一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

懇談三昧

2023-07-19 16:21:00 | 日記
今日も
今ようやく座った感じ。


朝、
のんちゃん起きず。



はい、昨日1日だけねー朝イチから行ってくれたの💧



今日はまたまた
のんちゃん学校に送り届け、
みーくん送り届けー。


早めにお昼をかきこんだら、




みーくんの夏休みに利用するデイサービスに

個別支援計画を作成するための
個人面談。



ここのスタッフさんは
自身も
重い障がいを持つ子どもを持つ
親御さんたちが多いので、


障がいの知識や経験もすごく豊富だし、
母親の抱えるしんどさや問題も
すごく理解があり、、、



行くたびに
私の心身の健康のことや、
余裕があるかどうか、
自分の時間を持ててるか
肩の力を抜く時間があるか、

余力置いておかないとあかんよ、
先は長いよ、と



私を気遣う言葉をたくさんかけてくれるので、
危うく涙腺が緩みそうになります。



みーくんの確認のこだわりについても、
ここでは、
1言ったら10以上理解してくれます。


同じ方向で
同じ気持ちを共有できる。
みーくんを長いめで見て、



ひらがな表読み上げや
うなづきのこだわりは
できるかぎり
少なくしておきたいよね、と
共有させてもらいました。



思春期のイライラやモヤモヤ、
ホルモンで体毛生えてきたり性的な成長の
見通し、


の話も
少し教えてもらって
少し
心構えができました。


なるほどなるほど。。。




そのあとは
家に帰ってのんちゃんを車に乗せ、


のんちゃんの学校へ。
のんちゃんの3者懇談。



1学期はかなり長いので
のんちゃんの感想としては
とにかく疲れたそうです。



何か悩んでることや困ってることないか??と
担任の先生がいつも聞いてくれるけど、
それに対しては
いつも、



大丈夫です!!しか言わないけど。



今日も途中登校で、
ちょうど、学年集会をしていたところ、
中に入れず
過呼吸気味になってパニック状態だったらしい💦



なんでなんやろ???うちの子の頭って一体どうなってるのかなぁ。
バカにしてるとか怒ってるとかじゃなくって、

私には分からなすぎるので素朴な疑問。



人ごみが苦手なのかな??ってその場でのんちゃんに聞いてみたら、



そういうわけではない、、と言ってくれました。



どういうわけで
みんなの輪の中に入れないんだろうねーぇ。。。。。分からん💦



学校に行くのもかなりハードルが高くて、
1学期、
期末試験が終わってから7月に入ってからは


まー朝起きてこず。



でもなんとか頑張ってきてたし、学校にきたら学校ではやることやって頑張ってたよね、と言ってもらったけども。



おそらく学校では頑張ってるのだと思うが。




学校となんとか距離を遠ざけないように、
必死で
途中でもなんでも、


行ける範囲で行ってもらおうと、
毎日
車で途中登校、送り届けてましたよ・・・・💦



一人で勝手に朝イチから行ってくれたらどれだけ楽か・・・・・。



どのみち今は
みーくんも送り届けてるので、
もう
開き直ってますが。



このままでいいとは思ってないのですがね・・💦



教室で担任と懇談のあとは、
通級教室で、
通級の先生と懇談。


個別支援計画・・・。



なぜうちの子は
個別支援が必要なんだよ。。。。まったく・・・・・😅




通級では
教室で頑張ってる分、リラックスできるように

ひたすら絵を描いたり
学校での話を
聞いたり、と
力を充電する場所にしてくれてるようで、



ほんとにありがたいです!!!



そういう支援があってこそ、
まだのんちゃんも
頑張れてる。



苦手が特に多くて、
特に
体育、、、体育祭も1学期にはあったけど、


リレーは全員リレーなので、
みんなの足手纏いにならないかどうか、を
気にしていた様子。



そんなの気にしなくてもいいのに、
気になっちゃうところが
しんどいところなのかなぁ。。。




勉強は苦手な英語や社会も自主的に
コツコツと頑張れるようになってきてる。
良い傾向だと思う。


それも本人の成長と、
塾の先生や担任の先生などの
関わりのおかげ。



通級の懇談が終わったら
すぐに


のんちゃんを塾に送り届け、
みーくんを利用中のデイまで
お迎えに行きました。



その途中に
みーくんの学校の担任から電話。。。。



私が連絡帳に
最近の
うなづきこだわりの強要がしつこすぎて辟易してると
書いたから、
心配して電話してきてくれたのでした。




学校ではうなづきをしつこく強要してくるのは、給食の時間くらい、とのこと。


おうちでは、逐一、
なにかの行動のたび、ひとつひとつ、
うなづきや、
みーくんと同じポーズ(いただきます、と手を合わすなど)を
絶対に強要されます。



なにか家事をしていてもトイレに入ってても
追ってくるし、


手が空いてなくても、開くまでじーっと待ってる。



やらないかぎり、みーくんは先には進めないので、
逃げることもできず。



なんとかこの回数と頻度を
減らしていきたいのです。



逐一うるさーい!!!!って感じなので、



自分でせい!!!!!と怒鳴ると、



みーくん、自分の指で自分の口を動かし、喋れないのに喋ってる風???笑



それが自分でやってる、ってこと???!



うなづきの強要を逐一しないでもらいたい。




ひらがな読み上げ要求がしつこく、
うなづくだけ、、にしたら、
今度はうなづき要求がしつこすぎるようになりました。



なんにせよ、こだわり、かなり強めのこだわりが
できてしまいます。


回避することはもはや不可能みたい。




日々ほんとに
みーくんの相手はパワーが必要です。




このブログを書くのもなかなか難しくて
タイマーで
15分待つ、と
言って


私の時間をもらっています。
きっかり15分しかありません。



みーくんを連れて歩くのが苦労で
外出ができない、のもあるし、
家で居ても
ずっと拘束され、
自分の行動も
100ーパーセント、みーくん優先。



みーくんに管理されています。



もう明日が終業式。
明日からは
ほぼ毎日
子ども三人いるんだ、、、お昼ご飯はどうしようか・。・
日々、日中の過ごし方は???



娘たちは
課題もあるし、塾もあり、
長女はアルバイトもあり。。。
友達と遊びに行ったりもするでしょうが、



やはりみーくんの過ごし方。。。。
難しいです。




そんなバタバタな夕方。
昨日は
いきなり夫がLINEで



皮膚科に行きたいから車取りに家に行くわ。と。



え、皮膚科??どうしたの???と
LINEすると。




かゆい。



の一言。




もうなんか呆れて笑えた。小学生かな・・・😅
家族のグループLINEだったので、
みーちゃんも
笑ったらしい。😅




かゆい、って
甘えるなよー!!!



こちとて心配してるのにもうちょい説明事項あるやろー!!!ほんま笑える😅



で、
夕方子どもら三人帰ってきて
バタバタと家事と育児に忙しい中、
ほんまに
車取りにだけきて、
ひたすら自分のことだけしか考えてない夫に
また呆れる。



何かされたり、なにか話しかけられても
それはそれで
また
違和感を感じ、ストレスも感じるので



何も喋らずただ車取りにくるだけ、が
一番
ストレスがたまらない、、、のかもしれないけど。




みーくん歯医者で
その間にみーちゃんTOFEL受けたり。
グループLINEで
1日
家族たちがやり取りをしているのに、



そのうちの


何かに



興味、関心を持って、



質問あったっていいんじゃないか?!って
思うが
そんなの
夫には
関係ないね。





頭の中、




かゆい、だけやわ😅笑




そのくせ
みーくん!!!いいかげんバスで学校行かないと!!!と



何回も言ってくる。



こないだの祝日にも
何かの話の流れから言われました。



あー。無責任。



みーくんいいかげんにバスで学校に行かなあかんやん!!!って????



みーくん一人で行けないけど?!
全部私が送り迎えしてるんだけど。。。



睡眠薬の病院にも行って
薬調整してもらって、
その薬飲ませて、
夜中も管理して一緒に毎日寝て、


朝起きて、
みーくん見ながら
のんちゃんのこと考えながら家事しながら
毎朝準備してるんだけど。



そのあいだ
夫は
会社までの通勤時間が浮いた分だけ
睡眠取って


一人でのんびり朝ごはん食べて
9時か9時半から仕事してるよね????




簡単に口だけで言ってくるのが
もう
違和感アリアリ。




何か一つでも親身に考えて
力になってくれたことあるのか???



期待してへんけど。むしろ
何もしないでほしいので、
このままでいいのだけども。笑