一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

早朝起きと性器いじり

2019-04-29 08:53:50 | 日記
春からずっと今現在困っていることは
主にこの二つ。



せめて
早くても
6時までは寝てもらいたいところだけど、


学校がある平日もそうだけど、


おやすみだろうが、
GWだろうがなんだろうが、
5時には起きてしまう。。
いや、5時は
まだ
マシなほうかも。



そして、
ドアをバッタンドッタンと開け閉めしながら、
リビングと
夫の部屋を行き来。



お姉ちゃんたちも
ゆっくり寝ていられないと思う。。。



早く起きることや、
途中夜中に起きて、中抜けになることを
想定して、


みーくんが
寝たら、
どんなに早い時間だろうが、


見たいテレビもスマホも我慢して、
とりあえず
私も
休息を取ります。




それと、最近
また、
執着が激しくなってきた、性器いじり。


気づいたら、
ズボンから
出して触ってたり、


それを阻止しても、
ズボンの上からでもずっと
気になってしょうがないみたいで、
よく触っている。。。


これも
春先くらいから
少しずつ。。で、
学校が始まってからますます執着が激しくなり、
学校でも、触っているみたいで、
問題視されてます。



前回、性器いじりブーム(?)がきたのは、
保育所の年少さんの冬。



とても、寒い冬だったのに、
すぐに
下半身全部脱いでしまい、露出。


気づいたら露出。


はかせても
目を離したら、
また脱いでいる。



壁や
あちらこちらに、
なすりつけて、
感触を楽しんでいる様子で、


外だろうが、保育所だろうが、露出するので、
しょうがなく、
露出できないように、
ガムテープをぐるぐる巻きにしていたけど、



そのガムテープを貼る作業も、
心苦しいし、見た目も悪いし(虐待してるみたい💦)

抵抗されるから巻きづらいし、


1日何度もオムツを変えないといけないのに、
そのたびに、
ぐるぐるガムテープを付けたり外したり、、、する
作業だけで、
ものすごくこちらの気力と体力を使うし。。。で、



ほんとに、
みーくんの手が、性器に伸びる、、、だけで、
イラ〜〜〜!!っとして、
ノイローゼ状態になりかけた。




すごく辛くて大変だった
2年前の思い出が、
また
再びよぎる。。。。



やめてほしい、
なんとか、このあたりで、もう執着のブームがおさまってほしい。。。



担任の先生は、
講演会で手に入れてきた情報で、



性器に手が伸びそうになったら、
ズボンのポケットに
小さな
保冷剤を入れて、
気をそらせる、作戦を


してくれて、
それで、少しは気がそれたらしく、
今後も学校で、触っていたら、
そうしてくれるみたいです。


私も、
自分に余裕があるとき、時間があるときは、



みーくんが
執着している様子があれば、
両手を取って、そのまま、お歌を歌ってあげると、


お歌が大好きなみーくんは
そのまま
お歌に気がそれて、楽しく、
手を繋いで、ノッてきてくれます。


でも、
いつもいつもそんなことができるわけではないので、



気づいたら、
脱いでる。。。


出してる、、、


触ってる。。。。で💦




ひと段落

2019-04-26 09:08:56 | 日記
子ども3人分の


学級懇談会、参観や、家庭訪問。。。などなど、
新学期の
行事が
ひと段落。



新生活のリズムも付いてきた!!(所で、10連休って!!!連休イラン!!!)




3月の1ヶ月は行動が荒れに荒れていた
みーくんも、
学校が始まったら、
すぐに落ち着いていました。



睡眠の乱れは、
学校がはじまっても、
相変わらず、中抜け睡眠やら、早朝すぎ起きやらが、続いていて、
2ヶ月続くのは、
かなり
珍しいなぁ〜、どうしたもんかいな〜〜〜という感じ。


私もしんどいけど、
みーくんも
睡眠時間足りているのか、心配。



だけど、
日中は
元気に学校にいき、
デイにもいき、
家に帰ってきてからも、ご機嫌。


離れている時間も
長くなったから、特に大変なことはない。


バス停までも
順調に徒歩。。。(ほぼ、走ってるけど)
で、
行けています。


ものすごいハイテンションで、
みーくん流、横向き走りでバス停まで行き、
バスを待ってる間は
バス停周辺を
一瞬たりともジッとせず、


大きな声を出して
楽しそうに飛び跳ねたり、走り回る。


駅前ロータリーで
人通りも多く、


タクシーの運転手さんにも



馴染みの光景となってきたかな。笑💦




お姉ちゃんたちも
学校
頑張っています。


みーちゃんの参観には
みーくんがデイがない日の午後からで
あまり見れなかったけれど、



のんちんの参観は、
すごく積極的に授業に参加していて、
毎回
手をピシッと伸ばして上げてるところを見れて、
感激。



2年生からはじまった行きしぶりも、

毎年、
この学年が変わった時期は、
気持ちが張ってるのか、


行きづらそうにしながらも、
頑張って、1時間目から行ってる。。



帰ってきてから
午睡したり、
すごく早めに寝たり、
やっぱりものすごく疲れてる感じはあるけれど、


ちゃんと行かないと!という
気持ちを感じる。


こんなときに
連休いらない。。



みーくんも
せっかく
楽しく学校に毎日行っていて、
いい感じでリズムができているのに、


急に長い休みでずっと家にいたら
また、
混乱するかなぁ。



最近は
夫がいる日曜日のほうが、
みーくんは
荒れてたり、落ち着きがないことが多くて、


それはそれで、
夫に
私の日頃の苦労がわかってもらえていいかなぁとも
思うけど(笑)
それにしても、
みーくんが落ち着きがないと、大変です。



原因は、おそらく、
夫のもつスマホに執着しすぎていること。



夫のスマホが触りたくてたまらない。



隠すも、みーくんは意地でも嗅ぎ当てて、探し当てる能力は天下一品で、
夫の浅はかな隠し場所は、すぐに見抜かれたり、


うとうととしたり、トイレに入ったり、
ほんの少しでも、隙を見せると、

みーくんはスマホを奪い取る。



いたちごっこが、
夫がいるかぎり繰り返される。



それでは
執着がおさまらないし、
夫自身、家にいたら、
1日中スマホとにらめっこしている。。



執着が激しくなってくると、
ほんとに
いろいろと困るので、



私は、
みーくんの前では一切、携帯は出さない、使わない、を
徹底し、



平日、
私しかいないときは、
みーくんも携帯のことは忘れて、


自分でおとなしく遊んでいる。


それのに、
日曜になったら、
夫の部屋に何度も
暴れながら出たり入ったりを繰り返し、、、
(早朝から)


泣いたりわめいたり、喜んだり(ゲットできたら大喜び)



貸してもらえないときも、
ソワソワと探して、
落ち着きがなくなる。



連休、
ほんとに
憂鬱。



夫、子どもが10日もいるだけで、
すごく憂鬱だし、
みーくんのスマホ執着のことを考えても。。。




作戦会議

2019-04-23 09:24:26 | 日記
みーくんの学校の家庭訪問がありました。


ベテランの女の先生と、
可愛らしい若い女の先生、お二方で来られました。


ベテラン先生の
おしゃべりのペースに終始飲み込まれ(笑)


だけど、
みっちり
これからの
生活についての説明、と
みーくんの支援計画について、


先生のペースに
少々、圧倒されながらも、

先生が必要な情報を私からきちんと
聞き出してくださって、



今後、

どのように
していくのか、
細かく打ち合わせ、作戦会議が
できました。



改めて、
これからは、母も成長していかないと!と
思わされました。



2週間ほどの
学校生活を
経験してみて。


先生から
たくさんの
アドバイスをいただきました。



みーくんの
自立を促すために、
環境を整える協力をしてください、とのことです。



リュックに詰めるものの
入れ方も、細かく指定されました。


連絡袋、
タオルや
給食袋、
水筒など。。。


朝、行ったら、
教室内の所定のところに
置いていきます。


ゆくゆくは、みーくんが、
自分ですべてできるように
するためです。



学校に着いたら、
来ていた服から、毎日、校内服にお着替えをするのですが、


少し、介助をしてあげたら、
7割程度は、
自分での着替えが可能。


さらに
しやすくするために、


体操服などのかっちり目の服ではなく、


安物でいいので、
伸縮性に富んだものを。と言われました。



トイレの自立の促しについて。
毎日
休み時間に
トイレに座らせるようにしていますが、
なかなからしく。


男子用の小便器(立ってするやつ)
でも
できるように、


みーくんは
実際にしているところを目でみていろいろと覚える力があるので、


トイレをしているところを
見てもらいたい、
お父さんの協力がほしいところですね。ということ。


お風呂も
今はお母さんと入っていていいけど、
高学年になったら、
お母さんは服をきて介助するようにしましょう、という話とか。




給食について。

入学時に、
持ち込みは一切禁止にして、頑張ってみましょう、と決め、
先生もあれこれ試行錯誤しながら、
どうにか、みーくんが給食を口にしてくれるように
頑張ってくれてるけど、
やっぱり
味付け海苔のみ。とか、
コロッケの衣、数口のみ。


学校後の放課後デイの施設に、
今は、これまでどおり「ごはんと、大人のふりかけ」を持参させてもらい、
食べさせてもらっているけど、


その「保険」がある、って
みーくんは、わかっていて、
デイについたら、
すぐに、かばんから、ご飯を出して、
食べたがる。。。



それでは、
やっぱり、
給食を食べるようにはならないんじゃないか、、とも言われ、


今後どうしていくかは、
また
日々、細かく打ち合わせ。



毎日、給食表をチェックしていただいて、
どのメニューをどのようにしたら、口にできそうだ、、とかの
情報を連絡帳にいただけたら、ありがたいです、と
言われました。




また、
給食時にはエプロンをつけるのですが、
エプロンはどこに頭を入れて、どこから手を出すのか、、がわかりづらく、
せっかく着せても
すぐに、手を引っこ抜いたり、すり抜けて、
脱いでしまうので、


がっつり
着れるタイプの、スモックタイプがいいですね、とのこと。



あとは、
通学するとき。
バス停まで、
徒歩でいける距離を


私は、今、
国道沿いで自分がみーくんを守れる自信がないため、
保育所のときと同じように
自転車に乗せて、
行ってます。



だけど、
ゆくゆくは、
いつまでも自転車に乗せれる体重でもなくなってくるので、


歩ける距離は歩いていけるように
ちょっと
今から、頑張ってみましょう、と言われました。



定着すると強い、けれど、逆に定着してしまうと、
修正がききにくい、特性があるので、
なおさら、、、



小さいとき、
まだ、こちらが、力づくで、言うことを聞かせられるうちに、、と言うことです。



要するに


はじめが肝心!!


何事もはじめての経験になる、
今が
踏ん張りどころ、と
先生方も


頑張ってくれてる。





学校での生活についても
いろいろと
お話をしてくださいました。



今のところ、
混乱したり、かんしゃくを起こして、暴れたりすることも、一切なく、
落ち着いているそうです。



はじめての場所や
はじめてやることも
さほど抵抗もなく、いけてるそう。



教室から、各場所への移動も、
先生と手を繋いで、
「歩いて」います。



みーくん、
歩けるの??!!




みーくんが、
抱っこ〜とキラキラした目で
手を出してくると、
断りきれず(笑)



どんなけ重くても、
ついつい
抱っこしてしまってて、


まぁ、私と二人で出かけたら、
一切歩かないみーくん。。なのに。





それは、
お母さんには甘えられる、ってわかっているんですね。


学校では
一切抱っこはしてません。



手をつないでいて、
たまに、
地べたにべしゃん、って座りこむことはあっても、
そのまま
「立ちましょう、歩きましょう」と
毅然とした態度で
引っ張ると
歩きます。


だから
外では
抱っこしません、とか、


座り込みません、とか、
って
必要に応じて、
毅然とした態度で断ることも、
今後
必要ですよ、
歩けるんですから!!と言われました。



そう言われてみたら、
私の
感覚的には
まだまだかわいい赤ちゃん、、、という感覚だけど、



実際には、
もう6歳。。。
そりゃぁ、歩けるよね!!




運動会の練習もしていて(5月末本番)
2列に並んで行進の練習や、


かけっこの練習もしています。



クラスの中で
一番マイペースに本番もやってくれそうです。
(本番に動じなさそう)



自分の身体より大きいリュックも
自分のものは自分で背負って、


教室から
帰りのバスまで移動してます。




などなどの
学校での
様子を聞いて、ビックリ!!



さすが
学校
スパルタだなぁ〜笑笑




と、私が
これまで
甘やかしすぎてたんだな〜と
実感。



3人目で溺愛で
とにかくかわいいしかなくって、



こんなことになって、
こちらの言ってることも理解できないし、
しつけなんて
できな〜い、と


どこかで、
諦めもあったり。



しつけよりも
日々、生きていく、日々を消化していくだけで
いっぱいいっぱいで。。


みーくんだけじゃなくって、
お姉ちゃんたちもいるし、



これまで
しつけしたり、療育したりの、


キャパシティオーバー。
余裕が一切
自分にはなく、




可愛がるだけしか
してこなかったけど、

どれも言い訳だな。

これからは、
学校の力も借りながら、


自立に向けて、
自分でできることは自分でするように、


ダメなことはダメ、だと


少しずつ仕向けていかないと
いけないんだなぁと


思わされました。
(ようやく。。。?!💦)




早速
今朝は
リュックを
自分で背負わせた状態で、
バス停まで歩いていってみました。



何回か
へんなところにフラ〜っと入っていきそうなるので、


軌道修正はしないといけないし、
繋いだ手を絶対に離したらダメ!という、
緊張感があるため、


大変だけれど、
二人で手を繋いで、
頑張って歩けることができました。














支援学校の懇談会

2019-04-18 15:10:34 | 日記
今日はみーくんの学校の
1年生保護者の懇談会がありました。




同じ地域から一緒に通ってる
ママ達みんなで仲良く
いろいろと、スタートしたばかりの学校生活についてお話ししながら、
学校へ出かけていきました。




学校へ到着すると、
教室の中から、
朝の会の声が聴こえてきて、




中の様子を
必死に
窓の隙間から、

私たち、
覗き見ていました。笑



みーくんいた!!
ちゃんと、
椅子に座ってる!!
でも、態度悪い。笑
あ、やっぱり立とうとしてる!!
(そして、先生にまた座らされてる)



いつもどおり、
ニッコニコの笑顔のみーくんに
安心しました。


しばらくしたら、
教室から出てきた子どもたちと


バッタリ出くわし。



みーくん、
私の顔をみて、
ものすごく不可解な表情。


ん??かーか???
なんで、ここにおるの???


というような
眉間にシワを寄せながら、
じ〜っと私のことを見つつ、


こっちに
来そうになるでもなく、
そのまま先生に手を引かれて、
私の前をスルーしていきました。


その姿に
周りのママたちも大ウケでした。



ほかのママで、
子どもに姿を見られたら、
「一緒に帰りたくなる」と
言われてたママを


私たち
みんなで囲って、
隠したり。笑笑(こどもに見つかんないように)




子どもたちが
教室から出ていってから、



子どもたちの教室で
懇談会が行われました。


時間割や、教育課程についての説明。
普通の
算数、国語。などの科目は、
支援学校では
「ことば・かず」という科目で
表されています。


おなじように、
「うた、リズム」は
みーくんが大好きな音楽。


「えがく、つくる」は図工かな。


「のびのび」はソーシャルスキルワークで、
クラスを解体した
レベル別のクラスで行われます。


「からだ」は、体育の授業。


今後の
遠足や発表会、参観などの行事についても説明を受けました。


そのあとは、
クラス別にわかれて、
役員を決めました。



私は
役員に立候補して、
今年度1年間、みーくんの学校で
役員をすることになりました。



子どもが3人いて、
幼稚園、学校、保育所、すべてを通して、



役員、をするのは、
これが、
初めてです。



今まで、
ずっと、やりたかったけど、
ずっと、下の子供がいて。。。
みーくんがこんなことになって。。。



やりたくても
できなかったので、



今年度は、
みーくんの学校で、
役員を頑張ります!!


子どもたちの教室で
懇談をしたので、


教室で
どんなふうに
過ごしているのか、や


視覚支援で
個人の持ち物や
スペース、やるべきことが
わかりやすく、


名前と顔写真

一致させられるように、と
工夫されてるのも


見られて、良かったです。







******
のんちんも
学校、
なんとかかんとか
行きしぶりながらも
綱渡り状態ながらも。。。
頑張っています。



日々
いろんなことがありますが。


ほんとに
綱渡りしているようですが。。。



危なっかしいですが。。。



みーくんのほうが断然
喜んで学校に行ってますが。。。。




のんちん初の男の先生も、
とても
熱心で。
もう
すでに、
4〜5回
お電話をかけてきてくれて、
ゆっくりお話しをしています。


のんちんのことを
わかろう、理解しようと
してくれてる様子で、
信頼できます。




私の
のんに対して抱いてる不安や思いも
しっかり
聞いてくれて、共感してくれる



男性も
共感力って大事だなぁ〜とつくづく
感じます。


やっぱりね

2019-04-15 09:22:19 | 日記
週明け。

のんちんの行きしぶりが始まった。
やっぱり。

もう、
想定の範囲内だからね。



先週、1週間、金曜日まで行き渋らずに、
1〜6時間目まで、行けたことが、
もう、
奇跡的だったくらいだから。




のんちんは、
私のマイナスな予想を裏切らないなぁ。



もう、昨夜から、
しんどそうに、
微熱もあったりで、
咳もしたり。



先週は
気温も急に低くなって、
頑張ったし、
たしかに
疲れも出てる。



お風呂も入らないし、塞ぎ込んでいて、
月曜はもう行けないよ〜の布石。



だから、
今朝は
もうわかっていた。




昨日の夜、
こうなることが
わかっていたので、



そもそも、
もうちょっと、しばらく頑張れたところで、
必ず
どこかで、
また、足止めすることも
わかっていたので。



あ〜のんちんのこと、
憂鬱。。。と、


いろいろ
夫に話してみるんだけど。。。



こちらも、
なにを話しても
まったくの無反応。



これまでは、
もうちょっと、
子どもの話については反応あったのに。



ここんとこ、
特に
ひどく、無反応。



こちらも、
ひどく、
塞ぎ込んだ様子が見られる。




鬱っぽいんだろうか。
私よりも先に夫が鬱になる?


仕事が忙しいから??



家庭に居場所を感じられなかったり、
私が冷たいって感じているのかな、


それは
自業自得なのに?








のんちん、
どうしたらいいんだろう。
どうしてあげるのがいいのかな。


37度以上あったら
学校には行かせにくいよね??


と、言っても、
首を横にひねるだけ。



うん、行かせにくいね!とも、
行かせたらいいやん。とも
言ってくれず。





また、
楽しい話をしてもおんなじ反応なのが、
ここんとこ、
ちょっと
気がかり。


前は
楽しい話については、
おんなじように
共有したり、
盛り上がったりしていた。



新学期が始まり、
のんちんの担任の先生のユーモアたっぷりの
楽しい話を


夫にも
話すけど、



面白い話なのに、
「ふ〜ん」と
心ここにあらずな感じで、
無表情で返事。



え??なに、その反応、と思うくらい。



ここんとこ、
おんなじようなことを
思うことが、



何回かあって。。。




面白くて楽しい話を
しているのに、



全然、
想像してたのと違った反応が帰ってくる、というよりも、
ほぼ、無反応。。。



大丈夫なのかな。






のんちん、
今日は
とりあえず途中登校でもなく、
休んでいいよ!!と休ませました。



せっかく
1週間、
自ら朝から起きて、頑張って行けてたのに。



嫌な感じを持ってほしくない、



無理やり行かせるより、
自信もって行ってもらいたい。



朝には平熱だし、
顔色もいいし、特にどこかが悪いといった様子もない。




今日は
休ませて、
私との時間をゆっくり取って、



気分も変えて、
マイナスな空気を変えたくって、



どっか、二人きりで、みんなには内緒で遊びに行こっか!!!と
誘うも、





ダラダラ〜ゴロゴロ〜してるのがいいみたい。
(ほんとにしんどい?💦)



いろんな話
しようと思って、
話しかけても、



いつのまにか、すべてが、
ゲームの話にすり替えられてる。
そして、私にはまったくわからない話。




暗いのも
メンタル弱いのも、

引きこもるのも、




私にとっては、
すごく
イライラする案件。。。



外はこんなにも
穏やかでいいお天気なのに〜