一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

往診と次女の進路

2024-10-30 15:37:39 | 日記
昨夜、

お医者さんに無事に往診にきてもらうことができました。。


ほんとにすごく便利。
昨日は、依頼してから、
お近くにおられたようで、
来るのも、前回よりもすごく迅速で。


対応は丁寧だし、
知的障害があるみーくんにたいしても

すごく優しくて安心できました。




19時40分くらいに往診のお医者さん。
全身を白い布みたいなのと、帽子やマスク、メガネで完全防備。
コロナ禍ではよく見たけど、

こんな完全防備久しぶりに見ました(笑)



問診と、いろいろミーくんの様子、バイタルはかってくださり。



ウイルス性の胃腸炎かな、と。
ま、胃腸系はなにが原因、とは断定はできないけど、
症状や、
聞き取り(学校で流行ってない、とか家族だれも同じ症状の人がいない、など)
から。


また、目の中、喉、爪、
聴診器で胸の音、おなかの音、

血圧、脈拍、酸素飽和度、いろいろはかって、
体の状態が分かるんですね。

お医者さんが来てくれてあんしんしました。
ちょっと頻脈だったのと、尿量も少なかったので、脱水になりかけてるとのことで、


水分をたくさんとるように指導されました。


なので、少量ずつ頻回にわけて、
欲しがったら、

たくさんお茶を昨夜からあげるようにしてて。



今日はだいぶ回復しました。




今日は次女、のんちゃん。
3年生は1日かけた実力テストの日でしたが、
行けませんでした。


2学期になってから、
実力テスト系は全部休んでいます。


というか、ほんとに状態が悪く、
毎日、給食から登校のリズムを戻すことはできません。



家にいるときも、
トイレ以外は部屋から出てくることすらありません。



全く話さないとか笑わないとか食べない、とかではありませんが。



好きなこと、に集中しているのでしょう。



中3の子が毎日ずっと家にいる、って、なあ。。。って私は思ってしまいます。



進路のことも。


普通学校が一番近いし、同じ中学からよく知った顔がたくさん行くから、安心だけど、
やはり普通学校、私立で、週6日朝から登校する、ってことが

かなりハードルが高い。


ということと、


今、行きたいかな、って思ってる
以前、体験にいった、サポート校、は


勉強に関してはマンツーマン授業のため、
自分にしか目が来ない、プレッシャーがちょっとフアン、という、
経験したことのない授業体型への不安感を


のんちゃん自ら、私に話してくれました。



ここまで話してくれるだけでもずいぶん、ありがたいし、進歩したとおもいます。


今日通級指導教室の先生から電話をいただいて、
私が聞いていることと、
おなじことを、通級の先生のも話しをしていたようです。


ところで、最近ののんちゃんの様子で気づいたこと。
前々から気づいてましたが。



夫と話すのはとても楽しいみたいです。


小学生のころは、反発心がありましたが、
あれも、私に合わせていたのかも・・・・💦


親に対する反抗的な態度がおさまった中学になり、


お父さんともお母さんとも
角が取れた形で絡めるようになりました。


その中で、
お父さんと二人で出かけてもらったり、することも増えたし、


数年前から私が推し活をはじめ、長時間やお泊りで家を空けることも増え、
そのときに、
お父さんと一緒に過ごす時間も
増えて。



お父さんとは
同じ漫画やゲームの話で


ほか、いやなことや進路のこと、考えたくない話はせずに、
楽しく話してるようです。


人ごみが嫌いとか人間が嫌い、というのも、
お互い理解しあえるようです。


裏表がなくて、何を考えているかわからないような不安も
たがいになく。。。


のんちゃん、最近は、
夫が家にきたら、
部屋から出てきて、夫と話にきます。



結構前から気づいてたけど、最近、
改めて確信した感じです。



ほんとは私とも、そういう漫画の話、共有したいんだろうけど、
どうしても
ついていけず・・・💦


母は力不足です。


お父さんと気が合うのなら、それでよし。






女手ひとつでは大変

2024-10-29 16:13:28 | 日記
最近、
平時でも、これだ、、、これを感じていました。



もしかしたら、、自分的にも、
更年期と重なっているかもしれません。


だんだんと40代も後半へ・・・。しんどいよ、万年寝不足は。



みーくんの育児で一番もっとも大変で1日1日がほんとに地獄のようで、、、っていうのは、


保育所に入所するくらいから卒園くらいまででした。


そのころは思い出すのもいやなくらい、
ほんとに大変でした。



2歳3歳くらいから、6,7歳くらいが一番
なにもわかってなく、多動が激しすぎ、
言うことを聞かせられず、目も離せない
こだわりが強すぎて、それ以外のことが一切受け入れられない。


外に連れ出すのも、そのころが一番気を遣ってしんどかったかも。


なにしろ、言葉で言ってきかせられない、ミーくん自身、理解が進んでなかったので。



このときに

泣きたい、逃げたい、消えたい、って思ってたなぁ、って。


最近
よく思い出す。近いものがあるんだろな。。精神的に。


でも、このときの大変さに比べたらそりゃぁ今なんて、
ぜーんぜん楽!!!なはずではある。


なにしろ娘二人も成長はしてる。もちろんみーくんも。


でも、会社やめて
個人でやるようになれば、、、、


こっちから見たら、いくらでも融通きかせられるじゃん、
夫次第、、、なのに、



まったく協力してくれないのが、
余計に、


会社にしばられて、しょうがないな、って思えるときよりも
精神的にきついです。。。



ところで、
みーくん、やはり具合が悪そうである。


いくら夫氏に助けを求めても、ほんとになーんのリアクションもなし。



離婚するときに離婚事由としては、じゅうぶん
成り立つのではないか。。。



家から5分の場所に常にいるのに、
一瞬でも、覗きにこれないのか。


いや、絶対に行ける!(笑)私ならいける。



また、それが無理なくらい外出中、忙しすぎる、とかでも、
LINEに一言、リアクションくらいはできないものか。



不安なので、みーくんの同級生ママたちに相談。。。



体も大きくなってきたし女手ひとりでは大変よね。。。って。



おー、まさにそれだ!って思いました。
成長期。。。第二次性徴、、、からだがあきらかに子どもから、大人へすこしずつ
うつりかわる時期でもあります。


内面も、
自我がみーくんなりにまた一段と成長し、


いままでは黙っていうことを聞いてくれてたことでも、


理解はしつつ、拒否、ってことが凄く増えました。



拒否されちゃうと、大変です。
力づく、というわけにもいかないので(-_-;)


ちょっと飲めないし食べないので、病院の受診がしたいと思いました。

かなり
割高にはなるのですが、、、アプリの往診をふたたび使って、
お医者さんに
おうちに来てもらおうと思います。



こんな生活いつまで続けるんだろ、わたし。
通常受診より10倍くらいかかるんだけど!!!!!
夫に請求してやろか(笑)

お腹の調子が・・・

2024-10-29 14:49:12 | 日記
土日は私の疲れがどっと出てしまってましたが。


月曜は、
学校へいき、
バスから降りてきたみーくん。。


その場にたちすくんで、動いてくれず。。。

お腹の調子が悪かったみたい・・・



学校の帰りや日中は布パンツなんだけどね、、、我慢できずに
悲惨。



そのままなんとか歩いて家まで
気を付けながら帰宅。。。。疲れました。。。



久しぶりに
お腹の調子を大きく壊しています。
しかも、


いつも、調子が悪くなる時は、
だいたい、食べ過ぎ!


なので、そのときだけ、で済むのですが、
今回はそうではなさそうで、
今日も調子が悪く、学校を休んでおうちにおります。やれやれ。



そして、土日もそうだったけど、


昨日の悲惨な話も、
今日もまた介護が大変な話、、、下痢して学校を休ませてる、の話を
夫にしても、


ぜーんぶことごとくスルー。




ちなみに、
昨夜、
みーちゃんが、

お父さんばんそうこうある?とか
事務所に雑巾ある?の問いかけには即座に答えて、やりとりしていました。



今更このとしになって、こんなこと思ったり、こんな気持ちになることって、

ないんだけど、



私だけががっつり無視されてる???
そんな気分。



中学くらいのときに友達ととらぶったりしたとき、ありましたー、こんな感情。



そんな感じくらい、
なにを言っても全部スルー。

リアクションすらつけてくれないし、
みーくんが誤って、おとうさんにLINE電話をしてしまいましたが、


迷惑そうに出てすぐ切ること1.5秒。「仕事中やから切るで」それだけ。



仕事中、もし人と会ってても、
そんな対応ありますか!!!!



こんな人、家庭をもつ資格ないわ!と、怒鳴りつけてやりたい気分。



なんか、、、移らないようにしないとな。。。



ずっと家にふたりでいて、軟禁状態。
天気も悪いので、
買い物はネットスーパーで済ませたが、


ほんまはもっとがっつり買い物に行きたい。だって、4人分の食べ物が毎日必要なんだもの。



そういうことも、LINEしてみるけど、
夫氏いっこうに、なんの連絡もなしで、


おそらく、ほんとうに私のLINEは見ていないもの、と思われます。




こんな仕打ち受ける覚えはありませんが。


最悪、私だけ嫌われてたとしても、私だけの問題じゃない。
こどもたち全員を私が預かってるんだけど・・・。




ゆっくりしたいが・・・

2024-10-28 07:45:29 | 日記
今日のみーくんの覚醒は朝4時でした。


みーちゃんがあまりにも忙しすぎて、風邪をひいたみたいだ。。。やれやれ、です。



土日。
土曜に、一週間の疲れがどっと出てしまったかたちで、



体調不良になった私。


少しの寒気、と
頭痛、とにかく、疲れと寝不足でしんどい、ゆっくりしたい、という欲求と、37度3分くらいのびみょうーな熱。



喉も痛くないし、鼻も詰まってない。やばいやつ!!って感じはない。




ただただ疲れた。
毎日みーくんのつよすぎるこだわりやルーティンに振り回され、そこに労力とエネルギーを使わざるを得ない。



知的障害のミーくんがいる中でも、通常通り娘たちに生活を送らせてあげるためにも、
私はひとりのときでも、時間は分刻みのスケジュール。



みーちゃんの朝は早く、夜は遅い、生活をごはんで支えつつ、
のんちゃんのお昼から登校、たまにもういけない、お昼ご飯も用意、

みーくん毎日夜中覚醒、送り迎え。



そのあいまに家事と買い物。


慣れてるとはいえ、しんどいなーとかんじ、体調が崩れる日はそりゃぁあります。




土曜日、あまりにしんどかったです。
みーくんが起きてから、4時間ずーっと、なぜか全裸で、服を着てくれなかったからです。



強く出ればいいかもですが、
普通に口で注意してるくらいでは、


何かしら自分の中でのこだわりやルーティンがあるのでしょうか。
まったく着てくれません。


そして、次のルーティン。朝ごはん、、、にも、お昼がすぎても移れず。
困った、、、と



家族のグループラインに送るも、無反応。


お昼の1時過ぎにようやく、きつめに力づくで対応し、服を着させることができ、1日がはじまりました。
夕方、お風呂の時間には、
私がしんどくて、微熱もあったので、


今日はお風呂の見守りはできない、
お母さんお風呂おやすみするよ!!と


言っているのに。



聞き入れてくれる時期や日もあるけど、
この日は断固無理で、無理やり風呂場にひきづりこまれました。。。しんどいのに、、、って半泣き。
だれか、助けて・・・・って。


動けない、と土曜出し、夫にお願いしようかと何回も思いましたが、やめました。



本当にしんどい時ほど、頼めません。
断られたり、嫌々迷惑そうに不機嫌に来られるときの精神的ダメージがきつく、そのトラウマが凄い。



また、こちらの望みを耳に入れてくれないので、私が望んでいることがわからず、
勝手にみーくんのことをして、結局、
後のフォローややることが増え、ストレスが溜まります。


また、一番、お願いできなかった理由として・・
それまで、
みーくんがずっと裸で困ってる、
私が体調不良で微熱気味、って


2回ほどLINEしていたのですが、無反応だったこと。



これは、いそがしいから、お願いしてこないでくれ、ということだと理解しました。



余裕のあるときは、
大丈夫?とひとことくらい送ってきます。




なので、半泣きでお風呂を見守り、そのあとも、通常通り。家事と育児を、
寝るまでみーくんの細かなルーティン通り。。。先に布団を引いて布団に入ることすらも許されません。


しんどい土曜の1日が終わり、
明日こそはゆっくり寝たい。。ゆっくりしたいな、ということだけLINEに入れて寝ました。





すると、次の日の日曜、夫氏いつもより早めの10時半に家にきました。



私はみーくんが朝5時におき、その日はスムーズに着替えてくれたので、
朝ごはんも食べ、洗濯もまわし、


ちょうど2回目干しているところ、にやってきた夫。


洗濯を代わりに干してくれたら助かるなーと思いきや
真逆で、

干してる最中に洗面所を締め切られました。。。。お風呂。。。。。まだ入ってなかったんかいな・・・・・・・・・・・・・



お風呂から上がってきても、洗濯を干すことはなく、
黙ってテレビとスマホのお相手・・・・・。


その時間に私はみーくんおいて、買い物。。。。。。。


お昼ご飯が済んだら、
夫が洗い物をしてくれ、動き出した。



みーくん、おでかけしよっかー。


でも、みーくん一切出かける気がなかったようす。


行かない、の一択。


夫がいろいろとミーくんの行きたがりそうな場所を言って
選択肢を変えるけども、
どこをきいても、


行かない選択。


それでも夫は落ち着かずしつこくミーくんに質問し、落ち着かずうろうろ。。



ああ、、きっと私がゆっくりしたい、といったから、
夫はみーくんをどこかに連れ出してあげよう、って思ったのだ、と思いました。


そこに、相談や話し合いは、一切ないのです。。。



こういう日常に疲れてるときって、なにか特別なことをしてほしいわけではないんですよね。。


もちろん、みーくんが行きたい、といってすぐに準備していけば、それはそれで、まぁゆっくりはできたかもしれないですが、、、、



学校に行ってる時間に自分ひとりの時間いちおう、30分とか1時間ですがあるので、そのときに横にはなれるんです。




男性、って
日常に疲れてる、っていう感覚が分かりにくいのだと思います。


だから、妻が不機嫌になったり疲れてるなって思ったときに、


美味しい物食べに行こうか、とか、
ネックレスとかのプレゼントを買ってきたりだとか。


なにか特別なことをして喜ばせようとする人、よくきくし、夫もそう。



赤ちゃんや小さい子ども、障害児や病気の人の介護など、、は
ほんとに
息つく暇がなくて、


物理的にもつかれるけど、
なにより、精神面でぐったりしてしまいます。それがずっと毎日日常的に続くという、しんどさ。。。


1日2日、妻もいた状態で、家にいてもわかりにくいはず。



私の場合は、最近はがっつり家をあけることもあるから、夫もそのときはワンオペで苦労してるとは思うんだけどなー。。。




結局、
みーくんにふられ、

リビングのど真ん中に寝転がる夫。
それだと、私が横になれない。



小さなスペースで寝ころんでると夫が、がばっと起きて、
不機嫌に音をたてながら、


うちっぱなしにいってくる!と、バタバタと出ていった。




出かけてくれて心底ほっ。。。


あんな大きな音をわざと立てて、怒りをアピールする人こわい。
それに、
相談なしに、みーくんを外に連れに出ることが正義だと思っていて、それはいいけど、それがうまくいかなかったときに、
不機嫌になるのも。。。



私は夫にみーくんを無駄に連れ出されるのもこわいので、
できれば、出かけるときは、私も一緒に出掛けたい。


そんなことも夫のプライドがさかれるので、言ってはいない。
互いに言いたいことを言ってないから、
余計に食い違います。



私が疲れてるとき、体調不良のときにしてほしいのは、
普段、私がしていることの代わり、だよ。


買い物いって、洗濯やって、掃除して、
ご飯つくってほしい。


ただそれだけでいいんだけど。



買い物はいかずに洗濯ほしてるところは妨害、

前日の洗濯物がつみあげてても目に入らずスルー、
晩御飯食べた後の自分が食べた分の食器は、テーブルのうえにそのまんま・・・・・


で、
事務所に戻られ、




なんだかなー、、、、って思いました。(笑)
もう、こなくていいよ。

反抗期のはじまり?

2024-10-26 16:57:44 | 日記
またまた更新をさぼっているあいだに、


みーくん、かなり成長しています。



修学旅行も楽しく無事にいってきたし、
身長は私と同じに。



体つきが大きくなり、心も体も著しく成長中。



睡眠時間がなかなか減ってしまってます。
体力がついたような感じ。

またまた運動量が増えて、
家の中で走ったりも増えています。
エネルギーがありあまっているのか。


毎日元気なことは良いのですが。


体が大きいので、音が鳴ったり、危なくないか、、まわりに迷惑かけて肩身がせまく、
また神経を使う日々。



また一番は、
いうことをなかなか聞いてくれなくなったこと。


自分の意志、とくにやりたくないことへの意思表明がはっきりしてきて、
反抗期?と思わせるようなそぶり。


これまでの倍のエネルギーでこちらも向かって行かないと
いけないので、


私の
疲れが溜まっています。

学校へ送り出すまでのルーティンも長く無駄なものにこだわりが強くて、省けず、
とても時間と
パワーが必要で、
ほとほと疲れます。



長女みーちゃんは今年度のクラス(コース)になってから
かなり
精力的に学校生活をおくっており、


朝はかなり早く出ていき、
夜は最終下校時刻までかえってきません。


早くゆっくり休み、朝もゆっくりやすみたいですが、

夜ごはんは遅く、
朝は弁当作りで早く起き、送り出し。
土曜すらも毎週弁当。

時には朝練。。。でさらに早起き。
みーちゃんのハードスケジュールを支えるため、
栄養をしっかりと取らせたい。



次女のんちゃんは
2学期に入ってから、
いまでちょうど半分くらいでしょうか。


文化祭も、中間テストも無事に参加で終えられましたが、
登校頻度と
調子は上向いてこず。。


2学期になってから、一度も朝から登校したことはありません(通常の授業のとき)

毎日給食から登校のうえ、それすらも
行けない日もあり。


昼まで毎日寝ていて、ずっと家に居る状態です。
進路も決めないといけないですが、
相変わらず塾へもいけていないし、



学校へもいけないときの調子が・・・・。
どうにもこうにもならないんだろう。でも私の気持ちは


のんちゃんの鬱っぽさに引っ張られます。
私は、外向きの性格なので、
外へ出て、人とあえば、前向きになれますが・・・。



その時間すらなかなかとれません。




・・・・私の休む時間がありません。




私は一体いつ
休息をとればいいのだろうか。



と、毎日思う日々です。


最近、めちゃくちゃ久しぶりに
お友達からランチのお誘いをうけたので、
行ってきました。



ずいぶんと長い間、
推し活以外の、



平日の学校生活を支えてるあいだは、ほんとにそれしかしておらず、
自分の外出もやりたいことも
なにもしていなかったなーと。


ひさしぶりの
気の置けないママ友とのランチ、
すっごく楽しい時間でした。


でも、普通の人と、会うたびに、我が家の特殊性を実感します。



普通に同じ年ごろの子供たちがいても、
ゆっくり帰れるし。
私だけは食べたら即かえって、みーくんを迎えに行かないといけない。


中学の前を通ると、
普通の子たちはみんな普通に体育の授業や、部活動で、校庭を走ったりしている。



なのに、なぜ
わが子だけ、家で寝ているのだろう。。。


悲しくなります。


もう今は、なにも強要もしていないし、
完全にのんちゃんのペースを守っていますが、


私がおもうことはたくさんあります。
私はふつーの学校生活、ふつーの学生だったので。。。



ふつーふつー、というと、見てる方々から、
怒られるかもしれないけれど、
怒られてもいいです。


そういう気持ちでいる、ってことです。
でも、もちろん、
子どもの前ではもう、出してません。母の気持ちは封印。



私の人生ではないですからね。。。

とはいえ、どこまでサポートしてあげられるか、
今後もずっとずっと課題です。




夜中はみーちゃんがバタバタするのと、
みーくんの中途覚醒がいまだにまいにち。途中で2時間程度夜中に覚醒している時間帯が毎日あります。


みーくんは朝ゆっくり寝ていますが、こちらは、早起き。


おまけに
夫は毎日事務所から家に、お風呂だけ、入りにきますが。


これまた、不定期。。。不規則。
来なくても、連絡なし。
どうしてきてないのか、
来るのか、来ないのか。



変な時間に来られて、学校へいく準備を妨害されたり、
せっかくの睡眠を妨害されたり、

洗濯ものをためこんだり・・・。


もう、夫もやりたい放題。
いらない用事や心配事を増やしてくれます。別々に暮らしているのにー。




日中くらいゆっくりしたいが、そもそもひとりの時間はあんまりありません。


のんちゃんを送り出したり、

みーくんを送り迎え、その合間に家事と買い物。




10月は一度も推し活なく。土日も家にはりついてました。
いや、あったのですが、我慢しました。


みーちゃんと義父の誕生日があったので、お誕生日会を開いたり、
また3人ともに学校行事がたてこんでいたから、というのと、


11月にかたまって推し活があるので、
10月は母親業にきちんと専念して、11月に気持ちよく出させてもらおうと思っております・・・。



が、しかし。
かなり早い段階で11月は忙しい、土日祝は毎週のように前半は出る、と申しておったのに、


いざ、改めて夫に、私が家を空ける日を打診すると、
かならず
文句を言ってくる。



言うても私がお願いしているのは、
11月の土曜2回、
日曜1回
祝日1回。



それもずっと前々から言っておる。



平日に交代してほしいと言うてるわけではない。
そして毎週でもない。



なのに、「その日は仕事入れようと思ってたのに」とか「〇日までの日曜に打合せ入れないとあかん」


日曜に???
その週土曜があいてるから土曜にしてもらえないの???


「向こうにも事情があるから、こっちの事情だけで決められん」と夫。


そおりゃぁそうだわ、そんなこと言われなくともわかっとる!!!


でも、私の事情は無視なのか???
私にも事情あるよ。付き合いも。


平日のみならず、土日すらも自由に行動すらできないの???


なぜ、たまにの土日くらい、前々から言ってた日くらい、
快く気持ちよく送り出せないのか。

平日に家事育児と、仕事、と
分担することや、


なにもこまったことがない平常時に、それぞれの立場でやることをやるのは
いいが。

土日までも仕事といえば、自分の自由に時間が使えると思ってるのか。


普段は土日なんて仕事してないくせに!
たまにしてるけど、基本、私もなにもなければ、一切文句もいうこともなく、
自由にさせています。


なにもなければ、夫におねがいすることもない。💦



立場わかってんのか!!!ありえん!!!!(# ゚Д゚)と

ものすごーく!!!!もやもやして、
めちゃくちゃ切れそうになり、
言い負かしてやろう!と


毎回思うのですが、ぐっと我慢。
これも
毎回です。



切れて、文句を言いまくってもなにもいいことないです。


これ、やろうとすると、
夫も自分を守るために必死になってしまいます。


なにが目的なのか、なにを話したいのは、
話しの本筋からも
反れてしまいかねない。


こっちが加害者になって、
機嫌そこねて、よけいに悪化します。

先々の推し活に影響します。


どうせどれだけ私が毎日みーくんをみていて
自由がない、と主張しても、
私の気持ちや思いが理解されることも、
推し活の必要性もきっと理解されない。


それならひたすら下からお願いするしかもう
行く方法はない。



これがわかっているので、
ひたすら
いいたいことは、ここに吐き出して。我慢!



そもそも、、、
土日祝なんだから、
出てもよいだろうに、いちいち毎回難癖つけてくる、ということは、、、、、



とりあえず
難癖つけたいのね。(笑)と理解。




ごめんね、お仕事の調整が大変なのに、ありがとうね。。よろしくね。。。と
言った具合に。




ただ、まったくもって何も言わないのは、
さすがに気が済まないので、



一言だけ。



「すっと前から予定言ってあったけどね!!!」と言ってやりました。(笑)





土日も基本、ワンオペ。
特に土曜はたとえ仕事なんてしていなくても、
夫は家に来ることはありません。


日曜も昼まではこず、
来たとして、特に助かるわぁなんてことはまったくなく、


用事が増えるくらい?ペースが乱されるくらい??



疲れが溜まっていることが自分でわかっているのに、
夫に言えない。
私はいつ休息を取ればいいのだろう。