新しいものと交換

そらじろのエピペンが今月末で使用期限が切れてしまうため

新しいものを処方していただくため病院へいってきました

　　　
そらじろは子供用の緑

相変わらず高い…

まだ使ったことはないのですが、持っていると安心です

お守りみたいなものです

また１年、使わずに済みますように

そして今日、先生から新しい情報を聞くことができました

rush SOTI（急速特異的経口耐性誘導療法）を、来年あたりから

ここでも行えるように調整中だとのこと

学齢期に入っても解除が難しい重度の食物アレルギーの患者さん向けの

治療法のようですが

数年前、テレビで相模原病院で実際行われているこの治療法を放送していたのを

たまたま見て、瞬きするのも忘れるくらい衝撃的でした

小学生になっても解除が進まなかったら、ぜひそらじろもこの治療法を…と

心の中でずっと思っていました


ただ患者にとても負担が大きく危険なため、先生方の手間もかかり負担もかなり大きく

問題はたくさんありそうです

信頼のおける先生のもとでこの治療法ができるなら

こんなにいいことはありません

期待大です

アナフィラキシーだ～

今日は負荷試験での通院日でした

初めて、ゆでたまごを半分まで食べましたが…

出ました（涙）

食べて1時間以内には咳が止まらなくなり吸入

2時間以上たった頃には下痢と顔から胴体までの

ひどい蕁麻疹

見てるだけで痒くなりそうでした(~_~;)

でもこれだけ強い症状が出たのは本当に久しぶり

すぐに処置室に運ばれ、点滴

一晩入院する事になってしまいました…

成長と共に食べられるようになるとはいいますが

そらじろの場合、そんな気配など見る事ができず

このまま、小麦製品、たまご、乳製品が食べられない大人に

なってしまう気がして

今日のような強い症状を見ると、折れてしまいそうに

なります

という事で…今日は付き添いしてます

すでに元気なそらじろをどう落ち着かせるか、という事に

頭を使う一晩になりそうです( ；´Д｀)

手強い小麦

通院日でした

毎日毎日３０ｇのうどんを食べ続けています

今日は４０ｇチャレンジでしたが、見事にダメでした

せき→じんましんで、吸入と投薬を受けて帰ってきましたが

家に着いた時にはじんましんがまぶたやお腹にまで出ていて

そらじろはかなり痒そう…


小麦と平行して卵の負荷を少しずつ始めていますが

食べると腹痛がひどいらしく、卵製品を食べさせようとすると

「お腹痛くなるからヤダ」と言うようになってしまいました

なので、アレルゲンが何も体に入らないよりはいいだろうと思い

症状の出ない卵黄ボーロたくさん食べさせています


小麦の壁は厚い…

まだまだかかりそうです

通院の日

今までうどんを毎日１０ｇ食べ続けていましたが

今日は外来で２５ｇを食べてみる日です

いきなりこんなに増やしても大丈夫か、ものすごく不安に思いながら

病院へ向かいました

先生にも、これだけの量を食べさせるのは怖いんですけど…と言ってしまいました

でも食べて、１時間…

体調に変化が起こる時はいつも３０分くらいで腹痛を訴え始め

倦怠感のような様子、咳き込み、ゼイゼイヒューヒュー、蕁麻疹になるのに

全然元気で待合室のキッズスペースで遊んでいました

先生や看護士さんも頻繁に様子を見に来てくれましたが

そらじろの様子に安心してくださったようでした


結局、病院にいる間にはなにも体調に変化は見られず、これからは毎日２５ｇのうどんを

食べていくことになりました

それでも私はしばらく心配で、会計が終わってからも病院から離れられませんでしたが

やや咳き込みがあったもののそれ以上にはならなかったので一先ず家に帰りました


毎日食べさせるのにちょっと緊張しそうです

給食について

そらじろは２年保育の予定です

なので、今年１年は地域の療育センターの３～４歳児クラスに週２～３日通園することになりました

そこではお昼は給食が出ます

療育センターでは色々な障害を持った子供たちも通園するため、給食も細かく対応してくれます

そらじろの食物アレルギーについても、もちろんそうです

今日はセンターの管理栄養士さんと３～４歳児クラスの主任の先生と献立表を見ながら

代替食について打ち合わせをしてきました

行くとすでに１日分ずつの献立と使う食材から調味料まで細かく書かれたものを

プリントしまとめておいて下さっていました

１日分ずつ「このメニューはこのように変更します」とか

「揚げ物をする油はそらじろ君のは別鍋で」「炊き込みご飯の調理方法はこのようにします」…などなど

配膳の際に間違いが起こらないよう、食器の柄も違うものを用意させていただきます、とのことでした

…そらじろ一人のために、こんなに気をつけていただいて

話をしているあいだ中、感激と申し訳ないなあという思いでいっぱいになってしまいました

こういった話し合いは、当然のことながら毎月行われます

栄養士さんと主任の先生は

「そらじろ君が安全に楽しく給食を食べられるようにできる限りの対応をします」と

力強く言って下さり、そらじろにも「よろしくね」と声をかけていただきました

ありがとうございます、これからもよろしくお願いしますと何度もお礼を言って帰ってきました

そらじろには、給食をどうか残さず食べてもらいたいものです

そらじろの要望で

昨日の夜作りました

いちごがのった米粉スポンジ＆豆乳ホイップのショートケーキ

　　　
１０ｃｍの小さいものを作りました

　　　
断面　

スポンジも焼きたてはふんわりしておいしかったのですが

どうしても冷蔵庫にいれなくてはいけないものなので…やっぱり少し固くなってしまいました

でも見た目はほとんど普通のショートケーキと変わりません

そらじろは、今日は朝からケーキを食べました

米粉バナナパウンド

出来上がったレモンのパウンドケーキを見たそらじろが

「僕もケーキ食べたいよ！」と言うので

よし！と、米粉でバナナのパウンドケーキを作りました

　　　

　　　
クックパッドのこちらのレシピを参考にさせていただきました

ふんわり膨らみ、米粉のケーキでもしっとりしていて食べやすくとてもおいしいです

「ケーキが食べたい」と言ったそらじろにおやつに出しましたが

「おいし～い」と言いながら一切れ平らげ

「三角の、ふ～っとする、いちごのが食べたかったよ」と

難しいことを言ってくれました

そういうケーキの事だったのね

まったくもう…

通院の日

外来負荷のための通院の日です

今まで毎日細めのうどん３０cmでやってきていました

先生の「もっといけそう」との予想で今回は６０cm、約６ｇです

今回からグラム換算になりました

量としては大体そらじろの一口分くらいでした

病院で食べた結果、１時間経っても特になにも体調に変化はありませんでした

私は、絶対に何か症状が出るだろうと思っていました


以前、種類を変えた細めのうどんで２０cm食べたときには蕁麻疹と呼吸に症状が出ていました

うどんの種類をもとに戻して６０cm、で何も症状が出なかったのが

本当にこれで大丈夫なのかとちょっと心の中では疑わしく思いましたが

このまま順調に解除への一歩になってくれたらいいと期待しています

次回は３月１０日、うどん１０ｇです

また救急

11日祝日

出かけて家に帰った夕方、そらじろがアレルギーで通っている病院に急いで連絡をし

救急で診察していただきました

頭から下半身まで広範囲の蕁麻疹、口内の痛みと呼吸しづらいとの本人の訴え

どんどん大きくなり広がる蕁麻疹にエピペンを打つか、それより病院へ向かうか

決められなかった自分が本当にいやになります

いつも行っている病院がタクシーで行けばすぐの場所だったので、主人の

「早く！行く準備！」の声で目が覚めた感じでした

幸い、病院に着いたら蕁麻疹も大きくなることはなくそらじろも元気になってきていて

たまたまいた主治医の先生を見つけ「いた～、あの人」と笑うまでになっていました


原因は、出かけた先のデパ地下で買った生ジュースでした

「豆乳いちご」という商品名にすっかり騙されてしまい、期間限定商品だったこともあり

アレルギー特定原材料の表示もなかったのに「豆乳」だけを見て安心していました

今思うと、他のジュースポットにはしっかりアレルギー表示があったのに

それだけなかったなら、買う前に店員に聞くべきだったんです

後でお店に問い合わせをしたら

「イチゴミルクをベースに豆乳が混ざっている」「３：２で牛乳を多く入れている」とのこと



もちろん私の不注意が最大の原因ですが、今は食品を扱うお店の多くに

アレルギー表示がされているのに、商品によって表示が抜けていたり間違っていたり

統一感があまりなかったりで、

なんのためのアレルギー表示なのかなと、時々疑問に思うことがありました

なので、今日は、そのお店が入っているデパートにお話をさせていただきに行きました


苦情ではなく、昨日あった出来事と要望という感じで…、

食物アレルギーは乳幼児に多く、一番は親が気をつけていなければいけないのですが

うちのように、親心で子供にもたまにちょっとおいしいものを食べさせたいと

アレルギー表示を頼りに飲食する人が、たくさんのお客様の中にいるということ、

各店ごとでいいので、アレルギー表示を統一させ、分かりやすく正確に表示していただきたい

ということを主に聞いていただきました


申し訳ありませんでしたと、デパートの方は言ってくださいましたが

食物アレルギーは、そうでない人や身近にいない人にはなかなか理解が難しいと思います

どこらへんまで分かっていただけたのか…


そらじろにまた誤ることになってしまいました

そらじろは「もうお口痛くないよ！」と言ってくれました

季節性インフル2回目＆負荷試験（卵ボーロ）

今日は通院の日

新たに卵黄の負荷を始めることにしていて、今日は卵（卵黄）ボーロです

まずは負荷試験

卵ボーロ1/2個からスタート、15分経過、特に異常なし

次は1個…15分後異常なし

そして３個、８個と増やしていって今日の負荷は終了

全部で１２．５個食べました！全く異常なしでした

初めて食べるサクサク、甘い口どけの卵ボーロをそらじろはとても気に入って

もっと食べる～と騒ぎましたが、これも嬉しいおねだりになりました

卵の完全除去から１歩進んだことに、私は気分がちょっぴり晴れやかでした

次にインフルエンザワクチン２回目

すっかり病院の診察に慣れっこになっているそらじろも

注射の用意を始めるのを見ると「やだ～～」と落ち着かなくなります

でも今日は泣かなかったんです

先生「痛かったか～？大丈夫？」

そらじろ「いたかった、だいじょうぶ」…としっかり答えていました

私も、偉かったね、頑張ったね、と声をかけると

「がんばった、ちくん」と返事をしてくれました

最近のそらじろは簡単な受け答えができるようになってきました

注射で泣かなかったこともすごいと思いましたが

今日の主治医とのやりとりが普通だったことに内心すごく驚いていて

密かに感動していた母でありました

先生や看護士さんや私にたくさん褒められたそらじろは終始ご機嫌で

帰り道も病院から家までバギーに乗らずに歩いて（走って）帰ってきました