一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

今週1週間

2019-10-25 16:35:44 | 日記
先週はじめに、私の障がい者年金が入って、金銭面がようやく潤い、


精神的に
だいぶ落ち着いた。楽になった。


やっぱり1日1日を過ごすお金すら
無かったんだから、そりゃあ病むよ?


それでも、
私のお金を生活費に充てないといけないのは、納得はいっていないのだけれど、
もう今はほんとにしょうがない。


今週、
長女の12歳のお誕生日も、
無事にお祝いしてあげれた、
欲しいものも買ってあげれた。
心から、ホッとしてる。


今週はアスペルガー夫に悩む
カサンドラ妻の自助会にも参加してきた。


ぼろぼろに傷ついた
自尊心が
少し回復しました、
やっぱり私は間違ってない。

かと言って、
夫も間違っているとは思ってないだろうし、
悪気もなく、
私や子どもに愛情がないわけでもない。


けれど、
感情を共有できない、ばかりか、
生活費や、生活そのものも、
共有できない。


よそとは、
次元の違う、


男だから、そんなもんよー、では済ませられない話を、



初対面でも分かり合え、
スッキリ
心に落ちる感覚をここでは味わえます。



人に話したからと言って、
人に分かってもらえたからと言って、


なにも状況は変わらないし、
夫も私も、変わらないけど、



頭の中は整理され、
また、
前に進む力を

もらえました。


今日は、
娘たちの参観日。



みんなそれぞれ
頑張ってる。



子どもたちの笑顔を見れることが
今はなによりも幸せ。


子どもたちの笑顔を
守るためにも、


母も笑顔でいなくては。

みーくん遠足

2019-10-18 10:09:11 | 日記
昨日はみーくん、支援学校で
初めての遠足でした。


このあたりでは有名な遊園地へ。。。


保育所のときは、
遠足、、といっても、散歩の延長みたいな感じだったし、


おうちからは、
もちろん、遊園地なぞ、連れていったこともないから、


みーくんにとっては、初めての遊園地。


学校で、
2週間ほど前から、
授業の中で、
何度も、
何時間も使って、
事前学習をやっていました。


詳しく、どのようなことを事前学習していたのかはわからないけど、


写真や絵カードを使って、
おそらく、
行く場所、、どうやって行くのか、
なんの乗り物に乗るのか。
順序などなど
やっていたんだと思われる。


バスで学校に着いたら、
すぐに、また、バスに乗り、目的地の遊園地へ。



児童35名、教員22名。
うん、手厚い!!笑


乗り物は、あらかじめ、乗るのは3種類で決められていて、
親がもらったおたよりやしおりにも、
スケジュールとともに
詳しく書かれていました。


ゆったりすぎるふうに組まれたスケジュール。
無駄のない動線。


安心安全。


私が準備した、お弁当とおやつも持参。



みーくんは帰ってきてから、
「楽しかった〜〜〜!!」とか言わないし、笑

事前学習しても、
いつ、そこに行くのか、も、なんにもわかっていなかったと思うけれど、


どこに行っても楽しめるのが
みーくんでもあり。


ご機嫌元気に帰ってきて、
連絡帳には
先生から、
「すっごくたのしんできましたぁ〜」というコメント。


特に、
上下に動きがある激しめの乗り物を
笑顔で楽しんでいたので、
ジェットコースターなども好きそうですね、と
書かれてありました。


帰るときは、
集合場所に集まり、
今から帰ります、の説明をしてると、
不機嫌になり、
何度か寝そべったそうですが、
無事に、学校、教室に帰ってくると、またご機嫌に戻ってました。だそう。



お弁当は、
ポテトだけ完食していて、
ご飯も
少しは食べたみたいだけど、
がっつり残ってた。。。


あと、おやつは、
チョコや、せんべいを持って行かせてたけど
それは全部食べて、


さらに、
お友達の
おやつまで
「盗み食い」したらしい。



やるやる。
自分のものとか、
人のものとかわかってないから、


自分が欲しいと思ったら、
自分のもの、手が出るだろうなぁ。


お友達は
怒らず、くれたみたい。




そんなにも楽しかったんだなぁ。
良かった。



順番待ちとかまだまだ難しいから、
おうちから連れていくのは、
無理だけれど。



遠足で疲れたのか、
帰ってきてからすぐに少し昼寝してしまったけど、
夜も
早めに22時になるまでには寝てくれた。


そして、
4時半、、、、、
みーくんは
グッスリと寝て、まだまだ寝そうだったのに、



夫のバタバタで起こされた!!
夫、今朝より、
社員旅行で、沖縄へ出発。


せっかくグッスリと寝ているときでさえも、

いや、こういうときこそ、

この落とし穴がある。。。痛い。。。




今日はみーくん、
この夫の物音がなければ、
絶対、もっと寝てた。



夫は起きたら、
なぜだかバタバタと響く音を立てるし、



鼻を常にかむのだけど、
なぜだか、ティッシュでは絶対にかまずに、
手でかむから、
ものすごいブヒ〜〜ッという音。


これが癖。



「うるさいから音を立てないで」と言っても、
「音を立ててないし!!」と言い張る
(立ててるのに)



洗面所でブヒ〜ッの音で、みーくん、起床。


私はもっと前に起こされてしまっていて、
あ〜このままだったら、
子ども全員起こされてしまうぅ。。。。
みーくん、せっかく
すごく良く寝てるのに、起こされる。。。。

の、
ヒヤヒヤストレスが
半端なかった。。。



結果、
残念ながら、4時半に
全員
強制、起床で、


コンディションが
悪いまんま、
みんな
週末金曜日の学校へ出発して行った。



もぉ、ほんまに
いいかげんにしてほしい、この人。。。


私にとって、
イライラの種、デメリットを与えることが多すぎる。




これまでは
夜、夜中、
夫が帰ってこないお泊りのときは、
不安感が大きかったけれど、



それよりも、もうなによりも
3日間、夫がいない、帰ってこない、



もう、心からホッとする。
イライラしなくて済む。
生活を乱されなくて済む。


日曜も
卓球には行けないし、
子ども3人と引きこもることしかできないけど、


夫がいないから、
イライラしなくて済む。。。。


町で
夫に似てる人に出会ったら、
それだけで
胃が痛くなりそうな気分になって、
暗くなるし、
嫌な気持ちになる。
(その知らない人にはなんの罪もないけど😅)


そこまで嫌悪が募ってから、
もう2〜3年はたつ。。。

夜に趣味の時間

2019-10-17 15:00:06 | 日記
私のストレス発散は、今はもっぱら、卓球。。。


あとは、
エレクトーン、ダンス、、卓球、、、



以前から、
日中、子どもたちがいない時間帯に
レッスンを受けたりしていたけれど、
それも、
今、
少し、お金を節約するため、


卓球とエレクトーンのレッスンは、休止中。
自分にかけるお金はちょいセーブ。



日曜に行ってる卓球と、夜の卓球はほとんどお金がかからない。



卓球は、日曜の午前中、
夫にみーくんを任せて行ってる時間が、



一番、

育児の責任を、夫に渡していくから、
平日の1人時間とも、また違って、


1人の時間を満喫できて、ストレス発散になります。



夫も、
それをわかって行かせてくれてるはず。
、って思っていたけど、




最近は、
2〜3回ほど、




簡単に自分のゴルフの予定を入れてきた。
あとから
感じたけど、
当たり前のように、
夫の予定が優先される。




で、
卓球は、
夜の時間にも
週に1度は、行ける場所があるので、





日曜に夫の予定で行けないのなら、
その週は、
平日の夜、
一度くらい早く帰ってきて、
卓球に行かせてほしい。




というと、
「なんで卓球のために仕事を調整しないとあかんねん。。。、そんなにピンポイントでうまく仕事調整できひん。」と言う夫。


まぁ、そうよね、



私や子どもが体調が悪くても、
関係ないときもあるくらいだから。


でも、
週1回くらい、
夜早めに帰ってきて、
私の代わりに育児をすることも、


アリなんじゃないのかなぁ〜と思う。

平日まったく関わってないんだから。
子どもたちが起きてる時間に
帰ってきて、
子どもたちと関わることは、
子どもたちや、夫自身のためにもなると思うのに。


ほんとに仕事は大変だし、調整は難しいとは思うけれど、
だけど、
そんな言い方しなくても、いいのに。



できるだけするよ、って
言ってくれたらいいのにね。



と言いながら、
そんな言い方をした次の日、
ちゃんと、
夜8時に帰ってきてくれ、
夜の卓球に行かせてくれた。



なんやかんやで、
私のこと考えてくれてるんかな、って
おもい、


感謝の気持ちも伝えた。
また、協力してもらえたらいいな、って。



ちょっと外出するだけで
ほんとに、
気分がスッキリと入れ替わるから!!





と思ったら、
次の日、


今度は
夫が
仕事帰りに、
久しぶりにフットサルに行ってくるわ。と。



なるほど。
今は、仕事がわりと、落ち着いてるのね。
自分も調整して、
趣味の時間取る、ということやったんか、と思った。




また、フットサルの予定を
夫も
平日の夜に入れてきた。



まぁ、私にも行かせてくれるなら、
それでいい。


フットサルに参加してどうだった?
カラダ動かすって、すっごく気持ちいいし楽しいでしょ?!

と、聞くと、


うん。と言った夫。
私の気持ちもわかってもらえたらいいなあ。






その次の週は
夜の卓球の日は、早く帰れない、と言われた。




で、
その次の週は
また、早く帰ってきてくれた!夜8時。



頑張って調整してくれたんや。




夫からのLINEで、


早く帰ってくると、知ったとき、




みーちゃんとのんちんに、


「今日、トートが早く帰ってきてくれるから、
かーか、卓球に行ってきてもいい??」と聞くと、




2人して、


「かーか!!良かったや〜〜ん!!!卓球に行けるんやぁ!!!
じゃぁ、私たち、
かーかに心配をかけないように、
今から、すぐに宿題をするよ!!!」と、


私よりもハイテンションに
喜んでくれた。。。。



感動して絶句。。。




「なんで、かーか(私)よりも、
あんたたちのほうが、喜んでるん??」



「だって、
かーかが嬉しいと、
私たちも嬉しいもん、かーかが幸せだと、私たちも幸せ」と、ニコニコとして言う2人。



改めて、
自分の
からだも、心も、



大切にしないと、この子達のためにも。
と、思った。



たまに
家庭から離れて、
外出すると、
ほんっとに気分転換になる。



それほどまでに
みーくんのいる生活は
なにかと自由がきかない。



早く帰ってきてくれた夫には
感謝はするけれど、



夫婦の関係が良くなるわけではないんだな。。。



家事をするわけはないし、
みーくんのことも、
相変わらず同じ部屋にはいてくれるものの、
スマホとテレビしか見てなくって。



それでも、
私の卓球のために
早く帰ってきてくれたことには
間違いないんだけど。
感謝しないとね。とは思いながら、



私の自由度の低さに対して、
やっぱり夫のほうが
自由でいいなぁ〜と思ってしまう。


夫は
土曜も
隔週で、自分の仕事がえりに、



経営学を学ぶ、学校に
通い始めたらしい。



事後報告。
今の夫婦関係だから、事後報告はしょうがないのかもしれないけど、


夫は、
時間もお金も、



私の許可とかなしに、自由に使えるのに、


私は夫の許可がないと、
お金も時間も自由がきかない。



経営学を学ぶのはいいけど、
その前に、
家庭経営学(そんなのないけど)を
学んでほしい。。。



みーくんの参観日

2019-10-16 13:41:18 | 日記
今朝は2時半起き、、、
その前は0時半に寝て5時起き、、、



日中も予定が詰まっていて、
仮眠を取ることもできないから辛い💦



今日は、
みーくんの参観日。



前回1学期の参観日は、
えがく、つくる、
の授業だったけど〜ちょうどその日におやすみしてしまったので、


2学期の参観日を
楽しみにしていました。


今日は
ことば、かず。の授業を参観。


ことば、かず。の授業は、
クラスを解体し、ことば、かず。専用クラスで
各クラス、レベルに合わせた内容で行われます。



みーくんのクラスは、、、
本来のクラスのメンバー誰もいず。
そしてみーくんひとりだけ、
先生がうしろに付きっ切り😅


すぐに離席しちゃうからなぁ、、💦


だけど、ご機嫌に、
いつも通りな感じで、リラックスして
授業を受けている様子。


見つからないように、
人の陰に隠れながら入って行ったけど〜、
速攻でバレた。笑


ん〜?なんでカーカおるん〜〜??な表情で、
何度も後ろを振り向いてました。


名前を呼ばれたら、
返事をして、
自分の写真カードや、名前カードを、黒板に貼り付けにいきます。


その後は、
色のついた丸や三角、四角のカードを
同じ色のところに
貼り付けるマッチングを

「どんな色が好き」の音楽をかけながら。。。


みずきはいつもよりハイテンションで(らしい)

早くやりたくてうずうず、
誰よりも早く、フライング気味に
席をたち、


同じ色のところに
きちんと貼り付けていました。


「あか」と平仮名で書かれた
カードも
赤色のところに貼ってました。


マッチングは得意中の得意。


ほかのお友達がやっているときは、
離席して、ちょっとテンションが上がって
キャーキャー言ったり、


音楽に合わせて、体をゆすったり、
とにかく
1人だけ、目立ってました😅


その後は、
各自、個別学習。


ひとりひとり、
席とデスクについて、
それぞれに与えられた
課題をやります。


みーくんは、
水性マジックで、
線を点と点でむすんだり、


自分のフルネームのひらがなのなぞり書きを
一文字一文字していました。
先生と一緒に、だけど。


そのあとは、1〜10までのなぞりがきもし、


1〜30まであるマグネットを
ひとりだけで、順番に並べたり、



1〜10までの
数と、物の絵の部分がパズルになっている
パズル絵本を


自分ひとりでやったり、していました。



ひもとおしや、
カラフルな積み木、
洗濯バサミを使って、ライオンに見立てた紙に洗濯バサミを付けていく。。。などなど
いろんなことを
してる子もいました。




きちんとチャイムから、チャイムまでの
時間、
みんな、お利口に
お勉強してる〜〜〜〜!!感心感心でした。


誰も
ママのとこ行く〜〜〜なんてゴネる子もいなくて、
みんな優秀。


帰るときも
1学期のときは、


一緒に帰る〜〜〜と
みーくんも
泣きわめいたり、離れるのが大変だったし、
そういう子どもがいっぱいだったけど、


どこからも泣き声は聞こえないし、
我が子も
スムーズに


授業が終わったら、
使った本や道具をカゴに入れて、
そのカゴを自分で持って、
本来の自分のクラスの教室にスタスタと入っていきました、


先生のあとについて。。。



ビックリです。



先生のあとについて、
みーくんが自分のクラスに入っていったのを
見届けて、
そこで、お別れ。



ちゃんとしつけられてるし、
毎日の
積み重ねが、身を結んでる。


ほかのお友達もみんな。


ママ友たちと4人で、参観に行き、
行く前は、


姿、バレないように(帰りゴネられたら困るので)
どうやっって、変身するぅ〜?
どうやって、隠れよう〜??

な、話をしながら、
不安もありながら、
行ったけれど、



帰り道は、
みんなで、



成長したね〜〜〜!!!
良かったね〜〜〜!!!と言いながら、



気持ちいいオテンキの元、
気分も晴れ晴れで、帰ってきました。



寝不足で
しんどいなぁ〜と思いながら、出かけたけど、
いつのまにか忘れ、


ママ友たちと、
このママ友たちにしか通じ合えない話をいっぱいして、
元気もいっぱいもらってきました。

結局

2019-10-14 12:02:30 | 日記
連休最終日。


みーくんが
短眠で
夜中5時間くらいしか寝ず。。


今日も早朝から元気満々に起きてる。


そのため、私はもうグッタリ。
夫が9時に起きてきてから、


さすがに、
もう、体力の限界、休憩をください、と
交代してもらう。


もう体が
悲鳴をあげてた、寝たい、休みたい、って。


私にとって、
毎週の卓球が今週はないことも辛い
(家から離れられて気分転換できないから)


夫のことは昨日も朝7時に起こしたから、
今日は、起きてくるまでは、ゆっくり寝させてあげて、
そこから交代してもらおう、と思ってた。



みーくんの育児を交代してもらって、
私は夫の部屋で、ひとり休憩を取る。
1時間半くらいは寝れたかな。



記憶の遠くのほうで、
みーくん、ずっと元気にバタバタキャーキャーはしゃいでた。


いろいろ気になることや、考えることはあったけど、


とにかく、先に、寝よう。

と思った。



みーちゃんとのんちんが起きてきたことで、起こされた。



起きたら、
夫が洗濯機を回して干してくれてた。



思いがけず、2日連続。

干すほうのみでもめちゃくちゃ助かるし!!


家事ってほんとに、とめどなくひたすら押し寄せてくるから。。。


なにかひとつでも
代わりにしてくれたら、


今の私には、
みーくんの育児でグッタリで
疲れも取れないため、


本当に助かるんです。



こういう家事を
少し請け負ってくれるだけで、



「顔を見るのも同じ空間にいるのも嫌な夫」から、


「家事やってくれて助かる夫」に格段に
格上げされること。







お仕事と、
家事育児の大変さを比較することはできないし、
そんなことナンセンスだけれど、、、



お仕事の大変さも
わかる、
忙しそうなときは、
睡眠や疲れが取れてるのかな、と
家族として心配にもなるし。


一緒に暮らしてたら、
相手の状況って、
見ようとしてなくてもわかると思う、私は、だけど。


こちらが余裕がないな、
限界だな、っていうときは、
ほんと、もうちょっと助けてくれたら、
なにかが、変わるかもしれないのに。



よく、
「男は言わないとわかんない生き物だ」なんて、
言われてるけど、


それは、
「言ったらすぐに言うことを聞いてくれる人」だけが
言ってもいいことだと思う。


やっぱり、
嫌な顔されたり、
え〜、とか、
今〇〇してるのに〜なんて、


家事育児に
自分都合なんてないのに、
そう言われたら、次からは頼めなくなって、
自分から、やってくれるのを待つしかなくなるし。


それに、
物を頼むときの
言い方も、

「言い方を気をつければいい」と、
よく聞くけれど、



それも、
私は偉そうな言い方をしたことはないけど、
どんな言い方をしても、
結局、


大人の男は、指図されることが、苦手な人が多い。


後は、
「感謝の気持ちを伝える」と、
これも、よく聞くけれど、


一応、
よほど、のときは、「ありがとう」と
言うようにしてる。
照れて言えないときは、LINEで言ったり、
感謝してることは、伝える。


けれど、
こちらは、毎日、おなじことを(家事と育児)
何倍も何十倍もしてるのに、


まったく感謝の言葉なんぞ、言ってもらったことはないのに、


それを、ほんの少し、手伝った、、
それは助かるけれど、
それで、
「ありがと〜〜〜〜助かっちゃう〜〜〜」
なんて、
言う気にならないときも多い。


そうは言っても、
互いに
思いやりを持って、


相手の状況や気持ちを、
わかんないなりに、想像力豊かに、察して、


気遣っていくこと、それを相手に伝わる形で、示していくことが、(言葉で)
やっぱり大事だと。





その後、

私がお金がなく、家には食べ物がないので、
しょうがなく、夫が買い物へいく。

毎日買い物に行かないと、食べ物がなくなる。


それでも夫は私にはお金は渡さない。



結局、家族のための食事を買うのだから、同じことなのに。



でも、毎日毎日、私が買い物へ行き、
普段は、
おやすみになっても、
私が一人で卓球の帰りに買い物に行ったりして、


夫に行ってもらうことは滅多にないので、


これもまた、楽できて、
助かるといえば、助かる。



どうして、
意地でも、私にはお金を渡さないんだろう。


どうしても私が無駄遣いするような感覚で信用できないんだろうか。



渡しても渡しても、使って、足りなくなる、、という
感覚なんだろうけど、


必要だから、しょうがないし。


これだけ使う、ってこと、
わかってほしい。無駄遣いしてるわけじゃないんだけど。



自分も、
この2日間だけで、
相当、生活費、使ったと思うんだけどなぁ。