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青い空の下で・・・

先天性心疾患(無脾症候群・単心室・単心房・総肺静脈還流異常 他…)を持って生まれた息子と私たち家族の日常生活!!

発熱

2011-04-05 16:49:11 | 外来受診
昨日夜中、空の苦しそうな声で目が覚めた。
『ハーハーハー!ン~ン~!』って苦しそう。
おでこを触ると熱い!
38度1分。。。
でも、すごく震えてる!
ブルブルブルブルすごい震え出したので痙攣かと思うほどだった…
再び熱を計ると、39度。
どんどん上がっていく。
呼吸も荒くなってきたので、病院に連絡。

心臓外科の先生が、『連れて来て』と言う事だったので、連れて行く事に!

初めて見る心外の先生で、採血、レントゲン、インフルの検査…
点滴もするって言われたが、検査結果を見てからに…
途中、病棟で急変した患者さんがいたりして、バタバタだったけど、すっかり目が覚めた夢ちゃん
遊びだした

結果、インフルは(-)だったけど、熱が出てからすぐだとまだ分からない。
白血球が高いが、CRPは低い。

熱がなかなか下がらないようなら、また受診するという事で、頓服をもらって帰宅。
家に着いた時には、もうすっかり明るかった。。。

最近は、軽い風邪をひく事はあっても、夜中に高熱を出す事が無かったので、久しぶりでビックリした。
油断してはいけないなと、改めて思った1日でした…
来週の入園式には、元気になってますように。。。

眼科

2011-04-04 22:25:34 | 外来受診
今日、結膜炎の経過を診てもらいに眼科へ。
今朝からまた目やにも出始めた…

受付に行くと、また2時間待ち。
一度家に帰り、昼食を済ませてからまた行った。

やっぱり、まだ治っていなかった。
簡単な検査をしてる時も、先生に診てもらってる時も、空は全然平気だが、夢ちゃん…
号泣ですーーー!
空がいじめられてると思うのか、やめて~って感じで泣く。
この前、空が採血してる時も号泣!
夢ちゃんには何にもしてないんですけどね。
空が何かされるのが嫌なようです。
夢ちゃん、空が大好きですから^^

またしばらく通院しなくては…
夢ちゃんはバァバにみてもらおう。。。

外来受診日

2011-03-15 23:42:33 | 外来受診
体重:13.8kg(着衣) 身長:97.2cm SPO2:95


今日は久しぶりにレントゲンと心電図もあり!
ともに、問題なしです

S先生の診察
調子が良いので、する話しもあまり無い
いい事なんだろうけど…
空がS先生に、『今日、注射(採血)してくれた先生は誰?空くん初めて見るわ。』と話しかけておりました。
空は、人見知りはしないが、あまり自分から話しかける事は無かったが、最近では、知ってる人なら自分から話しかけるようになった。
これも成長かな!

診察の後、来月入園する幼稚園の園長先生と養護の先生とS先生との面談。

園長先生:『どんな事に注意をして、どんな事がダメでどんなとこまでなら大丈夫なんでしょうか。』
S先生:『この子は術後の経過もすごくいい子で、ほとんど制限のいらない子ですよ。』と言われ、私ビックリ!!
私:『そうなんですか~』
S先生:『しんどくなったら自分で止めるやろうし、無理にさせようとしなければ、普通で構わないよ。』との事。
ただ、プールは制限が少しあり。
潜水はダメ、水が冷たすぎると止めといた方がいい、水のシャワーもダメ。
空は、皆とは別に小さいプールでぬるま湯にしてくれるみたいです。
シャワーもお湯にしてくれるそうです。
後、鉄棒も止めといた方がいいかなと。
胸骨が出っ張ってて、当たると痛いと言うので。
長期間のうつ伏せも痛がる。
ワーファリンを飲んでいるので、ケガには注意!
高い所から飛んだりする事はダメ!
遠足などは、皆と歩いて行くのはペース的にも無理だろうし、現地集合 現地解散になる。
私が付き添いで行く事に。。。
他に関しては、入園してみて、やってみながらって感じになりそうです。

基本、本人がやりたかったらさせてあげる!
と言う事になりました。

色々不安もあるけど、どんな園生活を見せてくれるのか楽しみです!


今年初めての外来

2011-01-04 17:20:38 | 外来受診
4歳3ヶ月  体重:13.4(着衣)身長95.7 サチュ:97

やっと身長が少し伸びた^^
体重は相変わらず変わらないけど、背が伸びた!!
4歳にしては小さい空。
なかなか背が伸びないので気になっていたけど、伸びた伸びたーーー!!

今日はパパがまだお休みなので一緒に来てくれた。

いつものように、診察前に採血。
今回初めて見る先生が沢山いた^^
採血をしてくれた先生も初めてで、優しかった^^

検査結果、問題なくワーファリンの量もこのまま。
サチュレーションがここ何年も見た事のない数値、97だった!!
これだけあれば、息切れも少ないね。と、S先生!
息切れどころか、ずっと走り回っても平気なようです^^

今回もなんの問題もなく、本当に無脾症なのか?
と疑うくらいです。。。

次回は、4月から入園予定の幼稚園の先生たちと主治医との面談。
元気そうに見えても、やっぱり注意しないといけないところは沢山あるしね。
楽しく園生活を過ごしてほしいです。

歯科健診!

2010-12-14 14:32:42 | 外来受診
 今年の夏頃まで、あめ玉を食べた事がなかった空。
食べさせる気は無かったが、毎回英語教室が終わったら、もらってくる。
幼児学級のお誕生日会でのおやつや、お友達からもらったり…
その度に、『ママ、空クンこれ食べれる?』って聞いてくる。
『食べない方がいい。』と食べさせてなかったが、食べれないアメを握り締めてる姿もかわいそうで、
歯磨きをしっかりすればいいかと思い、与えることにした。

数日前、仕上げ磨きをしていると、前回処置をしてもらったシーラントが取れていた。
空の歯の溝は、すごく複雑にできていて虫歯になりやすい。
アメをカリカリ噛むので取れてしまったんだろう…

すぐに歯を磨ける状態ならかまわないが、外出先でのアメはやっぱり止めておこう!!
『やっぱりアメはダメやね。』と空に言ったら、『うん、分かった』と素直に聞いていた。
虫歯になるのは嫌やからね^^

夢ちゃんの噛み合わせが反対なのが気になっていたから、ついでに診てもらった。
まだ乳歯が生えそろってないから大丈夫だろうと言われたが、反対咬合(うけ口)は、遺伝もあるらしい。
パパも私もうけ口ではないが、弟がうけ口なので、可能性はあるらしい…
矯正代、今から貯めておこう!!

予防接種!

2010-12-08 14:21:05 | 外来受診
 なかなかタイミングが合わず接種できていなかった空の日本脳炎。
やっと1回目を接種。。。
近所の小児科で接種してもらってるが、心臓の先生が水曜日しかいなくて、曜日を限られたり
用事ができたりで後回しになっていた…

一人でイスに座って打てるようになった空。
針を見るとシクシク…
打った瞬間、わーんと泣いた!!
夢ちゃんは、注射では泣かないから、泣いてる空をぽか~んと見ていた。
すぐに泣き止み、『今日も頑張ったってパパに言うわ!』ですって。

また来週、頑張ろう!!

予防接種

2010-10-12 23:25:28 | 外来受診
またまた、嫌な季節がやってきた…

空のインフルエンザの予防接種を受けてきた。

去年までは、どこに行くにもマスク、なるべく人混みは避けてきた。
今年は幼児学級にも行きだしてるし、外部との接触が増えたから、いつもよりちょっと心配…

一応、幼児学級の方には、家族にインフルエンザ等(水疱瘡とか)が出た場合は知らせてもらうようになっている。
その時は、かわいそうだけど落ち着くまでは欠席だな…

手洗いうがい、いつも以上にキッチリやっておこう

発熱そして点滴

2010-07-28 14:24:42 | 外来受診
24日の土曜日の朝方、空の身体が熱く、熱を計ると38.3分。
解熱剤を飲むくらいの熱じゃないので、とりあえず身体を冷やす事に。
朝起きてからの熱は38.2分。
変化は無し。

風邪などの場合は、近くの小児科を紹介してもらっていたので、朝一で受診!

主治医から紹介していただいた先生が休みだったので他の先生に診てもらう事に。

この小児科は、空が産まれた日に1日だけ診てもらった事があるので、カルテはあった。

心臓の事を少し話した後、採血で検査!

結果、CRPは0.6。白血球が24000。
その他に、細菌があると上がる数値が高かった。

『いつもどんな感じで治療してるか』と聞かれ、『薬をもらって自宅安静です』と言うと、
『このまま帰すのは心配!本当なら入院して抗生剤の点滴で数値が下がるのをみたい』といわれたが、『家が近いから、何かあったらすぐ来れるので入院はちょっと…』と言うと、抗生剤の点滴を毎日する事に。
土曜日から昨日まで4日間連続で点滴。
昨日の採血では数値も下がってきたので、飲み薬に変更になった。

最初に診てくれた先生が何を心配してたかと言うと、肺炎球菌かもしれないので、飲み薬よりも点滴を!
と言う事でした!
少し大げさかなとも思ったけど、簡単に『大丈夫大丈夫』って言われるより良かったかも。。。
よく診てくれるのでこれからも安心です。

看護婦さんに呼ばれ、処置室に入ると点滴をしてる空の姿が…
私の顔を見て『え~ん』と泣き出した!
ビックリしたんだろうな
2日目、日曜日だったので救急室で点滴。

3日目、小児科の処置室で点滴。
この日は空以外にも点滴の子が。
ギャーギャー泣きじゃくり暴れていた
空と同じ年くらいの男の子だったけどね。
お母さんと弟クンが一緒に来てたみたいで、その弟クンは1歳くらいで、歩きまわり、オモチャは投げるし!
イスを押しながら歩いてギーギーうるさい!

何度も目で『うるさい』と訴えてた私。
次は上の子が『コンコンコンコン』ひどい咳をし出した

夢ちゃんも一緒だったし、空もこれ以上ひどくなったら大変!

看護婦さんに、『コンコンコンコン咳してるから移ったら怖い!うるさいし、部屋を変えてほしい!』と言うと、部屋は変えれないが、仕切りとカーテンで空だけ別にしてくれた。
そのうるさい親子にも、注意してくれたみたいで静かになった

病院なんやから、静かにするの当たり前やと思うねんけどね!

そんなこんなで4日間の点滴も無事に終わりました〓

外来受診日

2010-07-05 23:18:59 | 外来受診
3歳9ヶ月  身長:94.6cm 体重:13kg(着衣) サチュ:95

体重は相変わらず横ばいで増えないなぁ…
幼稚園でも、小さい方。

今日の検査は採血のみ。
ワーファリンの効きめ今ぐらいでOK、肝臓の数値も問題無し!

今回の受診までに、風邪をひいたので1度受診。
薬のみで再び受診。

風邪をひいた時は、いつも救急扱いで心臓センターを受診していた。
病院までは車で20分くらいだけど、夢ちゃんが一緒だと急な受診や何度も続けて受診する時は結構大変!

前から、近くの小児科にはかかっていないの?って言われていたし、今回みたいに薬だけもらう時とかは、近くの方が助かる。

空の主治医の先生に聞くと、うちの近所の病院(空を出産した病院)に知り合いの先生がいてるという事で紹介状を書いてもらう事に。

『S先生っていう先生で、色々相談にものってくれるから、何かあったら話してみたらいいよ。』って主治医に言われ…

S先生…どこかで聞いた事が…

分かった!!土曜日に夢ちゃんを診てくれた先生だ!
どうりで、夢ちゃんを診る時に聴診器で胸の音をずっと聞いてたな~。
あまりにも長いから、夢ちゃんまで何かあるのかと思ったくらい。
カルテには、『心音異常無し』って書いてて安心!

その話を主治医に言うと、『空クンが産まれて、こっちに紹介してくれたのがS先生やで。空クン、産まれた時に一度だけ診てもらってるよ。』と言われビックリ!
空を産んだ病院には、あまりいい印象もなく、二度と行きたくはなかったが、産婦人科が問題有りな訳で、建て替えてから小児科は別棟になったし、小児科の評判は良かったし。
出産後すぐ空の病気を発見してくれたのも小児科のS先生だし。
お願いする事にしよう…

今度会った時は、あらためて、空の事でお礼を言おう。

発熱

2010-06-25 23:40:42 | 外来受診
水曜日の夕方、少し身体が熱いなと思い、体温を計ると37.5℃。

この日は幼児学級の日。
朝から降っていた雨は上がっていたが、帰りの時間の20分ほど前から、すごい雨が降ってきた。
自転車で来ていたので、ジィジに迎えに来てもらう事に。
空と夢ちゃんと、近所のYちゃんを車に乗せ、私は自転車でダッシュ

空はほとんど濡れる事なく帰れたが、後から聞くと寒かったらしい…
その時に言っておくれ~
木曜日、朝起きて体温を計ると38℃。
病院に電話したら、もう少し様子を見て下さいと。
空もいつもより大人しく、すぐにゴロンとお布団に寝てしまう。
夕方、息苦しそうにしてるから体温を計ると、38.7℃。
頓服もないし、再び病院に電話。
診てもらう事に。。。

病院に着いてまた体温を計ると39.6℃。
どんどん上がってる~
でも、鼻水も無し、咳も無し、風邪の症状が無い。
原因が分からないので、採血してもらう事に!
結果、炎症反応も0.4で低かった
いったい、何なんだ???夏風邪らしいとは言われたが、熱はまだある。
そんなこんなで本日の幼児学級はお休み。

来週からプールが始まるけど、しばらくはお休みだな…