母の告白…母も膠原病＆不応症！？

昨日、母から電話があって、「ねえねえ、今さらだけど、シェーグレンって、どんな症状が出るの？」と聞かれました。
「ちょっと、最近、口がカラカラで、年齢的なものにしてもほどがあるのよ。それだけならお茶を飲んでいたらいいのだけれど、カラダのそこらじゅうが痛くなってきてね。」

えー！

・目の乾燥はありますか？　→何年も角膜潰瘍でヒアレインを離せません。
・口はかわきますか？　→飲み物なしにトーストは食べられない。
・飲み込むのがつらい、むせる、えずくことはありますか？　→よくある。
・腎臓疾患はありますか？　→ある。
・冷たいものをさわると、手が真っ白になりますか？　→ときどき。寒冷じんましんが出る。
・耳下腺は腫れますか？　→ずっと腫れてる。ときどき、顔の形が変わるほど腫れた。
・関節の痛みがつづきますか？　→つづいている。

…あの、…それは、ぜひ膠原病内科にいきましょう。

で、そういえば、と話していたら、毎年、夏になると、ハゼという樹にかぶれたってホッペタを真っ赤にしてたけど、近所にハゼなんてなかったよね…。あれって、もしかして蝶状紅斑だった？とか。甲状腺腫で、甲状腺を半分、摘出したけど、実は、甲状腺ホルモン不応症で、バセドウの治療をしたために刺激されていた？？？とか。

……でてくるし。

母としては、年齢的に、そこかしこが調子が悪いのはあるもので、病気をわざわざ探すようなことはしたくないなという気持ちはあるのですが、不調が病気的なものであれ老化であれ、快適になる的確な方法があるなら、知っててもいいな、と、あいかわらずノンキに話していました。

後生の人の役に立つなら、研究には協力するから、興味がある先生がいるなら、言ってね、旅行がてら、どこでも行くから、と言って、電話が切れました。
そうでなくて、お願いだから膠原病の先生のところに行きましょうね～！！！

明るく言いながら、母は、わたしに遺伝的な病気がいろいろあるので、そっと心を痛めていたようです。
が、わたしは、「わーー！ほんと？もしかして仲間？ ちゃんと診断してもらって、きちんとしたら楽になるかもよ。」と、若干うれしそうだった（スミマセン）ので、ゲンキになってくれました。
いろいろ、体質も癖も、見えるものも見えないものも、引き継いでいるけど、それも含めて、もう「わたし」だから、大丈夫だよ♪

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ぼちぼち…♪

どうしてだか脈拍と血圧は下がりました。午後の血圧が85/42って下がりすぎ（笑）
微熱とめまいは残っていますが、カラダの負荷は、楽になりました♪

まだ、フルタイムで働くのは、ちょっと不安。
職場で復帰の相談してから、甲状腺は手術なんて予定になると切ないから、もうちょっと甲状腺の治療や検査の方針を決めてから話そうかな…。
ぼちぼち考えます～♪

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微熱がつづく～

昨日、ヨード制限がとりあえず終わりになったので、喜んで、遅いお昼にツナ・パスタやら寒天やらお腹いっぱい食べました～。そしたら、その後、夜も今日も、あんまり食べられなくて、なんだか残念…。反動？（笑）

今日も、微熱がさがりません。どんな資料を見ても、薬剤性ループスは、薬をやめて数週間で症状は軽快しますと言われているけど、いまさら上がってます～。
じゃあ、ひっかかったANCA関連血管炎は、顕微鏡的多発血管炎？アレルギー性肉芽腫？ともかく腎臓と肺の障害がないのはラッキーかな♪

とりあえず、微熱もあるし手首もちょっと痛いけど、膠原病では「温かくして」と言われるのを無視して、甲状腺のために、ちょっと涼しい格好をしています～。
また熱があがって、年の瀬に血管炎の生検されてもイヤな（笑）

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発熱中～♪

昨日の記事を書きながら、「仕事できるかなぁって思うなんて、わたしとしてはめずらしいなぁ」なんて思っていたら、やっぱりカラダがつらかっただけみたいです（笑）
ちょっと熱が上昇中。じーっと寝てるのに、ひさしぶりに脈も三桁！

昔のように、水銀体温計が振り切れるような不明熱はでなくなったけれど、発熱は、体力を消耗して困りますね！
というわけで、今日は、おやすみなさい♪

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仕事を辞めたら、落ち着くのかな

今日は、知り合いの外科医と電話でおしゃべり♪
救急医療をずっとしていた人なので、わたしの主治医の治療や検査のスピードがじれったいようで、「それにしても、内科的なスピードだなぁ～」とぼやいていました。今のところ、膠原病も甲状腺も自覚症状としてつらいわけじゃないし、下垂体腫瘍ができていたとしても、急いでほしい症状があるわけではないから、変なプレッシャーがない方がいいの、と言ったら、ため息をつかれるし（笑）

最後に、「１年くらい時差とプレッシャーのない生活をしたら、ホルモンも抗体も落ち着くんじゃないの？」と力説されてしまいました。
自分でも、さすがに過労生活には戻れないなぁと考えていたところなので、妙に説得力があったりして…。入院前も、簡単な引継ぎをして、上司に「仕事の電話とメールは拒否していいよ」と送り出されただけで、熱がずいぶん下がってきたし、今も、治療はしないでお休みしているだけで、ずいぶん調子がいいし。

…でも、いろいろつらいけど、いい職場なんです。
今朝は、上司から「具合はどう？落ち着いた？」という留守電が入ってました。

まあ、結論も焦らずに、お休みしてみます。お仕事をこれからどうしていくかは、お医者さんとも相談しながら、ゆっくり考えてみよっと♪

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グルグルする…

落ち着いていると書いたとたん、今日は、めまいが発生～。
気にせずに、部屋で掃除をしていたら、なんだかグルグルとしてきました。
血圧が、168/120まで上がったと思ったら、82/55まで落ちたり、しばらくしたら108/79に戻ったり、乱高下。おかしいなぁ。
脈拍は、退院直後に60前後だったのが80前後になっていて、頻脈ではないけど、増えてる。さすがに、薬を止めて２週間あまり経っているし、甲状腺がちょっと亢進してきているのかな。

指の関節も、横からキュッと押すと痛い、リウマチ系の腫れが出てきました。髪の毛をかきあげると、手がこわばってる。むむむ。
リウマチで痛くなる、真ん中の第二関節（PIP関節）や根元（MP関節）でなくて、先っぽの第一関節（DIP関節）も痛いから、使いすぎ？　新しい本を読んでいたら、ページを開いている指が腫れてきて、お湯につけてほぐしてみました。変なの。

昨日のおでかけのせいかしら？ 寒いせい？
午後からおとなしく暮らしてみました。たいしたことはないけど、週末に病院に行くのもたいへんなので、ひどくならないように♪
明日は、もっと寒くなるそうです！！！

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久しぶりのお出かけ

今日は、少しだけ暖かい日だったので、ひさしぶりに整体に行ってきました。
退院の翌日、病院の帰りにダウンしてから、初めての電車です♪

狭い家でおとなしくしすぎていると筋肉が落ちるので、でかけることにしました。
ずっと歩くとくたびれるし、吊革を持つには手首や指があやしいのですが、座れさえすれば、大丈夫！！

整体の先生には、入院したことを言っていなかったのですが、入院の直前のフラフラな状態や熱を持った関節を誰よりも見ていた人なので、「やっぱり～」と笑われました（笑）
まだ指や手首があやしいねぇといいつつ、足首や膝の状態が格段に改善されているので、とっても喜んでくれました。

定時の測定では、体温も脈拍も血圧も調子いいんですが、ちょっと近所に買出しにいくと、やたらと上がったり下がったり、ちょっと挙動不審なのは、体質なんだか血管炎のせいなんだか。
でも、少しずつ、その上下の幅が狭くなってきているのはいいことです～♪
抗甲状腺薬が飲めない状態で、テンションがあがるような運動やストレスは、もうしばらく避けておこっと（笑）

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退院して、落ち着いてきました♪

退院して９日。先生との約束通り、穏やか～な生活をつづけています。
脈拍も６０～８０。血圧も上が１００～１１０、下が６０～８０。

プロパジールを突然、断薬したのに、ぜんぜん頻脈は出ません～。手も振るえません！　手に汗もかきません。亢進のサインはありません。むしろ手足が冷えて、皮膚はカサカサ…（泣）
あれれ、あのしつこい亢進は何だった？？

そういえば、最近は、腹痛も、吐き気も、肩や首のハリもない！！！
ちょっとお腹がゆるいかな、くらいです。
体重が減ってきているのは、おやつをやめているから……のハズ。あと５～１０ｋｇくらい痩せても、問題ないくらい増えてたけど（笑）
亢進していると食欲がですぎて、困ります～。

ちなみに、安静にしていると１週間で筋肉の5%が落ちるそうです。
入院中に間食を我慢して体重が落ちた～！と喜んでいるけど、単に筋肉が落ちて、代謝も落ちてたりして（汗）
病院食は、温かくて、わりとおいしかったから、30分くらい時間をかけたものの完食してたし…。

カラダは、ずいぶん落ち着いているけれど、うっかり手をついていると、手首や指の関節はズキズキ。日が暮れて寒くなったり、いっぱい歩いたり、人混みは、ちょっと怖いかな。
もうしばらく仕事をしないで、ゆっくりすることで、自分の仕事の仕方や、周りの期待も変わっていいのかもしれないと思っていますっ。

そうそう、この間、よくお邪魔するブログで、SLEの患者さんどおしの婚約発表があって、なんだか暖かい気持ちになってます。自分もいろいろあるけど、前向きに～♪

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なんだMPO-Ancaじゃん！

祝日なのに、今朝、主治医が覗きに来てくれました。
「え？ C-Ancaより、P-Ancaの方があきらかに高かったよ。」
あはは。どこで間違ったか、昨日の情報は、ちがったようです（笑）
カルテによるとP-Ancaが高値でした。C-Ancaの異常はぎりぎり異常という感じ。
とりあえず、熱や関節痛の原因は、血管炎っぽいです。

一応、鼻血や喘息もあるのでウェゲナー肉芽腫症の可能性も含めて、スクリーニングしていますが、C-Ancaでなくて、好中球のミエロペロキシダーゼ（MPO）に反応するP-Ancaなら、状況的に薬剤誘発性のANCA関連血管炎の可能性がぐっと上がるので、ひとまず、ほっ。
しかも、「あんまり稀な話でもないんだよ、プロパジールを飲みつづけて、この抗体が出るのは」というお話でした。ほぉ～。

ウェゲナー肉芽腫症というと、治療をしなかったら半年で亡くなる病気と言われていましたが、免疫抑制剤で、5年生存率も80％くらいまで格段に改善されているようです。寛解する人もいるんだとか。これも、ひとまず、ほっ。
ちなみに、国に難病指定されているウェゲナー肉芽腫症だけでなくて、アレルギー性肉芽腫性血管炎でも、東京なら都単独指定難病医療費等助成対象疾病として、医療助成が受けられます。

内分泌の対応は、プロパジールをやめて４日目の月曜日の検査結果を見て、決めることになります。膠原病科チームの方々のニュアンスからは、メルカゾールへの切り換えの可能性はあんまりなさそうみたい…。

そうそう、すっかり会話をするのを忘れていた耳が聞こえない話を思い出して言ったら、「症状がつづいていて、僕がまた忘れちゃってたら、外来でもう一回言ってね」と言われました（笑）
ふつうの聴力検査で異常がわかるのは伝音性難聴ですが、鼓膜の検査や聴力検査では成績がいいのに、耳がふさがっている感じがしたり、人の声が聞き取れないのは、感音性難聴といいます。頭の神経の炎症の可能性があるから、これまた症状によっては検査になります…。
「え、近くの耳鼻科で、感音性難聴の検査はうちではできないって言われたんですけど、次の外来で"先生、耳、耳"ってだけ言えばいいですか？（笑）」
「"耳、まだつづいてます"ってだけ言ってくれたら思い出すから」
あはは、先生、正直すぎます（笑）
一応、医長で若い先生がぞろっとついてきているのに～！
内科の先生の教科書ハリソン内科学』によると、「感音性難聴は、シェーグレン症候群の患者の半数に認められ、抗カルジオリピン抗体の存在と相関している」と書いてますけど、わたしもシェーグレンで抗カルジオリピン抗体（抗リン脂質抗体）は陽性なので、これまた、よくあることのようです。

いろいろあるけど、今日はのんびりお散歩日和～♪

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血管炎がでて、甲状腺はアイソトープ！？

安静にしていて炎症はおさまってきたのですが、検査結果を見ていたら、血管炎で発熱や関節痛が出ていた可能性が高くなってきました。C Anca（シー・アンカ）という抗好中球細胞質抗体が、異常な高さになってます…。

こ、これは、薬物血管炎？　はたまたウェゲナー肉芽腫（これまた膠原病の１つ）？

実は、今日、たいくつで、院内図書館にいりびたって、『ハリソン内科学』というお医者さんの教科書を眺めていたら、全身性エリテマトーデス（SLE)の項目の最後に、薬物誘発性ループスというものがありました。薬によって、SLEに似た症状がでるもの。
原因になる薬物に、わたしが甲状腺機能亢進症で飲んでいるプロパジールも書かれていて、「こういう"稀な例"によくあたるんだよな、わたし」と笑いながら読んだのですが、ほんとうにご当選！の可能性が出てきました（泣）

詳しくは甲状腺治療で有名な田尻クリニックのサイトに書かれていますが、プロパジールを１年以上飲みつづけるとMPO-ANCAという抗体ができて、それによって、腎炎を起こすことが稀にあるというもの。MPO-ANCA関連腎炎とも呼ばれます。
ちなみに、海外では１年以上薬を飲みつづけても寛解しないと手術やアイソトープ治療をすることが多いので、この長期投薬の症例は日本に多いそうです。

しかし！！！
わたし、腎臓、つよいんです…。この２年ほど、腎臓の検査はほぼ１～２ヶ月に１度はしていますが、１度もひっかかってません。
しかも、抗甲状腺薬で抗体ができやすいのは、P-Ancaの１つ、MPO-ANCAです。わたしが異常値をたたき出してしまったC-Ancaではありません。
C-Ancaの異常がでるのは、膠原病の１つ、ウェゲナー肉芽腫です。

そういうわけで、膠原病の先生たちと内分泌の先生たちは、会議中です…。
連休前にごめんなさい、先生たち。

とりあえず、疑わしきは罰せよ。プロパジールは、今日で突然、投薬打ち切りです。
甲状腺の障害は、いろいろ支障が出たとしても、血管炎ほど命にかかわらないので、ばっさりでした。プロパジール、２年間ありがとう……。
ちなみに、甲状腺の抗体は、とっくに陰性なので、どさくさで寛解という可能性もあります（笑）が、おそらくそんなことにはならないので、アイソトープ治療（放射性ヨード治療）になる可能性が大です。（SLEがあるので、手術の刺激は避けたいという方針があります。）
一応、抗体ができる可能性の少ないメルカゾールに切り替える可能性も少しだけ残っていますが、メルカゾールでも、体内でメルカゾールに変化するカルビマゾールでも、MPO-ANCA関連腎炎が起きる例は報告されているようですので、切り替える可能性は低そうです。今週末に、クリーゼでも起こせば、メルカゾールなんでしょうけど…。

というわけで、療養生活はもう少しつづきそうな予感がしてきました…。
せっかくなので、ゆっくりします～。

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元気なわたしもさすがにへこみ中。
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帰ってきたら症状がかわった感じ♪

今日は秋晴れのいい天気♪
朝、近所でトンボを見かけました。この季節、とっても好きです。

昨日の晩は、時差ぼけなのに、薬も飲まずに寝てしまい、３時に、目が覚めてしまいました…（泣）マイスリー10mgを半錠飲んで、再挑戦！ 逆流性食道炎で、何度も吐きそうで目がさえてきましたが、結局しっかり寝て、朝寝坊してしまいました（笑）

そうそう、フランスにいる間、ずっと痛かった首のリンパと首の後ろの頸椎症は、痛くなくなりました！！寒くなってくると、やっぱりカラダはあちこち痛くなってきますけど、気持ちがいいのはうれしい～♪

３７度から３７．５度くらいの微熱が復活中。微熱も、指の第２関節と手首に痛みが出てきているのも、きっと新しいことではなくて、出張中、ずっと飲みつづけていいよ、と言われた解熱鎮痛剤のカロナールをやめているせいですね。
喉がかさかさで、鼻はじゅるじゅるだし、風邪かな。

出張中、真っ白でかさかさになっていた手は、しっとりと赤みを取り戻しました。…およ、発汗！？ プロパジールを１日４錠飲んでも、まだ甲状腺が亢進しているなんてことになりませんように！

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ちょっと痛い・・・デパスなしの１日

今日は、痛みについては、デパスなしで、カロナール1200mg（200mgを６錠）だけで過ごしてみました。カロナールは、錠剤もシートも大きくてかさばるけれど、味はさわやかで、飲みやすいのがいいです。
口のカラカラは止まりました！！　でも、カロナールだけでは首の後ろ、肩、手首、膝は、やっぱり、ずずんっと痛みが自己主張。なんというか、関節の形がわかるような痛みが残ります。
さぁて、明日はどうするかな！？

デパスを飲んでみたドサクサで、じっくり、ゆっくり寝たので、薬が切れても、疲労感についてはずいぶん取れました♪　気分的には、楽。いつもの首、脇だけでなくて、足のつけ根のリンパもちょっぴり腫れていましたが、ちょっと小さくなりました。
そういえば、吐き気は、すっかり止まりました！ お腹がときどき痛いくらい。
これでロングフライトも怖くないです♪

甲状腺は、8月の診察で先生が「４錠をつづけると低下症になるかなあ・・・」とつぶやいていたのに、その気配はありません（笑）最近、なんだか、右側の甲状腺がやわらかくぷくっと膨らんできたのが、なんか、や～ね～という感じ。10月半ばまで、内分泌の診察の予定がないから、そっとしておこうかな。席の関係で、左を向いていることが多いから、右に脂肪がついた、ということにしておこ～♪

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抗体と赤ちゃん

いろんな抗体もちですが、妊娠、ということを考えると、抗SS‐A抗体、抗SS‐B抗体も、抗カルジオリピン抗体も、バセドウも、今のところどれも難しいところがあるそうです。予定はないけど（笑）

シェーグレン症候群で典型的にでてくる抗SS‐A抗体、抗SS‐B抗体が高いまま妊娠すると、子どもに先天性心ブロックや新生児ループスが出る確率が一般より高くなるそうです。（といっても、新生児ループスは10%ほど、先天性心ブロックに至っては1%ほど。じゅうぶん高いか…）特に、先天性心ブロックは、子どもが成長しても残る場合が多いので、そのリスクがあるとわかって、産まないと、ということですね。

抗カルジオリピン抗体は、血栓が胎盤にできることによる、不育症の原因になりがち。これは、ヘパリンなど血栓を避けるお薬で管理する他ないですが、胃潰瘍なんかで出血がつづいていると、血を固まらなくする薬もあまり投与できないので、バランスがむずかしいところ。出血しているので、今は、飲まない方がいいから、ロングフライトなんかでは、水分をたっぷりとって、動きながら血栓ができないようにしなさいね、と言われています。

甲状腺機能亢進症は、投薬で甲状腺の値が安定していれば妊娠しても大丈夫という判断がある場合もありますが、亢進している場合は、早産・流産、妊娠高血圧腎症（いわゆる妊娠中毒症）や子宮内胎児発育遅延の可能性が一般より高くなると言われている（でも、けっこう意見はわかれているらしい）ので、これは妊娠するなら、薬をえいっと、ぎりぎりまで増量させて、むりやり値を落とすことになるかな、とのこと。

でも、ちょっと前に「今、妊娠したら死んじゃうかも」と言われていたことから考えたら、元気になったもんです。
まあ、ダンナができてから心配すればいいけどね、と先生に明るく言われる今日このごろでした。あはは。

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採血をする場所

採血をするとき、一番痛くないのが左腕の真ん中の血管なので、ついついそこで採ってもらうことが多くて、アザが消えなくなってしまいました。（毎月程度なのにね）
久しぶりに横の方で採ってもらったら、近くに神経があるのか、なんとなくピリッとして嫌な感じで、また真ん中に。

右でしたらいいじゃん、と言われるかもしれないけれど、血がちゃんと止まるまで、利き手が使えないのが何となく嫌で。
まだまだ長袖の季節だけれど、「へんな注射タコではないのよ～」というのも意識しながら、みんな、どうしてるんでしょうね。

はじまり・・・再開

去年の夏、結婚しようよ、と言われて、なんとなく病気のチェックをしておかなくちゃと思い、８月に病院に行ってみました。
そういえば、20代前半、仕事で心身共に忙しかったころ、膠原病（SLE）とかを疑われたことがありました。「疑い」のまま、「具合が悪くなったら、またいらっしゃい」で終わってました。(もっとも、疑いといいつつ、いろいろお薬は飲みましたし、難病指定ももらっていたんですけども。)

具合が悪くないけど、といいながら、病院に行く気になるには、きっとわけがあったんですね（笑）
「前に"手が震えるな"と行って、ちょっと甲状腺が機能亢進ということもあったんですよ」とか「結婚しようなんて言われて、今、たいへんですよ」とも言ったら、いろいろ検査ということになってしまいました。

で、やっぱり、結果、あんまり悪くはないけど、よくもなかったのです。

　甲状腺機能昂進＋
　抗核抗体＋＋＋
　リン脂質抗体（カルジオリピン抗体）＋

一応、診断基準をすべて下回っているのだけれど、0.0xくらいずつなので、合わせ技一本で、バセドウと診断がついてしまいました。
歩くのも疲れて、ドキドキするのは、忙しすぎるからだと思っていたけど、やっぱり。
変な高熱をぽんっと出すのは、あやしい。
でも、たとえば前には何千倍もあった抗核抗体もx80程度（ちなみに正常値は40倍未満）。
ぼつぼつ行きます。