あっきのブログ

2020年12月 治療終了後10年を経過

再掲 お願い:多発性筋炎・皮膚筋炎に関する厚労省調査研究事業  設置要望の署名活動について

2010-10-23 15:14:27 | 医療に関する署名募金活動・パブコメ
ブロ友のホカロンさんのブログ記事(2010年10月8日)より転載します。しばらくこのブログの上の方に掲示されるように日付設定しています。(記 2010年10月10日大安の日)

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以前、ここで「筋炎」という病気に関して、署名のお願いをしました。「ネット署名しました」「自分のブログにupしました」という嬉しい反応を頂きました。が、まだ足りない様です。9月末を締め切りとしていましたが、まだ間に合う様ですので、再び掲載します。


この病気の患者さんでもある、私の友人からのメールをそのまま転記します。わかりやすく、気持が伝わりますので…。

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突然で恐縮ですが、この度はお願いがあります。
私は9年前から多発性筋炎という筋肉の難病を患っています。
12年前にかかった白血病の後遺症のようなものです。
この病気は、類似したものを合わせた患者が約6千人(2003年度の特定疾患医療受給者)とやや少数派で、治療と研究があまり進んでいない現状があります。

そこで、筋炎患者の会
「ペンタスの会」では、

筋炎専門の研究班の設立

の要望を厚労省に陳情しています。
どうか、この患者の切実な願いをご理解いただき、要望に賛同していただけませんか?
もし、賛同していただけましたら、下記アドレスまたはHPにて署名をいただけませんか?

ケータイ・パソコン兼用のアドレス
http://park6.wakwak.com/~pentas/Postmail/KeitaiOnlineSign.html
※お名前と都道府県からご住所をお願いします。
このアドレスを知人の方へご紹介して頂けると尚、幸いです。

ペンタスの会
http://park6.wakwak.com/~pentas/
HP左下の方に「★署名活動」があります。
パソコンではオンライン署名と署名用紙をダウンロード、郵送の二通りがあります。

よろしくお願い致します。
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2 コメント

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Unknown (ホカロン)
2010-10-10 23:54:57
あっきさん、二度まで載せていただいて本当にありがとう!取り急ぎお礼だけ書き込ませていただきました。
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ホカロンさんへ (あっき)
2010-10-11 00:40:30
今のわたしには大それたことはできませんが…(霞ヶ関に行くような)。できるところから。患者さん患者家族の中にもきっと同じ気持ちの方々おられると思います。そしてネット署名もされておられることを願っています。
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