2008年12月20日 娘への告知

前日の親への説明の時に小児慢性特定疾患の手続きで小児がんの場合は治療費のほとんどを都道府県から援助してもらえることを聞いた。手続きを申請した日からになるし年末年始にもなるので急いで手続きした方がよいと・・。

帰宅した夫にはインターネットなどで調べてもらうことにしたが、保育園の役員をしていた時のつながりで、奥さんが血液疾患の方を思い出して、娘の様子を見ながら携帯でメールを送信して特定疾患の手続きについて教えてもらう。そして地元病院に緊急入院になってしまった・・と半泣き状態で連絡したお母さん友達にも、もう何を打ったのか覚えてないけれど救急車で大学病院に転院したことをメールした。

この日、矯正歯科に行く予定だった。（ほんとうは12月初旬予定だったが体調不良で予約変更）が、歯の矯正よりも白血病治療優先、しかもいきなり軟禁生活になってしまったため、治療終了するまで行けない・・ということで矯正歯科に電話をした。院長先生に事情を話すために病名を告げたときに苦しかった。

主治医が簡単にこれから行う検査の説明（まずは22日のマルク、そしてエコーや心電図などの検査について）に来てくれた。マルク（骨髄検査）の説明をする時に骨髄で血を作っている工場・・だけではわかりにくかったからか、とんこつスープの骨の話をまじえながら、できるだけ悲しい気持ちにならないようにの思いを感じた。明るく話してくれた。全身麻酔で腰の骨に針を刺すこと、痛いけれど痛くない、眠っているうちに終わるから心配しないようになど。

号泣はしないようにしていたけれど、とことん気持ちが落ち込んでいた私は「（悪い）夢から覚めて欲しい」と言うと娘は「そんなこと思っていたら夢か現実かがわからなくなっちゃうよ～」と言っていた。この日は検査の説明をしてもらっただけできちんと病名を告知されていないけれど、病気と向き合おうとしているんだと思った。親の私自身、考えさせられた。

娘から、いろいろ持ってきて欲しいものを言われた。年賀状もきちんと書いて出したい・・と言い、サンプル画像を選んで印刷してきて欲しい・・プロフィールノートを持ってきて欲しい、など。娘の気持ちは落ち着いていたので一旦夫とこの日は夜帰った。

■採血結果
白血球：2,300（12/19：9,600）一時的な改善だろう
ヘモグロビン：7.7（12/19：4.7）　輸血で改善
血小板：28,000（12/19：10,000）　輸血で改善　

■受けた検査
心臓エコー

（2010年1月20日）