昨日、母から電話があって、「ねえねえ、今さらだけど、シェーグレンって、どんな症状が出るの?」と聞かれました。
「ちょっと、最近、口がカラカラで、年齢的なものにしてもほどがあるのよ。それだけならお茶を飲んでいたらいいのだけれど、カラダのそこらじゅうが痛くなってきてね。」
えー!
・目の乾燥はありますか? →何年も角膜潰瘍でヒアレインを離せません。
・口はかわきますか? →飲み物なしにトーストは食べられない。
・飲み込むのがつらい、むせる、えずくことはありますか? →よくある。
・腎臓疾患はありますか? →ある。
・冷たいものをさわると、手が真っ白になりますか? →ときどき。寒冷じんましんが出る。
・耳下腺は腫れますか? →ずっと腫れてる。ときどき、顔の形が変わるほど腫れた。
・関節の痛みがつづきますか? →つづいている。
…あの、…それは、ぜひ膠原病内科にいきましょう。
で、そういえば、と話していたら、毎年、夏になると、ハゼという樹にかぶれたってホッペタを真っ赤にしてたけど、近所にハゼなんてなかったよね…。あれって、もしかして蝶状紅斑だった?とか。甲状腺腫で、甲状腺を半分、摘出したけど、実は、甲状腺ホルモン不応症で、バセドウの治療をしたために刺激されていた???とか。
……でてくるし。
母としては、年齢的に、そこかしこが調子が悪いのはあるもので、病気をわざわざ探すようなことはしたくないなという気持ちはあるのですが、不調が病気的なものであれ老化であれ、快適になる的確な方法があるなら、知っててもいいな、と、あいかわらずノンキに話していました。
後生の人の役に立つなら、研究には協力するから、興味がある先生がいるなら、言ってね、旅行がてら、どこでも行くから、と言って、電話が切れました。
そうでなくて、お願いだから膠原病の先生のところに行きましょうね~!!!
明るく言いながら、母は、わたしに遺伝的な病気がいろいろあるので、そっと心を痛めていたようです。
が、わたしは、「わーー!ほんと?もしかして仲間? ちゃんと診断してもらって、きちんとしたら楽になるかもよ。」と、若干うれしそうだった(スミマセン)ので、ゲンキになってくれました。
いろいろ、体質も癖も、見えるものも見えないものも、引き継いでいるけど、それも含めて、もう「わたし」だから、大丈夫だよ♪
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「ちょっと、最近、口がカラカラで、年齢的なものにしてもほどがあるのよ。それだけならお茶を飲んでいたらいいのだけれど、カラダのそこらじゅうが痛くなってきてね。」
えー!
・目の乾燥はありますか? →何年も角膜潰瘍でヒアレインを離せません。
・口はかわきますか? →飲み物なしにトーストは食べられない。
・飲み込むのがつらい、むせる、えずくことはありますか? →よくある。
・腎臓疾患はありますか? →ある。
・冷たいものをさわると、手が真っ白になりますか? →ときどき。寒冷じんましんが出る。
・耳下腺は腫れますか? →ずっと腫れてる。ときどき、顔の形が変わるほど腫れた。
・関節の痛みがつづきますか? →つづいている。
…あの、…それは、ぜひ膠原病内科にいきましょう。
で、そういえば、と話していたら、毎年、夏になると、ハゼという樹にかぶれたってホッペタを真っ赤にしてたけど、近所にハゼなんてなかったよね…。あれって、もしかして蝶状紅斑だった?とか。甲状腺腫で、甲状腺を半分、摘出したけど、実は、甲状腺ホルモン不応症で、バセドウの治療をしたために刺激されていた???とか。
……でてくるし。
母としては、年齢的に、そこかしこが調子が悪いのはあるもので、病気をわざわざ探すようなことはしたくないなという気持ちはあるのですが、不調が病気的なものであれ老化であれ、快適になる的確な方法があるなら、知っててもいいな、と、あいかわらずノンキに話していました。
後生の人の役に立つなら、研究には協力するから、興味がある先生がいるなら、言ってね、旅行がてら、どこでも行くから、と言って、電話が切れました。
そうでなくて、お願いだから膠原病の先生のところに行きましょうね~!!!
明るく言いながら、母は、わたしに遺伝的な病気がいろいろあるので、そっと心を痛めていたようです。
が、わたしは、「わーー!ほんと?もしかして仲間? ちゃんと診断してもらって、きちんとしたら楽になるかもよ。」と、若干うれしそうだった(スミマセン)ので、ゲンキになってくれました。
いろいろ、体質も癖も、見えるものも見えないものも、引き継いでいるけど、それも含めて、もう「わたし」だから、大丈夫だよ♪
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心配ですね。
知ってる病気だからという安心と知ってるだけに…という心配の両方を感じます。本人がのんきなのが救われます(笑)
お母様、ご心配ですね…。血縁者は発症率が上がるらしいですものね。実は、私は三人姉弟なのですが、妹は15年程前に「若年性リウマチ」と診断され(詳しくは分からないのですが、発症から8年程して“完治した”とDrが認めたとか!!)、弟は10年程前に「SLE」と診断されました。三人の中で、どうして私だけ何ともないの?と、不思議に思っていました。そして、私も「SLE」発症。Drに告げられても、「やっぱり私もか。」と安心した部分が大きかったです。その一方で、母はかなりショックを受けていました。母は膠原病ではないので「どうして、三人共そんな病気に…?」と自分を責めたようです。私も子供が居るので、「子供達が発症したら、私のせい…」という思いは常にあります。ぷろぱさんのお母様も心配された事と思います。でも、身内に同じ病気の先輩がいると、心強いですよね。(私だけ?!)
お母様も、一日も早く専門医を受診されるといいですね。
こちらこそ、今年もよろしくお願いします♪
みなさんのお具合はいかがですか?
知り合いのお医者さんは、「似るものなのかな」と、つぶやいてました。
ルーツが同じなんだから、似るんでしょ!(^^)
家族は「世の中、いろんな病気があって、確率の問題。この病気に"ご当選"したってだけ。」と気にしてません。
でも、母親としては、心を痛めるものですね。
同じ病気になるくらい、思い悩んだのでなければいいなと思います。
へんな話ですが、わたしとしては、まったく知らない病気で心配するより、何が起こっているかわかるし、相談できるお医者さんも揃っていて、安心です♪
とりあえず、母は、わたしの先生に相談した結果、いくつか近医で検査してもらうようにお願いしました。
シェーグレンであれば、当面、対症療法です。
それは甲状腺を全摘する手術を受けて病理学診断でわかりました。
膠原病の一種らしいので困りました。
甲状腺摘出のときに一緒に診断されたのですね。
シェーグレン症候群の診断で病理が出てくるのは、口唇小唾液腺でしょうか??
いきなり聞いたことがない病気を宣言されてびっくりなさったことでしょう。
わたしもシェーグレン症候群をもってます。
とりたてて辛い症状がないようなら、体質のひとつくらいで付き合えるかもしれませんよ。
あんまり日焼けしないように、とか、日常の健康管理のために気をつけておいたらいい知恵を先生に聞きながら、お互い上手につきあっていきましょうね。