできれば嬉しいです♪
他にもお薬に詳しい方が多くいらっしゃると思いますよ
どうぞよろしくお願いしますね!!
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サンドスタチン&アフィニトール始めました。 (らんらん)
2013-10-27 19:31:47
はじめまして。
らんらんです。
2012年12月に膵頭十二指腸切除 で 胃・膵臓の部分
胆管・胆嚢・肝臓の一部をとりました。
すい臓原発 非機能性
リンパ節転移 肝臓転移あり G1と診断されました。
2013年9月からサンドスタチンを始め、その後 肝臓に新たな転移が認められ10月からアフィニトールも始めました。仕事にも復帰でき普通に生活していますが、最近 疲れるとなのか 下痢が続き体重が落ちています。注射、薬とも高額で困ります。
11月10日の勉強会には参加してみようと思っています。
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ありがとう (ゆう)
2013-10-18 22:14:19
返事が遅くなってすみません!

こんな会があったとは。!
知らなかったです。
わざわざ教えて頂いて、ありがとうございます!
僕が京都だと覚えていてくれた事に感激です笑

ぜひぜひ、いってみたいと思います♪
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ゆうさん^^ (アケビ)
2013-10-17 11:39:21
こちらは希望さんのブログです。
http://ameblo.jp/sudachi-36/entry-11640326842.html
十二指腸げ原発のnet患者さんで月一回サンドスタチンを受けてらっしゃるようです。
京都での集まりですので参加しやすいかと思ってお知らせします。
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ゆうさん^^ (アケビ)
2013-10-17 00:01:04
四回とも開腹手術です。
他にも甲状腺の手術を二回受けているので全身麻酔での手術が6回ありましたとさ 笑

私も膵臓手術のあと、再発でまた手術と言われたとき大泣きしましたよ。
手術のあとの開腹にあの痛みに耐えることは必要な事なのだと理解はできても身体が逃げたくてたまらない感じになります。
でも、手術も回を重ねると慣れちゃうんですねぇ 笑
私の場合はいつも手術だけで治療が終わるので自分さえ覚悟できていれば摘出する方法が一番確実なので受け入れるしかないです・・・

一回目の手術の時、私は背中に指していた痛み止めの点滴の針がいつからか抜けていて薬が全部ベッドに染み込んでいたんですよ!!
だからほぼ一晩中のたうち回って痛みを堪えたんですけどこればかりは同じような思いをした人としか分かり合えないだろうと思います。
お母様とお話できればきっとこのあたり共感できそうですね笑

検査についてですけれど私の進行度はかなりゆっくりしているようで一年に一回だけです。
最初の再発が見つかった頃は3ヶ月ペースでしたが徐々に検査する期間を延ばしていますが大丈夫そうです。最近では、もっと延期してもいいんじゃないか?くらいに構えています。
私のようなのんびりしたP-net患者はあまりいないようなので参考にはなさらない方がいいですよ 笑
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Unknown (ゆう)
2013-10-16 12:12:04
お返事ありがとうございます!

経緯を詳しく書いて頂きありがとうございます!
手術、4回もなさっているのですね。
全部、開腹手術だったのかな?

うちの母は、腹腔鏡ならいいけど開腹手術はもうしたくないわぁ~ と言っています。
(手術後に、痛み止めがききにくい体質のようで、前回の手術でも手術後の痛みにもっとも苦しみました)

主さん、薬の治療を受けていないんですね!
それは驚きです笑
でも、ってことは画像検査(CTやMRI)はかなりこまめにして貰っているということなのかな?

うちの母は現在は月1でサンドスタチンという筋肉の注射を打っています。
画像検査は3ヶ月に一回です。

「がんばれ」とい言葉は、絶対にかけていません。
ご忠告、ありがとうございます。
何ともなしにいった言葉が、患者さんを傷つけてしまうことがあるのですね。
あまり母にプレッシャーをかけずに、普段通り接していきたいと思っています。(っていっても、実家暮らしではないので、母と直に接する時間は僅かですが笑)

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ゆうさん^^ (アケビ)
2013-10-15 21:59:01
2連投です^^

頑張れと言われるのは患者として辛いものです。
急な事に動揺しながらも手術を受けその後の回復も頑張っているのです。
私は見舞いに来た父が帰るときに「じゃ、頑張ってね」と言った言葉に「これ以上何を頑張ればいいのよ~!」と喧嘩をふっかけたことがあります。笑
父はガン患者でも一生懸命何かを成し遂げたというような本を励みになると持ってきていましたが、励まそうと思ってしたことが患者の心理には真逆に働くことがあるのも事実です。
お母様は私のように怒りを見せるタイプの人ではないかもしれませんがちょっと気になって連投しました。
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ゆうさん^^ (アケビ)
2013-10-15 21:47:52
ゆうさんも早いレスありがとうございます^^
京都の学会についても教えてくださってありがとう!

そういえばこのブログ読んでも私の病気の経緯あまり書いてませんでしたね~ すいません笑
再発はもう何回もなんですよ~
再発腫瘍の数は手術の回数よりも多いです。今まで再発したのは肝臓だけで手術は4回、ラジオ波治療が一回です。
お母様がネガティブになるのは当然ですよ。私も何度も何度もうつ状態になって家族にも迷惑になっていたと思います。
初めての大手術で死を覚悟した身ですからまた手術をしなければならないという立場をすんなりとは受け入れられないと思います。
私の主治医は再発が見つかったら早めに取ることが最善の治療だとおっしゃいます。
でも、私は一個見つけるたびに手術なんてしていられません笑  手術は体力的にも金銭的にも大きなダメージがあり、回復にも時間がかかりますからね~
再発が見つかっても大きくなるかどうかしばらく様子を見ますが先生がそろそろ手術をと勧めてくださる時期を私はもう少し先にと延期してもらいます。
それで手術前に再発が新たに増えていたらラッキー!と思います笑。一石二鳥が大好きな私です。
でも、肝臓は同じ場所を何度も切除することはできないそうなので再発の場所が今までの場所と同じだと手術できないかもしれないので次の再発を見つけるのをしばらくやめておこうかと考えているところです笑。
私は病歴17年経ちますがこれまでに薬での治療は一回も受けていません。ずっと消化器外科に通院していて、ラジオ波の時だけ内科の先生に依頼を出してもらいました。
なので薬についても医療は大進歩しているらしいのですが私はなにもわかりません笑
余計なことは考えないようにしたほうが楽だと思うようになりました^^

お母さまはまだこの病気の正体がはっきりつかめず不安でたまらないのでしょう どうしようもなく心がざわめくのを収めるのは時間が必要です。
ゆうさんは不安な気持ちを聞いてあげてください。
お母様の思いを共にしてあげるだけでとても支えになるんです。よろしくお願いしますね^^
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Unknown (ゆう)
2013-10-15 20:09:48
さっそくの返答ありがとうございます!

5年後に再発がみつかたのですね・・・
という事は、再発してからも十年以上お元気になさっているのですね!
再発は何度も繰り返えされてるんですかね?
(質問ばっかりですいません。。)

うちの母は悪性度が低いながらも、肝転移があるので、どうしてもネガティブな気持ちになってしまうことがおおくて・・
転移が見つかりながらも、元気になさっている方をみると「よし、うちの母にも頑張ってももらう!」って元気が出てきます笑

学術集会のこと、覚えていてくれたんですね!
やはり医学系の学術集会だけあって、専門用語が飛び交い、参加者はほぼお医者さんでした笑

ポスター発表とレクチャーがあったのですが、両方ともやはり「肝転移をどう治療していくか?」というテーマが大きくとりあげられていました
印象にのこった事を箇条書きでかいていきますと

①医者によって、治療法にかなりばらつきがある。たとえば、肝転移は何個あっても基本すべて切除するという医者もいれば、肝転移は~個以下じゃないと手術適用にしないという医者もいて、医者によってだいぶ意見がちがうみたいでした。

ですので、自分で考え治療法を選択していくことも大事なのかなぁと思いました。

②転移が肝臓だけであれば、肝臓のみに集中して治療をできるので長期予後が期待できる。

③原発巣である膵腫瘍を摘出するかしないかによっても、生存率がだいぶちがう。

などです。。!
あまりまとまってませんが、冊子も貰えましたし実りおおき学会でした笑
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ゆうさん^^ (アケビ)
2013-10-15 18:49:51
こんばんわ^^

高校生が開発した?すごいですねぇ!!
医学も進歩していますがそんなにすごい開発を手がけた高校生がいることにも驚きですね!
医療の研究は個人レベルで出来ないものと思っていましたがやる気があれば・・・でしょうか。将来がとても期待されますね^^

で、ご質問にお答えしますと
私がすい臓の腫瘍摘出をしてからほぼ5年経つ頃に再発が見つかりました。
でも、五年間見つからなかっただけだと思っています。
当時は肝臓に外部から針を刺し細胞検査をするというやり方でしたので針を刺す場所がちょっと違うだけで細胞採取を失敗していた可能性があります。
・・・と、これは後に転院した先の先生がおっしゃった言葉ですが・・・

ところで ゆうさん!京都の学術集会参加なさったのですよね?いかがでしたか?
私は難しい言葉の羅列が一番苦手なのでなかなか足が向かないような会場だと思っていたんですけど、良かったら感想をお聞きしたいです^^
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Unknown (ゆう)
2013-10-15 18:33:49
医学の進歩はほんと凄いですね。

これとは別の発明で、昨日NHKのTEDトークで
「血液1摘で、膵臓癌を完治できる段階で発見できるリトマス紙」
を開発したアメリカの高校生が紹介されていました。

一刻も早く、このような素晴らしい技術が実用化される日がくるといいですよね・・・。

一個、主さんにお聞きしたいのですが、主さんは最初の肝転移があらわれたのは初回手術から何年後でしたか??
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クチコさん^^ (アケビ)
2013-10-08 01:18:08
神戸新聞の記事によりますと、代謝反応でできる物質を調べる「メタボロミクス」という手法を活用し、
ガムの甘味料などに使われる糖アルコールの一種「キシリトール」など膵臓がんの指標となる四つの物質を指先から一滴採取した血液で調べられるようですね。
これまでに言われていたタンパク質よりもはっきり判断できるようで実用化に向けて研究中とのこと。
目標は3年以内に検査費1500円程度でできることを目指してると言うのですから早く実現して欲しいです。
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くちこも、やや不調ですが参加予定ですよ。 (くちかずこ)
2013-10-07 20:22:53
一滴の血液って?????
腫瘍マーカーではなくてですか?
知らないです。
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myuさん^^ (アケビ)
2013-09-27 00:19:46
お久しぶりですね^^
夏の疲れ残っていませんか?
私はこのところ急に涼しくなってまた調子が狂ってる感じですw
医学の進歩についていけてない私ですが11月の患者勉強会に参加することにしました。
今の不調が一時的なもので11月には普通に参加できるように期待を込めて。
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Unknown (myu)
2013-09-26 23:53:56
ちょっぴりご無沙汰してます。こんばんはmyuです。
画期的ですね!
膵臓だけでなく、さまざまながんが診断できる日が
早くくること、私も願っています。

医療の進歩もさることながら、
患者だけでなく健康な人も…
みんなが定期検診を受けるという意識も必要ですね。
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