外来受診日

１歳２９日　　術後３ヶ月２９日
体重：７６２５ｇ　　身長：７２㎝　　サチュ：８２～８３

　レントゲンを済ませ診察室へ！
体重測定：やや泣き　身長測定：足バタバタのやや暴れ
今日は、心エコーの検査なので、座薬の眠り薬をオシリへ
さすがに、これは号泣でした
眠ってからエコー室へ行き、いつもはここで結構待たされるから、起きないかドキドキしながら待ってる！！
今日はタイミングよく呼ばれたのでよかった～
主治医のＲ先生にエコーをとってもらい、検査！！
途中、『あ～』とか『ん～』とか『ここが・・・』とか、ぶつぶつ言いながら診てたので、「あ～きっと悪くなってるんだな」と少し覚悟はしていた。
次の患者さんがいなかったので、じっくり診てもらうことができました。
検査が終わり、Ｒ先生は・・・『うん、調子いいよ』だって！！！
「あ～」とか「ん～」とか言うから、めっちゃドキドキしたわ
でもよかった～
『この調子なら、年末まで問題なさそうですか？Ｒ先生はどう思います？』
と聞いてみた・・・
『僕は大丈夫だと思うよ』だって。よかったよかった
☆診察結果☆
グレン循環は問題ない！！
もともと細かった右上の肺静脈は、エコーでは、はっきり分からない。
詳しく診るには、３ＤＣＴを撮る必要があるけど、血流を診るかぎり問題はなさそう！！という事でした。

診察室へ戻り、うつろうつろのsoraクンの診察！！
運動能力の方は、『お座り』が一応出きるけど、しっかり出来ているわけではなく、一人ではまだフラフラ
少し遅いですね！！だって

完全に目を覚ましたsoraは、ご機嫌だったけど、それもつかの間・・・
両足にシナジスをブスッ　瞬間『ギャーーーーー』号泣
↓の「アンパンマン」をにぎりしめてました！

今年はＲＳウイルスの流行る時季が少し早くなってるみたい・・・
流行ってるので要注意です！！

いつも、体重・身長の記録を、先生が母子手帳に記入してくれる
まだ体重は標準には届かないけど、身長は標準の範囲内！！
Ｒ先生『もう１歳すぎたんやな～。この１年、気持ちの休まる日が無かったん違う？』
私『そうですね～熟睡した事は無いですよ。無我夢中の１年でした』
Ｒ先生『soraクンが大きくなったら、お母さんは君の為に、すごく頑張ったんだよって話するわ～』
って言ってました
ホント、いい結果でよかったです！この調子で
次回の外来は、１１月１４日　シナジス接種です！！

外来受診日

１歳６日　★　術後３ヶ月６日
体重：７３３０ｇ　　身長：７２．４㎝　　サチュ：８６
　
　今日は検査が多い！！主治医のＲ先生の診察前に、レントゲン・心電図・採血を済ませておかないといけない。
今日はめずらしく、いつもはレントゲン室に入っただけで大泣きなのに、今日は泣かなかった　
暑がりで汗かきのsoraには、心電図室が暑くてイライライライラ心電図をとってくれる人も、いつもの人と違ってスローリーな方だったので、それでまた、イライラ！！大泣きでした　大人とは違うんだから、もう少しパパッとしてほしかったわ
採血は、いつもＲ先生がしてくれるんだけど、（Ｒ先生は、小さい子の採血・点滴が上手）手が離せなかったらしく、Ｂ先生がしてくれました！！
診察室前で待ってたんだけど、soraの泣き声が響きわたってました
看護婦さんに抱きかかえられて出てきた時は、汗びっしょりでヒックヒック言ってました　着替えを持ってきててよかった～
体重が、２週間で３４０ｇ増えたのでちょっと心配と言われましたが、レントゲン・心電図・採血に問題はなく、体重増加は様子をみる事になりました。
soraは夜中に、５、６回起きてお茶をほしがるので、先生に相談したら、それはちょっと控えめに・・・と言われました
２週間前まで一瞬しか出来なかった『お座り』も、今はだいぶ長く出来るようになりました　苦手だった寝返りも、今は自分からゴロゴロ回ってます　
「お家で、どんな事をさせてますか？」と言われたので、『たったたったたった～』って立つ練習を実践したら、「その練習はいいんですよ　無理なく続けてくださいね」という事でした　
soraのすごい成長振りに、先生も嬉しそうでした　運動能力に、少し心配はあったけど、soraはsoraペースでがんばってます
あと３ヶ月、何も変化が起きなければ、順調にフォンタンへいけそうです！！
次回外来は10月11日！！シナジス接種です

外来受診日

１１ヶ月２４日　術後２ヶ月２４日
体重：６９９０g　　身長：７２．０㎝　　サチュ：８５

　今日の診察へは、少しドキドキしながら病院へ向かった
入眠剤でぐっすり寝てるsoraを抱き、エコー室の前へ・・・
今日は主治医のＲ先生の他に、研修医らしき人とＴ先生も一緒だった。
Ｒ先生は、研修医の方に色々と説明しながら検査をしていたので、私も「へ～なるほど～、あっそうなんや～」って少し勉強になった
エコーで診ても胸水は溜まってなかったので、胸水の心配はもうしなくて大丈夫とゆう事でした
肺静脈の方は、右上の１本が細いけど、細いなりに良く流れてる
他の３本も今のとこ問題なく、現状維持できてる！！とゆう事で、無事に術後３ヶ月を越すことが出来そうです
　体重も、soraはすぐに増えてくれそうなので、こちらも問題なし
やっぱり特殊ミルクと利尿剤の影響で、体重増加ができなかったんだろうな。
今回も、少し利尿剤の量は減ったから、これで毎日ウンチが出れば問題ないね
　前回、先生は言い忘れてたみたいで、やっぱり今日シナジスを打つ事になりました　体重も増えたので、両足にブスッとやられちゃいました。薬が効いてて、まだ眠ってたのに針を刺した瞬間、ぎゃ～って泣きわめいてました　ギャーギャー言うわりには、バタバタ暴れたりしないのでちょっと安心
Ｒ先生も、「無事に１歳を迎えれそうですね　ホント良かったですね！この子は乗り越えてくれる子ですよ」って言ってくれたから、soraはこの調子で、フォンタンまで行けそうな気がします！私は、そう信じてます
次回の外来は、１８日の火曜日です！

外来受診日

１１ヶ月１７日　　術後２ヶ月１７日
体重：６７８０ｇ　　サチュ：８４

レントゲン：影もなくきれいだった！　
エコー：胸水確認だけだったので、眠らず検査! こちらも、きれいだった！！
離乳食が始まって９日たったけど、胸水も出てなくて経過は良好
ミルクの後に汗をかくのは、もしかしたら狭窄がすすんでるのかもしれない・・・
そろそろ３ヶ月になるので、その心配はありえる・・との事　今日のエコーは、胸水がたまってないか簡単に見ただけだったので心臓の方の確認はしていない
心臓の大きさも、大きくなってはいない！
もし、悪くなってきてたら、食欲も無くなるみたいやけど、soraはめちゃめちゃ食欲がある　そんなに心配しなくてもいいのかな・・・
Ｒ先生は、『ちょっと心配やけど、こればっかりはホントに祈るしかないです』との事でした
次回は、薬でしっかり眠らせて心エコー！！
soraの心臓は、総肺静脈循環についていけないのかな・・・
大丈夫大丈夫　信じよう
今日で特殊ミルクともお別れですやっと、普通のミルクに変わったよ～
たくさん飲むんやで～soraクン
次回の外来は、１週間後の９月５日！！この日で何かが変わるかも・・・

外来受診日

１１ヶ月と８日　術後２ヶ月と８日
体重：６６９０g　身長：７１．７cm　サチュ：８３
　体重が前回の外来日より160gも減ってる　いったい、いつまで減り続けるんだ？？？　身長は縮んでる・・・きっと前回が間違ってたんだと思う。
相変わらずミルクは吐いてる。昨晩も吐いた　吐くのは、なぜなのか・・・やっぱり分からないみたいだけど、術後に吐きだしたから、手術の影響に間違いは無いでしょうって事でした　体が慣れるしかないみたい・・・
　サチュレーションは、悪くない！レントゲンも問題なし　　今日から離乳食を始めてもいいって許可が出ました　どんどん、ほしいだけ食べさせてみて、次回のレントゲンで問題がなければ、普通ミルクに変わる　もし、また胸水がたまる事があれば、またまた離乳食はストップ　胸水の量によっては、また入院治療だそうです。
Ｒ先生が、「もう２ヶ月経つから、大丈夫やと思うけどね。」って言ってたので、きっと大丈夫でしょう。　帰宅して、お昼から離乳食を食べさせた　急に食べすぎるのも良くないと思い「白身魚としらすのおかゆ」だけにした。　soraはすっごい喜んでペロッと全部食べてました　その後ミルクを50ml飲みました。久しぶりのご飯がこれほどおいしいのかって感じで大はしゃぎ！　でも・・持つ事を忘れたみたいで、おかしを持たせてもイヤがるし、前はスプーンを持とうとしてたけど、今日はイヤがった・・・まあ、ゆっくりでいいけどね。soraペースで頑張ります　次回の外来は、29日の水曜日！！

外来受診日

１０ヶ月と２５日　術後１ヶ月と２５日

体重：6850g　身長：72.1cm
サチュ：８５

レントゲンとエコー検査！
肺の水は、すっかり無くなり陰も無かった！
エコーの結果、大動脈のところに、血管が１本発達しているのが見つかった。
今のとこ問題は無いが、あまりにも成長するようなら、コイル詰めをするみたい！
で・・・フォンタンの時にちょん切る？？
なんかよく分からないけど、今は気にする事ないみたいなので、忘れていよう
総肺静脈の方も、今日の時点では問題なし
術後、まだ寝返りをしていない事と、おすわりが出来ない事を相談したら、「焦らない焦らない！まだいい！！soraペースでいこう」だって。
今日の先生は、なんだか機嫌よかったいつもリスクばっかり言われてるからね・・・
なんかホットした！散歩もOKになったしとりあえず、経過良好でよかったよかった
帰宅したsoraは、眠り薬の影響で、夕方まで爆睡でした