Zoomで、JCOG脳腫瘍グループ患者市民セミナー！

今日の午後、2時間予定で開催された。

以前に、築地の国立がん研究センターで

リアル開催された時は、

「ＳＮＳ等で発信しないように」

と事前にも当日も何度も言われたが、

今回は一度も言われなかった。

まあ、秘密にするような話も出なかったが、

公になっているようなことだけ書きます。

JCOG（日本臨床腫瘍研究グループ）は公式HP参照。

今日の参加者は患者側はJBTA会員のみで10名弱、

医師側が15名強（25名の参加者の内訳が一部不明）。

臨床試験や薬剤の使用回数についての意見交換。

全て悪性脳腫瘍の治療のことなので、

髄膜腫で手術一択の私には、理解困難だった😨 

がー。

これは大変なことだというのはわかった😢 

介助で自宅生活ができればまだいい方というか😫 

これでは私の話を聞く気も起きないだろうて😰 

今後の患者会での自分の立ち位置を考え直さないと😭