マイペースでいこう

H21年12月生まれのゆうちゃん、H23年10月生まれのこうくんの成長記録。ゆうちゃんは、アイカルディ症候群です。

発作再発です(;一_一)

2012-04-13 18:32:29 | ゆうちゃん
水曜日の朝、20分続く小さい発作があり、通園行こうと思ってました。
出かける直前、また発作が始まり・・・
20分続きました。
さすがに、通園行ってる場合じゃないなと思い、指示をあおごうと主治医に電話連絡しました。
病棟におられて、電話にでてくださり、症状を報告。
20分と長時間とはいえ、呼吸がとまるような発作ではない、ぴくっ、ぴくっと5秒おきに小刻みに全身に力が入る感じ。

とりあえず、今飲んでるデパケンを少し増量しましょうと。
今後、違う形の発作が出るかもしれないので、念のためダイアップを出しますと。

通園を休み、お昼前に病院へ。
ゆうちゃんは、かなりくた~ってへばってました。
弱い発作とはいえ、疲れたんでしょうね

病院につき、熱をはかると38.2度
薬もらってすぐ帰るはずでしたが、熱があるので、感染が原因で発作が誘発されたかもしれない
採血しましょうと。


この日はずっとこんなえらそうな顔してました。
さすがにこの日は笑顔は見れず・・・

ひょっとしたら、これからどんどんミルクが飲めなくなるかもしれないから、採血ついでにルートも確保しときますと、左手がこんな風になってます

採血結果は問題なし。
CRP(炎症の度合い)→0.35で問題なし
CKも異常なし→これは発作がひどくおこると筋肉から血中に溶け出し、値が高くなるそう
白血球→8800全く正常値。
ゆうちゃん今まで、発作があったときずっと高くて12000位ありました
それが発作が無い状態が長く続いているからでしょう。なんと正常値になっているじゃありませんか
母的に、この数字を見れたのが嬉しかったです

結果まちをしているあいだにゆうちゃんの熱はすっかり下がっていて、平熱に。
感染じゃなかったようです、発作で熱がポーンと上がってしまったんじゃないかな

それから、今日までは、発作はなし。
水曜日、木曜日は機嫌が悪かったですが、今日は、いつものゆうちゃんに戻っていました
よく笑うようになっていました。
少し、うとうとする感じが気になりますが。
発作の関係かなあ、デパケン増量による眠気かなあ・・・
注意深く見るようにします

まあ、脳波に異常はあるわけで、今後も発作はあるでしょう
その都度状況みながら、薬の調整を先生と相談しながら、やっていくつもりです。

その中で、発作を止めると同時に、副作用の眠気が強まり、活動性は下がっていく・・・
どこらへんで維持するかって非常に難しいですが、根気よく、粘り強く探していきたいと思っています




そんな中、こうくんに嬉しいことが・・・


どてって寝ていたこうくんが、なんと左足とおしりを持ち上げているではありませんか
寝返りの準備ですね

まだかな、まだかな~って思っていたから、すっごい嬉しいです


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2 コメント

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ニャンコスさんへ (ゆうちゃん母)
2012-04-18 16:15:31
コメントありがとうございます(^O^)

季節の変わり目なんで、体調崩してる子多いですよね。
通園先も集団感染でもなく、いろんな症状で休んでる子が多かったですよ。

ゆうちゃんそれからは、なんとか発作なしで過ごしています。

テンちゃんの体調も心配…


こうくん寝返り1回だけやけど出来ましたよ

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Unknown (ニャンコス)
2012-04-14 16:26:16
ゆうちゃん体えらかったね。
うちの周りでも大人も子供も体調崩す子が多いです。
成長も楽しみにしたいけど、てんかん薬も必要だったり…

うちも謎の食欲不振
季節的なものとして しばらく様子をみるか、
1ヶ月前に辞めたばかりの薬を戻すか?
明明後日の診察まで悩みます。


ププ…こうちゃん
足がムチムチでどっちが踵か爪先か?
もうすぐ寝返りかぁ
楽しみですね。
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