昨日ですが…
私は2011年の手術一回で完治した、
と思っていた(そうではなかった)ので、
一旦退会したのだが、
今回のことで、復活した。
会費を払わず自然退会という経過で、
敷居が高かったのだが、
理事の方々にもありのまま話し、
昨日の総会に参加した。
特に希少な病気だから、
周りにわかってもらえず辛いことが多く、
理事からフィルターの掛からない生の話を聞き、
同病の方々(患者本人や、患者の家族)と交流し、
有意義な4時間を過ごした。
私の顔面麻痺についても、
ゲストの優秀な医師より意見を貰い、
キツイ話だったが、K大学で治療中の為、
具体的な転載は控える。
備忘録として書いている為、
他者には不要な程詳細に書いている一方、
公開NGと判断したことは、
肝心なことでも書かなかったり、
読み手にとっては、不親切だと思います
私は2011年の手術一回で完治した、
と思っていた(そうではなかった)ので、
一旦退会したのだが、
今回のことで、復活した。
会費を払わず自然退会という経過で、
敷居が高かったのだが、
理事の方々にもありのまま話し、
昨日の総会に参加した。
特に希少な病気だから、
周りにわかってもらえず辛いことが多く、
理事からフィルターの掛からない生の話を聞き、
同病の方々(患者本人や、患者の家族)と交流し、
有意義な4時間を過ごした。
私の顔面麻痺についても、
ゲストの優秀な医師より意見を貰い、
キツイ話だったが、K大学で治療中の為、
具体的な転載は控える。
備忘録として書いている為、
他者には不要な程詳細に書いている一方、
公開NGと判断したことは、
肝心なことでも書かなかったり、
読み手にとっては、不親切だと思います