あっきのブログ

2020年12月 治療終了後10年を経過

お願い：多発性筋炎・皮膚筋炎に関する厚労省調査研究事業 　設置要望の署名活動について

2010-09-30 17:12:19 | 医療に関する署名募金活動・パブコメ
多発性筋炎・皮膚筋炎に関する厚労省調査研究事業 　設置要望の署名活動について。
９月末を署名活動の期限と考えられているそうなので、日付設定で９月末まで記事の
上の方に掲載されるようにします。

ブロ友のホカロンさんのブログ記事（2010年9月13日）より転載します。

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今日の日記は、署名にご協力いただきたいお願いです。
私の友人の、骨髄移植をした若い白血病患者さんからの依頼です。
気持ちが伝わるかと思いますので、そのまま転載します。

期限は、９月末を考えているそうです。

もしよかったら、ご協力お願い致します。
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突然で恐縮ですが、この度はお願いがあります。
私は９年前から多発性筋炎という筋肉の難病を患っています。
12年前にかかった白血病の後遺症のようなものです。
この病気は、類似したものを合わせた患者が約６千人（2003年度の特定疾患医療受給者）とやや少数派で、治療と研究があまり進んでいない現状があります。

そこで、筋炎患者の会
「ペンタスの会」では、

筋炎専門の研究班の設立

の要望を厚労省に陳情しています。
どうか、この患者の切実な願いをご理解いただき、要望に賛同していただけませんか？
もし、賛同していただけましたら、下記アドレスまたはＨＰにて署名をいただけませんか？

ケータイ・パソコン兼用のアドレス
http://park6.wakwak.com/~pentas/Postmail/KeitaiOnlineSign.html
※お名前と都道府県からご住所をお願いします。
このアドレスを知人の方へご紹介して頂けると尚、幸いです。

ペンタスの会
http://park6.wakwak.com/~pentas/
ＨＰ左下の方に「★署名活動」があります。
パソコンではオンライン署名と署名用紙をダウンロード、郵送の二通りがあります。

よろしくお願い致します。
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4 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (ホカロン)
2010-09-15 22:12:31
あっきさん、早速ありがとう！この患者さんは「骨髄移植は夢の治療法ではない、現実を訴えかけていきたい」って言ってます。もっと良い治療法を…。化学療法にしても同じですよね。毒を以て毒を制する、まだまだこれしかないんでしょうけれど…。
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ホカロンさんへ (あっき)
2010-09-16 09:40:19
夏目雅子さんが闘病された頃、セカチューの時代の1980年代後半に比べると飛躍的に治療技術も向上したけれど。体にはキツイ負担が大きな治療に変わりない訳で。


ドラマでドナーが見つかったでハッピーエンドな場面も見ますが、治療の出発点なんですよね。


わたしにできる事はとっても小さいけれど、治療しながら署名活動にも精力的に取り組む彼やペンタスの会の方々にたくさんのエールを贈ります。
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たしかに・・・。 (awagon)
2010-09-19 01:32:13
あっきさん、ホカロンさんへ。

たしかに・・・、移植後、あぶなかった娘をみているとき、（ドナーさんには申し訳ないのですが）とんでもないことを、してしまったのではないかと、後悔の念が、ふと、頭をよぎりました・・・。
今も、膝が痛く、足を引きづるように歩いている娘をみていると、命とひきかえに、なにか、背負ってしまったものが、あるのだな～と・・思ったりもして・・。

ネットで署名させていただきましたね。こうやって、夜中、机の前にすわっていながら、署名ができる・・。世の中、進歩したものです・・。
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Unknown (ホカロン)
2010-09-20 09:57:28
ａｗａｇｏｎさん、ありがとう。危険かもしれなくても、移植をするしかない患者さん、移植をしても助かる可能性が低いとわかっていても、する決断をする患者さんもいるんですもんね。
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