このあいだ、医療費助成をもらっているの？と聞かれました。
膠原病のなかでも、ベーチェット病や全身性エリテマトーデス（SLE）は、医療費助成が受けられる難病指定の病気です。昔は、診断書を提出すると、無条件に医療費が無料になったり、市区からお見舞いがいただけたりしました。今は、収入の状況などによって、助成の条件もかわるし、毎年、診断書を提出して、認定を受ける必要があります。
それでも、前の年、１年間で払った所得税が140,001円以上の場合でも、自分で稼いでいる場合は、毎月5,775円以上の医療費は、控除になります。働きすぎては、体にさわる病気なので、これは、ほんとうに助かります！
実は、わたしは、SLEの診断を受けたこともあるし、実際に、この医療費助成をもらっていたこともありました。・・・が、今はもらっていません。
ひとつには、毎年、診断書を書いてもらい、申請にいくのが面倒ということ。それから、案外、働けているので、税金から助成してもらうのは、申しわけないな・・・と、病気のお年寄りに寄付するような気持ち。もうひとつは、ビザの問題でした。
もらえるものは、もらった方がいい、という気もしていたのですけれど（笑）、海外でしばらくゆっくりしようか・・・と言ったときに、この難病指定がひっかかって、長期のビザの申請がおりなかったのです。
相手の国でも、医療費を国が負担するのが困る！ということだったのでしょうか。一応、労働や起業もできるようなビザだったせいもあるかもしれません。甲状腺機能亢進症とSLEと両方が治療中であるという診断書を添付して、撃沈しました。。。ステロイドどころか、免疫抑制のブレジニンまで飲んでいたので、当然？
で、日本の難病指定の診断基準では、いまでも余裕でSLEです。
●全身性エリテマトーデス判断基準(pdf)
① 顔面紅斑 ＋
② 円板状皮疹（ドーナツ型の紅斑） ＋
③ 光線過敏症 ＋
④ 口腔内潰瘍（無痛性で口腔あるいは鼻咽腔に出現） -
⑤ 関節炎（２関節以上で非破壊性） +
⑥ 漿膜炎（胸膜炎あるいは心膜炎） -
⑦ 腎病変（0.5g／日以上の持続的蛋白尿か細胞性円柱の出現） -
⑧ 神経学的病変（痙攣発作あるいは精神障害） -
⑨ 血液学的異常（溶血性貧血又は4,000／mm3 以下の白血球減少又は1,500／mm3 以下のリンパ球減少又は10 万／mm3 以下の血小板減少） +
⑩ 免疫学的異常（抗２本鎖DNA 抗体陽性，抗Sm 抗体陽性又は抗リン脂質抗体陽性（抗カルジオリピン抗体、ループスアンチコアグラント、梅毒反応偽陽性） ＋
⑪ 抗核抗体陽性 +
［診断の決定］上記項目のうち４項目以上を満たす場合，全身性エリテマトーデスと診断する。
今の主治医は、これよりも少しだけ細かい アメリカリウマチ学会の診断基準に基いて、ぎりぎり指定外と診断し、「おまえさん、元気なんだから、難病指定はいらねぇよ！」と江戸っ子らしく笑ってます。
ひさしぶりに長期でよそに滞在することになって、どんなビザにする？っていう相談をしたので、難病指定のことを思い出してしまいました。今は、指定もないし、問題はないけど、次の診察で、英文の診断書を書いてもらうことになるかな。高そうだなぁ。あはは。
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膠原病のなかでも、ベーチェット病や全身性エリテマトーデス（SLE）は、医療費助成が受けられる難病指定の病気です。昔は、診断書を提出すると、無条件に医療費が無料になったり、市区からお見舞いがいただけたりしました。今は、収入の状況などによって、助成の条件もかわるし、毎年、診断書を提出して、認定を受ける必要があります。
それでも、前の年、１年間で払った所得税が140,001円以上の場合でも、自分で稼いでいる場合は、毎月5,775円以上の医療費は、控除になります。働きすぎては、体にさわる病気なので、これは、ほんとうに助かります！
実は、わたしは、SLEの診断を受けたこともあるし、実際に、この医療費助成をもらっていたこともありました。・・・が、今はもらっていません。
ひとつには、毎年、診断書を書いてもらい、申請にいくのが面倒ということ。それから、案外、働けているので、税金から助成してもらうのは、申しわけないな・・・と、病気のお年寄りに寄付するような気持ち。もうひとつは、ビザの問題でした。
もらえるものは、もらった方がいい、という気もしていたのですけれど（笑）、海外でしばらくゆっくりしようか・・・と言ったときに、この難病指定がひっかかって、長期のビザの申請がおりなかったのです。
相手の国でも、医療費を国が負担するのが困る！ということだったのでしょうか。一応、労働や起業もできるようなビザだったせいもあるかもしれません。甲状腺機能亢進症とSLEと両方が治療中であるという診断書を添付して、撃沈しました。。。ステロイドどころか、免疫抑制のブレジニンまで飲んでいたので、当然？
で、日本の難病指定の診断基準では、いまでも余裕でSLEです。
●全身性エリテマトーデス判断基準(pdf)
① 顔面紅斑 ＋
② 円板状皮疹（ドーナツ型の紅斑） ＋
③ 光線過敏症 ＋
④ 口腔内潰瘍（無痛性で口腔あるいは鼻咽腔に出現） -
⑤ 関節炎（２関節以上で非破壊性） +
⑥ 漿膜炎（胸膜炎あるいは心膜炎） -
⑦ 腎病変（0.5g／日以上の持続的蛋白尿か細胞性円柱の出現） -
⑧ 神経学的病変（痙攣発作あるいは精神障害） -
⑨ 血液学的異常（溶血性貧血又は4,000／mm3 以下の白血球減少又は1,500／mm3 以下のリンパ球減少又は10 万／mm3 以下の血小板減少） +
⑩ 免疫学的異常（抗２本鎖DNA 抗体陽性，抗Sm 抗体陽性又は抗リン脂質抗体陽性（抗カルジオリピン抗体、ループスアンチコアグラント、梅毒反応偽陽性） ＋
⑪ 抗核抗体陽性 +
［診断の決定］上記項目のうち４項目以上を満たす場合，全身性エリテマトーデスと診断する。
今の主治医は、これよりも少しだけ細かい アメリカリウマチ学会の診断基準に基いて、ぎりぎり指定外と診断し、「おまえさん、元気なんだから、難病指定はいらねぇよ！」と江戸っ子らしく笑ってます。
ひさしぶりに長期でよそに滞在することになって、どんなビザにする？っていう相談をしたので、難病指定のことを思い出してしまいました。今は、指定もないし、問題はないけど、次の診察で、英文の診断書を書いてもらうことになるかな。高そうだなぁ。あはは。
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