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青い空の下で・・・

先天性心疾患(無脾症候群・単心室・単心房・総肺静脈還流異常 他…)を持って生まれた息子と私たち家族の日常生活!!

外来受診日!(肺炎球菌ワクチン)

2010-05-24 18:09:33 | 外来受診
3歳8ヶ月  体重:12.9kg(着衣) 身長:94.2cm サチュ:95

今日は朝からすごい雨で、病院の駐車場もずら~っと並んでおり、先にバァバと子供たちを下ろした。

レントゲン、心電図、採血、ともに問題なくワーファリンの量も前回と同じ。

採血に呼ばれると、何をするかも分かってるし、痛さも分かってるから、『エーンエーンしてもいい?』と私に聞いてくる。
『いいよ。』と言うと、ワーワー泣き出した。

泣きはするけど、動かずにじっと座って出来るのはエライと思う。

最後に肺炎球菌ワクチンの【プレベナー】を接種しました。
これで、ほとんどのワクチンを接種できた。
任意のばかりで、お金はかかるけど、安心を買ったつもりで…

次回は6週間後。。。
今度は日本脳炎だな!

外来受診日

2010-03-15 23:39:17 | 外来受診
今日は、B先生の最後の診察です。

空が生後1日目から診てもらっていたR先生が2年前に転勤になり、フォンタン目前で主治医が変わる事に、すごい不安があった!!
あれから2年、空の成長をすごく感じたのはB先生じゃないかな!

まだ歩けなかった空が今は走り回ってるし。
パパ、ママも言えなかったのに、今は車の名前までスラスラ数十台は言える。
歌もうたえるし、私に文句だって言えるように!

B先生とのおしゃべりや、お医者さん真似っこも嬉しそうにしてた空。
寂しくなるね…

B先生に、最初は不安だった私たち夫婦。
話していくと、とても親切で私の話もよく聞いてくれました。

空は、いい先生に巡り会えて幸せです。。。
B先生ありがとうございました!

3歳6ヶ月
体重:13.2kg(着衣) 身長:92cm サチュ:95

レントゲン問題なし、ワーファリンの量がまた少し増えた。
プレベナー(肺炎球菌ワクチン)の事を聞くつもりだったのに忘れた…
S先生は何て言うだろう…
次回からはS先生!
空はどんな反応するかな…

☆外来受診日☆

2010-01-25 12:36:13 | 外来受診
3歳4ヶ月 体重:13.0kg(着衣) 身長:91.6cm サチュ:98

体重が、初めて13kgになった。洋服を着たままなので、きっと裸だと12.5kgくらいだとは思うけど、やっと13kgの壁が見えてきた。

身長もまだ小さめだけど、最近はご飯もよく食べるようになってきたし、今まで食べなかった肉を(薄いもの)食べるようになったから、きっとすぐに大きくなるはず!

サチュレーションが98ってのがビックリ!
フォンタン術後、92~95がほとんどで、98なんて一度もなかった。
昨日は調子がよかったのかな。

先週、歯茎から出血していた空。
ワーファリンが効きすぎてるのかと思い、病院に電話。
先月より少し量は増えてるけど、効きすぎてるわけでは無いといい事で様子をみることに…
2、3日すると、充血も減り治まってきた。

念のために、今回はワーファリンの量を増やさずに、レニベースだけが増量になった。
ワーファリンは、食べ物によって、効きが左右されると聞いたので先生に話すと、冊子をくれた。
見てみると、多量摂取がダメな野菜の多い事!
納豆はよくきいていたけど、乾燥ワカメも数値が高かった!
お味噌汁に毎回と言っていいほど入れていたから驚いた…
でも、お味噌汁に入ってるくらいなら、多量摂取ではないよね!

今回も採血では泣いた!
泣くけど、じっと動かずに針を見てる。
見ると余計に怖くなるから見んとき!って言うけど、じっと見てる!

終わると、『パパに言う?』と、空。
私:『うん、言うよ。チックン頑張ったよって、パパに言うよ』
空:『うん、頑張った言う。バァバにも!』
私:『うん、バァバにも言うね。』

採血や注射で頑張った時は、パパやバァバに誉めてもらいたいんですね。
いつもいつも痛いの頑張ってえらいぞ~!

次回は3月15日、B先生と会えるのはこれで最後。
B先生になついてきてたから、淋しくなるな。
今度は、一緒に写真撮ってもらおう!

↑(写真)夢ちゃんの髪の毛をそろ~っと触ってる空の手。

兄妹そろって風邪ひきさん

2010-01-04 18:52:09 | 外来受診
年末から鼻水と咳がひどい空。
薬を飲んでも、なかなか治まらない。
お家の中でも、コンコンコンコン咳ばかり…
3歳の子に、家の中でもマスクは可哀想だし、別の部屋で過ごす事もできないし、夢ちゃんに移らないか心配したのもつかの間!
2日の夜から夢ちゃんも鼻水が…
痰もからんで苦しそう。
熱がないので、そんなに機嫌が悪いわけではない。
が、とても寝にくそう。

休みが明け、病院に連れて行く事に。
夢ちゃんが産まれた病院には耳鼻科もあるので、ついでに空も耳鼻科へかかる事に。
こういう時、総合病院だと助かる!
あっちこっちに連れて行かなくてすみますからね。

まずは空を耳鼻科へ。
吸引してもらい、耳もきれいにお掃除。
泣かないで頑張りましたよ!
でも、病気の事があるから、今度からはやっぱり心臓でかかってる病院に行くように言われました。

夢ちゃんは、RSウイルスの検査をされました。
RSだったら入院してもらいます。と言われビビりましたが、空の風邪がうつったわけで、空が大丈夫ならRSではないだろうなと…
検査に出してくれると言うのでお願いしました。

30分後、再び診察室へ。
『RSじゃなかったよ~』と小児科の先生。
後は、日にち薬で様子をみるしかない。
風邪薬を出してもらいましたが、すご~く微量。

寝る前に、二人の鼻を吸うのが私の日課になりました。
二人とも、早く治りますように!

外来受診日!!

2009-12-28 12:49:38 | 外来受診
3歳3ヶ月 体重:12.6(着衣) 身長:91.4cm サチュ:92~93

 先週土曜日から鼻水と咳を出してる空…
熱はないから、今日の診察まで様子をみる事に…

レントゲン:影もなくきれいだった。
SPO2が少し低いけど、胸の音も悪くは無かった。
採血:CRPは低く、白血球は少し高いけどいつもとあまり変わらず。
ワーファリンの効きが少なくなってるので、ワーファリンとアスピリン・アンギナールの量が増えた。

先週、ずっと前に買っていて使っていなかったアンパンマンのお医者さんセットを出すと、夢中になって遊び出した!!

聴診器、注射器、ミラー、体温計、お薬、すべての使い方を分かっていた。
注射器では、『ちょっと痛いよ~』と言って、打った後は、「もみもみ」までしてくれる。
リアルなお医者さんごっこだわ!!

いつも診察のたびに注射されてる空。
B先生に注射する!と言い、オモチャの注射器とお薬を持って診察室へ。
『ちょっと痛いよ~』と、B先生に注射をし、『はい、大丈夫よ~(もみもみ)。お薬どうぞ~』と、やっておりました
B先生、『空先生アリガトウ!』と、空の遊びに付き合ってくれました。
将来は、ぜひお医者さんになっていただきたいものです

診察が終わりかけたとき、先生から『お母さんあのね~』と、なんか言いにくそうな先生。
私は、何か失敗や問題でもあったのかとビックリした。
が…B先生、3月に転勤になるそうです。
『ええ~先生も~』と、思わず言ってしまった!
R先生にB先生、空が懐いてきたところで転勤…
また淋しくなります。

今日は年末のせいか、人も多く混んでいた。
9時予約の終わったのは12時前だった。

風邪薬を処方してもらい、急いで帰宅!
3時間以上授乳をしないと、私の胸も痛みが出てきた。
これからは、夢ちゃんも連れていかないと……

予防接種!

2009-12-14 15:44:24 | 外来受診
インフルエンザワクチン接種をしてきました。
季節性と新型と、それぞれ左右に…

診察室へ入り、先生に『こんにちは』と、挨拶。
注射を見て、

空:『痛い痛いする?』
B先生:『ん~ちょっと痛いかな!』
空:『え~んえ~ん言ってもいい?』
B先生と私:『うん、言ってもいいよ!痛いもんな』
空:『え~ん』
と、泣きました
針が刺さる瞬間『ぎゃー』と言ってましたが、すぐに泣き止み
空:『パパに頑張ったって言う』
と、言っておりました^^

最近、オモチャで聴診器みたいな物を作り、私やバァバ、パパに
『はい、とんとんとん。こっちもね~』と、背中にも同じことをします。
終わると『はい、いいですよ~』と、言います。
先生の真似をしてるみたいです。

B先生にその事を言うと、『そっか~真似してくれるんか~。聴診器貸したろか!!』って喜んでいました。

お話してる時も、B先生の横に立ち、『B先生おった~。B先生!』
って、なぜか懐いておりました。
そうやって懐くと、先生も『空クンは本間かわいいな~。』ってよしよししてくれます。

最初の頃は、顔を見ただけで泣いていたのにね
ホント、お兄ちゃんになりました^^

外来受診日!

2009-11-02 23:34:50 | 外来受診
3歳1ヶ月 体重:12.7kg(着衣) 身長:91cm サチュ:95


朝、病院へ向かっていると、周りの景色でどこへ向かうかって事をある程度分かってる空は、突然『B先生(主治医)行かない、B先生行かない』って言い出した。

どこへ向かってるか分かったらしく、もう嘘はつけないので、『お薬もらいに行くから付いてきてね』と、その場をごまかした…

病院に着いてからも、バァバの手を引っ張り、『あっち行く!こっち行かない!』と半泣き。

今日はレントゲンは無く、先に心電図。

名前を呼ばれて泣く。
痛くないのが分かると泣き止む。
終わると、すぐさま『バイバイ』

診察へ呼ばれると、大好きなトミカのミニカーを3台握りしめ診察室へ。

先生の顔を見て泣く。
B先生:『今日もかっこいい車持ってるな~』『これは何?これは?』って、機嫌をとってくれた。
車の話しになると、空は得意げに『トヨタVOXY』『NISSANセレナ』『スバル~』って先生に教えてました!

看護師さんが採血のセットを持ってくると、『イヤイヤーチックン嫌ー』『寝んねしないー!』って何をするのか全て分かっていた。よく見てるな~!

寝かされると恐怖が増すのか、とても嫌がるので抱っこで採血。
号泣です…

前回のウイルス検査の結果で、感染したであろう2種類のウイルスの抗体が数値に出ていたので、やっぱりあの2種類のウイルス感染で間違いなかったみたい。
先生に、『これから突発性にかかる事ってありますか?』って聞くと、『空クンは箱入り息子で育てられてきたから、これからどんどん色んなものに感染すると思うよ。』『普通は、もっと小さい時にかかるんたけどね…』って言われました。
そうですよ、箱入り息子ですよ!大事に大事に育ててますから~。

最後に季節性インフルの予防接種をして終わり。
新型は、16日に予約。

今月、来月とインフルの予防接種だけで4回!
この季節は仕方ないですね。
シナジスが無くなっただけ、まだましかな!

診察室を出るなり、バァバに向かって猛ダッシュ!
『こことここ、痛った~した!シクシク』と訴えておりました。

心電図は今日の所、問題無し。ホルターは4週間後の診察の時。
採血の結果、ワーファリンの効きが少ないので、量が少し増えました。


今日もすごくすごく頑張った空!
帰りにバァバがレストランでランチをごちそうしてくれました。
ミニカーのオモチャも買ってくれて、空はご機嫌さんで帰る事ができました。
バァバありがとう!

外来受診日と不整脈…

2009-10-05 16:50:52 | 外来受診
3歳0ヶ月  フォンタン術後1年5ヶ月
体重:12.3kg(着衣)  身長:89cm  サチュ:96 

初の体重12kg超え!!といっても、服は着たままだから、実際は12kg弱かな…


 先々週からの発熱、先週金曜日からの発疹。
突発性に似ているから、同時にかかったのかと思いきや…

サイトメガロウイルスに感染しても発疹が出る事がある。
突発の発疹よりはひどいらしい。
突発は、かゆみはあまり出ないが、空の場合すごく痒がってる。

なので、やっぱり突発性発疹では無い!とゆう診断が…
最初に、合わない抗生剤を飲んでいたのもあり、発疹がひどいらしい…
だから、最初から採血してくれれば良かったのに!!!!!
って、ちょっと腹が立つ!!

実際、なんだったのか分からないままなので、抗体検査をお願いした。


発疹もピークを過ぎたみたいで、昨日からは段々薄くなってきてるので、
回復に向かってるんだろう。

レントゲン撮影、今回も私は一緒に入れないので、バァバと撮影室へ…
前回までは、座って目の前に張っているドラえもんの絵を見ててね~と言われて
いたらしい。
それが今回からは、大人と同じように、立って撮影!!
泣かずにできました^^

心電図、寝かすとシクシク言い出したけど、痛くないのを思い出したのか、
吸盤が(今回初めて使う物だった)取れると笑い出した!!
技師さんに、笑わないで!!と言われ、私は少しムッとした!!

心エコー、今日は入眠剤を使わずにすると言われていたので、グズっても大丈夫なように、空の好きなミニカーを持参でエコー室へ。。。
待ってる間、とうとう眠ってしまった。
お昼寝の時間が過ぎていたので、限界だったみたい。
眠ったままエコー室へ入り検査を始めると、起きてしまった。
眠ってる間に暗い部屋へ連れて来られたので、怖くなって泣き出した!
持ってきたミニカーを持たせ、私はしゃべりまくり、機嫌をとり、
何とか、薬を使わずに終了しました。

採血では、いつもバスタオルでグルグル巻きにされるので、
それがすごく嫌らしく、『ねんね嫌、ねんね嫌』と訴えるので、
私の横に座らせて採血する事に…
針を刺した瞬間は、足をもじもじさせワンワン泣いていたけど、
暴れたり動いたりする事は無かった。
我慢強いな~強くなったな~賢くなったな~と先生も看護師さんたちも感心!


今回のウイルス感染とは別に、先月2回ほど不整脈の発作みたいな症状を起こした。
1回目はシルバーウィーク中!!
朝起きて、パパの膝の上に座っていた空。
いつもなら、真っ先にミニカーのとこへ行き遊びだすのに、じっと座っていた。
5分くらいして、パパが『何でこんなに汗かいてんの?』って!
空を見ると、額から汗がダラダラと流れていて頭と背中が汗でびっしょりだった。
サチュレーションを計るといつもと変わらなかったけど、脈が少し速かったように思う。
しばらくすると元気になったので、様子をみる事に…

同じような事が先週にもあった。
それが、フォンタン術後に起きた不整脈の発作にすごく似ていた。
夜、眠ってるときに『う~んう~ん』と、うなり出して、痙攣とまではいかないが、手足がこわばってる?ような感じで、ビックリして空を抱き上げて起こそうとしたけど、目を覚まさず…
一瞬目を開いたかと思ったら、どこか飛んでるようで失神みたいな感じだった。
この時も、頭と背中にすごい汗をかいていた!
フォンタン術後の発作の時に、『氷をあてたら落ち着いた』と、言っていたのを思い出し、冷えピタ枕をあて、風をあててクールダウン。
しばらくしたら落ち着いたみたい。
この日は、とにかくビックリしてしまい、ほとんど眠れなかった私。

この事を先生に話すと、24時間ホルター心電図をとろうという事になり、
今回の発疹が収まってから、ホルターをとる事に…

今更、不整脈の発作って言われると、ショックだな…
詳しく調べてもらおう!!

次回は、今回の事もあり、1ヶ月後の11月2日の外来。
もしかしたら、このとき空は、お兄ちゃんになってるかもね


☆歯医者さん☆

2009-09-04 23:15:05 | 外来受診
4月にやっと5番目の乳歯が見えてきた空。
最近になって、上下左右ともしっかり生えてきた。
もうすぐ3歳になるし、私が出産するまでに健診をかねて受診!

前回4番目の歯にしたのと同じ、シーラントをしてまらいました!

バァバに抱かれながらゴロンとしたまでは泣かなかったけど、先生が診た瞬間『エーンエーン』と泣き出した

先生も衛生士さんも横に立って見てた私も『痛くないよ~。あ~してたらすぐに終わるよ』
『あ~賢いね~』と、おだてておだてて

私が『空クンあー!』って言うと、空は声を出しながら『あ~~~』と、賢く『あ~』してました。
と言うより、『あ~』って言ってました

泣いてはいたけど、イヤイヤ暴れる事はなく、わりとスムーズに出来た方じゃないかな!

心臓の方の病院では、先生を見ても泣かなくなったし、注射意外でも泣かなくなったけど、それはきっと、あの病院に慣れてるせいかな!

これでしばらくは歯の方も安心です!
先生、Kさん、アリガトウ

毎食後、フッ素入り歯みがき粉でみがいて、フロス通して、フッ素のスプレーで仕上げして、キシリトールの歯を丈夫にするタブレット噛まして(夜のみ)!
空の歯には、すごく神経質になってる。
ここまでしてても、虫歯になる時はなるんだろうな~。
あ~コワイコワイ

外来受診日 ( フォンタン術後1 年3ヶ月)と予防接種

2009-08-03 23:46:12 | 外来受診



2歳10ヶ月 体重:11.5kg(着衣) 身長:88.5cm サチュ:96


今日は、病院に着くなり、『せんせーせんせー』と、自分の診察日なんだなと少し理解してる様子。

まずは採血! まっ、これは泣くよね。
痛いのを知ってるせいか、寝かされると、『え~んえ~ん』でも、針を入れてからは、反対の手で涙を拭きながら、じっと耐えていました。
その姿が…なんともいえないね~。
先生が『はい、空クン終わったよ!』と言うと、空は『終わった~、行こ!』と、笑いながら、さっさと歩いて行きました。

結果が出るまでの間にレントゲン撮影。
ここでも、バァバと手をつないで、自分で歩いて行きました。

診察室へもどり、三種混合の追加を接種していなかったので、本日接種!

これもまた、針が刺さる瞬間は泣くものの、すぐに泣き止み、『空クンかしこいね~』と言うと、『ら~クン、かしこ~い。』と、自画自賛!

こんなに注射で泣かなかったのは初めて!
ホントに、お兄ちゃんになったんだな~って思いました。


先生に、聞こう聞こうと思っていた幼稚園の事を相談してみた。

まずは、私の意見を言ってみた!

★いきなりの3年保育は、空もしんどいだろうから、2年保育にしたい事。
★入園前に、来年4月から始まる幼児教室(週2回)に通わせたい事。

先生のお答え。
『うん、いいんちゃう~』でした。
いきなりの週5日は、本人もしんどいだろうし、感染には気をつけないといけないけど、前ほど敏感にならなくても大丈夫!
でも、最初のうちは、休むの覚悟。
幼稚園でするお遊戯やプール遊びくらいなら、特に注意する必要は無いが、頭をぶつけたり、出血、脱水には注意するように!との事でした。
本人がしんどいって言ったら、無理はさせない事!でした。。。

先生の許可はおりたので、後は幼稚園側に、受け入れてくれるかお願いしに行くだけ。
お家から一番近い幼稚園は公立だけど、ここはすごく評判が良くて、先生もいい!と周りのお母さんたちから聞いていてた。
近所の子供たちも、最近ではめずらしく、公立幼稚園の子供たちが多い。
この幼稚園で一緒になる子供たちは、小学校も同じだし、空にとっては、いいと思う。
入学した時に、空の病気の事を知ってるお友達がいれば、空も心強いだろうし。
まずは、幼児教室の見学も兼ねて、9月に先生とお話し!
近所で仲良くさせてもらってるYちゃん(空と同じ年)も、来年4月から通う予定なので、一緒に行ってくれる事になりました。
初めてで分からない事だらけの私にとっては、Yちゃんママが色々教えてくれるので助かってます。

さあ、何だか忙しくなるぞ~。
ガンバレ私!!


今日は、とってもお利口だった空クン。
パパにも誉められて嬉しそうでした!
ご褒美のジュースは、特別な味だっただろうな。

次回は、10月5日月曜日
心電図・心エコー・レントゲン・採血。
検査のフルコースです!