医療券の案内が届きました…

個人的に、できるだけゆっくり暮らそうキャンペーンをつづけていたら、久しぶりのブログ更新になりました。

暑さも紫外線も強くなる6月は、難病の医療費助成の更新の書類が届く時期。
今年はいつもより薄い封筒が届きました。

これまでも少し触れてきましたが、来年1月1日からいよいよ新しい制度に変わるそうです。
だから、いつもの「診断書」みたいな調査票を先生に書いてもらう必要がなくて、9月末までの医療券は自動的に年末まで延長されると案内されていました。。
そして、9月末までに延長された医療券と一緒に、新しい制度への移行の手続きについて案内が届くようです。

医療費助成の新しい制度は5月23日に成立しました。法律のなかった制度にやっと法律が整備されたわけです。
法律ができたら、予算が取りやすい！という前評判でしたが、どうなるでしょうね。直近では確かに国費の予算は大きくなるようです。

新しい制度では、いろいろ変わりますが、大きな変化はこんなところでしょうか。

・対象が拡大されます…今までの56疾患から約300疾患へ。小児も514疾患から600疾患へ。(拡大する部分は、9月ごろに第１弾、次の夏ごろに第２弾がわかるらしいです)

・認定基準に重症度を追加されます…疾患によって重症度を分類、軽症の人は対象外になります。
ただ、軽症でも高額な医療費が必要な場合は対象になるようです（月33,330円を越える医療が年に3回以上ある場合）。また経過措置で、これまで認定されてきた人は3年はある程度、軽症でも認定される方向だそうです。

・自己負担額が上がります
負担の上限が上がります。入院と外来の区別はなくなります。ただ、負担する部分についてはこれまで3割負担だったのが2割になります。

そうそう、調査票(診断書)はどの先生でも書けるのでなくて、指定医が書くことになるようで、専門の先生たちが忙しくなりそうですね。

わたしの場合は…

「甲状腺ホルモン不応症」の診断基準が整備されて、対象になってほしいというのがまずひとつ。
難病情報センターでも、解説されている130の稀少難病のひとつですが、診断基準の議論がつづいていて、今のところ、医療費助成の対象ではありません。
対象になれば医療者に認知も広がりますし、診断を受けるときの遺伝子検査などの負担が軽くなるのではないでしょうか。
これまで見つからなかった患者さんが見つり、研究が進むとうれしいです。

重症度は、どの程度を重症と呼ぶのかしら。
わたしの場合、今まで認定されている「全身性エリテマトーデス」の方は、安定しているときは安定しているので、対象からはずされるのかな…。でも毎年、診断基準をクリアする症状や検査結果は出てるけど。

医療費を助成されないなら、治療を受けるために具合がよくなくても無理して働く、なんてことをやっちゃいそうで、少し心配。
あとは、入院が必要になったときに乗りきれるのかなってことが心配。退院しても、すぐには働けないだろうし。

自己負担の計算で外来と入院の区別がなくなるので、外来でさんざん検査や治療をしてから入院しても、安心です。
自己負担の部分が、2割になるのは案外、助かるかも。
逆に、お薬も自己負担が出てくるから負担は増えそうですね。

高額の治療が考慮されるのはとってもうれしいです。
お友だちの病気の中には驚くほど高いお薬が必要な病気もあって、軽症でもサポートされるというのはひと安心。
肺高血圧症のフローランや、関節リウマチやキャッスルマン病のアクテムラ(数年前に25%下がったけど)のような、ないと命に関わるけれど、本当に高いものがあるから。

あとは、難病患者データベースを充実するというのだけれど、稀少な病気の場合は漏洩されたときの影響度は大きくなるので気になるところです。稀少な病気だけに本人を特定しあすくなったり、遺伝に関係する家族性の病気なら本人だけでなくて家族・親族に影響があったり、ということにも繋がります。身近なところでは、健康食品なんかの案内がつづいたら地味にうんざりですし。

どうなっていくかな。
実際の運用が始まったら見えてくることもありそうですね。


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