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峻しゅん日記

産まれつき呼吸器の付いた峻也。
病名はミトコンドリア呼吸鎖複合体欠損症
現在8歳です♡

夏!!!!

2011-07-19 14:03:35 | そのほか
毎日暑いですね・・

峻也にとってみれば我が家で過ごす初めての夏です。
節電・・という中、クーラーが欠かせません。

夏バテにだけは私も峻也も気を付けなければ・・

6月の終わりには、短期入所のお試しを利用しました。
峻也は案外すんなり環境に慣れた様子で、看護師さんにも興奮することなく
落ち着いて利用することができました。
次回は8月・・日帰りの利用です。
不安もあるけど、すこしずつ峻也も私も慣れていけたらなぁと感じています。

この施設では呼吸器を固定するのに
タオルを服の下に入れるようで・・
峻也のお腹が膨らみまくってます。。
ちょっと唖然だけど、我慢我慢・・。

7月後半には県南の病院受診も行くことになりそうです。
久々の県南病院。。
いつもお世話になってる先生はいないけど
大きくたくましくなった峻也をみてもらうのが楽しみです。





あと、こないだベッドを買い換えましたぁ!
ベビーベッドだと動き回って危なっかしいので

セミダブルの私と一緒に寝れるベッドに買い換えました。

快適快適・・

体重はいよいよ9kg突入して
標準体重になりました。
大きくなるのはもちろん嬉しいけど
お風呂や移動・・
少しずつ大変になりました・・

チャイルドシートを使ってみたりもしてるけど・・
大変!!
うーん、、悩みます。

最近寝る姿もたくましくなりました。笑



ではでは・・

一人の日本人、一人の人間として・・

2011-03-18 12:39:43 | そのほか
■●至急●緊急事態●

私は今いわき市にいます。
逃げたくてもこのいわき市にはガソリンがありません。
2ヶ月の子供と1サイの子供がいます。
1サイの子はこんな時に高熱40℃以上だしてて
病院つれていきたくても
遠くに行くガソリンがありません
ご飯もたべなくて弱ってきてる状態です
医者も警察官も逃げてしまいました
食べもの、水もそこをついてます
哺乳瓶もあらえなくてすごいくさったにおいをしていてこのままじゃ
でもいわきはもう汚染されてるみたいな感じでテレビで言われ、記者、配給きません。
放射能も全然あたっていいぐらいの量で大丈夫なのにテレビではいわき市には入るなと言われたって言ってる人がいて…
測る機会だってあるのに
汚染されてると勘違いされ
このまま食料もこないままお腹すいた子供になにもできず死ぬの待つしかないのでしょうか
これを見てるみなさん
どうかいわき市にガソリン、食料、子供用品を必要としてること
お伝えしていただければ
嬉しい限りです
コピーなどして皆様につたえて欲しいです。
私も電話などをしてこれないかといったところ
いわきにはいけないと
言われ私たちはとりのこされ見捨てられた
国がうごかなければ
私たちは死ぬのをまつしかない
私はどうなったっていい
子供だけでもたすけて欲しい
このような救える命を助けてあげてください。
しのさんより
小さな命が失われませんように。どうか助けてください。
自衛隊などのへの連絡もおねがいします

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ある芸能人の方のブログのコメントからです。

みなさんこれを読んでどんな気持ちになりますか?

生きたい・・とゆう強い気持ち・・
それと裏腹に誰も助けてくれない・・とゆう現実。。

TVでは避難所等、比較的安全な場所の情報だったり
なんか超上辺だけの情報しか伝えてないよね。

リアルに誰かの助けを求めてる命があるのに。。

メディアの影響は多大で
なのにその最大の武器が上手く活かされてない・・
一体どうなってるんだよって思います。

子供さんがおられる方ならきっとわかるはずですが
赤ちゃんはミルクしかありません。

しかも、粉ミルクを作るには
水が必要で、お湯が必要で
哺乳瓶があっても不衛生なものは使えません。
哺乳瓶を消毒できなければいけません。

今みなさんが口をそろえていっている
募金・節電・節水・食料を買いだめしない、ガソリンを被災地へ・・

色々言われていますが
正直私は
募金なんていつでもできると思います。

今すぐ被災地の方にお金が渡されて
何にどう使えって言うの?て感じだと思うんです。

お店も家も何もかも・・すべてないんですから。

関東の方、確かに地震の影響で怖い思いをされて
被災してない私が言うのもなんですが
食料は間に合うと報道では伝えられています。

ガソリンも..どうか被災地へ少しでも多く届くようにお願いします。

東北は雪が降り、たくさんの子供から老人の方が寒い中
ガソリン不足により
ストーブも付けれず我慢しています。

私が今思う一番大切なことは

今の『リアル』な現実を少しでも多くの方に知ってもらうとゆーこと。

ひとりの力は小さいけれど
一人ひとりの力が集まれば必ず大きな力になります。

このたった私一人のブログからの発信だけど
みんなが伝えてくれることで
きっときっと
メディアとかにも伝わると思うから。。

少しでも多くの人に
今のリアルを知ってもらい伝えて欲しいです。

あくまでもこれは私個人の意見なので
不愉快に思われた方がいたらごめんなさい。
スルーしてください。

今回の地震ですでにたくさんの方が亡くなられました。
まだ行方不明者もたくさんおられるようです。

ただ・・まだ・・ご冥福をお祈りしてはならない命があるはずです。

一人でも多くの方が助けられますように・・




大地震

2011-03-13 22:23:39 | そのほか
すごいことになってしまいました。。

TVを観る度に・・
これが今の日本なのか・・
夢をみてるんじゃないか・・って思ってしまいます。

連日に続く地震速報。
こんなにずっとずっとTVにして・・

節電しろとか、被災地には状況が何も伝わらないとかニュースでしてるわりに
そんなTV側が視聴率を争うかのように
『新情報です』って流してるみたいで・・

まるで他人の不幸を笑ってるかのように・・見えてしまいます。。

私の心が汚いだけなのでしょうか。。

いろんな情報が飛び交い過ぎて
何が正しいのか・・

そして今日も東北の寒い夜を
被災者の方は何も情報がわからないままに、ただただ不安と孤独の中で過ごしてるんですよね。。

ついこないだ
ニュージーランド大地震が起きたばかりで。

日本人の方が何人も亡くなり、行方不明。。

なのに今回この地震が我が日本で起きて
たくさんの方が亡くなり、そして行方不明になっています。

自分の身に起きてないからと
自分たちは大丈夫!って根拠もなく安心したりして。。

なんか自分は人間として最低レベルだなって思っちゃいます。

あの日
きっと被災者の方々は
何気ない一日が始まり、何気ない一日が終わるはずだったのに。。

きっとあの日が誕生日の人がいただろうし、
春からの新生活を楽しみにしていた人もいただろう・・
旅行に出かけようとしていた人も・・
旅行から帰ってきた人も・・

何気ないその日が、一瞬にして
崩れていって。。

今まで住んでた慣れ親しんだ家が一瞬にしてなくなってしまう。。

この心を癒しきれる日が、この先やってくるのか・・
被災者の方が心から笑顔を取り戻せる日はやってくるのか・・

自分は何て幸せなのか・・と感じました。
『当たり前』の日々を過ごせること程、幸せなことはないのかもしれないって
本当に本当に感じさせられました。

峻也・・生きてるって素晴らしんだよ!って何度も何度も
峻也に伝えました。。

私たちが被災者の方々にできる事は
やはり今は・・募金・・ぐらいしかないのかもしれないけれど

できることはしていきたいです。。

東北の方が明るく生活が送れる日が
一日でも早く来ますように。。

そして
当たり前にやってくると思ってた毎日を
やはり大切に・・
『当たり前』と思わないようにして生活していきたいですね。

被災者の方々が一人でも多く助かり・・
そして家族の方と再会できますように。

明るい日本が復活しますように。

頑張れ!




頭蓋結合双生児☆

2011-01-31 12:55:43 | そのほか
先週の土曜日のサイエンスミステリー見ましたか?

頭蓋骨が結合した双子の姉妹。。

シャム双生児とゆーそうです。。

いろんな見方があったと思いますが
やはり私の視点はその子たちを育てるパパママの奮闘ぶりでした。

妊娠してる時から結合していることがわかり・・
それでも産むことを決意したお母さん。

障害があっても、産み育てていこうとするその決意。。

自分の妊娠してる時を思い返してしまいました。

シャム双生児は出生後生きられる確率は極めて少ないそうです。
生後48時間以内に亡くなる確率が高いとか。。

それでも、二人は生きてて
小学校に通えるまでに成長していました。

お母さんは、二人を学校に連れて行き
講演をして、双子の説明・理解を子供たちにしていました。。
なんかその活動にすごく胸打たれました。。

障害があっても決して悲観的にならない母親の強さ。。

私も見習わなきゃな・・と。。(決して私も悲観的ではありませんよ!)
峻也が成長するにつれ、たくましいママになっていこうと決意しました。

あと・・すごく感動したのが双子のおねえちゃんです。
とっても妹思いの優しいお姉ちゃんでした。

こんな姉妹本当に素敵だなって。。

でもこうやって思いやりのある家族を作り上げてるパパママの力は大きいと
感じましたね。。

www.fujitv.co.jp/sciencemystery/sciencemystery2011-story3.html

↑興味のある方は是非チェックしてみてくださいね



峻也とママも日々頑張ってますよ~
ママ初映りです。。笑

あまりイジらないでやってくださいね。。