明日1月20日に都内上野で骨髄バンク公開フォーラムが開催されます。情報アップがなかなかできずでしたが、フォーラムに参加できない場合もメール、郵送やFAX等で意見募集に参加できます。
わたしは昨年夏より小児がんの親御さん向けの集まりに参加しています。参加していると言っても義母の介護や入院、自身の体調不良、今は元気になりましたが仕事もあって実際の集まりには参加できませんが、「子どもたちの骨髄移植については、要望や意見が少ないのが現状です。」という内容のお知らせを頂きました。
わたし自身、家族もバンクからの移植を経験していませんので、意見等を具体的に書けませんが、経験をされた方、小児患者さんのご家族や親御さんの方からたくさんの意見要望からも反映されればと思い、この情報投稿が遅くなりましたが、掲載します。
＊＊＊フォーラム開催情報
こちらのリンクより情報を引用しています。
http://www.marrow.or.jp/topic/6.html
患者さんに最短で最適の医療を提供するために
～法施行後の新たな造血細胞移植医療の在り方を問う～
2012年9月6日の衆議院本会議において、「移植に用いる造血幹細胞の適切な提供の推進に関する法律」法案が可決されました。平成25年度の予算措置を経て早ければ平成25年度下半期にも施行されることになりました。
私たちはこの新法施行に向けて、患者さん・ドナーさんの声を届け反映させるため、下記の日程で第6回公開フォーラムを開催することとなりました。
是非一人でも多くの方にご参加いただき、届けていきたいと思います。
また、当日お越しいただけない方も、ご意見を募集させていただいておりますので、こちらからどんどんお寄せください。
日時 2013年１月20日（日）10：30～15：30
場所 ＴＫＰスター貸会議室 カンファレンスルーム２Ｂ
（東京都台東区東上野2-18-7共同ビル２Ｆ）
http://www.kashikaigishitsu.net/search/map/129/
◆基調報告 10：45～11：15
「新法を活かすアクションプランと課題」
－ 新しい法律の解釈と、施行に向けて
－ 移植医療現場の立場から
－ 患者・ドナー視点から
◆第１部 11：15～12：45
「新法制定後の造血細胞移植医療」
◆第２部 13：30～15：00
「移植患者さんならびにドナーを全力でサポートするために」
＊＊＊意見募集情報
意見募集情報のサイトより情報引用しています。
http://www.marrow.or.jp/post_35.html↑意見募集入口リンク
患者さん、ドナーさんの声を聞かせてください！
2012年９月12日、多くの関係者のご尽力により、長年の課題であった造血細胞移植医療に関連する根拠法として、「移植に用いる造血幹細胞の適切な提供の推進に関する法律」が公布されました。今後予算措置が取られた後、2013年下半期にも施行されることになります。
これから法律の施行にむけて、法律をどのように運用していくのか、その詳細内容が厚生労働省を中心として検討されることになります。この法律は医療関係者や事業者のためのものではありません。患者さんが公平にそして安心して造血細胞移植を受けられるため、ドナーが安全に骨髄液や末梢血幹細胞を提供するためにあるのです。
だからこそ、患者さんやドナーさんの意見を吸い上げ、反映させていかなければなりません。患者さんやドナーさんを置き去りにするような議論にさせてはいけません。
そこで、骨髄移植、末梢血幹細胞移植、骨髄・末梢血幹細胞提供、骨髄バンク、さい帯血バンクについて患者さん、ドナーさん、支援ボランティアからの意見を募集します。
「こんなことが困っている」「ここはおかしい」「こうしてほしい」といった改善点や要望、「こういう点は良い」といった意見など、率直な声をお聞かせ下さい。何となく思っていること、感じていることでも構いません。頂いた声は、１月20日に開催する「公開フォーラム」や、今後行われる厚生労働省疾病対策部会造血幹細胞移植委員会等を通じて、政策決定の場に届けます。
皆さんの声をぶつけることで、患者さんにとって最適の治療を最善のタイミングで受けられる、より良い医療環境、医療体制を実現しましょう。
●締切
第１回締切 2013年 １月 15日（火）
第２回締切 2013年 ２月 28日（木）
●様式 自 由
ご意見は、FAX、E-Mail、電話、郵送でお寄せください。
【主催 ・お問合せ】
認定NPO法人全国骨髄バンク推進連絡協議会
〒101-0031東京都千代田区東神田1-3-4KTビル3F
TEL： 03-5823-6360
Email： office※marrow.or.jp
（※マークを@に変えて送信ください。）
わたしは昨年夏より小児がんの親御さん向けの集まりに参加しています。参加していると言っても義母の介護や入院、自身の体調不良、今は元気になりましたが仕事もあって実際の集まりには参加できませんが、「子どもたちの骨髄移植については、要望や意見が少ないのが現状です。」という内容のお知らせを頂きました。
わたし自身、家族もバンクからの移植を経験していませんので、意見等を具体的に書けませんが、経験をされた方、小児患者さんのご家族や親御さんの方からたくさんの意見要望からも反映されればと思い、この情報投稿が遅くなりましたが、掲載します。
＊＊＊フォーラム開催情報
こちらのリンクより情報を引用しています。
http://www.marrow.or.jp/topic/6.html
患者さんに最短で最適の医療を提供するために
～法施行後の新たな造血細胞移植医療の在り方を問う～
2012年9月6日の衆議院本会議において、「移植に用いる造血幹細胞の適切な提供の推進に関する法律」法案が可決されました。平成25年度の予算措置を経て早ければ平成25年度下半期にも施行されることになりました。
私たちはこの新法施行に向けて、患者さん・ドナーさんの声を届け反映させるため、下記の日程で第6回公開フォーラムを開催することとなりました。
是非一人でも多くの方にご参加いただき、届けていきたいと思います。
また、当日お越しいただけない方も、ご意見を募集させていただいておりますので、こちらからどんどんお寄せください。
日時 2013年１月20日（日）10：30～15：30
場所 ＴＫＰスター貸会議室 カンファレンスルーム２Ｂ
（東京都台東区東上野2-18-7共同ビル２Ｆ）
http://www.kashikaigishitsu.net/search/map/129/
◆基調報告 10：45～11：15
「新法を活かすアクションプランと課題」
－ 新しい法律の解釈と、施行に向けて
－ 移植医療現場の立場から
－ 患者・ドナー視点から
◆第１部 11：15～12：45
「新法制定後の造血細胞移植医療」
◆第２部 13：30～15：00
「移植患者さんならびにドナーを全力でサポートするために」
＊＊＊意見募集情報
意見募集情報のサイトより情報引用しています。
http://www.marrow.or.jp/post_35.html↑意見募集入口リンク
患者さん、ドナーさんの声を聞かせてください！
2012年９月12日、多くの関係者のご尽力により、長年の課題であった造血細胞移植医療に関連する根拠法として、「移植に用いる造血幹細胞の適切な提供の推進に関する法律」が公布されました。今後予算措置が取られた後、2013年下半期にも施行されることになります。
これから法律の施行にむけて、法律をどのように運用していくのか、その詳細内容が厚生労働省を中心として検討されることになります。この法律は医療関係者や事業者のためのものではありません。患者さんが公平にそして安心して造血細胞移植を受けられるため、ドナーが安全に骨髄液や末梢血幹細胞を提供するためにあるのです。
だからこそ、患者さんやドナーさんの意見を吸い上げ、反映させていかなければなりません。患者さんやドナーさんを置き去りにするような議論にさせてはいけません。
そこで、骨髄移植、末梢血幹細胞移植、骨髄・末梢血幹細胞提供、骨髄バンク、さい帯血バンクについて患者さん、ドナーさん、支援ボランティアからの意見を募集します。
「こんなことが困っている」「ここはおかしい」「こうしてほしい」といった改善点や要望、「こういう点は良い」といった意見など、率直な声をお聞かせ下さい。何となく思っていること、感じていることでも構いません。頂いた声は、１月20日に開催する「公開フォーラム」や、今後行われる厚生労働省疾病対策部会造血幹細胞移植委員会等を通じて、政策決定の場に届けます。
皆さんの声をぶつけることで、患者さんにとって最適の治療を最善のタイミングで受けられる、より良い医療環境、医療体制を実現しましょう。
●締切
第１回締切 2013年 １月 15日（火）
第２回締切 2013年 ２月 28日（木）
●様式 自 由
ご意見は、FAX、E-Mail、電話、郵送でお寄せください。
【主催 ・お問合せ】
認定NPO法人全国骨髄バンク推進連絡協議会
〒101-0031東京都千代田区東神田1-3-4KTビル3F
TEL： 03-5823-6360
Email： office※marrow.or.jp
（※マークを@に変えて送信ください。）
親ができる事は小さい事かもしれないけれど、小さくても少しずつよりよくなっていければですよね(*^^*)
あっきさんの記事で意見を募集していることを知りました。
ありがとうございます。
いろいろ調べたり、自分の息子が移植を受けた経験をもとにたくさん意見をぶつけたいと思います。
基本的には今の骨髄バンク、臍帯血バンクの体制は本当によく考えられており、都度、改善の努力をされているようなので、感謝の気持ちしかありませんが、さらに良くなってほしいので意見をメールで提出しようと思います。