いきなり脳腫瘍~病名が聴神経腫瘍→右脳腫瘍→右小脳橋角部髄膜腫。手術後に東日本大震災、2度目は右顔面神経麻痺~

最初の病気の告知から入院・手術と順繰りに回想…はブログの頭(2012.4.7開始)の方、2018.3の再手術で障害を負う

脳腫瘍ネットワーク定時総会に参加⑦

2014-06-06 22:26:43 | 脳腫瘍ネットワーク(患者会)
S先生のアドバイスを書く前に、
やり取りの中で私の詳しい病名がわかった。
それは、
「錐体骨縁(すいたいこつえん)髄膜腫」
でもぴったり一致する病名が、ネットでヒットしない。
それに話だけでここまで細かく確定できるものか?
とさすがに思ったが…
今回、腫瘍摘出前のMR画像の小さい写しを持参したが、
S先生に見てもらおうとしたら、
「話を聞けばわかる」
と遮られ見てもらえなかったのだ。
画像を見れば一目瞭然で、
腫瘍の大きさも確認できたのに…
自信があるにしても、すごく負けず嫌いなんだなあ。
次回の検査結果外来でY先生に聞くのが確実だが、
さてどういう風に聞いたらいいものか。
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4 コメント

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Unknown (ゆき)
2014-06-06 22:52:39
連日の澤村先生とのやりとり、とても興味深く読ませて頂いてます。ものすごく自信を持っていらっしゃいますよね。まあ、だから私も手術を決めたのですが。

それから、私はすごい人ではありません(笑)地方に住む、普通の主婦です。
地元の大学病院で一度は手術をしようと思ったのですが、「先生、ここでも手術できますよね?」って聞いた時に「うん、できるよ」って言ってはくれたけど、私の目を見て答えてくれなかった・・・
ただそれだけなんですけど、その時に「あ、手術は他の病院を探そう」って思いました。

それから色々と経過をたどるのですが、セカンドオピニオンを申し出た時に、その主治医が澤村先生をご存じだったんです。というか、大阪や東京の名のある先生方とも親しくされているようで、どなたにでも紹介できるよ、的な話をして下さいました。

脳腫瘍の専門の先生って、そういったつながりが特別あるのかしら?特殊な分野なのかな~?って勝手な解釈ですが(^_^;)

でも、一緒に手術を・・・と言って下さったのは澤村先生です。先生自ら連絡を取って下さり、全て手配して下さいました。術後のフォローは地元でしっかりしてもらってねって言って下さったし。

もちろん、100%絶対はありませんし、腫瘍もホントに良性かどうかも、最終的には取ってみないと分かりません。まだまだ色々乗り越えねばならない壁はありますが、でも自分が納得するまで行動し、決断したことなので、何だか清々しい気分です。





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そういう「勘」って大事ですよね (南姫)
2014-06-07 11:54:43
患者が一生懸命勉強したところで、特に脳のような難しい分野はわからないんですから、自分の勘を信じるしかないですよね。
医学会は学術学会の中でも盛んですから、先生方の交流はあると思いますよ。脳外科学会や、脳腫瘍専門学会も毎年あちこちで開かれています。部外者でもネットで調べれば、学会プログラムも見ることができますよ。分厚くて見る気がしませんが。
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オーラが違いますよね (ぷうぷう)
2014-06-08 00:08:07
澤村先生は、すごい人ですね。
8年くらい前から、メール相談の返事をもらっていたのですが、「そんな複雑な病態は、詳しく診ないとわかりません」とか、「画像をみないとコメントできません」という感じでした。
病気の自覚があまりないのに手術しないと危ないと言われて、北海道までセカンドオピニオンに行きました。事前にメールで聞きたいことを全部送っておいたので、持っていった主治医の手紙と画像を見て、「これじゃあよく分からないから、すぐ造影MRI撮って」・・・と。その後、かなりの時間をかけて詳しく話してもらいました。
「他にも飛行機で来ている人が待っているから、これ以上時間がとれない」と言われ、「主治医に電話がつながります」と言ったら、「じゃあ、かけて」と。主治医と「その方法は・・」とか「その方がいいですね」とか「一度の手術で・・・・・次にノパリス・・・」とか、専門用語がとびかっていました。
電話の後、「僕の手術枠は11月まで空いてないから、待ってたら手遅れになるからね。F大の方針でいいから、帰ったらすぐにやってもらいなさい。」と言われて帰ってきました。
主治医からは「澤村先生にしっかり後押ししてもらったみたいですね。覚悟は決まりましたか?明日、入院ね。」と・・・。その後も、主治医が手術結果を送ったり、経過をメールで送ったりしています。相談メールの返事は、相変わらず短いですが、それが澤村先生らしいような気がします。
ちなみに、私の病名ですが、澤村先生は「右S状静脈洞髄膜腫」、主治医は「小脳テント髄膜腫」です。
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ぷうぷうさん、お久し振りです (南姫)
2014-06-08 20:59:46
以前に詳しい説明を頂きましたが、全体のいきさつはこういうことだったんですね。
しかし澤村先生も自分の患者を沢山抱えながら、よく他にも手を広げられますね。
最高に優秀な脳外科医であることに加え、どうやって時間管理をされているのか、全くもって驚異的な先生ですね。
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