【 アクテムラ・７年目に突入☆ 】

２０１１年１１月１７日でアクテムラによる治療が満６年を迎え、

いよいよアクテムラ手帳も１３冊目になりました


　　　








　１２冊目から１３冊目に。


だいたい１冊で６ヶ月ですかね。

手帳は毎朝の体温の記入に始まり（私は脇の下で１０分間計測した数値を記入しています）、

日々の体調を記帳していますが、

病院を受診する際には必ず持参しています。

特にアクテムラで通院している大学病院以外の違う科にかかる時、

また、違う病院を受診する時はマストアイテムです。

わたしがキャッスルマン病になった時と比べたら

だいぶキャッスルマン病の認知度が上がっているとはいえ、

まだまだマイナーな病気ですからね。

口頭で説明するより、

アクテムラ手帳の冒頭のページを見せたほうが

先生方も遥かに理解しやすいんじゃいかなと。


日頃、友人・知人にはそれとなく説明はしてるけど、

自分自身、病気のことを１００％理解できてませんから。

だって、難しいんだもの。

理数系は大の苦手で御座います。



さてさて、

アクテムラ手帳は２６週分の体調チェックが書き込めます。

過去のアクテムラ手帳はもちろん全て手元に保管していて、

時々過去の手帳を見返したりしてます。


記念すべき１冊目を見てみると、

アクテムラ初日は、

イムラン５０ｍｇプレドニゾロン３０ｍｇを服用していて、

２回目の投与の翌日、イムランを中止したと書いてあります。

それから時間を掛けて少しずつプレドニゾロンを減薬、

翌年の９月２日で終了していました。

１回目のアクテムラ投与から実に１０ヶ月を掛け、

徐々に脱ステロイドしたんですね。


アクテムラを始めたばかりの頃は

めまい・手足の痺れ・耳鳴りなどが頻発、悩まされていましたが

それも徐々に症状が出なくなっていました。


病気が発覚した５年前と比べたら、

今は考えられないぐらいに普通に生活しています。

アクテムラ７年目に突入したからと言って、

今のこの状態に甘んじるのではなく、

気を引き締めて、日々、今の健康を維持できるように

体調管理を意識した生活を心掛けて生きていきたいです。


まじめなわたしは

根詰めすぎるとストレスになるから、

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【 ジェネリック医薬品 】

ダーリンの会社の健保から

「今使っているお薬をジェネリックに買えると、

　ほ～ら、こんなにお安くなってお得ですよん☆」

という内容の郵便が届いたので主治医に相談したところ、

現在、処方されているお薬では

アクテムラで数値が上がっている

トリグリセライド値（中性脂肪）を押さえる為に

１日２回（朝・晩）服用しているキッセイ薬品のベザトールが

ジェネリックに変更できると言うことで、

９月３０日の夜の分から

田辺製薬のジェネリック薬「ベザフィブラートＳＲ錠２００ｍｇ」に

変更しました。

健保から来た用紙には「ニプロファーマ」という製薬会社の

「アニベソールＳＲ錠２００」が書かれていたんだけど、

通院先の大学病院でも行きつけの薬局でも

ベザトールのジェネリックは田辺製薬のベザフィブラートしかなく、

薬局で調べてもらったら、

田辺製薬でもニプロファーマでも、

薬価はどちらも１錠あたり８円と同じ価格だったので、

安心して切り替え。


でも正直、ジェネリックって、

古い常識なのかもしれないけど、

先発医薬品と比べると、

効果の出方が違ったり、副作用が違ったりする事も

無きにしも非ずみたいだし、

免疫力が弱い状態にあるわたしの身体に使っても

本当に大丈夫なのかしら？って、

ちょっとだけ不安もあったりします。


でも、主治医も大丈夫って言ってたし、

ベザトールのジェネリックなら差し支えなさそうな気もするので、

っていう背景の下に、ジェネリックに切り替えました。


　上がキッセイ薬品のベザトールで、下が田辺製薬のベザフィブラート


初めて薬局でベザフィブラートを貰った時は、

「うわっ！ベザトールより厚みがあってデカイ！

　やっぱジェネリックなだけあるなっ！」

って思ったんだけど、

帰宅して比べてみたら区別が付かないぐらい同じ大きさ＆同じ厚み。

薬剤師さん、その節はビックリさせてごめんなさい☆



ベザトールからベザフィブラートに切り替えてから

約３週間が経ちましたが、

今のところ、体調もトリグリセライドの数値も、

これと言った変化もなく過ごせています。



ベザトールをジェネリックに切り替えた事で、

１ヶ月で１１４２円の節約になりました☆

１年に換算すれば、１３７０４円も節約できる事になります！

わたしが薬代を削減した事で、

さらに、お国の医療費も削減され、

ダーリンの会社の健保の医療費削減にも貢献できました。


でも、ジェネリックに切り替えたからと言って

必ずしも安くなるとは限らないようです。

その理由は診療報酬の点数の付け方。


まず、

「後発医薬品への変更可」とした処方箋は

「不可」とした処方箋（医師が後発薬使用に同意してない場合）よりも

診療報酬が２点（２０円）高く設定されているそうです。

また、

薬局でジェネリック医薬品（後発薬）への変更の際、

初回時または新たな後発医薬品へ変更した際には

後発医薬品情報提供料として

１０点（１００円）を支払うことになっているのだとか。


なので、医薬品の種類や投与日数によっては

かえって負担金が多くかかってしまうというケースもあるという事です。

これからジェネリックに切り替えようとしている方は、

薬局で処方してもらう時に、薬剤師さんに相談してみれば

教えてくれると思いますよ☆

わたしも始めてのジェネリックだったので、

薬局で薬剤師さんに聞いたら親切に調べてもらえました。


ジェネリックについてのサイト

「ジェネリック医薬品で薬代を半額に！」




ジェネリック薬の使用は、

ちゃんと効果があって副作用も無くて安くなるなら、

ドンドン使ったほうがいいですよね。

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【 寝床 ～秘密基地・２～ 】

ご無沙汰しております。


年末からいろいろとありまして、

職場が年中無休のスーパーなため、

年末年始もシフト通りに出勤しながら、なんとなく体調も戻って、

現在は通常通りの地声（１オクターブ高めのヨソ行きボイス）で接客も出来ております。

心身ともに疲弊しておりますが、

著しく体調を崩しているわけではないので、家事もテキトーにこなしています。


ただ、

チャリンコ通勤＋レジで５～６時間立ちっ放しの状態が続くと

いくら週４～５日勤務とはいえ

やはり疲れてくるので、

この新たな職場でも再び秘密基地を作り、

１０～１５分休憩の時などに携帯電話のカウントダウンタイマー機能を活用して、

休憩時間を厳守しつつ、

身体を横たえ、目を閉じて、しばしの間、安らぎを得る事に専念している次第であります。


しかし、

今回の秘密基地には欠点がありまして、

この画像を見てのとおり、簡易女子更衣室の片隅に

申し訳程度に敷いてある１枚のゴザがあるだけなので、（この右側にはミニすのこが２枚あります）

横になると、鼻の先のほうから様々な人の靴（足）のニオイが漂ってくる事もアリ、

時と場合によって、それがひどくキツク感じてしまって、

休むどこではなかったりもしますし、

休憩時間によっては５時からバイトの学生ちゃんが入ってきたりすると、

ぎょっとした顔をされたり、「具合が悪いんですか？」と心配されたりしちゃうのです。


ま、そんなことはお構い無しに寝てますけど。

目を閉じて身体機能を一時的に少しでも休息させてあげると、

後がすっごく楽になるんですよね☆


気温が低かったり、天気が悪い日が続いたりすると

それだけで体調も悪くなりがちでヤル気も半減しちゃうから、

ちょっとでもいい状態に近づけようと、プチ☆努力しておりますデス。

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【 ヒカチュー 】

ヒカチュー。



それは

“せかちゅー”でもなければ“ピカチュー”でもない。



皮下注射の事なのでした。



全身性キャッスルマン病のわたしは

アクテムラというお薬による加療を続けているわけなのですが、

これは点滴静脈注射で静脈に少しずつ投与しています。


でも、これがね～、

だんだん腕の血管も硬くなってくるし、

歳をとれば血管が細くなったりして針が入りずらくなるだろうし、

ルートを取る人によっては激痛を伴ったりするし、

（激痛を伴う時は大きなアザが２週間近く残るんだよね）

全身性キャッスルマン病の（わたしの）場合は２週間に１度、

つまり１週おきに１日がかりの通院が必要だから、

心身ともにとっても疲れちゃいます。


でも、アクテムラのおかげで　

こうしてほとんど普通に人並みの生活ができているので

不平不満をいうなんざ～、ホントに贅沢な事なんですが、

１ヶ月くらい前、主治医から

リウマチの患者さんがアクテムラのヒカチューの治験をしている旨を聞き、

最初は「ヒカチュー？」ってな感じだったんだけど、

いろいろ考えた結果、

わたしもヒカチューやりたい！！！

と思うに至り、先日、意を決して主治医に言ってみたわけですよ。


だって、

ヒカチューだったら自宅でお腹にプスッとさせるから

今みたいに痛い思いをしないで済みそうだし、

通院も今より減るみたいだし、

なんつっても、１週間おきの通院は

家が病院から遠いうえに電車やバスの乗り換えが多くて、

今はまだいいけど、老後を迎えるにあたり

乗り換えの時の階段の上り下りも苦痛になってくるだろうし、

不安で一杯なのですよ・・・・・。


ところがところが、

このアクテムラのヒカチューの治験って、

関節リウマチの患者さん限定だから、

キャッスルマン病のわたしはダメみたいなんです・・・。


ガビーーーーーーーーン

オーマイガーーー　（Ｔ＾Ｔ）



中外さん、
わたしにもヒカチューの治験、やらせてもらえませんか？？？

キャッスルマン病も対象にしてください
切望しておりますっっっ。











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【 ひとり☆１００ｃｃコンテスト 】

＊　はじめに、
　　今回の記事には若干ばっちい話も含まれますことをご了承ください。　　


キャッスルマン病になり、

アクテムラを打つために大学病院に通院するようになって

早、４年９ヶ月。


２週間に１度の通院では、

アクテムラを打つ前に必ず採尿＆採血を行うので

気が付くと、すっかり　『　採尿上手　』　になっていたわたし。　


カップをセットするタイミングなどを習得したため、

手を汚す事無く、的確に採尿できるようになったのですが、　

最近はさらなる技術の向上を目指して
『ひとり１００ｃｃコンテスト』を開催しております。


通常、検査に必要な尿の量は

中間尿（最初と最後の尿は入れずに中間の尿だけを集める）が

３０ｃｃ～５０ｃｃあれば充分らしいのですが、

そんな少ない量では面白くないので、

採尿カップの内側に書かれた１００ｃｃのラインぴったりを目標にしています。


「今日は１００ｃｃジャストだぜ　こりゃ、優勝だな。」とか、

「今日はちょっと足りなかったなぁ。　こんなんじゃトップテンに入れないわ。」　

なんて、不必要に採尿を楽しんでたりして。


でも、これも生きている限り一生続くであろう

１週間おきの通院を楽しむための

わたしなりの工夫の一つなのでありました。

小さな幸せコツコツと



　　




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【 免疫細胞の制御遺伝子特定 】

　免疫細胞の制御遺伝子特定＝難病の治療法に道　
　　　http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20100412-00000012-jij-soci　　
　

昨日のネットニュースで見た記事です。


「多発性硬化症や関節リウマチなどの原因となる免疫細胞を制御する遺伝子を、
　
　東京医科歯科大や大阪大などの共同研究グループが突き止めた。

　新たな治療法につながる可能性があるという。」


難しい事は記事の詳細を読んでもらう事として、

記事の最後の

『自己免疫疾患の治療法開発の有望なターゲットになるとみている』

というくくりに期待大のわたしです。


アクテムラの時みたいに、
ひょうたんから駒、出ないかなぁ。　　　





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【 アクテムラとわたし。－３ 】

「アクテムラって本当に効果があるの？」


わたしのブログを見て、

高いお金払ってるワリには、しょっちゅう具合が悪いって言ってるし、

なんだか効果が薄そうだな～って思ってる方がいるかもしれませんね。　


どんな薬でも、作用・副作用があり、

その効果には個人差があると思うのですが、

わたしの場合をざっくり書くと、

良い効果としては、

ＣＲＰが下がった・貧血がなおった（ヘモグロビンの上昇）・

ＩｇＧが下がった・めまいがほとんど出なくなった・

夕方から夜にかけての発熱がなくなった・頚椎の異常な発汗がなくなった

以前は夕方以降は発熱＆全身倦怠感でぐったりしてしまって

家事がほとんど出来なかったけど、今は普通に出来るようになった

などなど、倒れる前のわたしの状態を知っているダーリン曰く、

「健康になったからといって

　調子に乗って自分が病人だってコト忘れちゃダメ」
とお叱りを受けるほど、今の状態は良いのです。


では、あまり喜ばしくない効果はというと、

総コレステロール値＆中性脂肪値の上昇・血清アミロイド値の上昇

ダーリンの子供を授かることが出来なくなったコト

（アクテムラが胎児にどんな影響を及ぼすかわからないから

　妊娠はしないようにしています）

吐き気を伴う頭痛が増えた・鼻血が増えた

などなど有りますが、

この中の吐き気を伴う頭痛については、

副作用もあるのかもしれないけど、

心因性→精神的な問題が強く影響しているようにも思います。


わたしは２０代後半にうつ病で退職を余儀なくされた事があって、

それ以来、特に職場での信頼関係の崩壊や重責によるストレスで

体調を崩しやすくなっていました。

キャッスルマン病を発病した時もまさにそんな状況で。

離婚や失恋ではそんな事１度たりとも無かったんだけどなぁ。


低体温っぽくなった時期もあったけど、
これは食事や運動でかなり解消されましたヨ。

（「運動」って言っても、身体を動かす仕事に就いただけなんだけど）



現在は体調も良いですが、体調を維持する為に、

外出時のマスク着用・帰宅時のうがい・こまめな手洗い

無理をして精神的にも肉体的にもストレスを溜め込まないようにする

といった事を心掛けています。


自分から病人だと言わなければ、
ただのマスクをした太ったおばちゃんです。


「わたし、実は免疫の病気で不治の病なんだよね～。」

って言っても、

「うそだぁ～、病人がこんなにピンピンしてる訳ないじゃん。」

と言われるのがオチです。（実際そう言われたし。）


時々頭痛に悩まされるけど（最近は“時々”も“稀に”になったけど）、

わたしは全身性キャッスルマン病以外にコレといった持病も無いので、

基本的に普通の生活をしています。



同じキャッスルマン病の患者さんでも、

進行状況や他の持病、これまで行ってきた治療法や薬歴によっても

アクテムラの効果は人それぞれ違って出てくると思うけど、

わたしの場合は、

多少の制約は付くけど普通の生活が送れるようになったし、

むしろ健康を意識した生活にシフトしているので、

その辺を歩いている健常者よりも、

ずっとずっと健康的な生活を送れていると思います。

なんせ今やプチ健康オタクですし。


あと、これはある意味『良い副作用』なのですが、

ダーリンも健康を意識するようになってくれて、

病気・健康・食に関するＴＶ番組を熱心に観たり、

なんと言っても

今年の元旦から始めた禁煙が今も続いているんですよ

何度もトライして続かなかった禁煙が　　　
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【 アクテムラとわたし。－２ 】

　アクテムラって太るの？


わたし、今まで「アクテムラの副作用で太っちゃった。」って言っていましたが、

実際、中外製薬さんのアクテムラＨＰを見ても、

副作用はアナキラフィシーショック・感染症・心不全が主で、

「副作用で太る」なんてどこにも書いてありません。


副作用でコレステロール値や中性脂肪値・ＬＤＬ（悪玉コレステロール）値が上昇する事はあっても、

ステロイドを服用する時のように

食欲亢進による肥満傾向などの注意書きもありません。


わたしの場合、

まず、もともと太りやすい体質だった事、　

病気を発症してから全身倦怠感による運動不足だったという前提があり、

もともと運動不足だったのがさらに輪をかけた運動不足になった結果、

筋肉量が減り基礎代謝が悪くなりエネルギーが燃焼されなくなる
　　　　　　　　　　　　＝『太る』　

という『太る図式』が出来上がってしまったのかな～なんて思います。


時期的には、

「不明熱」の状態でとりあえずステロイドを服用していた時は

全く太らなかったのに、

「キャッスルマン病」と病理診断がつき、

ステロイドを減らしつつアクテムラに切り替えてから

３ヶ月ぐらいで急激に太ったので、

食べる量も増えてないし（無駄食いするお金もなかったし）、

わたしとしては、「こりゃ絶対に副作用だろう。」と思ってしまったのですが、

実は主治医からは肯定の言葉を貰った事はありませんでした。

たぶん主治医は優しさから、わたしの心情（オトメ心）を気遣って、

あえて強く否定もしなかっただけなんだと思います。
　

でも正直いうと、

アクテムラに切り替えた後で急激に太った頃よりも

不明熱で倒れる数ヶ月前からアクテムラを打つまでの方が、

全身倦怠感で仕事から家に帰ってもぐったりと横になっている事が多く、

動けなかった事から、運動量は極端に減っていたと思うんですけどね～。

極端に太るほドカ食いもしてないし、そんなに太るほどの食料もなかったし。


ホントみるみる太りましたからね、あの頃は。

当時、仕事柄「防塵服」なる全身を覆う服を着なければならなかったのですが、

サイズが合わなくなるので、かなりのハイペースで総務のお姉ちゃんにお願いして

大きいサイズを用意してもらってましたもの。


こどもを妊娠した時も１７ｋｇ太ったけど、

その時も今回同様、食べてないのに臨月に入ってから一気に太りだしたので、

きっとわたしは水を飲んでも空気を吸っても太るんです。

と言う事にしておいてください。

わたしのオトメ心のために。　



ちゅ～事で、

いろいろとダラダラ書いてしまいましたが、

わたし的結論で〆ちゃいますけど、

対外的には「副作用で太っちゃったんです～。」の方が面倒くさくなくて都合が良い。

実際には「副作用で太るわけではない。」

が、

病気になって身体が思うように動かなくなり、

総じて運動不足が『太る図式』によって肥満を招いてしまっている。

といったところなのかな～なんて思います。


誰か、「太ったのは副作用なんだよ」って言ってくれぇ～　



　



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【 アクテムラとわたし。－１ についての訂正 】

先日アップした「アクテムラとわたし。－１」の記事で、　

アクテムラの単価について間違えて記載していたので

訂正・加筆してあります。


お時間がある方は

記事の「アクテムラは高額？」から１０行ぐらいをもう一度読んでいただけると、
通院費について、より具体的に、わかりやすくなると思います。




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【 アクテムラとわたし。 －１ 】

２００５年１１月下旬から始まったアクテムラ。

早いもので満４年が経ち、今年で５年目に突入しています。


中外製薬さんのアクテムラＨＰによると、

２００９年１２月１５日の時点で、

キャッスルマン病の患者さんで３３２例、

関節リウマチの患者さんで８９３４例、

多関節に活動性を有する若年性特発性関節炎の患者さんで１９４例、

全身型若年性特発性関節炎の患者さんで３３０例のアクテムラ使用例があったそうです。

（表に累計ってあったのがよくわからなかったりするんだけど・・・。）　


キャッスルマン病の患者数はおよそ１５００人と言われているから、

４.５人に１人が使用している事になるのかな？


（けっこう「キャッスルマン病と言われました。」って方も増えてきているけど、

　キャッスルマン病の患者数って今でも１５００人程度なんですかねぇ？）




わたしのブログを見てアクテムラについていろいろ思うところもあると思うので、

皆さんが気になりそうなことを、わたしなりに書いてみたいと思います。



　アクテムラは高額？


アクテムラはキャッスルマン病の場合２週間に１度のペースで点滴します。


アクテムラの使用量は体重に比例して増えますが、

保険が適用されない状態で、１バイアルあたり６万円かかります。

１バイアルは１瓶を指し、

体重が増えても２バイアル（２瓶）の範囲で済む間は、注射料金も変わりません。

わたしは現在３バイアル。　


３バイアルだとアクテムラの料金は１回およそ１８万円になりますが、

保険が適用されて３割負担になると、

再診料や血液検査料、投薬・処方箋料などを含めても５万６千円前後といったところでしょうか。　

（アクテムラの使用は、

　リンパ節の摘除が適応されない患者さんに限り保険適応になるそうです。 ）


でも、健康保険に加入していれば、

時間は３ヶ月ほど掛かるものの、高額療養費である程度は戻ってきますし、

年齢や所得によっても１ヶ月当たりの自己負担限度額は変わってきますが、

社保の場合、組合によっては自己負担分がさらに減額されます。


同一世帯で直近１２か月に３回以上高額療養費の支給を受けていれば、

４回目からの自己負担限度額はさらに引き下げられるので、

わたしの場合、現在ダーリンの扶養になっていて、会社には組合があるため、

実際の支払額は、月２回の通院でおよそ１２万円。

（キャッスルマン病の受診のみ。

　交通費・内服薬・追加検査費などを除く標準的に掛かる費用です。）

高額療養費が適用されて組合から戻ってくるお金を差し引くと、

自己負担のひと月当たりの金額は、実質およそ２万円で済んでいます。


ちょっとややこしいですが、

高額療養費は３ヵ月後に戻ってくるので、

まず、支払いは１回自分でしておかなければなりません。

申請は月単位で、アクテムラは２週間に１度の投薬になるので、

毎月（ひと月２回あるいは３回分を申請）の高額療養費を申請している場合、

初回の分が戻ってくれば、申請を怠らない限り毎月高額療養費が振り込まれるわけです。

そして４回目は自己負担が減る為、戻ってくる金額も増えます。


７０歳未満の一般所得者の場合、

最初の３ヶ月は自己負担がだいたい８万円なので、

８万円を超えた分が戻ってくると考えてください。

そして４ヶ月目からは自己負担分が４万５千円ぐらいになります。


さらに、

１年間に支払った医療費が、

１０万円または年間所得（給与所得控除後の金額）の５％を超えた場合、

（　高額療養費で戻ってきた分の金額は除く）

面倒でも医療費控除のための確定申告をすれば、

過去５年間までさかのぼって税金が還付されますし、

翌年の住民税も減額されます。


高額療養費は加入元によって申請方法や受け取り方法が変わってくるので、

詳しくは社会保険庁や国民健康保険協会の高額療養費についてのページで確認してくださいね。

　
この不況下においてアクテムラは確かに高額ではありますが、

それぞれの制度を活用すると、初期費用は掛かるものの、

うまく説明できていないかもしれませんが、

思っていたような『とてつもない金額』とまではならないのではないでしょうか？


参考になれば幸いです。









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