2008年12月19日 親への告知

今日は告知を受けた日からちょうど13ヶ月になる。

大学病院で最初に入った病棟はとてもレトロな病棟の個室だった。クリスマスイブくらいまで小児病棟の空きを待つことに。別室に呼ばれる。大学病院のロゴがアスキー文字でデザインされて表示されている病院システムのパソコンが何だか印象的だった。平成20年にもなるのに・・病院の基幹システムはホストコンピュータなんだと思った。（昔の職業柄、このシステムはどこのメーカーの機器とか、ついつい気になる。）自分自身、心の負担を少なくしたいからか、別のことを考えようとしたのかもしれない。

前日ネットで調べた覚悟していたとおりの診断だった。
「急性リンパ性白血病」です。抹消血を顕微鏡で見たところ白血病細胞多数、マーカー検査でリンパ性でＢ前駆型（小児で一番多いタイプ）。

12月に入ってからの経過もこの病気によるもの
　発熱、足の痛み（筋肉炎症、骨髄の骨の痛み）、細菌感染症による発熱

血液検査結果
白血球：9600（ほどんど白血病細胞）、ヘモグロビン：4.7（貧血）、血小板：1万（出血しやすい）そして娘の血液型はＲＨマイナスＯ型とわかった。

私はＲＨマイナスＢ型で子ども達の妊娠中に血液型不適合になっていないかを調べる検査（間接クームス）や出産後７２時間以内でＲＨプラスの抗体ができないようにガンマグロブリン注射を受けていた。娘は生後２ヶ月で生まれた産院で血液型検査を一度した時もＲＨマイナスＯ型だったが、今回はっきりわかった。Ｏ型というのは幸いしていたようだった。赤血球は同じＲＨマイナスＯ型を入れなければならないが、血小板はＯ型の場合は同じものを入手できない場合はＲＨマイナスならばＡ型でもＢ型でも入れられるそうだ。ＲＨプラス抗体ができないことを優先するため、マイナス優先でＡやＢを入れることもあると説明を受けた。ＲＨマイナス型ということもあるので早めに輸血する、確実に血液を手に入れるようにすると。

正常な白血球が少ないため、感染しやすく37.5度以上の発熱の場合早めに抗生物質の投与を行う、ヘモグロビン減少による貧血と血小板減少は輸血で対応する。
・休診日の土日をはさむため、12/22月曜日にマルク（骨髄検査）を行い染色体検査や遺伝子検査に出す
・治療開始にあたって全身の健康チェックのために腹部や心臓エコーを受ける
・中心静脈カテーテルを入れる
・入院期間は半年以上（７～８ヶ月）かかる
・院内学級はないけれど養護学校の先生が来てくれて勉強を教えてくれ（訪問学級）単位になる
・退院後も治療開始から２年は外来治療になるであろう
などを説明された。

不思議と涙も出なかった。淡々と説明を受けた。ただただ不安だった。悪夢だと思った。
自分自身が少ない血液型で間接クームスなどのことを話したからなのか・・・感情が麻痺していて淡々としていたからなのか、「お母さんは医療従事者ですか？」とも言われた。

（2010年1月19日）