一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

へなちょこ

2023-07-27 15:48:00 | 日記
気合いでどうにかなる気温じゃないことくらいわかっとるけども。



今日は周辺枚方市で39、9度を観測したようだ。



それにしても
我が子たちはなぜこんなにも
へなちょこなのか。


私の育て方が悪かったのか?!


気合いも体力もなさすぎ。



うちらの子供のときみたく
外で遊べる気温ではもはやないけれど。



真夏、真冬を除いても
幼少期からほぼ外で遊ぶ、ということのなかった我が子たち。



みーんなインドア。
幼少期も
家族単体で遊びにいった記憶ほぼなし。



夫は日曜しか休みなく、日曜は日中もゴロゴロ寝てる。



子どもたちもごろごろ。
きょうだいで誰か1人でも調子が悪かったら、



私以外に


親とかきょうだいの周りで住んでいないので、頼れる人がおらず
家族まるっと引きこもり。



そんな環境もあるのか、
もともと
運動嫌いで、インドアで
できるだけ動きたくない、、、、



体力がつくはずもなく。



のんちゃん毎日ある塾の夏期講習も
嫌々ながら、、
休み休み、学校に行くときにようなテンションで。


行く前後までは何も訴えていないのに
行く時間になったら


しんどいとか、喉に違和感とか
なんやかんや言い出す。



知らんがな。



みーちゃんも
今日はバイト行って2時間後に



しんどいから帰る、迎えに来て、と電話が。




みーくんは今日も熱をはかれば
37度6分。。。いや、やっぱり昨日のは偶然ではなかったの???


でもめっちゃくちゃ元気。
みんな
元気で食欲もある。


ただのダラダラ怠け癖に見えます。




みーくんの平熱は36度8分から37度2ぶくらいと、
常に高めではあるものの、
これ以外の数値は滅多に示さないので、



すこーし発熱している感じがあります。
でも
普段と変わった様子が特になく、


それ以上上がるわけでもない。
機嫌もよく元気、食欲もある。
二重にもなっていない。



何もわるいところが見当たらず。




みーちゃんを一緒に車で迎えに行きました。
超ご機嫌さんについてきてくれて良かった。


今は自宅にて。
みんな三人とも特段
体調悪そうではないです。



ちょっとは
汗かいて
体力もストレスも発散して、



力付けようよ。



汗だくだくになって
運動したことあるのかな?この子たちって。




なんでこんなにへなちょこなんだろ。



私が心配しすぎ、、なんじゃなくって
ほんとに
この子たちが世話がかかりすぎで
へなちょこなのよ。











なんだかなー

2023-07-27 09:15:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時45分就寝
2時半起床 ベルソムラ使用
3時半就寝
8時起床




なんだかなー。


夏休み入って約1週間。
親が子を殺めるニュースを見た。。。




気持ちわからないでもないよなー。
きっと、
子か親に特性があって
育児が通常よりもかなり大変だったんだろう。


それなのになぜ母親だけに負担がかかって、1人で思い詰める結果になるのだろうね。



子どもは1人では作れないのに。


仕事忙しいのは百も承知。



時間がなくても仕事忙しくても、
直接的に関われなかったとしても
育児でやれることは山ほどあると思うけども。



話し合いにすら持っていけないもんなぁ。。。絶望、、徒労、、そして
私の場合は
すでに諦め・・・


1週間でもかなりきついです。
子以外ほんとにどこの大人とも話す機会なく。



寝ても覚めても
ひたすら育児と家事以外やってない。
毎日1日が長く、気が遠くなります。



1日1度は外に出るようにはしているけど、
ただ
スーパーに、ただコンビニに行くだけで、



汗びしょびしょのぐったり、、、になります。


立ち止まるか、走るかの
みーくん連れては
5分と外を歩くのが酷です。


日差しがキツく日陰もないが、
日傘なんてさせません。
まずは
巨体を離れないように持っておくことが
重要。



自分と体格、力も
変わらなくなってきてるが、
まだまだ小5のかわいい坊ちゃん。



大きくなっていくのはこれから・・・です。


今後どうなるのか、不安です。正直。
どうなっても、
どんな苦労が待っていても、
自分ひとりでするしかないんだろうなーという
思いは
ずっと付き纏います。


夏休みに入ってから
まだヘルパー1回、デイ1回しか利用できておらず。あとはずーっと自分だけで面倒を見ています。



実は昨日。
デイの予定でした。



送っていこうと直前に
検温をしたところ、
37度7ぶ、あってびっくり!!!!

はぁ????前日にあまり体調良さそうじゃないところに遠足行かせたから???


もう一度測るも37度6ぶ。
いやいやこれでは
デイには行かせられんなーと思い、
欠席の連絡。



でも、、、みーくんと接していても
特に変わった様子も風邪をひいている様子もなく、、
発熱感もない。



1時間くらいたってから再度測ってみると
36度7分。平熱。よりも低め?!



それから何回か測りましたが、
その後はずっと平熱でした。



そして1日中元気、ご機嫌。


すぐにわかりました。

デイに行く直前に
トランポリンで暴れまくって、汗だくだくになっていたことを。



それでだ、、、、それで???
ほんとに?
わからないけど、それしかない。



そんなんで1度も熱が上がるの??
なぞ過ぎる!




とにかく
買い物は毎日しないと
1日であれこれ食べ切ってしまいます。



熱がある!!って思った瞬間に、
自分でネットスーパーで買い物してその日の夕方に届くように手配しました。


すぐそばに(歩いて5分の事務所)夫が居ますが。。。



みーくんが発熱してる。いろいろ用事あるのにピンチ!と送っても
既読スルーでした。



夫も
忙しくて余裕ないのに、
下手にLINE返信したら
手伝ってって言われたら困る、っていう意思表示でしょうね。



それにしても、
心配・・・にはならないのか?と毎回思いますが、
ならない、ってことですね。



結局なにもなかったので心配には及ばなかったですが。


元気で何事もないってわかってから
昼から
買い物にみーくん連れて行きました。




その他はずっと
とにかく
家です。



食欲のコントロールがどうしても難しく、、、
止めるのですが止めきれない。


少しずつ渡すようにしてますが、
1日中なにかしら食べている。・。。

なんでこんなにも食べるの???



やることがなくって
手持ち無沙汰になったら食べてる感じです。



コントロールしようとはしていますが、できてなく、
家にいる時間が長いと
どうしても食べすぎてしまいます。


そして、お腹を壊す。
オムツを交換しないといけない回数が増え、お尻拭きで拭く回数も増え、
お尻も荒れます(みーくんも肌が弱い)


排泄の介助が増えることも単純に大変です。


お腹を壊してもまだなお食べ物を漁って
食べようとするので、
そこを止め、



怒って泣いたりするのも大変。




夜は
排泄介助と食べ物ストップに追われます。



毎日、こんな感じ・・・・・💧



デイに入れたら入れたで
指や手をなめたり
物を舐めたり、、と


自分で清潔が保てないし、
周りもそんな子だらけなので、
どうしても
体調管理が難しいです。



お腹の調子の管理もかなり難しいし。
やっぱり
普通の子よりも
体調崩しやすく、



崩しても放っておけないし、
喋れないし。


ただ一緒に毎日過ごしてるだけでも
赤ちゃんと一緒にずっといるくらい
神経がごっそりと擦り減ります。



みーちゃんやのんちゃんが
そんなに体調を崩すことなんてないし、



仮にしんどい、、やらお腹痛い、はしょっちゅうだけども、




そこまで取り立てて心配もせず
あっそう、寝ときやー、薬飲みやーで済む話です。




圧倒的に
知的障害のみーくんの
体調管理には常にビクビクビクビク恐々としながら
生きてます。





なので
できるだけデイに入れたほうがいいだよなぁ。



今日はもともとデイの予定がない日。




昨日はデイの予定入れていたので、
みーちゃんと2人で
美容院の予約も入れていました。



美容院も最近行けてないです。
3万も生活費、3ヶ月連続減らされたらね、、、
きついよ。。。



みーちゃんにごめんね、と言ってひとりで行ってもらいました。



みーちゃんと2人でお出かけ予定だったのに、かなり残念。




夜は
みーくんの排泄をたまに介助しつつ、
家事もしながら、




お姉ちゃんたちと
トランプと
ジェンガをしてました。



日曜の夜から
急にまた出してきて、ハマりはじめました。



負けても怒ったり拗ねたりしなくなった
のんちゃんと、



女3人で楽しく遊べています。



こんなことでいちいち感動するのもなんだけど、
これも
凄いことだよ、、、と感慨深いです。