フェブリク錠

３月後半に受けた健康診断で

尿酸値が高く、通風の疑いがあるので精密検査をして下さいと

封筒が届きました。


これを血液内科の先生に見せたところ、

（今までお世話になっていた主治医が春の人事で異動した為に　

　いつもと違う今回限りの初めての先生だったのですが）

アクテムラの副作用で尿酸値が上がっているのは今までも承知していたけど、

要精密検査の封筒も来た事だし、

尿酸値は薬で改善するから

念のために「フェブリク」を半錠から始めてみようという運びになり、

４月から内服薬が新たに１種類増えました。



フェブリク錠は尿酸値を下げる薬で、

主に通風の患者さんに処方されますが、

私のような

まだ症状がない無症候性高尿酸血症（8～9mg/dL以上）にも適応します。

副作用はあまり無いみたいです。



　１錠を調剤薬局で半分にカットして貰うので大量です。

これで３か月分。

１日１回夕食後に服用します。



　１錠２０ｍｇを１０ｍｇにカットして貰ってます。

今回は病院の処方箋が２０ｍｇを１０ｍｇにカットする事になっていたのですが、

私の行く調剤薬局では最初から１０ｍｇの状態のフェブリクも置いていると言われたので

とりあえず安いほうでお願いしますといったら

２０ｍｇを１０ｍｇにカットする方で出てきました。

が、

錠剤をカットするのは非常に手間暇が掛かるらしく

時間もかかる様子だったので、

次回からは最初から１０ｍｇで処方して貰おうかと思っています。

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全身性キャッスルマン病暦 １０周年☆ ～今現在、飲んでいる薬＆サプリ～

　４月に入りました。

私が最初に異変を感じたのは

２００５年の３月でした。


もう１０年前の事になるので

もはや細かい日付とか覚えていないんだけど、

無事に４月を迎えられたと言う事は、

晴れて満１０年、生き延びたと言う事で。


１０年前に確定診断がついたころは

ネットサーフィンしまくっても

今ほど情報量もなく、

キャッスルマン病になったら予後が悪いだとか余命が何年だとか、

中にはいい情報もあったけど、

悪い情報の方がインパクトが強すぎて

マイナス思考に偏りがちだったアノ頃。


なんとなく、１０年後には生きていないんじゃないかって

漠然と思っていました。



キャッスルマン病を発症したら

舌白板症も発症しちゃって、

ついぞ昨年末には子宮内膜症も発症。



でも、

有難い事に、私はこうして生きています。


いろんな人たちの力を借りて、生きています。



治療してくれる先生、

笑顔を絶やさない看護師さんたち、

日々、研究を重ねてくれている製薬会社の人たち、

心配してくれる友達、

同病の仲間達、

そしてなによりも、

支え続けてくれている家族。






過ぎてれば

あっという間の１０年だったけど、

これからも

周りに感謝しつつ、

健康に関心を持ち続けて、

出来る限り元気な日々を過ごして生けたらいいな。



そして、

今度は２０２５年に、病歴２０周年を祝えたらサイコーだな。





　今現在、飲んでいる薬＆サプリ

改めて数えたら１０種類あった。



　お薬ぃ～ズ

左上から、

ルナベルＵＬＤ　⇒　子宮内膜症のお薬。

レルパックス　⇒　偏頭痛になった時に飲む痛み止めのお薬。

ロキソニン　⇒　子宮内膜症で下腹部に疝痛が起きた時に飲む痛み止めのお薬。


真ん中の上から、

ベザフィブラート　⇒　中性脂肪を下げるお薬。（＊１）

マグラックス　⇒　便をやわらかくするお薬。（＊２）

ゼチーア　⇒　中性脂肪を下げるお薬。（＊３）


一番右、

フェブリク　⇒　尿酸値を下げるお薬。（＊４）


（＊１）（＊３）・・・アクテムラの副作用で中性脂肪が上昇するため服用。

（＊２）・・・ゼチーアの服用によりべんが硬くなるタイプの便秘になった為に服用。

（＊４）・・・アクテムラの副作用で尿酸値が上昇したため服用。




　サプリィ～ず

左から

トップバリュの香醋（こうず）、

ネイチャーメイドのスーパーマルチビタミン＆ミネラル、

ネイチャーメイドのスーパーフィッシュオイル




　週に１回、週間ピルケースにお薬をつめています。

ピルケース一番下の「寝る前」のマスは

フタが壊れて閉まらない箇所が数箇所あるので

セロテープで固定して使用不可にしました。



　１日に飲む薬

一番右が香醋（こうず）、マグラックス、ベザフィブラート。

真ん中がフィッシュオイル。

左がベザフィブラート、ゼチーア、マグラックス、フェブリク、マルチビタミン＆ミネラル。





　袋に入れて保管。

香醋（こうず）のすっぱいニオイが意外と匂うのと、

ホコリが入らないようにするために

調剤薬局で貰ったジップ付の薬袋に入れて保管しています。




　お出かけの時は巾着にまとめます

外出時は外で飲み忘れが無いように１日分のピルケースと、

痛み止めを入れた緑のピルケースの２個を持ち歩いています。

あらかじめ午後７時までに帰宅できないと分かっている時は

毎日午後７時に飲んでいる子宮内膜症のお薬「ルナベルＵＬＤ」もセットします。


あと一応、おてふきも入れてる。




　セリアで買ったミニーちゃんのミニ巾着

ひとまとめにしておけば

いざと言う時、バッグからすぐに取り出せます。



　裏もかわいい。

中に物が入ると立体的になって可愛さ倍増。

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２０１５年 ～１０年の節目～

２０１５年が始まって１週間が過ぎました。

早いもので、

私は今年の春、

全身性キャッスルマン病を発症してから１０年を迎えます。

今こうしてブログを綴っていられる事が嬉しくてたまりません。


だって、

１０年前、

キャッスルマン病の診断が付いた時、

キャッスルマン病の患者は

日本国内に１５００人しかいない、

１０万人に１人と言う稀少難病、

しかも

１９５６年に報告された新しい病気で

医療従事者の間でも認知度が低く、

当時はネットでググってもヒット数が少なくて

わずか１ページほどの情報量。


やっと見つけた記事を読んでも

予後が悪いとか、

発症したら余命が数年、

医師から５年とか７年とか言われたと書かれていた患者さんの記事もあって、

めちゃくちゃ怖かったですもの。

（まだアクテムラが市販される前の話です。）


「人間はいつか死ぬ」という

漠然とした「死」と違って、

「発症したら数年の命」

みたいに具体的な数字を見ちゃうと

急に死を間近に感じてブルブル震えちゃうんだな。


でも、

たいへん有難い事に医療は進歩してくれました。


私の場合は

発症から８ヶ月ほどでキャッスルマン病の診断が付き、

画期的なキャッスルマン病の新薬「アクテムラ」が

私に診断が付く数ヶ月前に

治験を終えて市販を開始していたため

アクテムラによる早期治療を受ける事ができ、

これによって症状の進行が抑えられ、

病気と共存する事が可能となり、

今こうしてパチパチとキーボードを打っていられるわけなのです。


病気になって初めて自分の身体について考え、

徐々に健康を意識した生活になりました。


もし病気になっていなかったら、

健康のありがたみを知る事も無く、

きっと今でも無理や無茶を繰り返していた事でしょう。



病気になって色々な人に助けられました。


病院の先生や看護師さんたち。

いつも明るい笑顔で迎え入れてくれるので

心が軽くなります。



病気を受け入れてくれた会社の方々。

３交代勤務から平常勤務にして頂いたり、

残業や休日出勤をなくして貰ったりしました。

最終的に倒産してしまったけど、

最後まで正社員でいさせて貰えたり、

色々と配慮して頂けました。


初めて会社で倒れたとき、

「たかがめまい」と高をくくっていた私に

病院に行きなさいと促してくれた課長。

あの時は課長命令だから仕方なくって感じだったけど、

おかげでキャッスルマン病の早期発見・早期治療に繋がり

今があります。

もう当時の会社は無いのですが、

もし会う機会があったら、心からお礼を言いたいです。



病気の私に常に寄り添い支えてくれた家族。

私の具合が悪いとき、

仕事があるのに家事もこなしてくれるダーリン。

家事が出来ない私を責めることなく、

気遣ってくれてありがとう。


今は離れて暮らしているけど

普段はメールしても無視するくせに

私が体調悪化したときなどは

心配して早めの返メルくれる娘。

普段からこのぐらいのレスポンスをくれよと思いつつ、

何気に嬉しかったりします。



心の片隅で私の身体をおもんぱかってくれている友達。

普段から友達と蜜にやり取りするタイプではないし、

なかなか実際に会う事もないけど、

気にかけてくれている友達。

その気持ちが嬉しいのです。



本当にありがたいです。

心のどこかで繋がっている人の輪が、

本当にありがたいのです。




そして、

今年の夏には結婚１０周年でもあります。

まだ入籍前、

ダーリンと私の娘と３人で共同生活を始めて数ヶ月で

私は病に倒れました。


ダーリンは病気の私を支えてくれただけでではなく、

年上でバツイチで大きな子どもがいて、

しかも

わけのわからない病気になってしまった私を

まるごと受け入れ、籍を入れてくれました。


神様、仏様、ダンナサマ。

リアルにそう思っています。


結婚前とはすっかり姿かたちが変わり果ててしまった私だけど、

それでも毎日を楽しく、共に生きてくれているダーリン。

人生の伴侶ってこういうことなんだなって思います。


言葉にならないくらい感謝の気持ちでいっぱいです。

だからブログに書いておくよ。

いつまでも、アナタの事を大事にします



そしてそして、

冬はアクテムラ開始から１０年になります。

２週間スパンでステロイドを減量しながら始めたアクテムラも、

現在はステロイド無しの４週スパンで落ち着いています。

都合により５週スパンで行く事もありますが、

先生がシッカリ数値を見てくれているので

投与の感覚が変動しても

安心して治療を受けられるのです。

アクテムラで通院する度に思います。

良い先生、良い看護師さんに恵まれて、

私は本当に幸せだなぁ～って。



これからも続くであろう人生を、

キャッスルマン病と共存し、

家族と共に歩みながら

天寿が全うできたら最高ですね。


目指せ！　ピンピン・コロリ


どうか、１０年後もブログを続けていられますように。


そして

皆様におきましては、
笑顔に満ち満ちた人生でありますように。

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現在飲んでいるお薬＆サプリメント

　現在、１日に飲んでいるサプリ＆薬です。


右から、

　白くて丸いお薬「ベザフィブラート」　１日２回（朝・晩）１錠ずつ服用

　　主に中性脂肪を減らす薬

　　「ベザトール」のジェネリック

　黒い楕円形のソフトカプセル・サプリ「トップバリュの香醋（こうず）」　１日３粒

　　香醋は黒酢以上に酸度が高く、アミノ酸が豊富

　黄色い楕円形のソフトカプセル・サプリ「ネイチャーメイド　スーパーフィッシュオイル」　１日１粒

　　ＥＰＡやＤＨＡなどの「オメガ3脂肪酸」で中性脂肪を減らし、認知症を予防

　黄色い楕円形の錠剤・サプリ「ネイチャーメイド　スーパーマルチビタミン＆ミネラル」　１日１粒

　　ビタミンとミネラルをバランスよく摂取して免疫力を強化

　白くて丸いお薬「ベザフィブラート」（夜の分）

　白くて細い楕円形お薬「ゼチーア」　１日１錠服用

　　腸に長くとどまって小腸でのコレステロールの吸収を阻害し、血中コレステロールを低下させる薬

　　
　ベザフィブラートにゼチーアを追加したら

　　血液検査で中性脂肪が基準値内に収まりました



　ネイチャーメイド　スーパーシリーズ
　　左：マルチビタミン＆ミネラル
　　右：フィッシュオイル

ネイチャーメイドの「スーパーシリーズ」は１日１粒の摂取でＯＫ




　スーパーシリーズは１粒がデカイ！！！

１日１粒だから飲み忘れがなくていいんだけど、

その代わり１粒がとてつもなくデカイ

スーパーフィッシュオイルは２．５ｃｍぐらいある。


でも同じ商品の通常タイプより単価が安くて含有量も多く、

ドデカイけど私は飲む事ができるので、コレにしてます。


フィッシュオイルは一時期違うものを飲んでいたのですが

血液検査で中性脂肪の数値が悪くなったのでネイチャーメイドに戻しました。




　フィッシュオイル・含有量・９０錠（およそ３か月分）

私はａｍａｚｏｎの定期便で購入しているので、

３ヵ月ごとに１袋の配送・配送料込みで９７４円です。


　フィッシュオイル・摂取目安



　フィッシュオイルの成分表示





　マルチビタミン＆ミネラル・含有量ビタミン１２種類＋ミネラル７種類・１２０錠（およそ４か月分）

コチラもａｍａｚｏｎの定期便で購入しているのですが、

マルチビタミン＆ミネラルは１本で４か月もつので

４ヵ月ごとに１袋の配送・配送料込みで１４９７円です。



　マルチビタミン＆ミネラル・摂取目安



　マルチビタミン＆ミネラル・成分表示１



　マルチビタミン＆ミネラル・成分表示２





　トップバリュの香醋（こうず）　

母の形見分けで貰ってきたサプリの中で

唯一、続けているのがコレ。


　１日３粒（３０日分９０粒入り）・税込み４９８円


　１７種類のアミノ酸含有



　香醋（こうず）の成分表示


　香醋（こうず）の原材料など













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キャッスルマン病の予後とか余命とか。

ちょっと

なんとなく

もやもやぁ～っとしていた事を、

今日は吐き出そうと思います。



私が全身性キャッスルマン病と診断されてから

はや９年半。


当時は今よりもキャッスルマン病が認知されていなくて、

ネットで検索かけても情報量が少なく、

せいぜい１ページぐらいしかヒットしませんでした。


そんな数少ない情報の中には

発症すると余命が短いとか、

余命が５年だとか、７年だとか、

とっても辛い事が書いてあって、

それでいて

病気の事はよくわからないし、

心も身体もお金の事もぜ～んぶひっくるめて

先の見えない不安に押しつぶされそうで、

お先真っ暗・この世の終わりぐらいに感じていたこともありました。


でも、

そんな中にもブログを書いている先輩方がいらして、

「１人じゃない」って励みになったし、

自分も

自分に起きた事や状態を発信する事で

誰かの心の支えになれたらいいな、

少しでも参考になる部分があればいいなって思って、

ブログを始めました。


なので、

ブログやツイッターを通して、

表には出ないダイレクトメールや

コメント・メッセージなどで相談を頂いたりする時は、

自分の理解の範疇で、

亀レスも多々あるけれども、

お返事を書いているつもりではあります。


そんな中で意外と多いのが、

「ネットで調べたら」「ウィキペディアで見たら」

「キャッスルマン病は予後が悪い、」「発症後、余命が短いと書かれていた。」

といった内容なのです。


私も最初は同じように思ったので、

みなさんのお気持ちはとても良くわかります。



しかし、私は思うのです。


「ウィキペディアは誰もが自由に編集に参加できる特性があり、

　情報の信頼性・信憑性や公正さなどは一切保証されていない」という事。

私もネットを使い始めたときとか、

ウィキの事をよく理解していなかったので、

普通の広辞苑レベルで信頼していましたが、

一般人が自由に編集できてしまうため、

虚偽の事実が書かれていたり、

いたずらや嫌がらせででウソを書かれていたり

情報工作に使われたりする事もあるのです。

書かれていることが１００％正しいとは限りません。


キャッスルマン病の項目に関しては、

善意で書かれた内容がホトンドであると思いますが、

「発症後の予後は悪く、数年といわれている」といった内容に関しては

そのすぐ後に

「アクテムラなどの分子標的治療薬の有効性が期待されている」とあるように、

アクテムラが主流になる以前の主観ではないかと思うのです。


つまり、この情報は古くなっているのかもしれない。


キャッスルマン病の予後とか余命とかもそうだけど、

中外製薬さんのアクテムラのキャッスルマンのページに書いてある

患者さんの数だって、国内では１５００人程度って書いてあるけど、
ずーっと変わってないモンね。


今でこそ以前に比べてアクテムラの使用が増えてきているようですが、

アクテムラが治験を終えて２００６年に市販になってから数年は

長期使用した実績のない、副作用が未知であるアクテムラは

患者にも医師にも敬遠される傾向にありましたし、

以前は医師の間でもキャッスルマン病の認知度が

今よりさらに、本当に低かったので、

「早期発見・早期治療」がままならない状況がありました。

一昔前は

誤診のまま間違った治療を何年も受けていたり、

診断が確定しないまま時間が経過して

症状が悪化してしまう事も多々あったと思います。



しかし今は

血液内科以外の科を受診したり、

大病院ではない地元の総合病院とか開業医を受診しても、

たまにですけど

「キャッスルマン病の患者さんに会うのは始めてだけど、

　病気の事は知っていますよ。」

って仰る医師が増えたと実感しています。

以前より、確実にキャッスルマン病は認知されていると思います。


それに、

今はアクテムラの利用者が徐々に増えているようにも感じますし、

アクテムラはわりと効果が早く出るため、

使用条件に該当する人で薬効が効いた人にとっては

とても有効なのです。（今のところは）


キャッスルマン病って症状が多岐にわたるし、

症状の進行の度合いも人それぞれで、

そういった状況の中で、

以前に比べて認知度も上がり、アクテムラも浸透してきた今、

ひとえに「キャッスルマン病は発症後の予後が悪く、数年」とか

言い切れないと思うんです。


私は製薬会社の人間でもなければ

医療従事者でもないし、

統計を取っているわけではありませんが

状況は良い方向に変わっているのではないでしょうか。


だからといって、１００％安心して下さいとも思いません。

先にも書きましたが、

症状や進行の度合いは人それぞれです。


今は良くても、

感染症にかかってあっという間に・・・・・、

ってな事もあるわけですが、

今の自分の身体の状態をよく知って、

その上でどうやって過ごすのか、

自分の身の振り方によっても

予後、あるいは余命はずいぶん大きく変わるのではないでしょうか。


たとえば、

肺ガンになった人がタバコをやめられなかったり、

肝臓ガンの人がお酒をやめられなかったりして、

自ら寿命を縮める人もいるわけです。


なにを最優先にするかで予後は大きく変わります。


私は家族を悲しませたくないので、

１日でも長生きしたいから、

デブッチョはなかなか改善できていませんけど、

医療系のバラエティーを見て健康についてのアプローチを勉強したり、

ネットで医療・病気関連のニュースをマメにチェックしたり、

食事に気を遣ったり、

自分なりに

できる範囲で

症状が悪くならないよう、

最低でも現状維持が持続できるよう、

頑張っているつもりです。



だから、

「あなたはキャッスルマン病ですよ」と言われたからと言って、

どうか、あなたの人生を悲観しないで下さい。




最後に付記しておきたい事があります。


私は全身性キャッスルマン病の事について発信していますが、

わたしも患者の一人に過ぎません。


医学を学んだ事もないですし、

おつむがめっぽう弱いので、（特に理系は）

病気の事を理解しようと努力はしているつもりですが、

解釈を間違っていたり、

正しく理解していないことが多々あると思うのです。


なので、

治療の方向性や

アクテムラの使用について相談されると、ちょっと困ってしまいます。


自分の治療の経緯についてや

アクテムラの使用感など、

体験談ならお話できますが、(覚えている範囲でね）

医療に関しては、

主治医とよく相談されて下さい。


こうして文字にすると冷たく思われてしまいそうで怖いのですが、

私も最初は同じよう不安に思っていたので、

藁をも掴む思いで相談されている事は理解しております。


ただ、私は医者ではないので、

医療に関する助言は出来ません。

というか、わかりません


また、

高額療養費などについても記事にしていますが、

行政の内容は変わる事もありますし、

ご自分が所属されている健康組合・自治体、

あるいは通院先の病院によって対応が違う事もあるので、

お金の絡むことに関しては、

ご自分の関わる団体などでよく確認をして下さい。



メールやコメントの相談が迷惑だとは一つも思っていません。

そこのトコロだけは

理解して頂けたらと思っています。



以上、

長々と書いてしまいましたが、

このブログもツイッターも細く長く続けたいと思っていますので、

今後とも温かい目で見守ってやってくださいませ。


最後まで読んでいただいた皆々さま、

長文・駄文にお付き合いいただき、

誠にありがとうございました。








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キャッスルマン病の一部と考えられる新しい病気 『TAFRO症候群』

先日、

「TAFRO症候群」という新たな概念があることを知りました。


キャッスルマン病は、それ自体も稀少難病でありながら、

キャッスルマン病の一部と考えられる

「TAFRO症候群」という、

これまた非常に稀な病気が報告されていたのですが、

キャッスルマン病も「TAFRO症候群」もとても稀な上に診断が難しい為、

重症化する可能性があるとの事です。




今回ざっと調べたところ、

石川県の金沢医科大学病院　
血液・リウマチ膠原病科には

「キャッスルマン病／TAFRO症候群 外来」があって、

「TAFRO症候群という新たな疾患概念の研究で研究事務局を担当」しているそうです。

キャッスルマン病やTAFRO症候群の適切な診断と治療を指導してくれます。


以下、

　　　　金沢医科大学病院ＨＰ　　
　　「キャッスルマン病／TAFRO症候群 外来」から抜粋　　

キャッスルマン病は、高熱や炎症、貧血が続き、
血液でもガンマグロブリンという抗体の蛋白が著明に増加する
原因不明の病気です。

また、近年になりキャッスルマン病の一部と考えられる新しい病気；
TAFRO症候群（血小板減少、著明な胸水や腹水、発熱、
骨髄線維症／腎機能障害、肝臓や脾臓の腫大など）が報告されました。

キャッスルマン病もTAFRO症候群も比較的稀な病気のため、
診断が困難で時に重症化する可能性があります。

セカンド・オピニオンならびに当院での加療の相談のいずれも受け付けますが、
いずれにせよ、まずかかりつけの主治医の先生とよくご相談ください。

〒920-0293 石川県河北郡内灘町大学1-1

TEL 076-286-3511

《　診療日・時間　》

毎週水曜日、奇数週金曜日

＊セカンド・オピニオンの場合は予め地域医療連携事務課を介して
　予約をおとりください。


《　診療受付時間　》

【　平日　】

初診 8：30～13：00

再診 8：00～13：00

【　土曜 　】

8：30～12：00


《　担当医　》

正木 康史 准教授



また、
兵庫県の
神戸大学医学部附属病院小児科では、

「TAFRO症候群の疾患概念確立のための多施設共同後方視的研究」を

しているそうです。

　「TAFRO 症候群の疾患概念確立のための多施設共同後方視的研究」の研究について（ＰＤＦ）　



以下、神戸大学医学部附属病院小児科

　「TAFRO症候群の疾患概念確立のための多施設共同後方視的研究」　
　　　ＰＤＦからの抜粋　


神戸大学医学部附属病院小児科では、
神戸大学大学院医学研究科長承認年月日から
平成27 年12 月30 日までに
本院でTAFRO 症候群の治療を受けられた患者さんを対象に
研究を実施しております。

[研究概要および利用目的]
多中心性Castleman 病（MCD）は
高γグロブリン血症、強い炎症反応、貧血および血小板増多などを特徴とする
多クローン性のリンパ増殖性疾患（LPD）です。

欧米のMCD は
HIV 感染者にHHV-8 感染も関連して発症します。

一方、本邦のMCD ではHIV 感染やHHV-8 感染は稀であり、
この事から欧米と本邦のMCD は異なった疾患と考えられています。

しかし、IL-6 過剰産生に基づく強い炎症所見は
欧米および本邦のMCD に共通した所見です。


2010 年に高井らは、
TAFRO 症候群（血小板減少：thrombocytopenia, 腔水症：anasarca,
発熱：fever, 骨髄線維化：reticulin fibrosis, 臓器腫大：organomegaly）
という概念を報告しました。

また、2011 年に小島らは、
胸腹水と血小板減少を併発した本邦のMCD 患者を報告しました
(Castleman–Kojima disease)。

これらの症例は典型的なMCD や
POEMS 症候群(多発神経炎：polyneuropathy, 臓器腫大：organomegaly,
内分泌障害：endocrinopathy,M 蛋白：M protein, 皮膚症状：skin changes)、
リンパ腫およびSLE などの自己免疫性疾患との鑑別が重要です

【研究期間】
この研究は、神戸大学大学院医学研究科長承認年月日から
平成27 年12 月30 日まで行う予定です


[問い合わせ窓口]
この研究についてのご質問だけでなく、
患者さんのデータが本研究に用いられているかどうかを
お知りになりたい場合や、
患者さんのデータの使用を望まれない場合など、
この研究プロジェクトに関することは、
どうぞ下記の窓口までお問い合わせ下さい。

神戸大学医学部附属病院小児科特定助教　久保川育子

連絡先：078－382－6090




TAFRO症候群の症状は、

「血小板減少、著明な胸水や腹水、発熱、　

　骨髄線維症／腎機能障害、肝臓や脾臓の腫大など」という事ですが、

今までは

「キャッスルマン病自体は良性のリンパ増殖性疾患だけど、

　長期にわたると肺炎や腎臓の障害、肝臓腫大、脾臓腫大などの

　様々な合併症、悪性リンパ腫等への変異を引き起こす事がある」

という認識だったのだけど、

これらの症状が、

もともとTAFRO症候群の症状の可能性もあるのですかね。


また、

「TAFRO症候群の疾患概念確立のための多施設共同後方視的研究」に書かれている、

「HIV感染者にHHV-8感染も関連して発症する欧米のMCDに比べ、

　HIV感染やHHV-8感染は稀である日本のMCDは

　欧米とは異なった疾患と考えられている」という点もちょっと驚きました。



今のところ、

私はTAFRO症候群の症状の症状は見られないのですが、

もし、お心当たりのある方がいらしたら、

主治医に相談してみるといいかもしれないですね。

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Ａ・Ｚ・Ａ

私がアクテムラの治療を始めたのが２００５年１１月下旬の事。


２週間スパンの投与に始まり、

２年ぐらい前から投与の間隔を少しずつ延ばし始め、

４週スパンに落ち着いている現在。


およそ８年の間、

１ヶ月に１～３回の採血や点滴を続けてきたので、

点滴後に抜針した所の周辺にアザ(内出血）ができる事も、

私としては珍しくはないわけですが、

半袖の季節になると、

アザが見えないよう外出時は七部袖を着るようにしているものの、

支払いのときなどに、チラリしちゃう事も

ままあるわけで。


アザが濃く残っている状態のときなどは、

店員さんに「ギョギョギョ！！！」ってな目つきで

見られちゃったりして。


そこで一言、

「どうしたんですか？」とか聞かれれば、

「いやぁ、点滴の後の内出血がなかなか引かなくてぇ～。」

などと弁解できるのですが、

まぁ、

まず聞かれる事はありませんわね。



その“アザ”に対しての見解が

ワタシとダーリンで異なる事が

この度、発覚いたしました。



　これは点滴後４日目のアザの状態

太過ぎてふくらはぎに見えるかもしれませんが、

二の腕でもございません。

わたくしの肘から先でございます。

多分、３週間ぐらいで消えると思います。

今は４週スパンなので、

きっと次の点滴までには綺麗になっています。




このアザを他人様に見られてしまった時、

ワタシは

「最近ハヤリのヤク中かと思われないかしら。」と心配しますが、

ダーリンは、

「俺がmocoにＤＶしてると思われたらどうしよう。」と言うのです。


お互い、

自分の身がカワイイのだと言う事が

よく分かりました。

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【 ４月１日から限度額適用認定証が外来でも利用可能に☆ 】

入院で医療費が高額になった時に高額療養費を申請しなくても

あらかじめ高額になる見通しが付く時は

加入している健保に『限度額適用認定証』を申請して発行して貰うと

窓口での支払いが自己負担限度額のみになるという制度がありましたが、

今年の４月から

この『限度額適用認定証』が外来でも利用できるようになります




実は入院した時の認定証は知っていたんですけど、

このブログで知ったキャッスルマン病仲間に教えてもらって、

外来にも利用できるようになったのを知ったのは数日前だったりします。


だから、意外に知られていないのかなぁ～なんて思ったんですよね。



アクテムラを２週スパンで打っていて、

高額療養費のお世話になる方が結構いらっしゃると思うのですが、

国保だと毎月役所に申請に行ったり、

戻ってくる給付金を受け取る為に

毎月毎月、領収書のコピーを取ったり、

役所の窓口で銀行口座の番号を書いてハンコを押したり、

社保でも職場によっては毎月自分で書類をまとめて

社会保険事務所に送付したり、

手間ひま掛けても給付金が戻ってくるのは最短で３ヶ月先で、

それでも

病院側のレセプトミスなどがあると

送金されるのが更に数ヶ月先になったりと、

お金が戻ってくる制度は大変ありがたいんだけど、

事務手続きと戻ってくるまでの期間の長さがネックでしたよね。


でも、

３月中に加入している健保で『限度額適用認定証』の申請を済ませておけば、

４月からは自己負担分限度額までの支払いで済むんです。

これがいわゆる、

「高額療養費の現物給付化」なわけですね。


　全国健康保険組合の限度額適用認定証のページ

このページに説明や詳しいＱ＆Ａが設置されています。

基本事項は通常の高額療養費と同じなので、

入院と外来は別々の計算になるとか、

月締めで、患者単位かつレセプトごとの計算になるとか、

直近１２か月間に３回以上高額療養費が支給されていれば

４回目以降は多数該当高額療養費となるため自己負担限度額が下がる

などといったルールがあるので、

気をつけましょう。


それと、

限度額適用認定証には有効期限がある為、

およそ１年ごとに更新が必要となるそうです。


　お金の随想録２００７

こちらのサイトのページに分かりやすくまとめてありました



さてさて、

４月以降、実際に病院に行って見たら

どんな感じになるのでしょうかね～。

今から楽しみです

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【 ４月からのアクテムラの薬価 】

【速報】薬価改定告示　リリカとアクテムラが25％下げ、アリセプト16.8％下げ




４月１日からアクテムラの薬価が２５％下がるそうです

ざっくりですが半分近く下がるイメージだったけど、

さすがにそれは無かったですね～。

めっぽう数字に弱いもんで・・・・・。


でも、数字が分かって

なんとなくイメージが湧きましたね。

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【 朗報☆ ４月からアクテムラの薬価が下がるそうです♪ 】

中外さんのＨＰには出てなかったんだけど、

今日聞いた話では、

４月からアクテムラの薬価が下がるそうなんです。


体重５０ｋｇのリウマチの人の例で聞いたんですけど、

今まで月に約４万円かかっていた人は、２万５千円ぐらいになるんだとか。


ちなみに、

リウマチの場合のアクテムラの使用量は

キャッスルマン病と同じ１回８ｍｇ/Ｋｇですが、

投与の間隔はキャッスルマンの倍の４週間です。


なので

体重５０ｋｇの人はアクテムラを４００ｃｃ使用する為、

１瓶２００ｃｃのアクテムラを

１回につき２バイアル＝２瓶をフルボトルで使う事になりますね。


これを単純にキャッスルマン病に置き換えると、

１回の使用量は同じでも投与の間隔が２倍になるので、

現在、約８万円だった人は５万円ぐらいになるのではないかと。


詳細はいずれ明らかになるのでしょうが、

ざっくり言うと、

今かかってる額の半分チョイぐらいになるって事ですよね。

これはカナリ嬉しいですね☆


誤報ではない事を祈るばかりです

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