一緒に!

重度自閉症児の育児

指差しから手差しへ

2022-05-25 14:42:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時前就寝

0時前起床
ベルソムラ使用で1時ごろ就寝
5時半起床



相変わらず、
ロゼレムの効果はまだ出てきておりません・・・。



アレルギー鼻炎(花粉症?)の症状は
ようやく
マシになってきました。



夜中や朝起きたときは
くしゃみ連発したりしています。。。


ほんとに夫にそっくりすぎて、
ため息が出ます。



常に鼻水鼻詰まり・・・。
みーくんも夫も
自分で気をつけたり、清潔に保ったりって
出来ないからなぁ・・・💧



症状がおさまってきて良かったです。
花粉症長すぎ。


年々アレルギー症状が重くなってきているのを感じます。



ロゼレムのせいなのか、はたまた関係ないのか、
初めてくらい?



丸々3日間便秘です。
食欲は普通で毎日いっぱい食べているのに、なぜ出ない???



ちょっと心配です。



あとは歯茎が炎症を起こしています。
子どもなのに・・・
やっぱり早急に歯医者の手配をしなければ・


どうすればいいのだろう、みーくんの歯医者。。。💧



小さな頃から歯医者に慣れさせておく。
知的障害児に必要なこと、と
書かれてあった。


遅いなぁ・・・。





さて、
みーくんの最近のなんでも指差し行動について。


成長している、ってことでもあり、
嬉しいんだけど。


物を指差すのはともかく、
やはり人に対して
思いっきり指を指すのは失礼だし、
何より目に打ち刺さりそうで危ないです。



先生から
指差しを手差しに変えていきましょうか、と
アドバイスをいただきました。



なるほど・・・すぐに変えれるとは思わないけど、
変えていこう。




今週はほんとに
暑くて暑くて、


子どもたち3人とも
体育祭や年ど始めの行事が
ひと段落、ついて、


疲れも見え始めています。


みーちゃんは昨日、気温30度で
シャトルランをしたとかで、


帰宅後、
グッタリして塾を休みました💧



体力がなさすぎる・・・。
確かに急激に暑くはなったけれども。




偏食がひどくて、
睡眠も下手で
体力のない長女の


体調を整える方法で
なにか良い方法がないのか、模索中です。





のんちゃんも月曜は学校をお休みしました。



体育祭も頑張ったし、
テストや部活も・



中学に入ってからノンストップで頑張ってきました。


インターバルを1日入れて、
また元気に火曜から登校しています。




正直、のんちゃんが
休みたい、と言うたびに、


私には、小学校のときの
ひどい行きしぶりと
苦悩の日々が、
今でも
頭をよぎります。



マイナスなことばっかりその時点で考えてしまいますが、
なんとか
そういうところをのんちゃんには
見せずに・・・。


スパッと休ませる。
いいよ、休み〜!!



そして次の日に笑顔で登校してくれたら、
ほんとに
成長したなぁ。。。って思います。



今の
中学の先生っていうのは
すごく
細やかな対応をしてくれるんですね。


みーちゃんの担任も
早退するたびに電話をくれ、
かなり長電話・・・するし、



のんちゃんの担任や部活の顧問の先生も
なにかあるたびに
電話をくれます。


通級を利用している生徒、ってこともあって、
すごく気にかけてくださっていると
感じます。


みーちゃんも
新年度早々、2回も倒れたらねぇ。。。笑



お友達、、や
まだ喋ったことのない子にまで、


体育のあと、体調を心配されたとか・・・笑





2人とも
学校も部活も
ものすごく頑張っています。



なので、私はなにも言わずに
見守っていますが。



勉強面も部活も。



頑張ってるね!!ということしか言わずに。



それでも


先生方から
入ってくる


トラブルの情報・・・。(のんちゃんについての)




ありがたい・・・ような
ありがたくないような・・・。




中学生って
トラブルだらけなのが通常だと思ってる。



のんちゃんは
コミュニケーションを取るのが上手じゃないし余計にトラブル多いかも。



コミュニケーション取るのが上手下手,,関係なく
なんやかんやトラブルあるのが
中学生だと思ってるけどー・・・



のんちゃんは
嫌なことがあっても
私には言わない。



私に言うと、まず怒られる、注意される、って思ってるから。
実際
そうだしね😅


のんちゃんからしたら
「自分の気持ちを分かってもらえない」って
なってるから。



でもそれでいいと思う。



私がこれからもすべて知れて、
関われるわけでもないから。



自分自身で解決していかないとね。




なので
先生方からの配慮はありがたくお聞きしながら、



のんちゃんが言って来ない限りは
黙っていようと思ってます。




いろいろあるよー。
トラブルを経験しながら学んでいくんだから。




もう
のんちゃんの成長を
だいぶ
信じて見守れるようになってきました。




それは
私が成長したのではなく
のんちゃんが成長したからだって
強く感じています。



今日は
ピアノの先生のおうちに行き、
連弾の曲を一緒に練習させてもらいました♫




初めて合わせたのに
気持ちよく演奏できたー。
先生のおかげー!!♫




連弾も楽しいなー💕





自己と他者の違いの認識

2022-05-23 20:10:00 | 日記
◆睡眠記録◆

更新が夜になってしまったので、
記憶が曖昧ですが・・・

昨夜は20時ごろ就寝
1時まえ起床・・

ベルソムラ使用で
2時ごろ寝て、
6時ごろ起きたかな・・超曖昧。





1時ごろ起きるのは
やっぱり夫が
0時半とか1時ごろに
洗面など寝る準備をするのに
バタバタとドアの出入りや水の音などが
きっかけとなっていることが
多いように、


どう考えてもそう思います・・・。



今日は
運動会の代休でみーくんは学校お休みでした!!


のんびり過ごしました。


2週間くらい前から
みーくんは
思いっきり、
相手の顔に向かって
指を指すようになりました😅


そして、その指を指したひとの
名前を言って欲しがるのです。


自分(みーくん自身)と
私を交互に指さしたりしています。


「おかあさん」
「みーくん」


と言ってほしいのです。



2歳くらいの子どもが
あれこれ何でもかんでも指を指して
「これ何???」と好奇心旺盛に
質問してくるアレです。




ここ1、2週間の
ブームです。


近くのものや人から
遠くのものまで
あらゆるものを指差して、



その名称を言ってほしがります。



おとうさんがいるときは
お父さんにも指をさしまくって、
「おとうさん」と言ってほしがります。



自分と他者との違いの
認識を
しはじめているのでしょうか。



みーくんは
障害が重いので
自分も他人もヘチマもまったく関係ない!!!



自分の物も他人の物も全部一緒!


てな
状態でしたが、



ここに来て、




また大きな成長の過渡期に来ているのでは・・・???と



日々のやり取りの中で
そう感じます。



人に対して
眼前数センチの距離で


何回も
思いっきり指差してくる行為そのものは
失礼極まりなくって、

まぁ
良くない行為なんですが💦





土曜日の運動会に行ったときも、担任の先生に向かって
思いっきり
指を指してました・・・。やっぱりそうだよね・・・チーン・・・
いつも通り過ぎる・・・💧



まぁ先生にはあらかじめ連絡帳に書いて報告はしてましたが・・・


改めて
今のブームであることと、
家での様子を細かくお伝えするとともに、


失礼をご容赦いただきたいという旨、
連絡帳に書きました・。。😅



運動会では
自分の名前がマイクで呼ばれるのを
よく
耳で聞いて、
手を挙げている素振りがあったし、


その前後に
友達の名前が呼ばれても、
友達の名前もよく聞いていて、
その呼ばれている友達の顔を見たり
していました。


「呼ばれてるよ・・・」てな感じで😅



家でも
これまでは
全部自分のもの!!


みーちゃんのものものんちゃんのものも、
おかあさんのものも、
関係無し。


全部僕のもの!って感じだったけど。



これをきっかけに
自分のものと


他者のものの区別も付いてきている。



名前も。
よく自分の名前と人の名前を認識できていて。




指差しは問題だ、ってさっき言ったけど。


せっかくなので
私もあれこれ指を指して

みーくんに


「これ誰??」「これ何??」と
いろいろ逆に質問しています。


するとみーくんは
ひらがな表で答えてくれます。



自分の名前だったり、


お姉ちゃんの名前だったり。



みーくんのこだわりの読み上げは
できるだけ執着しすぎないように
ウイスパーで読み上げますが、



ひらがな表があるからこそ、
みーくんといっぱいやり取りが出来て、
コミュニケーションが取れます。




今日は夕方ヘルパーさんが来て、
私は少し外出しましたが。



私が帰宅してくると
みーくんはヘルパーさんに
バイバイして、追い出そうとしました(笑)


それでもなかなか私とお話ししていて
帰らない、と思ったのか
次は
ひらがな表で
ヘルパーさんに
「ばいばい」と言って、


ヘルパーさんを笑わせていました😅
「げんきんなヤッチャな〜!!!」って。笑





日々のやり取りの中でも
みーくんの成長を感じられて、
ほんとに嬉しいし、楽しい。



これきっかけに
いろいろな方向にまた成長が見られるような
気がするんだよなー。




なんにせよ、
しつこいということは厄介ですけど・・・💧

運動会(4年生)

2022-05-21 17:46:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時半就寝

0時45分起床
すぐにベルソムラを使いましたが、


ごっくんと水分で一気に飲めるようになってから、
初めて!!!


お薬が、効きませんでした。



これまで絶大の信頼を寄せていたのに・・・😅




なんやかんやキャーキャー喋って、
再び寝てくれたのは、
4時前くらいかな・・・。



お薬を使う前以来、久しぶりの
3時間がっつり覚醒でした。



ほんとになかなか寝てくれない。
寝そうで寝ない。
いつまでも何やら喋ってる・・・。




つ、、つらい・・
今年に入ってからお薬でコントロールできてましたが、


それまではずっと1人で
これに毎日毎日耐え続けてきたんだ・・・


もう今は耐えられんわ,,毎日は。。。。💧




それにしてもロゼレム、
もう1週間飲み続けているのに
なんの変化もないなぁ。



ベルソムラも
まったく効かない日、状態のときもあるんだ。。。とか、


夜中に追い詰められました。
運動会の日なのに、このまま寝なかったらどうしよう・・・とか。
イライラもする。


精神衛生上、悪いです。




せっかく再び寝れても、
6時に夫の爆音目覚ましで目が覚めてしまいました。



なぜだか土曜にも爆音目覚ましを6時にかけている。そして夫自身は起きない。いいかげんにせい!!!



毎日6時になる爆音。
夫氏はそれでも7時くらいまで起きません、


スヌーズ機能にしているので、
5分だか10分おきに
この爆音が鳴ります。



夫が起きる前に
こちらが(みーくんか、私)飛び起きてしまいます。



別の部屋で寝てても
爆音すぎる。


1、2年前くらいまでは
爆音じゃなく
バイブレーションだったのに。。。。
それでは起きれなくなったのか。




ほんとに人の迷惑顧みない人だなぁ。



しょうがないので起きて、みーくんの弁当を作り。
のんちゃんを7時前に部活に送り出し。。。


みーくんが7時に起きて、
朝ごはんを食べさせバタバタ、、しているのに



夫氏起きてこず。



7時15分くらいにようやく
寝ぼけた顔して起きてきた。



私のことは6時に起こしておいて・・・💢



そしてそれから
夫氏はお風呂へ・・・。



今日みーくんの運動会で
お弁当作りや家事でバタバタしているのにまったく手伝う気の見えない夫氏。




まぁ結果,先に言うと、手伝うとか、協力とかする気なんて、なかったんだよね。
運動会を見に行く気はあったけど。



お風呂から出てきたあと
すぐに着替えていたので
「バス停までみーくん連れていってくれる?」と言うと、


それは、快く引き受けてくれた。
それはやりたい方のタスクみたい。
何も言わなくても
やりたいときはやろうとしていることが
分かる。




バス停から帰ってくると、
また私が出かける前に済ませないいけない洗濯物でバタバタしている横で


ソファにごろ寝、、、あくび連発。
ちなみに昨夜は早く帰ってきてた。



みーくんの寝床、片付けてもらえる??と言うと、


「どうやって片付けるん???」という夫。マジか・・・・なんでもいいから布団綺麗に片付けてよ。



みーちゃんとのんちゃんは部活・・・
私は夫と2人でみーくんの学校まで行きました😅




ちょっと早く着き過ぎまして・・
みーくん自身もバスで学校に到着した直後でした。



教室の窓の外から覗いていたら
担任の先生が気づいて、
みーくんを窓ぎわまで連れてきてくれました。



みーくんは
!!!なんでおるん???っていう
不思議そうな表情で
私たちのことを見てました。笑




準備体操とかけっこと
団体演技&競技の3種目。



1年生のとき以来の
運動会でしたが、



さすが4年生。
安心して見ていられました。



かけっこも
走る前に順番に名前を呼ばれたら、
きちんと手を挙げてお返事。




ヨーイドンの掛け声と同時にスタートし、
コーナーも曲がって
60メートル。ゴールまでノンストップで
笑顔笑顔の疾走です!!


いやはや、走りも
これだけ安心して見ていられるようになるとは。。。。



4年生。貫禄出てきたなー。




みーくんは
今日が


これまで練習を重ねてきた
運動会の当日、ってことと、
運動会のあとは、教室でお弁当を食べることも



分かっていて、



楽しみにしている様子でした。
家を出るときすごく張り切ってたし、



初めて着る
ゼッケン付きの
のんちゃんお下がりの体操服も
スムーズに着てくれました。



弁当も
嬉しそうに見てた。


自分で弁当を入れるようの巾着袋を出してきて
入れてました。


私が作るお弁当も
こんなにも喜んでくれるようになったなんて、
ほんとに感慨深いです。



1年生入学時はまだ偏食がかなりひどい状態で入学したのに
いつのまにか
なんでも食べれるようになり、



私が作ったお弁当を完食し感動させてくれたのが2年生のとき。



もう今やなんでも食べます。
今日はお弁当に


焼きそばと
ポテトフライ、ちくわとピーマンのきんぴら、
ウインナー、
シュウマイ
プチトマト、
枝豆、
ゼリーを入れました!!



喜んでご機嫌に食べてくれたようです。



ダンスも玉入れも上手に主体的に
しかも
すっごく楽しそうにやってる。




3年前の私がこの成長をしったら
どれもこれも
衝撃を受けるレベルに
すごい成長です。



どの子も楽しそうに
先生方もめっちゃ大変そうやけど、楽しそうで・・・。



小学部のプログラムが終わると即、帰らないと行けなかったので
退場・・・。



帰り道に
夫氏、突然


「仕事行かなあかんねん」


え、これから??
ここから、このまま???


「うん」


と、学校の最寄駅まで行くと、
逆方面の電車に乗る私たち。



言うの遅過ぎない??




運動会見て、その後は終わり次第、会社に行こう!!!って


自分の中ではもう結構前におそらく決まっていて、勝手に自己完結してるのよ・・・。


遅くとも昨夜には分かっていたでしょう。。。



別に
居なくていいくらいだから、。いいんだけどね、言うのが遅過ぎ。その場で言う???



なるほど仕事に行かないとあかんから、
朝、できるかぎり
ダラダラとしてあくびして、
疲れた風にしてたんや。。。。と



そこで、繋がった。



いつも
何かの行事のあとに会社に行かないとダメなときは



行事中も
心ここにあらずで、



早く会社に行きたそうな感じ。
朝一から家事を手伝おうって気づくはずもない。



なるほど、と全部繋がりました、そのときに、、、
言わなくても夫って
行動がパターン化しているから
考えたら分かるのに、。私も毎回学習しませんが。





ちなみに
みーくんの学校、



11時くらいに小学部の運動会が終わり、
そのまま
①一緒に連れて帰る、もしくは②教室で弁当を食べてからバスで帰る、


という2択の選択肢がありました。




みーくんは
木曜にお姉ちゃんたちの弁当を作っているときから、



すごくお弁当を楽しみにしている素振りがあったし、



教室でお弁当を食べることも
立派な学習だと思い、
せっかくの機会なので、



教室で弁当を食べ、バスで帰ってこさせる
選択肢にしていましたが。



一緒に連れて帰る選択肢にしていなくて良かった、と心から思いました。



学校から電車で
1人でみーくんを連れて帰る羽目になっていたところでした💧




行事があるときは
普通、丸1日休みを取ってる、って思うけれど、


それは私の単なる思い込みなのか。。。



場合によってはそうではない。。。



私の思い込みもたいがいなのかもしれないけど



当日そのときにその場で言うのは
どうしても
モヤモヤする。



言わないから
裏を読んだり、疑心暗鬼になる癖もついてしまってるし。


でも
今は
午後からゆっくりいつも通りのんびりできているので



仕事に行ってくれて良かった!!と
思ってます!!




黄団&青団

2022-05-20 13:25:00 | 日記
◆睡眠記録◆
ロゼレム使用中

20時半就寝
1時すぎ起床


ベルソムラ使用
2時半すぎ就寝
6時半起床


相変わらず真夜中毎日覚醒しています。
夜尿の影響が大きそう。
こちらを先にどうにかしないと
夜中覚醒も治らないかも・・・💧


起きずに濡れたまんま寝てるのも困るし・・・



昨日は
みーちゃんとのんちゃんの体育祭でした!



いいお天気で体育祭日和・・・というより
朝から
暑過ぎでした😅


コロナ禍になってから
初めて
全学年合同、縦割りチームでの体育祭。


校長先生も
全学年の前で話すのは初めてだと言っていました。


みーちゃんは3年生で黄団。
のんちゃんは1年生で青団です。




みんなチームカラーのハチマキをつけて、
応援席では
チームカラーのうちわで応援です。



昔、光GENJIのファンで
好きなメンバーのうちわもって応援していたことを思い出す・・・笑



保護者は学年別に入れる時間帯を区切られていたので、
見れないプログラムもあったりして
一部の保護者から苦情が出たりしていたけれども。




私は
1年生と3年生の保護者で
参観できる時間は長かったのは良かったけど


その分、炎天下で立ちっぱなしで体力は奪われました😅



気温が高く
立ってるだけでも疲れる・・・💧


あいだ、2年生保護者の参観時間は、
PTA室に行って、
作業をしつつ
休憩していました。



みーちゃんものんちゃんも
中学生になってから




走るフォームが変わって、少しだけど早くなってました。
良かったぁ。。。😅



もう2人とも
とにかく遅い!!!笑
というイメージしかなかったので。



全員リレーのときも
ドキドキだったけど。



2人とも楽しそうに頑張ってる姿が見れて、一安心です。



担任の先生たちのこと、
まだ
直接お会いして話したことはありませんが、(電話ではある)



先生たちも
各クラスのカラーに身を包み、
うちわ片手に
応援にとにかく必死で



子どもたちよりも校庭を所狭しと走り回って熱血!!で応援していて、
笑えました!!!


こりゃ良いわ!!!笑



みーちゃんの担任の体力が心配になりましたねぇ。。。笑😅



お昼休みに
みーちゃんがPTA室に来て、


「お茶が足りなくなった〜!!」と訴えに来ました。




なので、私が持ってたお茶をあげて、
半分はのんちゃんにも渡してきて、と
お願いしました。


足してあげることができて良かった!!!
PTA役員特権がもうひとつ。


みーちゃんのクラスを通ってPTA室に行きますが、
みーちゃんのクラスの黒板に


先生たちが
クラス全員の下の名前を書き(担任、副担任の名前もちゃっかし!)


絵も綺麗に書いて、
「黄団、優勝!!!」と
いう
黒板アートが作成されていました。



みーちゃんのクラスだけでした。
みーちゃんも朝行ったら
書かれてあって
びっくり感動した、とのことでした。



青春だなぁ〜。


先生たちも大変だとは思うけれども
子どもたちとの青春を一緒に楽しんでる感じ。



今更だけど
教職、興味あるわぁ・・・。笑






のんちゃんは体育祭後、
部活もやって
帰ってきました。



暑い中
頑張りました!!












急に暑すぎ

2022-05-18 16:24:00 | 日記
◆睡眠記録◆
毎日ロゼレム飲んでいますが、
まだ
変化なし。


21時前に就寝
1時すぎ起床
ベルソムラで2時半ごろ就寝
6時前起床。


今日もバスで登校していきました。
今日は
運動会の予行練習をしたらしい。



急に暑くなったなぁ。。。





のんちゃんの定期試験の結果は
まぁ
初めてってこともあり
平均点も高いのだろうけど、
まぁまぁ思っていたよりも良かった!!


って、
どんなふうに思ってたんや、って
のんちゃんに叱られそうだけど!



家でまったく勉強をしていなかったわりには取れた!!と本人も自慢げだけど、


それを言っていられるのは
初回だから、だよー!!


一方、みーちゃんは
過去最低点数で
凹みまくり。



どうした?ってくらい
これまでにはなかった点数だったけど・



それも
周りの子たちも
下がったっぽいから、



一概にみーちゃんが悪かったとも言い切れない。



凹まないで
次頑張ってほしいな。




今日は
修学旅行の部屋決めをしたけど、



「最悪な部屋ー
仲良くできそうにない2人と3人部屋・・」と

半泣きになって帰ってきた。
やれやれだよ、まったく。



ギャーギャーと感情的にすぐになる。
そして
思いっきり巻き込まれる。


でも放っておいたら
あっさりときげん良くなってる😅



私もしんどいんだろうなぁ、
巻き込まれてしんどい、って感じるってことは。


思春期VS更年期。・・という感じかな?



みーくんの学校のバスが一緒の子も

穏やかな子って思ってた子が
思春期で荒れたり。
パワーを持て余してたり・・・。



思春期に漠然とした不安が出てくるわ、そうなると💦



今は
ただただ可愛いだけのみーくんだけど。


このままではいられないんだよなぁ⤵️








それにしても
急に暑くなりすぎ。



スマホの温度
29度だよ〜





明日から3連チャンでお弁当作らないとあかん・・・これまた気合いやなー



土曜日までの予定が滞りなく終われるように・・・体調誰も崩しませんように・・・。