一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

ようやく手が離れました

2023-07-25 11:34:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時就寝
0時半起床 ベルソムラ使用
1時半就寝
7時起床



最近睡眠時間が稼ぎにくかったけれど、
ここ2日ほどは
薬飲んでから1時間もしないあいだに静か〜になってる。


そして日中もここ2日ほど
なんとなーく
ゴロゴロしたり


あくびしたり伸びをしたりして、
ダラダラモード。



特に予定がないから余計かな???


とにかく
自分の口でおしゃべりできないので



赤ちゃんとおんなじ。
泣いたり笑ったりで快不快を判断したり。


よく声出てるかな??体動いてるかな??
いつもと比べて元気かな??


そういう一つ一つのことで
親が判断するしかありません。



普通の子育てよりも、格段に
神経質になってると思います。



私が神経質だから、、、というのもあるかもしれないけれども、
そういうみーくんの知的が重度である、ということや、


周りに常時頼りにできる家族が居ないという環境などから、


とにかく
体調面、不安、


なにごともなく、毎日が穏やかにすぎているとき、いわゆるスタンダードモードなときでも、



知的障害の子ども1人いるだけで
もう
一言ではとても言い表せないくらいの
ものがあるから、、、




とにかくみーくんお喋りできんからねー。
汚いことするからねー。




人間ってほんとに賢い動物なんだな=そして、
脳が正常に働いてなかったら
こんなにも、
普通の人とは違うんだなーと、
毎日
改めて実感させられる。




今朝も
ぼーっとしてる時間は多くて
心配になりつつも。。。


熱なし、朝ごはん食べた、
睡眠、排便異常なし!



今日は夏休みに入ってから初めて
デイサービスに預ける日でした。


さらに、デイサービスからの遠足の日。
暑い中遠足に
久しぶりのデイから。。。(長期休みしか利用しないデイさんです)




心配でたまらなかったけども、
本人が
行く気があった様子。



2択で
遠足行く、
遠足やすむ、


選ばせたけど、
何回聞いても、



行く!の即答。



昨日から説明したり、
スマホで場所調べて、ここに行くんだよーと写真を見せたり
事前学習していたから、
もう
行く気分になっていたかな・・・





行けばテンション上がるかなーを祈るしかない。






母は無事に元気に帰ってくることを祈りながら。
やっと手が離れたので
今のうちにしかできない用事が
たくさんあります。




今日は25日。
会社勤めじゃなくなってからも、
夫からの生活費は
この日にくれることになってますが、



この日にくれたことがない!!!
だいたい26日か27日・・・😅



でもね、クレジットなどの引き落としや支払いが
26日、とか多いんだよ。
26日までに銀行に入金しておかないと。



2ヶ月連続
生活費を
3万減額されたので、
きびしいです。



夏休み、、、子供達はずっと居て、お昼ご飯も必要です。



銀行への入金のほかに、

みーくんが居ない今日に
お役所や保健福祉施設に
用事があるので行っておきたい。



でもガソリンもゼロ。
自転車も以前にパンクしたまんま修理してない😅


食料品はもう1週間ほど前から
私のクレジット支払い。・。。💦




夫からもらえる現金がまったく足りてないんですよねー。。。。




補填は私の手当と子どもの手当。
そこから
自分とこどもの趣味や遊ぶこと、美容や健康にかかるお金。



夫からの生活費は
ほんとに食費代のみ、という感じ。



いくら財布別で、把握しあってなくても
家族はひとつで家計もひとつ。



私の推し活を控えれば、、、と言われたら
これまた
反論しまくりますよ???言われてないけど💦



文句を言えば
そう
思われるんだろうなーってことは分かる。




夫からもらったお金で自分のためだけにつかっったことないからね!!!一度も。


って家計同じだから
そんなことは言い切れないけれどもね!




先日の日曜、
みーちゃんが

皮膚科行きたい、と。



小さいころや今も肌が弱く
とびひを繰り返してました。
その掻きむしった跡形が
足にたくさんあり、



2学期に水泳授業が控えていることもあり、
足を綺麗にしたい、と皮膚科に相談に行きたいそうです。


また、娘2人、歯科検診で引っかかってきてるので、歯科医にも行かないといけない。


みーくんも眼科引っかかってきてます。
みーちゃんも。


・みーちゃん・・・眼科、皮膚科、歯科
・のんちゃん・・・歯科、耳鼻科
・みーくん・・・眼科、耳鼻科、(歯科は月1で通い中)


にできれば
夏休み中に受診させたいところです。


そして
今はお金ない!!!を連呼するワタシに対して、
ひたすら無言なおっと。




みーちゃんが
明日行きたい!!!!明後日行きたい!!!というと、





分かった、分かったよ、、、、、と言いながら、
みーちゃんに
5千円を渡した。



そんなんだったら子育て全部任せてる私にお金を渡せばいいやんか!!それだけの話なのに、なぜ
そんなにもかたくなに私には金を渡さんのじゃ。


無駄遣いしてませんよ。
派手な格好もしてないし、派手に使ってないです。




で、
今日もいつもの場所にはお金が置いてくれてなかったので、




連絡しました。



「みーくんがようやくデイに行った。今のうちにいろいろな用事を済ませておきたいからお金をもらえませんか?」と。



そしたら
「今事務所に居ない。夕方まで戻らん」


はい、それだけー。
どうしようもない!!!




2択が選べるようになりました

2023-07-23 18:16:00 | 日記
夫の忙しいアピール・・・やっぱり
私が卓球から帰ってきてからのー


1時間程度で終了〜。

その後はウトウト、ダラダラ〜しておりました。


よほど大変、疲れてるのね。とは思います。私はね。
相手の様子見てたら
どのような状態なのかすぐに分かるもの。


非言語コミュニケーションでもね。



先週はフットサルに行ったり、
大学の友達と1日中遊びに行ったりで、


なかなかみーくんと夫がお風呂に入る機会すら
なくなってきました。



みーくんのルーティンやこだわりが助長されてしまうことを
できるだけ避けたい、という件に関して、
まったくもって
理解を示してくれず言うことを聞き入れてくれない夫。



いつまで経っても長時間のお風呂は変わらず。



でも絶対に
みーくんにとっても、
しんどいはず。
こだわりは外せないけど、
体に負担かかってるもの。



聞いてみたら
頭だけで5回も洗ってるんだって!ありえない。




今日も
グズグズしていたので、



みーくん自身に意思を聞いてみた。



お風呂お母さんと入る??お父さんと入る????




片手ずつ差し出して、
右手おかあさん、
左手おとうさん、と


言いながら出して
2択。選ばせると。



迷いなく
右手のお母さんの手にタッチしてきました。



念のため
時間が経ってからもういちど、
左右逆にして聞いてみても、


やっぱり
お母さんでした。



そして私のことも
指で差してきました。




お父さんが
時間になっって



お風呂入ろかー!!!!?と
知らずに
みーくんに声をかけると、
みーくんは
キッチンで調理中だった私のことを呼びにきて、

手を引っ張ってお風呂に連れていきました。




やっぱり、ちゃんと意思がある!2択で理解してる!



お母さんを選んでくれたことも嬉しかったけど、それは喜んでばかりも居られず。



でも2択を理解してる!って思えたことは
成長で嬉しかったです。




選ばれなかったお父さんの気持ちを考えると
ショックだろうし。



それで
また卑屈になって、
私が入れることが当たり前になっても困るし。



なんとか
みーくんのこだわりとルーティンを
夫自身がもう少しコントロールできるようになって、



お風呂の時間を短縮、負担を軽減できればいいんだけどねぇ。



せっかくの日曜なのに、
ご飯の準備も私、お風呂も私、って。
手放しでは喜べんわ。




なんか違うと思う

2023-07-23 13:04:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時就寝
1時半すぎ起床 ベルソムラ使用
3時ごろ就寝
6時半起床




なんか違うと思う。



月曜から土曜まで夫は事務所で仕事を自由に時間を使い、


家のことにはまったくのノータッチで
気にとめることすらせずに
仕事だけに専念してる。


それはいいと思う。
まぁ
土曜くらいとか、
平日も
夕方以降夜までの時間は


もうちょい融通きかせてくれてもいいとは思うけど、



基本的に、
私がそこはやって、
夫が仕事で、役割分担でもうヨシだと思ってます。



仕事と「みーくんの育児」との両立は
なかなか難しいので、
不本意ながら、ほぼ専業主婦をずっと続けています。

なにかできることを模索しながら。


それもしょうがないと思ってる。



では、
日曜日は???




日曜も
基本は
夫は自由に時間を使い、



子供達を愛でにだけ、、、うちにやってくる。




夫が来ると、
みーくんのこだわりが増え、
スマホゲームのこだわりから
パニックが増え、不機嫌な時間が増えたことから、



私はできるだけ遅い時間に来てほしい、と
お願いし、




夫はお昼前なぜか11時ごろに来るようになってました。



しかし、最近、
なんだか仕事が忙しい様子。



何か言うたら、
そんなことやってる暇ない!とpcをかちゃかちゃ。家にいる時も。



事務所で月曜から土曜までずっと
自分だけの時間を過ごしてるんだよねぇ。




日曜に家に来る時くらい、pcは置いてこれないのだろうか。



家でやらないとどうにも時間がないのか?!



子どもたち遊びに連れて行く気なんて
さらさらないし。


みーくん見てあげるから、
お姉ちゃんたちとお母さん出かけておいで!もないし。




ちなみに私は手伝いません。
頼まれていないので!!


もし、素直に
お願いされればやるつもりです。できる範囲であれば。




目の前で
忙しいアピールをめちゃくちゃされますが、
知りません。何も言われていないので。



ただ不機嫌に
pcをかちゃかちゃし、



あくびしまくり、
ため息つきながら、
腰をたたいたり
伸びをしながら。







あー、ミスった!!!なんでやー!!!!!


イライライライライライラとしている夫。。。。。





私になんか言ってほしいのでしょうか?



声かけたところで
偉そうに一言だけ返してくるくらい。そんなんやったら事務所帰れや!




家に居る意味なし。




って
最近は
私の体力不足から



一年弱はあまり行ってなかった
日曜午前の卓球クラブを



再開させよう!!!と
私は心に決めたところなのですが。




これが
どうも



行きにくい。。。。わけです。





まず、
夫に
事務所に来てもらわなければ
家を出られません。






前日に



卓球に行きたい、旨



LINEしますが、




前回、と今回も
続けて、




既読スルーでした。



日曜ですよ?


なんでこんなに下手に出ないとあかんのか。




行っていいのか、あかんのか、も
何も言われない状態です。




私は



卓球に行きたい。
お仕事忙しいとか、体調が悪いとかだったら、
無理には行かないから、いつでも言ってください。と



LINEしました。



スルーでした。




卓球は午前中のみなので、
午前中だけでも来てくれれば
あとは、事務所に戻ってくれて全然いいと思ってます。むしろ
そうしてほしい。



なにも家のことに関与せず、
自分のやりたいこと、やらなければいけないことに没頭するだけなら、
なにも
家で居る必要はないです。


家の空気が悪くなって、
洗い物や食事の準備が増えるだけ
私にとっては負担なのです。


夜中も毎日みーくんの睡眠に付き合っており、
ダラダラウトウトしたい時間も
私にもありますが、


横でイライラ仕事されていたら、
くつろげません。迷惑です。


日曜まで
子どももふくめ家族全員、私以外は
引きこもりで、


買い物も、家事もご飯の用意後片付けも全部
私で




夫はひたすら文句言いながらpcしてるだけって????





卓球に行ってもいいよ、とか
行っておいで、なんて、一言も言われていませんが、


今朝はなぜか朝9時と、かなり早い時間に家にやってきました。


相変わらず私から話しかけないと話してこず。
なにかナーバスになってる感じで
めんどくさいです。



卓球から帰ってきても
みーくんのことなんて見てない。



pcしてるだけ。





みーくん預けにくいわ!





こうなると、
次、推しかつで、また私が



長時間家を空ける、ってなったときに、
そりゃ、あ


夫としたら
忙しいのに、、遊びに行きやがって、、、ってなりますよね。



とてもじゃないけど、自分が忙しいのに
私の
月曜から土曜の拘束や
人と交われないことなんて、



微塵も想像できないですよね。



私も
預けにくい。


行っていいのかな?


行っておいで、って言われてないのに無理やり行く感じ。



もちろん娘たちの了承や協力は得ています。



互いに
忙しいアピールだけして、
相手のいそがしさには寄り添ったり、分かってあげようとしない夫婦です。





いやいや、私は
鬼ではないですよ?????



日頃大切にしてもらってたら、その分だけ、私も相手のことを
大切にします。


はじめからこうだったわけではないです。


なぜ、夫の仕事を手伝わないのか、見て見ぬふりをするのか、もし聞かれたら
特大ブーメランお見舞いしてやるつもりです。



毎日日中も夜間もみーくんを一人で見ているので、
仕事に専念できてますよね?それ以上のなにを望みますか?と。


日曜まで家に来てまで
ずっとpcかちゃかちゃは
甘えすぎだろー。



事情があるなら、
子どもが夏休みに入る前に



素直にヘルプをしてくれたら
私も
1日1時間とか合間時間に



入力作業とか
お中元手配などの雑用くらいなんぼでもできるのにね。


それも
こちらから言ってまでやるのは嫌です!!!頼まれてもないのに。


お金出して誰か雇えばいいやん!って思う。


ただで働いても私の負担が増えるだけ。



もちろん、夫も私には頼みにくいのでしょうね。そりゃそうだ!








1日が長い

2023-07-22 09:41:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時半就寝
3時前起床 ベルソムラ使用
5時就寝
7時起床




中抜け睡眠復活・・という感じね😅
薬飲んでるのに
2時間も寝ず、


お口がうるさい。ずっと何か大声ではしゃいでる。泣いてるよりもマシか、、、とは思うが真夜中、、


そしてこのお口の動きが止まらない限りは
寝ることもないんだろーなーと思うと、、、イライラ。。。。


たまに起き上がったり、
タンスや壁を蹴るのでそうなると
とめなければ。




2時とか3時とか
一番起こされたくない時間よ???😅


もう寝ぼけまくってるけど、
みーくんを見守りしてるあいだに少し目が覚めてきたりね。。




やっぱり
1日が長い。



週に何度かは
デイの利用も入れてるが。



そして昨日は2時間はヘルパーさんにお願いしたり、

昼からはみーちゃんを迎えに行きがてら、買い物に行ったりもしたけれど、



それでもなかなか1日が長いぞー!!!!


夜には体が、、、というよりかは、
精神的にぐったり・。・・もうみーくんのうなづき要求に応えたくない、
問題行動止めたくない、、


怒鳴りたくない。



食べるかスマホゲームかどっちかで
どっちも
させたくないときは、
ほんとに大げんか、、、、



めちゃくちゃ癇癪起こして泣くし、
そういうの、
なんだか
数年振りのような感覚。




思春期???というか
自我がはっきりしてきたのね。




怒ってる時間帯が
三年生、四年生のときよりも
格段に増えた気がしています。






何で怒ってるかはっきりこっちにも伝わる。
理由があるのね。
ないこともあるけれども、



幼少期のように
なにかわからないけどとにかく1日中不機嫌、、、な日が多い、とか



そういうのではないけど。




でもね、怒ってる理由が分かっていても、
こちらも
言うこと聞けないこともあるのよね。そんなに大量に食べさせるわけにはいかないのよー。。



ゲームも思い通りにはいかない。




そういうときの
自分の気持ちのおさめかた。



これは知的障害あろうがなかろうが
人間だれでも
ぶつかる課題だけど。




切り替えができたり
代替案で納得できればいいな。



それと自分自身のストレス発散方法の確立。



空き時間のすべてを
自分のスマホを貸した上でゲームさせることも
できないのよー。



それがルーティンになっても困るし。
(もうなってる😅)



たまには
低学年のころのように
図鑑とか
本を
おとなしく読んでよー!!!


と、
タイマーで
30分、本、とか言ってみても、



今は本に特に興味がないようで、
本は開けてるだけ、



見ていない。
30分ひたすら何もせずタイマーの数字が減るのを見ている・・・


こりゃぁダメだ。。。




巷では
インフルやらコロナやら
いろいろな夏風邪が流行ってるみたい。



やだなー。



テレビも滅多にみないけど
(テレビを集中して見ることができないので、もったいないから消してる)


たまにニュースや天気を見ると
こういう熱中症注意や、感染症注意。



見なくていいのに、見てビビる。笑



懇談で学校の先生と話したり、
ピアノの先生からの連絡で



流行っています、って
自分のごく近いところでも流行ってるってことを
知ったり。




知りたいような知りたくないような。
やっぱり知っておきたいけど、
いや、やっぱり知らんでも良かったかな、、、笑




でもよっぽど私って、
日頃、人と接しない生活してるんだな。



人と接することがあると、
そういう話題は必ず
入ってきますが、




ほんとに
みーくんをどこかに送り迎えするときに
会う人くらいしか


他人と会わない。





どこかに連れて行っても
みーくんがいたら
ゆっくり会話なんてできないし、
必要事項のみ。




みーくんがいない時間は
その時間がかなり貴重なので、
やるべきことをその間に済ませるのに
時間に追われて。


また必要事項を先に済ませることが
最優先になってしまい。



誰とも会わずに
ただひたすら子供たちのことと
家のことばかり考えて


1日過ごすのって
私にとっては
ほんとに
ストレス溜まることです。




人が大好きで
常に動いていたくて、
常に予定満載にしたいし、
外出もしたい。



なのになんの自由もなく
家に縛り付けられてる状態。。。



お昼ご飯も
毎日用意しなければいけない。




またまた
スマホ要求されて横でみーくんうるさいし。



あ、みーくんに
食器洗いのお手伝いを
させることにしました。笑



とはいえ、
スポンジに洗剤をつけて
皿を洗う、、ところまでで、



その横で私が水で流して、乾燥機に入れます。




それでも
お手伝いを教えて、



やりがいを覚えさせ、
ありがとう!!!!♡と伝えて、



嬉しい、やって良かった、という気持ちを育てる。。。


そんなのが目標です。




って、学校に提出するプリントに
目標決めてシールを毎日貼っていくものが
あったから、、ってだけなんだけど😅笑



・・・・・・・・明日は卓球に行けるかな。




先週は夫が友人と遊びに行くので譲りました。
先々週に
行ったときは。



仕事が忙しいのに・・・とめちゃくちゃ不機嫌な顔で9時半に家に来られて、



前日に私が入れた
卓球行きたいから9時半に来て、というLINEもスルーでした。



最近はお風呂に入りに来るのも、
これまでは22時前後だったのが、
24時前とかになってきています。



ここ1.2ヶ月くらいかな。


忙しいんだろう、っていうのが
聞かずしてもわかります。



聞かなければ何も言わないので、
今、仕事がどのような状態になってるのか、詳細はなにもわかりません。



軽く聞いても、

忙しくてしんどい、としか言わない。




皮膚科に行くと言って、どうしたの?と言っても、


かゆい、としかいわない。



その先はさらにさらに突っ込んで私のほうから誘導尋問しないといけないの???



めんどくさいので放置です😅




質問しても、
相手がどのようなことを知りたがってるのか、
必要としているこたえかた、、がわからないので、


そのような簡潔なこたえになってしまいます。



夫からしたら別に
甘えているわけでも
めんどくさがってるわけでもないのかもしれないけれど。



それでは伝わらんよ・・・



そういうのに慣れて、、ずっと母親や私たちが
誘導してきたから・・・。




人のふり見て学んでほしいな、と思うけれども、
それも
夫にはむずかしそうです。





私は夫が
なにかお願いしてきたときは、


二つ返事で快諾しています。




遊びに行ってもいい??って聞いてきたら、




もちろんよ!!!と言うし、



出張先から電話かけてきて、
「ちょっと事務所で確認してほしいものがあるんやけど、今から事務所行ける???」


というお願いを急にされたことも数回ありましたが、



「うん、いいよ!今〇〇だからそのあとすぐに行けるよ。何分後くらいには行ける。」



と、自分が日頃ほしい模範解答で
答えるようにしています。




たまたま、、夫がお願いしてきたときは
その日に特に決まった予定ってはいって ないときで
家事の合間にいくらでも都合がきくときでした。



みーくんを毎日学校まで送っていってるので、
いますぐに!!というわけにはいきませんが、



できるかぎり早く、
帰ったらすぐ、何分後には行けるよ、と
伝えます。




洗濯もまだ干してないのに、とか
買い物も行かなあかんのに、、とか、
自分が忙しいのに、、、とか
文句は、、、



心の中では言いますが、
夫には言いません。


そんなこと夫に言っても仕方がないよね。



夫がいつもこちらのお願いに対して
一言イランコト、、文句を言ってくるので、



お願いを聞き入れる場合は
そういう文句は言わない!



聞き入れられない場合はそういう理由を言う、ってのは分かるけれども。



どうせ聞くなら快く聞くほうが互いにとって気持ちが良い!



外出するときも
どうぞどうぞ行っておいで!!!という
スタンスで
声かけてくれれば、



仮にみーくんのことが心配だったとしても、
まだ
気持ちよく出かけられるのにな。



学んでほしいなー。。。。。夫にも。






今日から夏休み

2023-07-21 12:50:00 | 日記
◆睡眠記録◆
22時就寝
6時起床


お薬無しでした!!



最近は
ベルソムラを就寝前に15ミリ使用で
夜中起きないように、、、


もしくはお薬使わなくても夜中起きないように、、、



途中覚醒して10ミリで寝かせようにも
10ミリはもうあまり効果を発揮してくれず、
2時間以上次に寝るまでかかってしまうので、



体にこたえます。




起きずに寝てくれたら助かりますね!!




さて、昨日が終業式だったので、
今日から夏休み。



もうみーくんはいろいろなことがわかっているので、
今日から夏休みってことも知ってます。



(今はお風呂場で水遊び・・・・大はしゃぎしております😅)



夏休み
初日の今日は、
朝からヘルパーさんとおうちで遊ぶ!!!



私はみーちゃんの個人懇談に行ってきました。



ヘルパーさんの利用は約半年ぶりで、
さらに、
毎回同じヘルパーさんではないので
今日来てくれたヘルパーさんが
みーくんを
見てくれることなんて、
ほんとにいつぶりなのか、、、、。



出かける前に



みーくんのうなづき要求のことを説明しました。




やっぱり、
慣れてない人や
初めてみーくんのことを見る人には



説明しておかないとわからないようなこだわりは
なくしておかないとなー、、と


改めて感じました。


都度、説明できる場合ばかりではないからね、、、そうなると
みーくんが困るもんね。



でも2時間後帰宅してきたら
かなりご機嫌に
ヘルパーさんと一緒に
遊んでいました。




ことば図鑑を一緒に見たり、
バランスボールでヘルパーさんに手を繋いでもらって大はしゃぎしていたようです。



私が出かける前は
早く出かけろ!と私の体を押して、追い出そうとして、



私が帰ってきたら
今度は
ヘルパーさんをさっさと追い出そうとしていました😅笑



よく分かっています。



そういえば
夏休みで家で過ごす時間がさらに増えて
困ることといえば。



食欲が抑えられないことです。




去年もそうでした。




食べることが大好きで、
他にやることがないときには
食べたくなる。


家には食べ物が常にある状態なので、
手持ち無沙汰ややることがなくなったとき、


何かの区切りのたびに
食べたがります。



できるだけ3食➕オヤツ、、、以外の時間帯には食べ物を与えたくはないのですが・・・。
なかなか
我慢もさせることも難しいです。



そうなると、できるだけ外出させるか、、、となりますが、
家のこともしないといけなくて、


みーくんを連れて出かける体力も
なく、、、



無理のない範囲で
私もやらなければ
長丁場です。



毎日かなり過酷な暑さだし、
休み休み、


心にも体にもある程度の余力を持っておきたいです。あくまで希望!!!ですけど😅