御訪問者の皆様へ
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本年もよろしくお願いします。
2018年編み作品（３）ベビー服＆バッグなど
第3弾、2018年編み作品アップしました。
御時間がありましたら、どうぞごゆっくりご覧ください。
編集も終わってます。
やっと次から今年の分、ブログにて紹介していきます。
いつもご訪問・ご閲覧いただきまして有難うございます。
トップ画像、GIFアニメは
無料サイト「バナー工房」様より作成しました。
ビーズ花芯＆リボンレースが可愛いアームバンド
2018年編み作品（２）花編み＆小物
２０１８年に凝った編み物作品を
フォトチャンネルにアップしています。
第２弾は、レース糸使用の「花編み＆小物」です。
今回は編集済みです。
長男の入院中、毎回これからの治療法を親が関与しなくても
管理できる患者本人へは主治医や担当医からの説明があったようで、
間際にすることから順次説明書のコピーが置いてあった。
そのうちの一枚にまず吃驚したのは、
「HIV免疫療法」の説明書きを見た時だった。
えっ、これって・・・
最初、頭に浮かんだ言葉を呑み込み、少々ショックを受けた。
しかし説明を読み進むうちに勘違いがあることに無知を恥じながら、
帰ってからもいろいろネット検索して多くのことを勉強して納得した。
早い話が免疫ってすべての病気に関係するもの、人間の身体には
元来備わっているもの、切っては考えられないものなんですね。
【参考リンク】
HIVについて一番わかりやすいのは → こちら
（HIV感染症及びその合併症の課題を克服する研究班 ）
「ヒト免疫不全ウイルス（HIV）感染症」
家庭版MSDマニュアル家庭版は → こちら
さて、「自立支援医療（更生医療）認定書」通知がきたとき、
開けてみての2度目のびっくりは、「身体障害者」という言葉。
ああ、・・・そうなるのね。
（健康が自慢だった息子だったのに ・・かなりショック！ ）
「なんでも昨年2018年4月から始まった新しいものらしい。」
と長男が先生に聞いたとそのとき言っていた。
正直、あまりよくわかっていませんが、
我が息子に関係あると思われる部分だけ引用します。
下記のものは大阪市のものです。
地域によっては多少違いがあるかもしれません。
大阪市自立支援医療費（更生医療）支給認定事務取扱要領 → こちら
第2 自立支援医療（更生医療）の対象
自立支援医療（更生医療）（以下「更生医療」という。）の対象となる者は、身体障害者福祉法（昭和24年法律第283号）第4条に規定する身体上の障がいを有すると認められる者であって、確実な治療の効果が期待できるものとすること。
1 更生医療の対象となる障がいは、次のとおり施行規則第6条の18で定めるものであること。
（1） 視覚障がいによるもの
（2） 聴覚、平衡機能の障がいによるもの
（3） 音声機能、言語機能又はそしゃく機能の障がいによるもの
（4） 肢体不自由によるもの
（5） 心臓、腎臓、小腸又は肝臓の機能の障がいによるもの（日常生活が著しい制限を受ける程度であると認められるものに限る。）
（6） ヒト免疫不全ウイルスによる免疫の機能の障がいによるもの（日常生活が著しい制限を受ける程度であると認められるものに限る。）
2 更生医療の対象となる障がいは、臨床症状が消退しその障がいが永続するものに限られること。また、更生医療の対象となる医療は、当該障がいに対し確実な治療の効果が期待できるものに限られることから、当該障がいに該当しても、他の法令等に基づく他の趣旨の医療により治療される部分については、更生医療の対象にならないこと。内臓の機能の障がいによるものについては、手術により障がいが補われ、又は障がいの程度が軽減することが見込まれるものに限るものとし、いわゆる内科的治療のみのものは除くこと。
なお、腎臓機能障がいに対する人工透析療法、腎移植後の抗免疫療法、小腸機能障がいに対する中心静脈栄養法、心臓機能障がいに対する心移植術後の抗免疫療法及び肝臓機能障がいに対する肝臓移植術後の抗免疫療法については、それらに伴う医療についても対象となるものであること。
第5 支給認定
1 各区保健福祉センター所長は、判定の結果、更生医療を必要とすると認められた申請者について、支給認定を行い、また「世帯」の所得状況及び判定結果に基づき、重度かつ継続への該当の有無の判断及び第6に定める負担上限月額の認定を行った上で、次の書類を交付すること。
（1）自立支援医療支給認定通知書（様式第8号。以下「認定通知書」という。）
（2）自立支援医療受給者証（様式第9号。以下「受給者証」という。）
（3）自己負担上限額管理票（様式第10号。以下「管理票」という。）
※自立支援医療において負担上限月額が設定された者に対して交付する。
また、判定の結果、更生医療を必要としないと認められた者については認定しない旨、自立支援医療認定却下通知書（様式第11号。以下「却下通知書」という。）を交付すること。
2 自立支援医療の支給の範囲は、受給者証に記載されている医療に関する費用に限られること。
3 支給認定の有効期間は原則3か月以内とし、有効期間が3か月以上に及ぶ支給認定を行うに当たっては、特に慎重に取り扱うこと。なお、腎臓機能障がいにおける人工透析療法及び免疫機能障がいにおける抗HIV療法等治療が長期に及ぶ場合についても最長1年以内とすること。
第6 所得区分
自立支援医療費については、法第58条第3項の規定により、自己負担について受診者の属する「世帯」の収入や受給者の収入に応じ区分（以下「所得区分」という。）を設け、施行令第35条第1項に基づき所得区分ごとに負担上限月額を設ける。
1 所得区分及びそれぞれの負担上限月額は次のとおり。
① 生活保護 負担上限月額0円
② 低所得1 負担上限月額2，500円
③ 低所得2 負担上限月額5，000円
④ 中間所得層 負担上限月額設定なし
（⑤ 一定所得以上：自立支援医療費の支給対象外）
2 1の所得区分のうち④中間所得層については、受診者が重度かつ継続に該当する場合には、次のとおり別途所得区分を設け、それぞれの負担上限月額を設ける。
⑥ 中間所得層1 負担上限月額5，000円
⑦ 中間所得層2 負担上限月額10，000円
3 1の所得区分のうち⑤一定所得以上については、受診者が重度かつ継続に該当する場合には、平成33年3月31日までの間は、自立支援医療費の支給対象とし、次のとおり別途所得区分及び負担上限月額を設ける。
⑧ 一定所得以上（重度かつ継続） 負担上限月額20，000円
・・・中略・・・
附 則
本要領は平成30年4月1日より適用する。
附 則
本要領は平成30年9月1日より適用する。
それにしても、
たった１～２カ月足らずでここまでの認定になるなんて・・・
「数日の単位で急激に病気が進行し、突然の激しい息切れや発熱が出る
ことがある急性増悪」といわれるものになっていたんだろうと思う。
年よりならすでに死んでいたかもしれない症状だったと思えば、
今更ながら恐ろしい。体力のある３０代の今で良かったと思うべきか。
不幸中の幸いかな。。。
でもまだまだ、いえ一生、安心はできないってことになっちゃう
この病気は本当に怖いってこと、本人に言い聞かせてるところです。
ちょっとの油断（病気）が死にいたることがあるってこと、
つまり自分自身が十分気を付けなければいけないってことですから。
生チョコ＆きな粉生チョコ
昨年、義母は入れ歯にナッツが詰まって食べにくくなったと言い、
義姉も歯が弱くて硬いものが噛めないと何気に話題に上っていたので、
今年はそろそろ趣向を変えようかと思い、
ナッツチョコをバレンタインデーに作るのを控えました。
いやいや実は、チョコレートを早く買いすぎて
お気に入りのスライスアーモンドがその時手に入らなかったのです。
んでもって、そのまま
スライスアーモンドを注文するのを忘れちゃってたりして～（笑）
５年前に失敗からできたのがけっこう評判良かったんですよ。
今回はあづきのみの甘納豆が売っていなくて
テトラボックスのミックスセットでの間に合わせでした。
今年のホワイトチョコは、
ショコランテ・ガーデナー・ホワイト４０％（ベトナム産）
これには豆乳ホイップ使用。ホワイトチョコは
カロリー高いので、少しでもカロリーを抑えるためです。
ホイップの周りが泡立ってきたら、火を止めチョコを投入。
あとはひたすらまぜまぜ～～♪
型に流し込んで一晩固め、カットしてきな粉にまぶすだけ。
やっぱりチョコっとあずき少なかったなあ・・・
やっぱり少々上等なチョコには、
それなりに釣り合うものを合わせてしまいます。
美味しいですがカロリーは高めです。
適当にカットしてココアをまぶすだけです。
生チョコってわりと簡単！！今回も作り方は省略しますが、
知りたい方は過去のフォトチャンネルをご覧ください。
（楽天レシピにも披露してますョ）
家用（夫＆長男） 義母＆義姉用
写真の撮り方って、その時の状況でかなり左右されますね。
上記３つ、どれも同じなんですが色が違う！（笑）
カラーに支障がある古い携帯で撮ったものなので
大目に見てやってください。
叔父様用
ゆうちゃん用（箱が深くて2段です）(笑)
右(↑)義姉からラスク 義母からまーちゃんへ
今年は会社へはちょうど定休日に当たっていたのでありません。
2018年編み作品（１）花座布団
2018年に凝った編み物作品を
フォトチャンネルにアップしていきます。
まずは一番面白かった「花座布団」です。
未編集ですがのんびりと追記していきます。
病室からの景色
最初の薬投与はたぶん入院翌日。次の日行くと夜間に微熱があった
らしくパジャマを着替えさせてもらったとのこと。
昼食の食膳を運ばれたあとすぐ薬を持ってきた看護師さんが、
「今日は食後と夕方の２回飲んでもらいます」と言って４錠渡され、
食後２錠飲んだ。よかった！食事はできるんだ。ひとまず安心。
喉詰まらせると危ないからめっちゃ細かい野菜類だったけど。。。
食器取りに来た時に２錠残ってたので「あ、これ、１回４錠です。」だって。
長男も私たちも（ああ、勘違い！（笑））絶対勘違いする言い方だったよね。
咳は痰の絡まない咳をずっとしていた。つばも出ないので看護師さんが「
出るときでいいので痰を採取してください」と言って試験管を渡し病室を出た。
夕方にもう一度飲むと言っていた薬は、深夜に発熱したらしく次の日行くと、
むっと暑い部屋で寒い寒いとカーデガンとジャケットをきて布団をかぶっていた。
顔もめっちゃ赤い顔で湿疹が出ていたようだった。これが薬の副作用か。
背中じゅうにもでていたらしく塗り薬が置いてあった。
まーちゃんが父親らしく「靴下履かせたろ」と心配していた。
カーデガンなど着ることがなかったので一枚しか持ってなかったが、
次の日には着替え用カーデガンを買って持って行ったのは言うまでもない。
感染病棟では、訪問者はマスクは必着！ 訪問者の子供は
入ってはいけないので２重扉の入口近くには待合室があった。
病室内のトイレは患者以外は使ってはならない。
訪問者の飲み食いも控えたほうが良いようだ。
完全看護の病院内では患者はなんでも事足りる！
てな訳で私たちは院内では用無し！身体拭くのも息子に断られた。
３日間は尿管も入れていたので身動きできなかったが、
口呼吸器から鼻呼吸器に変わって本人が元気になってくると、
「いつまでもおしっこしてる感じが気持ちが悪いから取ってほしい。
もう自分でトイレ行けると思う。」
と自分で要求し４日めには尿管を取ってもらい、自分でトイレに行き、
壁に貼ってある排泄表に時間を記入していた。
思いのほか回復力が強くてびっくりした。（というより薬のせい？）
生ものは感染が怖いので控えたほうが良い。それ以外はなんでも食べれる
と医師は言ったが、具合悪いうちは控えたほうがよいとのこと。そのうち
元気になってくると、夜中にお腹がすくと言ってゼリーを要求した。
それからという毎日、飲料・菓子類の差し入れが続いた。
入院中は痩せるのを気にするより太ったほうがいいらしい。
おかずは家ではほとんど煮物を食べないがここでは毎日煮物。
冷蔵庫が飲料程度の小さなものだからか差し入れはいらないと断り、
白いおかゆも我が家では熱がでても食べなかったが、ここでは
残さずしっかりと毎日仕方がないので食べていたらしい。おお～感心！！
一日も早く退院したいがためだろうけど…（笑）
とにかく私たちは差し入れを置き、洗濯物を持って帰るという毎日。
約一週間ごと副作用があったら違う薬の投与という日々を過ごし、
２週間後には人工呼吸器も取れ、本人が１Fのコンビニまで行ってもよい
という状態にまでなった。まだ若くて体力があったからかもしれない。
（実家の父のX線写真よりも酷かったので実のところ覚悟したぐらい）
まーちゃんが１日だけ出張というときに私も一緒に休ませてもらって
明後日行ったときには、外出できるという嬉しい報告。
３週間過ぎた頃だっけ。
なんでも証明写真を撮らなければならないらしい。
銀行へもいかないとぉ。と長男が言っていた。
うんうん、携帯電話は止められると困るわね。
この時の証明写真、彼ははっきり説明しなくって、先生に言われた
とだけ言い、私たちには何が何だか訳がわからなかったのだが、
これが認定書に必要なものだったのである。
入院２週間以上過ぎた病院食
間質性肺炎での入院予定は早くて三週間、最終薬が合わなければ4週間。
先の病院では入院期間はいつになるかわからないと言われたが、
こちらは流石に専門病院、きっちり期間を予告された。
薬による消去法での菌を予測するだいたい決まった治療法があるみたい。
病室は個人部屋でした。（感染病だから当たり前か・・）と思いつつも、
（部屋代って実費だったよね…）なんて考えが頭をよぎった。
高額医療限度額では普通に給料もらっている人ではけっこうな額。
食事代も別にかかると入院経験ありの義母からよく聞いていたので、
頭の中は（入院費用にめっちゃかかりそう～）と内心ドキドキ。
夫の時は目の手術やら、持病の高額な薬やらの時は勤め先の倒産後
の無職の時だったので当時は高額医療限度額は月１万円だったが、
長期ではなかったので入院食費が負担というほどでもなかった。
長男の仕事先の店長に言われて申請してから「自己負担限度額」は、
被保険者の所得区分によりかなりの差があることを知った。
「自己負担限度額について」（７０歳未満）〈平成２７年１月診療分から〉
低所得者（非課税者など）：３５４００円
標準報酬月額２６万円以下の人：５７６００円
標準報酬月額２８～５０万円の人：８０１００円＋（総医療費－２６７００円）×１％
（上記以上の人は省略させて頂きます）
最初、PCにて画像診断できるエックス線フイルムを見せてもらった時、
肺の2/3以上に白い雲がかかったような写真で正直吃驚した。
私 ：「これって治るんですか？」
医師：「一旦悪くなった所は治りません。」
私 ：「原因は？」
医師：「これからの検査結果如何によって判断していきますが、
原因がわからないものもあります。」
とりあえず入院当日の長男は、救急車の中からずっと口を覆うマスクタイプ
の人口呼吸器を使っての酸素呼吸。息も絶え絶えだった朝から、私たちが病室
を後にする面会時間終了ぎりぎり夜８時までには少々は落ち着いたようだった。
この日私たち家族にとってめちゃくちゃ長い一日だった。とにかく疲れた。
が、偶然にもシフト通りの連休の日に当たったのが幸いだった。
病院の窓から見た風景
ここからは長男の話…
思えばの一昨年の2017年の11月末から昨年2018年の正月頃、
我が家の長男の咳がいつまでも止まらなかった時期があった。
咳が出始めてから2週間過ぎたころ、「病院行けば～」と勧めたが、
仕事が忙しいとか風邪薬飲んでるから大丈夫と行かなかった。
たぶん面倒くさいというのが勝っていたのだろうと思う。
その時にすでに肺炎を起こしていたのだろう。
「過去に肺炎になった形跡がありますよ。」
と後に聞く医者の一言が物語っている。
それまではそれほどひどい咳をしたことがなかった。
小学生のころ、風疹の時は遊んで帰ってきてから
「あんた顔赤いで～、これぶつぶつちゃうん？！」
と念のため医者に行って風疹と診断されたが熱もなく元気だった。
おたふくかぜのときも片方しか膨れず歯痛いノン？
と聞いたぐらい（笑）。やっぱり念のため医者に行ったら、
おたふくかぜだったというぐらい病気とは縁のない子だった。
おたふくかぜは片方しか膨れないこともあるそうだが、そういう
場合は後にもう一度かかる可能性もありますよ、といわれた。
次男は接触したはずなのにおたふくかぜにならなかった。
我が家の子供たちは二人とも怪我はあれど病気には強かった。
話を戻します。
そんな長男が昨年の６月中旬のある日の朝、トイレの前で倒れていた。
私：「どうしたん？ 何そんなとこで寝てんのん？」
長男：「しんどい・・・」
びっくりしたわが夫まーちゃんも来て尋ねると今度は、
「息ができない・・」と。
その前日と前々日には朝から晩遅くまで仕事してたはず。
前日の日曜日にはしんどそうにしてたから声かけたら熱があった。
薬飲んで寝るからと本人が言っていたが、月曜日の朝倒れてしまった。
後から聞いた話だけど、
「４１度ぐらい熱が出てたからしんどくて動かれへんかってん。
次の日にましになったらお医者さん行こうと思ってた。」だって！
（４０度もの熱出して息苦しいんやったら医者行けよー、このバカたれがぁ～。
言えば車で連れて行ったるのに～。：まーちゃん談）
「４０度以上もの熱を出して肺炎じゃあ市販の風邪薬では効きませんヨ。」
といつもの診療所の医師が呆れてた。最初、肺炎だと言っていたが、
とりあえずのレントゲン写真みれば吃驚仰天！！
「ここでは手に負えないから大きな病院行かれた方がいいですよ。
紹介状を書きますからこの封筒を一緒に持っていってください。」
と救急車を呼んでくれた。
よく知ってる私たちのかかりつけの大病院いったものの長男は検査漬け、
（しんどいのにゆっくり寝かしてくれよ～。）と思ったとか…：後の長男談。
私たちは即入院準備の説明だらけ。一旦まーちゃんは仕事があるからと
帰ったものの３時間後に説明受けた私は、尋常じゃない医師の気配に
まーちゃんにあわてて来てもらってもう一度説明を受けた。
・・・
ただでさえ息ができなくてしんどいのに、
肺に水を入れて今悪さしてる菌を取り出すのだとか・・
一日経ったら菌がいなくなる可能性もあるからともいう。
えっ、それってもしかして命に係わるんじゃないの？
と私はそう思ったので尋ねると、その可能性もあるという。
しかし、菌の種類が多すぎて最初から色々と順番に薬で試し探して
いるうちに菌がいなくなる可能性がある。その菌が体の他の部分に
移動して悪さする場合もあるから、先に菌を見つけてから集中して
その菌にあった治療をしたほうが早いのだとか。。。そんな説明だった。
「今、菌がいるうちに検査したほうがいい」と言うものの、
「うちには感染病棟がないから明日は必ず専門の医師のいる病院
へ移転してもらいます。」と入院できる病院を探してくれていた。
その後は、人工呼吸器を使わなければならなくなるかもとも言った。
喉を切る人工呼吸器には実家の父で嫌な思い出がある。
単なる鼻か口での人工呼吸器ですめばよいけれど、
喉を切れば予後が悪くなると確信していたし、しんどい時に
なぜしんどくなる検査の方がいいというのかも信用できなかった。
危なくなってから移動した実家の父が思い出される。
強い薬で体力を持たせての移動だったのだ。
移転直後にあった病院の先生が驚き、つぶやいていたのが忘れられない。
「こんな強い薬を使っているのか・・」
そんなわけでどっちがいいか結構悩んで迷っていたが、
本人は了承しているとも先生が教えてくれたら、
まーちゃんは仕方がないと受けるほうに傾いていた。
私は（長男に対しなんでそんなに簡単に返事しとんねん）と思いつつ、
暫く渋っていたが仕方がないのか・・と思ったときに
「感染専門医師がいる受け入れ先の病院が見つかった」との知らせ。
検査するにしてもそちらへ行ってからのほうが良いとのこと。
それ以外のすべて終わった検査代を払い、この病院での入院予定
だったものの書類はすべてキャンセルしたのでパジャマを買った。
病院着と着替えさせてくれてから、またまた私と長男は救急車で移動。
まーちゃんは車で来てたので救急車の後をついていった。
最初の病院で今日中にする検査をするのかと移転した総合病院で
待っていたけど、入院手続き後しばらくしたら病室へ案内された。
そこで、感染の専門医から説明を受け、
「今は危ない状態なので、様子を見て後に検査します。」
と聞いた時、えっ、最初の病院と全く逆じゃん！と思ってしまった。
「どの菌かは大体の菌のめどがついているから薬で試していきます
ので、副作用などを見ながら一週間ぐらいづつ薬を変えますね。」
だよね～。そうこなくっちゃ～♪
やっぱり専門医師だなあと安心した。よかった！早まらなくて。
電車で歩いて行くにも自転車でもちょっと遠かったので、
結局は長男が退院するまで毎日まーちゃんが一緒に通ってくれた。
家での仕事になった夫はこの時のためだったのかとさえ思った。
簡単に言うと間質性肺炎とは、
肺胞と肺胞の間を隔てる薄い壁「間質」に傷害と炎症が起こり、
来柔軟性のある間質が硬く厚く線維化する症状のこと。
でも病名ではないとお医者様から言われました。
（でも病名欄には書かれていたような・・）
原因には、
関節リウマチや多発性皮膚筋炎などの膠原病（自己免疫疾患）、
職業上や生活上での粉塵（ほこり）やカビ・ペットの毛・羽毛
などの慢性的な吸入（じん肺や慢性過敏性肺炎）、
病院で処方される薬剤・漢方薬・サプリメントなどの健康食品（薬剤性肺炎）、
特殊な感染症など様々あることが知られていますが、
原因を特定できない間質性肺炎が「特発性間質性肺炎」です。
「特発性間質性肺炎」
～～～【近畿中央胸部疾患センター 診療部】より引用～～～
“特発性間質性肺炎”は“間質性肺炎”の中でも原因のわからない病気の一群です。
2002 年国際的に分類や診断基準が統一され、国内でも2004 年に統一されました(第４次改訂)。
特発性間質性肺炎は、現在以下の7 種類に分類されています。
(1) 特発性肺線維症（図2）
(2) 非特異性間質性肺炎
(3) 特発性器質化肺炎
(4) 急性間質性肺炎
(5) 剥離性間質性肺炎
(6) 呼吸細気管支炎関連性間質性肺疾患
(7)リンパ球性間質性肺炎
〈上記リンクは『MSDマニュアルプロフェッショナル版』より〉
・・・中略
病気の経過について
特発性肺線維症では治療にもかかわらず3〜5 年くらいで悪化してしまう場合があります。
非特異性間質性肺炎や特発性器質化肺炎の中には治療に極めて良く反応し予後良好である場合もありますが、軽快増悪を繰り返す、あるいは7〜10 年で徐々に悪化し予後不良となる場合があります。
線維化の強い非特異性間質性肺炎では特発性肺線維症に準じた進行を示す場合もあります。
剥離性間質性肺炎と呼吸細気管支炎関連性間質性肺疾患の予後は一般的に良好であるとされています。
急性間質性肺炎は急激に発症し予後はあまり良くありません。
特発性間質性肺炎では、風邪などを契機に短期間で急に悪化すること（急性増悪）があり、肺がんを合併する頻度も高いとされています。
特発性間質性肺炎と診断された後、長年経過を追っている間に膠原病等の症状が明らかになり、後で特発性間質性肺炎ではなく膠原病等と再評価される場合があります。
特発性間質性肺炎と診断され、病状が安定していても、定期的な検査と評価を受けることが大切です。
～～～～～～～～～～ 引用ここまで ～～～～～～～～～～
参照リンク：難病情報センター「突発性間質性肺炎」は → こちら
さて、突然こんな更新で吃驚された方もいらっしゃるかと思いますが、
昨年、我が家の長男がこの病気になってしまいました。
長くなるので更新ページを分けます。
2019年 初詣 京都八坂神社
明けましておめでとうございます。
本年もよろしくお願い申し上げます。
皆様よい年をお迎えのことと思います。
長らくご無沙汰致し申し訳ございません。
更新もない当ブログに来ていただく御訪問者様に感謝感謝！
いつもありがとうございます。
フォトチャンネル作成しました。よろしければご覧くださいませ。
とりあえず新年のご挨拶申し上げます。
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