６年生

そして
いつの間にか　次男は小学６年生になった。

運動会もすべてキチンとこなし、組体操もバッチリ

昨日　修学旅行から　帰ってきた。

「何もないです」

あっさりと担任の先生に言われて　おしまい。

最近は　面白い話も何もない

うれしくもあり　寂しい

トップ記事

年が明けて、いつだったか、朝日新聞の一面、
一番のトップニュースのところに
特殊学級、特別支援教室のことがのっていた。

記事の内容はこちらを見てください。

要するに、発達障害の子供たちの支援が受けやすくなるということかな。

とにかく、大きな一歩前進のような気がした。
しかも、一面トップの記事だったのが、嬉しかった。

でも、読売新聞にはのっていない。
朝日だけ？？？
ということは知らない人も多い？

というわけで、載せてみました。

うまくいえないけど、この記事、私は嬉しかったよ。

講演会

講演会の申し込みをしてみた。
市が主催の講演会。

たまたま、引越し先の病院の人が講師だった。
『軽度発達障害をめぐって』とかいうタイトルだったと思う。

講演会なんて初めてだ。
たまたま、その日は旦那が休みなので行くことにした。

子ども達の預け先がないから、なかなか行けないのよね。

園長先生

幼稚園の園長先生が変わってしまった

明日、幼稚園へ行って
新しい園長先生に会ってくる。

どんな先生なんだろう・・・・？？

個人面談②

７月の２０日に幼稚園で個人面談がありました。
もんたのことは、前に『おさるの三兄弟』で書いたけど
今度はもんすけ。

もんすけ、幼稚園のお泊り会は、かなりハイテンションだったらしい。

不安もあったのか、夜眠れなくて、懐中電灯片手に、うろうろしていたらしい。
本人いわく、「パトロールしていたの。」

でも、朝は、みんなが起きて騒がしい中
部屋の真ん中で、一人でぐっすり眠っていたらしい

主任先生が言っていた。
このままで、小学校へ行った時に、もんちゃんが対応できるのか。
このままでいいのでしょうか？？

う～～ん。。。
どうなんでしょう・・・・

担任の先生をはじめ、先生方はもんすけがかわいくてかわいくて
仕方がないそうです。
学校の先生も、そんな風に、もんすけのいいところを分かって
かわいがってくれればいいのだけれど・・・・

そういわれました。
今、もんすけはあまりに環境に恵まれているから、
この先、小学校でどうなるか・・・
それは、なんとも・・・

最近は、事務室はクーラーがきいていて涼しいこともあり
いつも、事務室にいるらしい。

男の先生のＫ先生。
パソコンをいじっていることもあり、
最近はいつも、Ｋ先生と一緒とか。
たぶん、仕事の邪魔してるのよね
事務室のお花なんかにお水あげるのも、もんすけの仕事とか。

担任の先生は
２学期は運動会があるから、
練習も含めて、色々あるだろうから・・・と言ってました。

負けたときの、悔しい気持ちを処理するのが
彼は一番、苦手で難しいからね。

最近は、幼稚園では
癇癪を起したり、プチパニックも全然ないんだって。

それは、ある意味、自分の気持ちをだしてないってことだから
それだけ、すっごくガマンしているはずだから
ちょっとかわいそうだな、って
このままでいいのかな、って思うんです。

そういわれました。

え？？それで、いいのですよ！
ガマンしなくちゃいけないんだから。
そこまで、心配してもらえるのだから、ガマンできているのかもしれないね。

クラスのお友達にも
恵まれすぎている、今の環境。

よかったのか、悪かったのか・・・・

ゆっくりできた。

昨日、お泊り会でもんすけが一晩いなかった。

幼稚園にもんすけを送り届けて、ぐったりしてしまった
もん父、もん母。

藍屋に夕ご飯を食べに行った。

なんだか、ゆっくりご飯が食べられた。。。。

の～～んびりできた。

そして、今朝、

「なんか、ゆっくりご飯が食べられるね・・・」

すっご～～く
まったりと、ゆっくりと　時間が流れていたのでした。。。

一人いないと、全然ラクなんだけど
もんすけがいないと、こうもゆっくりと時間が流れていくのね。

もんすけを預けることなんて、できないから、
もんぺーやもんたを預けたことはあっても、
何かどうしてもの用事がないのに、もんすけを預けたことはなかった。

初めてだった。。。。

ごめんね。もんすけ。
でも、きみが生まれてから、初めて
ゆっくりできたよ。。。

病院へ・・・

昨日、病院へ行きました。

そのおはなしは　こちら　です。

来月、今度は脳波をとりに行きます。

『マラソン』

『マラソン』という韓国の映画ぞご存知ですか？

２０歳の自閉症の青年が、走ることに興味をもち、
フルマラソンに挑戦する。

実話に基づいたお話だそうです。

韓国では、とても興行成績はよかったそうですが
日本ではどうでしょう？？？

もん父は興味津々。
そんな彼に、とてもびっくりしている　私です

せっかく興味あるみたいだし
今度　観に行こうかとも思うのですが
ぜったい　泣くよな～～と思って、迷っています

得意なものを伸ばすって・・・

アインシュタインが高機能自閉症。
だから、なんなのよ～。

と、思うときがある。
もんすけが、アインシュタインになれるわけないでしょう・・・

彼は、普通に生きていくのさ。

『得意なものを、伸ばしてあげましょう！！』

さて、数字が得意な彼の場合、
どうやって、それを伸ばしてあげればいいんでしょうねえ・・・

　『ＯＨ　ＮＯ！！』　

今は、九九ができたり、繰り上がり、くり下がりの計算もできているけれど、
あっという間に、みんなに抜かされていくんだろうなぁ・・・

漢字にとても興味のあるお子さんも多いように思うけど、
もんすけは、漢字はいまひとつ、ダメみたいだな。

その子、その子、違うんだね～～。

ぼくは悪くない！！

最近、もんすけの話をちゃんと聞かなくなてきている。

いや、普段はちゃんと聞くよ。

イライラしてパニックになり始めたもんすけの話は聞かないで
知らん振りしている。

そのほうが、早く落ち着く・・・ような気がする。

そして、最近・・・・
誰も何も言ってないのに、何かあるとすぐに

ぼくのせいじゃない！
ぼくは悪くない！！

と言う。

自己評価が低いだけでなく、
ちょっとでも何かあると、ず～～っと覚えているというか
フラッシュバックするのかなあ。。。と思う。

記憶力がいいところ、他で発揮して欲しいものだ

こういうときは、どうフォローしてあげたら、彼はラクになるのだろう。。。？

う～～む。
分からない。

とりあえず、
「誰も、なにも言ってないよ～。」と答えているのだけど。。。。


私の父が、いつも言う。

「わしのせいじゃない！！」

「誰もそんなこと、いってないでしょっ！！」母。


同じじゃん・・・＿｜￣｜◎

父は、被害妄想のかたまり。
何から何まで、自分が非難されたと思い、いつもイライラしている。
まったく、どうしたらいいものか。

たのむ～～。
もんすけは、そうならないで・・・


そういえば、もん父のいとこちゃんで、かなり個性的な子がいる。
初めて、親戚の人々にお会いするときに、義妹に言われた。

「すっごく変わっている子がいるから、
　突然、わけわかんない事、話しかけてくると思うけど
　相手にしなくて、いいから！！！
　みんなに相手にされてないから、きっともん母のところへ
　話しかけにくるから・・・・でも、適当に流しちゃって！！」

そして・・・義妹の予測通り、その子は私の横にすわった。

正直、参った。
本当に、個性的な・・・変な子だった・・・
義妹が、適当にヘルプしてくれた。

先日、ちょっと思い出してもん父に言った。
「ねえ、いとこのあの子さあ・・・
　かなり、もんすけと近いワールドにいるよね～？？」

「・・・・・あいつは、ヤバイ・・・・・　　」

今、高校生。
でも、本人もとくに困っている様子もないし、
それなりに、お友達もいるみたい。
だから、別にいいのだけどね。

繰り返し。。。

最近、どうももんすけに声を荒げてしまうことが多い。

言葉が通じないイライラ。

こちらのイライラが伝わってしまっているかのように
もんすけのパニックが始まる。

うわ～～！

こっちが泣きたいよ。叫びたいよ。

紙とペンをつねに持ち歩こうと思うのに、
いつも忘れて、つい言葉で理解させようとしてしまう。

もんすけも、ずっと何かを話している。
なのに、ちっとも会話が成り立っていない。

「もう、やだっ！！もう、幼稚園なんか行かないっ！！」

なんで、そうなる！！
イライライラ・・・

相手が普通に喋るだけに、つい、筆談することを忘れて
パニックに陥る。

大きな声をだしても、なんの意味もない。
マイナスになるばかり。

なのに、母は同じことの繰り返し。

いつまで、続くのか・・・・
いつになったら、理解できるようになるのか。つい、そう思ってしまう。

いつまでも、いつまでも、ずっとずっと　続くんだ。
彼が大人になっても、ずっとずっと。
彼と努力なしで、コミュニケーションをとれることはない。

一番つらいのは、本人なのに。
でもね、家族だって、つらいんだよ。
兄や弟だって、本人に負けないくらい、泣き叫ぶ兄弟を見てつらいんだよ。


自分のせいで、大好きなお兄ちゃんが泣き叫んで暴れている。
でも、それがどうしてだか、３歳の弟にはまったくわからない。
母にだって、分からないんだから。

そして、まだ３歳の子供が、泣き叫ぶ兄に、気を遣う。

そして、泣き叫びながら兄もまた、傷ついている。

最近、もんすけはいつも言う。
「もんたなんか、だ～いきらい。」

「だめ！もんたはもんすけが大好きなんだから！！」もんたが言う。

なんだか、せつない。
もんすけは、本当にもんたが嫌いとは思えない。
どんな気持ちで、そう言っているんだろう。
本当に、嫌いなのかな・・・・

分からない。

自閉症の理解

先日の　ＮＥＷＳ２３　みなさんご覧になりましたか？？

私は、いろんなこと、考えてしまいました。

『自閉症』を知ってください

こちらを覗いてみてください

これでいいんだよね。

時々　思うことがある。

私はもんすけを障害児にしてしまった？？？

ここ最近、家では相変わらず色々問題はあり、育てにくさはあるものの
幼稚園などでのもんすけは、ずいぶん落ち着いてきた。

時々、小学校に行くと、正直びっくりする。
確かに、もんすけよりも、すごい子がたくさんいる。
もんすけが、今入学しても、あそこまではならないだろう。。。と思う。

そう、もんすけは治ったんだ。
普通っ子になったんだ。

そう錯覚する。

でも、そうなら、今までのことは、私のしつけのせい？？
違う。そう思いたい。
だから、もんすけを自閉症にしてしまった？？


もんすけは個性的なだけだよ。自閉症なんて・・・・・
だって、色んなことちゃんとできてるじゃない？
うちの子のほうがさ・・・・
あの子のほうがさ・・・・

そんな風に言われると、ちょっとつらい。
相手は、なぐさめたり元気づけたりしているつもりだろうけど
それって、違う。

色んなことがちゃんとできているのは、
一生懸命、訓練受けて、頑張ってきたからだよ。
あの子がもんすけよりもすごいのは、今まで何もしてこなかったからだよ。

きっと、何もしなかったら、またもんすけは学校で順応できなくなる。
そう思いたい。
でも、学校で順応できればできるほど、
もんすけは、自閉症なんかじゃないよ。そういわれるだろう。

そう言われるたびに、つらい思いをするのかな。
私だって、錯覚しそうになる。

でもね、
親が変わるだけで、子供は本当に変わる。


友達の子供がおもしろいことをしていた。
お店の床にあった、本当に小さなあな。そこにゆびを入れると床があいた。
まるで、もんすけみたいだな。もん父が笑った。
すごい、大発見だよね。
普通は、あんな小さな床の穴、見つけないし
見つけても、指を入れてあけようなんて、思いつかない。

友達が、子供を思いっきり叱っていた。
「そんなこと、やめなさいっ！！」
昔の私なら、同じように怒っていた。
でも、いまの私は違う。

同じことを、もんすけがしても、怒らない。
だって、怒ってももんすけの心には届かないから。
泣き叫んだりして、結局他の人の迷惑になる。
だから、他の人に迷惑にならないよう、店員さんが困らないよう
見守って、誰にも迷惑かけない範囲なら、やらせておく。
そして、きっと、「すごいとこ、見つけたね！」って言う。
するとしばらくして、もんすけは満足しておとなしく床を閉める。

突然起こられたその子は、もちろんやめない。
言う事なんてきかない。
そして、ニヤニヤ笑っている顔を見て、ママはますます怒る。

悪循環していく。

もん父が言った。
これが、障害を認めるか、認めないかでの一番の違いなんだ。

障害を認めることで、自分でも気付かないうちに親が子供に対する態度や見方が変わるんだ。
それが、きっと一番大事なことなんだ。

昔のおれだったら、無理やりやめさせていたかもしれない。

そして、もんすけは泣き叫び、お店の外へでることになる。

この違いがきっと、子供には大きいんだ。


これで、いいんだよね。
もんすけは、自閉症なんだよね。

あなたとは違う！！

今日は、もんすけの月に１度のグループレッスン。
小麦粉から、ねんどを作っていた。

と～～っても楽しそうだった。

で、そんな様子を見ながらのお母さんたちの会話・・・・

毎度のことながら、聞いているのが、つらかった。

どうしてこんなところに来なければいけないのか・・・

それでも、みんなちゃんと
色んな学校の言語学級なんかの見学に行っている。

うちの子に、必要なのか・・・

みんな我が子の発達に問題があることは認めていた。
でも、障害があるとは絶対に認めない。そんな感じだった。
他の子たちと、何もかわらない。

そもそも、幼稚園で薦められて通っている人が多い。
あの子たちを問題視する、幼稚園のほうに、問題があるんだ。って。

教育委員会の人なんかは、子供に問題がある、障害がある、という見方で話をする。

ま、センターに通っている時点でそうなのだが・・・

私はもう認めているから、なんとも思わないが
彼女たちは、腹をたてている感じだった。

まあ、気持ちは分かるのだけど。。。。。。

学校には、この子たちよりももっとひどい子がたくさんいる。

まあ、そうなんだけど・・・・
だから、この子たちは何もしなくていいってことにはならないでしょ？
「もっとひどい子」たちは、それだけ苦しんでいるんだよ。

私はもんすけが『高機能自閉症』だと話してしまった。
彼女たちは、障害児のもんすけと自分の子供たちが一緒にされるのが、イヤみたいだった。
あなたの子供とは違う！！

もちろん、私はだま～～っていて彼女たちの話には口は挟まないけどね。

うすうす気づいていながら、認めたくない、そんな時期のお母さんというのは
一番、拒否反応がでてしまうのかな・・・・・

月１度のグループ
もんすけは本当に楽しみにしている。
でも・・・・
母は、とてもユーウツだったりする・・・・

知ってもらうこと。

先週、もんぺーのクラスのお母さんたちでお食事会があった。

ちょこっとだけ、もんすけのことをお話した。
本当にちょこっとだけ。

このお母さんたちの中にはきっと、子供が発達障害児であることを
必死に隠しているお母さんもいる。
そのことを知っている、仲良しのお母さんもいる。
彼女たちにとっては、私は腹がたつことをしているかもしれない。

それが、誰かは私には分からない。

そんなことも考えながら、順番がまわってくる直前まで
話そうかどうしようか、迷っていた。

でも、やっぱり、話すことにしよう。

もんすけが、小学校に入学してから、学級の懇談会は
ほとんど、もんすけのクラスに出席することになるだろう。
だから、もんぺーの学年のお母さん、少しだけでも
知っていてほしかった。

反応は、「ほ～～、へ～～」とうなづきながら聞いてくれる人もいれば
思いっきり冷たい視線の人もいて、
幼稚園よりよっぽど、どぎまぎした。

でも、お店をでて、帰りぎわに話し掛けてくれたお母さんがいた。

「あの・・・さっき・・・お子さんが自閉症だっておっしゃってましたよね？」
「はい。」

と～～っても嬉しかった。
話してよかった！！と思った。
しかも、彼女は下の子がもんすけと同級生だった。

彼女のおかげで、あの日１日とっても明るい気持ちでいられた。

そんな彼女に、昨日、ヨーカドーで偶然会った。

ちょうど、もんすけが行方不明になり、色々あったさなか。
私は全然気付かなかった。

エレベーターで一緒だったらしい。。。
私ともんすけと二人でのっていた。私はもんすけに全身の注意が向いていた。
エレベーターを降りるときに
「こんにちはっ！！」　と言われた。

とっさのことで、言葉がでなくて、
「うわっ！！偶然～！ビックリ！！」

・・・・・まぬけな返事をしてしまった。。。。

ドアが閉まる・・・
何か話をしたそうに、彼女は降りていってしまった。。。

でも、親しげに声をかけてもらえたのが、嬉しかった。

彼女とは、仲良くできそう　かな？

今日は、これからもんたのクラスのお母さんたちが集まる。
もんすけのことを話そうかどうしようか、ずっと迷っている。

でも、話そうかな。
兄が自閉症と聞いて、もんたと距離をおくお母さんとは、親しくはできない。
兄が自閉症と聞いて、近づいてくれるお母さんとはきっと仲良くできる。
知ってもらうのは、悪い事じゃない。

そんなふうに、最近、思う。