帰ったどー

昨日、無事に退院しました。
１８時半頃帰宅し、晩ごはんはＯ夫妻とキッズ２人、迎えに来てくれたＫさんと私の６名でビヤガーデンへ行ってきました。
ビヤガーデンなんてほんっと久々だったので、楽しかった～♪
そして約２週間ぶりのビアは効いた～
でもって、今日のお昼はこの頃パターン化しているメンラーで、がつっといっときました（笑）
みんな、いつもホントにありがとー


ーーー
話し変わって、治験の話しです。
今回の１１回目の入院では、少し病気の進行が感じられるクールでした。
一番は、前々からこぼしていましたが、首。
首は頭を枕に上げた状態では、数秒間は持ち上げられますが、枕を取った状態からは少しは上がりますが、持ち上げている事が難しくなってしまいました。
仕事中結構辛いので、頚椎カラーを検討しています。
退院の前日に、装具屋さんに何点かカラーを持ってきてもらい、唯一試着可能だった、「Necky color」という外国製のカラーを試着してみました。
芯のないタイプで、結構フレキシブルに首を動かす事が出来るし、疲れたらカラーにもたれかかる事も出来たので、仕事で使えそうな感じでした。
ただ、もこもこしていて、かなり暑苦しそう。。
後は次回入院時にもう一種類試してみて、購入するかどうするか考えたいと思います。
そろそろ日常生活にも支障が出てきそうです。
治験が終わってからどうするのか、ぼちぼち真剣に考えようと思います。

解禁

今日は、昨日の愚痴どおり、健康診断に行ってきました。

問診では、既往歴でＡＬＳと伝えたところ、「エロス？」と真面目な顔で返され、思わず噴いてしまった
身体測定では、これまで測る事の無かった、ウエストを図られ、その数値にワレながらびっくらこいた
体重はほぼ横ばいで、正確に言ったら減っているのに、ウエストはＵＰしているのってどーゆー事？！！
やっぱり、着易いゆったりした格好ばかりしているからいけないのかな・・・。
その他、視力やら聴力やら、採血だー、心電図だと、建物の中を歩き回り、疲れきった最後にバリウム検査。
バリウム検査では、腕の力が少し弱いと伝えたところ、頭を下げたときに落ちていかないように肩の所にストッパーを付けてもらい、無事検査を受ける事が出来た。
にしても、あの台の上で、右に回ってだの左に回ってだの、右の腰上げてだのと、本当に骨の折れる作業でした。
検査の後、治験へ参加している為、使用した医薬品の名前を教えてくれとお願いしたところ、大変親切に、医薬品の束が入ったダンボールから説明書を取り出し、原本をそのまま頂く事が出来た。

さて、これで残るは便だけで、ほぼ健康診断は終わった。

明日はちょっとお出かけしてくるので、少しだけ「食」の解禁といこうかな

愚痴らせて～

すみません、思い切り愚痴です。
すっきりさせてください。


採便を検診日の３日前と、当日の２回と採れと書いているのに、前日の今日の午後３時になって、採便キットが私の手元に届いた。
封筒に「すみませんでした」と書かれた付箋付き、他の人経由で。。
今朝（お腹の方が）スッキリしたばかりだったので（/ω＼）ハズ!、どう考えても今日も出ないし、明日の朝だって出そうにない。
電話をしたところ、出なかったら出ないでいいからと、簡単に仰います。
出なきゃ、検査しなくったっていいんだといったニュアンスの発言までありました。

それはないんぢゃないの？？
年１回の定期健診の受診は、労働者の基本的権利のはずです。

私１ヶ月も前から、何度も言いましたよね。
「（回って来た書類の私の検査項目が少なかったから）私今年３０歳だけど、少ない検査項目でいーんですか？？」って。

あなたはその度に
「わかったー、確認するー」
で、一向に返事がきませんでしたね。
書類に生年月日書いてるのに、本人が３０歳だって言っているのに、
「え？うそぉー、あんた今年３０歳の年なの？ホントに？？」

って・・・、嘘ついてどうすんのって。。

今朝、明日は何時に・どこに・どうやって・何を持っていったらいいのか、電話をしたところ・・・
「え？うそ、何も教えてなかったっけ。朝一に玄関前に来て。持って行くのもあるから、こっちで用意しておくから」
とのご返事。
そういえばと思って、
「ところで、前に何回か聞いてた、私の検査項目って、結局どうなったんですか？」
と、聞いたところ、すっかりとお忘れになっているご様子でしたので、今朝４回目の説明をしたところ、
「えー、うそぉー、あんた今３０歳なんだば、全部だよ全部。何時もの検査に、心電図と、バリウム検査と、採血と、あと便も採らねばないよ」
って・・・

ほんっと疲れる。。

ちょっと、職務怠慢すぎるんぢゃございません？

ところで、バリウム検査って、遠い昔の記憶（５年前）によれば、落ちないようにバーにしがみついていた記憶が・・・。
私の腕で耐えられる？？

楽しかった事と、その代償。

いやぁ、昨日の出張（盛岡市）は大変でした。。

仕事は予定どおり定刻に終わり、夜は岩手メンバーと合流し飲みをしてきました。
まずは飲みをする前に、新幹線の切符を買っておこうという事になり、２０時半頃の切符を買い、いざ出陣であります！

メンバーは、昔青森に居た時に一緒に仕事をしたメンバー。
中には６年ぶりにあう人も居たりして、次から次へと出てくる青森時代の懐かしい話題やら、転勤してから今まであった身の上話に華が咲きました
時間もあっという間に過ぎてしまいます。
最初はちゃんとこまめにチェックしていた時間も、お酒が入るにつれて時計を見ることも忘れ、「あっ、時間は？！！！」の声で、慌てて時間を見ると、発車時刻の１０分前
だが、酔っている我々は以外に冷静。
一番若い男子がささっと切符を回収し、一本遅い新幹線に変更し、事なきをえます。
な～んて、こんな事もあろうかと、駅のどまん前のビルで飲んで、おまけに最初に切符を購入した時に最終にしていないあたり、ある意味確信犯？（笑）

だが、しょせんは酔っ払いなのだ。

大事な事を一つ忘れていました。。

乗る前から、かなりいい感じだった私と係長は、岩手メンバーに見送られ、無事新幹線で盛岡を後にしたのですが、酔った後の乗り物って、もの凄く酔いが回ってしまいます。
新幹線の分の余力を残しておく事をすっかりと忘れてしまっていた私達は、最初こそは周りに、もの凄く迷惑な酔っ払いでしたが、直ぐに力尽き、最後は秋田駅に着いた事にも気づかず、売り子さんと車掌さんに起こされる始末・・・
いやぁ～、秋田駅が終点で良かった、良かった。。

今日は終始（二日酔いで）具合が悪く、夕方まで頭痛が続いた私なのでありました。

でも、懐かしいメンバーと再会できて、とってもとっても楽しかったから、たまに弾けるのもいいよね！！！
って事で、ひとつ・・・

ぐるぐる・・・

昨日、退院してました！
退院前に診察＆感覚検査を行い、後半２日間微熱があったことを報告。
生理とも関係ないようだし、やはりラジカットの影響なのかもとのこと。
微熱の出る期間は、体が慣れてきているのか、当初より減っているので、次回からはなくなっている事を期待したいです。
その他は、特段変わったことがなかったので、診察はあっという間に終了。
お昼ごはんを食べ、看護師さんからお薬を貰い、病院を出発。
今回は例によりＯ家がお迎えに来てくれました。
本当にいつもありがとう

病院から家までの移動時間は休憩も入れて４時間半ほどなのですが、帰ってから晩ごはんが待っているにもかかわらず、車の中で、３人で何とか揚げ（さつま揚げみたいなの）だとか、ずんだうさぎだとか、ささタンだとかをパクパク食べ、帰ってからはＳ家で、チュウハイ片手にピザやら豚汁やら・・・。

お腹にいきなり食べ物を詰めすぎたせいか、今日はちょっとお腹がゆるい

でも、美味しかったし、普段便秘しているので、ちょうどいっか♪
・・・と強がってみた。

何事も、ほどほどって事なのだね

気疲れの入院生活

先日ちらっと、最近ブログの更新が減ったねと、鋭い指摘を受けてしまった。
最初はずーっと続いていた頭痛のせいでもあったのだけれど、お薬を頂いてからは頭痛も治まり、元気いっぱいだったの。

にもかかわらずだ、

なかなかブログを書く事ができなかった。。

頭痛でう～ん、う～ん寝込んでいた時、となりの病室から移ってきた一人のおばあちゃん。
そのおばあちゃんは、私と同じ病気で、手は殆ど使えず、足も車椅子に座ってかろうじて足でこいでゆ～っくり移動できるくらい。呼吸も弱くて鼻マスクでしのいでいるのだけれど、でも、舌は痩せていないのか、口はえらい達者

最初はね、仲良くしてたの。

病室から食堂までの移動では、途中ちょっとした床のゆがみで上りの傾斜がついていて、その箇所だけ疲れたから押してといわれれば押してあげたり、チョコが食べたいから食べさせてといわれれば、口に入れてあげました。
看護師さんの仕事だから、本当はいけないのだろうけど、これぐらいはいいのかなと思っていたのですが、段々とおばあちゃんの甘えが大きくなってきて・・・。
最初は移動でたまにしてあげた傾斜部の手助けが、そのうち病室から食堂まで全部押してに変わり、移動に遅いからと早めに動いていたのに、しまいには最初から私を当てにして自分でこぐ事をしなくなってしまいました。
はたまた談話室までテレビを見に行くのが大変だから、病室でテレビを見たいのだけれど、家からテレビを持ってきたら電源を入れたり消したりしてくれないかとか、寒いからロッカーに入っているベストを着させてくれとか・・・。
さすがにそれは看護師さんにお願いしてと断ったのだけれど、そのころから段々とおばあちゃんの元気がなくなってきてしまいました。
ため息と嘆きが多くなっていき、今自分がどれほど辛いのかを、私にずーっと話すのです。
そして一人でなんでもできてしまう私を見て、凄く羨ましがるようになりました。
顔を洗ったり、歯を磨いている私を見ては、ため息をつき
いいな、手が使えて・・・と言い、
歩いている私を見ては、ため息をつき
いいな、歩けて・・・と言い、
私に酸素濃度の値を聞いてきたから答えると、
凄い羨ましいと朝からお昼過ぎまで連発し・・・
私の事を見るたびに元気が無くなっていくようでした。

私もこれじゃいけないと思い、看護師さんにその事を伝えると、すぐさまソーシャルワーカーの方やら、師長さんやらがおばあちゃんのところに話しを聞きにきてくれて、その時はおばあちゃんの胸のうちに溜まった物を吐き出せて、少しは元気になってくれるのですが、また私を見ては羨むの繰り返しでした

私が外泊を予定し、もう一人の患者が外出を予定していた時、数時間ではあったのだけれど、おばあちゃんが病室に一人になる時間がありました。
それには、私を一人にしようと、二人してたくらんだのだろうといってみたり、私がパソコンに夢中になっていて、呼びかけられたのに気づかなかったら、嫌われただの・・・
私も、流石にこれには堪える事ができませんでした。

部屋にいづらくて、点滴と寝ている時以外は、殆ど談話室にいました

退院する時に、また一緒の部屋になろうねと、おばあちゃんに言われましたが、正直、ため息ばかりついている、今のおばあちゃんとは一緒の部屋はお断りです。
私だって、ベッドでくつろぎたいし、パソコンだってしたいのです。
そしてなによりも、楽しい会話がしたいのです。

やっぱ、こってりでしょ。

予定どおり、昨日退院してきました。
移動はいつもいつも、お世話になっているＳさんに迎えにきて頂きました。
しかも、子どもが熱を上げているなか、迎えに来てくださって・・・
本当に本当に、感謝し尽くせない思いで一杯です。
家には４時半頃到着し、夜は恒例のお食事会。
Ｓ家は事情により不参加となりましたが、これまたいつもお世話になっているＯ家と一緒に、たまにはという事で外でお食事をしてきました。
「味の濃い物が食べたい！！」という私のずうずうしいリクエストにより、近所の鉄板居酒屋へ行き、がっつりと濃い物を食べてきました。
ジョッキ片手に、語って、おいすぃ～お好み焼き食べて、語って、ちゃんちゃん焼き食べて、語って、焼きそば食べて・・・
（少し前にも似たようなフレーズを書いたような・・・笑）

Ｓ家の皆さま・・・ごめんなさい

ご無沙汰・・・

いかんいかん、、１週間以上日記をサボってしまいました

先週末から、ずーっと頭痛に悩まされています
おまけにどういう訳か、いつも決まって朝の５時に一度目を覚ましてしまいます。
寝るのが趣味の私としてはありえない現象！
そのせいかどうかはわからないけれど、寝不足な感じで一日中だるい。。

症状でググってみたら、肩凝りからくる頭痛のようで、久々に仕事でＣＡＤいじったのがいけなかったんだな、たぶん。

アイピローでりらーっくすして、湿布貼って回復に努めたいと思います。

ふと思い出した昔の失敗談

昨日、実家から帰ってくるときに、親に車で送ってもらったのですが、父の運転がちょっと荒っぽくて、数回ヘッドレストに打ち付けてしまったせいで、今朝起きたら首が筋肉痛になっていました。。
さあ、今日も一日頑張るぞと思っている気持ちに、思い切り水をさしてくれますね、筋肉痛ってやつは

さて、今日仕事中に昔の出来事をふっと思い出しました。
高卒で仕事に就いて間もない頃の事、仕事でちょっと失敗をしてしまったのです。
電話で出欠の確認を取っていたところ、電話が留守電につながり、用件を留守電に残す事にしたのですが、新人というのは、何かと注目を浴びるものです。
皆が、耳をだんぼにして聞いているのがわかりました。
それが兎に角恥ずかしかったのと、向かいに座っている人と目が合って、それが段々と可笑しくなってしまった私は、電話の途中にもかかわらず、思わず噴出してしまい、笑いが止まらなくなってしまいました。。

ずーっと私の笑い声が、相手の留守電に録音された状態になり、どうしたらよいのか分からなくなった私は、何も言わずに笑い声だけ残し、電話をガチャリ・・・

その後直ぐに、他の方に変わってもらい、もう一度用件を留守電に入れてもらったのですが、その相手の人が、家に帰ってきて笑い声ばかりの留守電を聞いたとき、はたしてどう思っただろうかと、今でもたまに思い出してしまいます。

そして、思い出すたびに、私はまた可笑しくなって、笑いが止まらなくなってしまうのであります。

GW最終夜

２日に退院したその足で実家に帰り、今日まで引きこもっておりました（笑）
実家に帰ったのは何時ぶりでしょうか・・・。
愛猫のチャコは、元主人である私の事をすっかり忘れてしまったご様子
最後の最後に、ようやく私の事を思い出してくれたようで、夜一緒にベッドで寝てくれましたが、これからはチャコに忘れられないように、ちょくちょく実家に帰るようにしよう

ＧＷも今日で終わり、明日からまた仕事再開。
ウオーーー、気合だ～

その後の悲劇・・・

４月２２日に同病のJOJOさん達と、外来前の楽しいひと時楽しいひと時を過ごし、
外来では主治医とのこれまた和気藹々とした診察をし終え、
その後散髪をしに美容室に行き、あそこの１０円饅頭がめっちゃふわふわしていて美味しいの～♪
と、美容師さんから貴重な情報を頂き、うざったかった前髪もさっぱりして、
さあ、これから夕飯でも調達して帰ろうかという夕暮れ時に悲劇が起こったのであります。。




あのねのね～。




車がね、こんなんなっちゃった

　　　
某スーパー駐車場にて、駐車しようとバックをしたところ、黄色いポールにガコっと・・・。
傍で駐車していたハゲオヤジのニヤケ顔が忘れられませぬ

通院日前日の顔合せ

昨日は、職場の新しく転勤してきた方々との親睦を深めるための飲み会があった。

なのにだ、
その翌日の今日は、よりにもよって、外来の日。

飲み会は２時間飲み放題。

くそう、元が取れないではないかっ

中生で乾杯後、JAPANをちびっと、その後ウーロン茶で飲み放題終了。

私、不完全燃焼。

気づいたら、私含め５人でスナックでカクテル飲んで、締めでラーメンまで食べて帰ってきてしまいました。日付が変わった頃に・・・。

う～む・・・。
何か何処かで間違ってしまったか？
などとは、過ぎた今となってはもう思うまい。

今日はお昼過ぎの外来の前に、同病のJOJOさんとランチだ～い♪

乳がん検診

昨日は、病院に行ってまいりました。
さかのぼる事２ヶ月前、職場の婦人科検診（乳がん検査）で、触診＆マンモの結果、乳腺症の疑いとの事で再検査を言い渡されていたのです。
検診先の先生が、たぶん乳がんではないと思うけど、一応しこりの事を書いておくね～、と仰っていたので、たぶんそれで再検査になったのではないかと思うんですよね
いやね、ずーっとずーっと前から、右胸にコリッとしたものがあったのですが、別に大きくなるわけでも小さくなるわけでもなく、右胸に居座っていたので、大きくなるようだったら検査を受けてみようなどと思っていたのですが、友達から検査を受けてすっきりしたほうがいーんぢゃない？といわれ、それにタダだっていうし、それで尻を叩かれるように検診を受けたわけです。
そして昨日はその再検査にいってきたのですよ。
まずは超音波で調べ、どうやら私の胸は、乳腺が硬くなりやすい体質のようで、手で触れていたしこりの他にも小さいものが２つできていました。
その後、超音波で見た限りは大丈夫だと思うけれど、絶対大丈夫とはいえないので、一応組織も取らせてねと、採血する時の針でブスッとされ組織も採取。
結果がわかるのは２週間後で、何も無かったら連絡しないし、何かあったら連絡するからとの事。
まあ、昨日の診察でも、一応組織はとったものの、たぶん乳がんではないと思うといっていたので、ほっとしています
それにしても、昨日は月曜日という事もあってか、病院がもの凄く混んでいました。
８時に病院について、診察を受けたのが１時半過ぎ・・・。
診察を受ける前にもうクタクタになってしまいましたよ


話は変わり、昨日の月曜日は同病のＪＯＪＯさんのリハビリデイと知っていたので、こっそり行って驚かせてやろうと、ちょっぴりいたずらっ子になってみた。
待合室で姿勢良く寝ていたＪＯＪＯさんに、じょ～じょさ～ん♪と呼びかけたところ、予想通りの反応がみれて、私は満足したのであります

新年度初出勤

今日からまた仕事に復帰。

昨日はもう春という事もあり、安上がりに高速バスで帰ってきたのだが、移動の徒歩とバスの乗り降りのせいか、今朝起きたとき太ももが、結構酷い筋肉痛になっていたのには驚いた。
そして目覚めも悪く、朝からお疲れモード全開での新年度初出勤。

職場は、人数が数名減になった事もあり、机の配置が換わっていて、おまけに転任者を出迎える立場である私が、逆に出迎えられる形になってしまって、なんとも居心地の悪い初日であった。
仕事も係長ともう一人の係員のI氏の２人でやってしまっていて、今日の私はというと、これから必要になるであろう書類の印刷とか、２人が打ち合わせに入ってしまったので、電話番であったりと、すっかり窓際族になってしまった気分である。
おまけに両面印刷をしたところ、紙詰まりが度々起こってしまい、私の力ではコピー機のカバーをあけられないため、その度にI氏にお願いする破目になり、迷惑をかけてばかり
明日はちゃんと仕事を見つけて、しっかり仕事をしよう。


今朝も鼻から微量の出血あり。
微熱と鼻血は有害事象で報告するとの事であった。

mixi友達と語り合う

昨日はmixi友達のたくとさんとお会いしてきました♪
彼はALSと同じ運動ニューロン病疾患で、脊髄性進行性筋萎縮症という病気です。彼が身体の異変に気づいたのは幼稚園の頃という事でしたが、就職をするまでは日常生活に問題が無かったこともあってか、特に病院に通う事もなかったそうです。
それが就職をしてから段々と歩けなくなり、現在は車椅子生活をしています。
初めて会ったたくとさんは、ガストの大きいメニューで顔を隠すお茶目なナイスガイ。そして子供の事を語らせたら、見事なばか親・・・ぢゃない、、親ばかぶりを発揮する一児のパパでもあります
そして日記から感じられたとおりのポジティブ全開人間でした♪
話しの中でとても刺激になったのが、彼は車椅子ですが驚いた事に電動車椅子ではありません。無理をして杖を使っていて怪我をしてしまうより、足は捨てて車椅子にしたけれど、車椅子を自分でこぐ事がリハビリになるからと、それで腕の筋力低下を防ごうと考えたというのです。
残念ながら私は腕の筋力が弱いため、同じ事をすることはできませんが、でもそういったプラス思考の考え方はとても参考になりました。
恥ずかしながら、私もリハビリと称して、日常生活の中で頑張っている事があります。
洗濯を干す行為をリハビリだと思って、頑張っています。
洗濯ばさみのある位置が、ちょうど腕を上げるのに一番しんどい位置で、何時も人に聞かせられないようなうめき声を上げながら、洗濯ばさみを広げるのも難しいので休み休み干しています。
物干し竿の高さを下げたらいくらか楽にはなるのでしょうが、靴下や下着などはまだ何とかその高さで干す事ができているので高さは変えず、衣類やバスタオルなどの重い洗濯物はちょっとした台に載って干しています。
重い洗濯物に合わせて高さを下げるのは簡単だけれど、下げたその日から筋肉がどんどんどんどんなくなっていってしまうような気がするのです。
私は今一人暮らしですが、一人暮らしの日常生活が、とてもいいリハビリになっているような気がします

ところで彼とはmixiを通じて知り合ったわけですが、とても運命を感じさせる人でも会ったりします。（運命といっても赤い糸とかそんなのではないですよ）
まずは同郷。
似たような病気。
歳が一緒（みそじーず）
そして、なんとなんと驚いた事に、誕生日が一日違い！！

ALSでは若年は全国でも数えるほどのようなので、県内では今のところ私しかいません。主治医情報によると一番近い歳で４０代です。
そんな中で病気こそ違え、似たような病気のたくとさんと出会えた事は、本当に心強い限りです
そして以前から（雪は車椅子の天敵なので）雪が解けたらお会いしましょうね～と約束をしていて、それで昨日ようやく実現したわけですが、本当に語り合いました。
ガストに昼の１１時に待ち合わせをして、語りに語ってお別れしたのは夕方６時過ぎ！
我ながらビックリです

たくとさん、次回も沢山語り合いましょうね～